Ce vendredi, à l'occasion de ma venue à Laval, je serai l'invité de France Bleu Mayenne à 7h45 pour évoquer la question de la fin de vie et l'ADMD.

Pas de grasse matinée ce dimanche...
En effet, vous pourrez le retrouver sur BFMTV à 8h45 en ce jour de manifestation des anti mariage poour tous.

Salle de consommation à moindre risque

ou la nécessité du pragmatisme en santé publique

Par Jean-Luc Romero-Michel, président d’Elus Locaux Contre le Sida

Nous y sommes, enfin. Nous sommes à la fin d’une grande hystérie qui a vu, in fine, triompher la santé publique en lieu et place des postures politiciennes matinées de peur, d’ignorance volontaire et d’intérêts. Oui, ça y est, la salle de consommation à moindre risque ouvre ! C’est là le résultat d’une longue lutte menée par des acteurs que je veux féliciter très sincèrement et chaleureusement au premier rang desquels Anne Hidalgo, maire de Paris et Rémi Féraud, maire du 10^e arrondissement de Paris ainsi que l’ensemble des associations de réduction des risques qui ont su porter le projet, sans l’imposer, mais toujours avec ce souci d’ouverture et de discussion, en répondant aux questionnements, en tenant bon malgré les coups et les découragements dus aux reculades diverses et variées.

Militant de longue date de la réduction des risques en direction des usagers de drogues, est-ce que je suis satisfait de cette ouverture ? Oui. Oui, à moitié.

D’abord, commençons par le côté positif des choses, le « oui » : un dispositif innovant de santé publique a pu voir le jour en France sur la base de très nombreuses publications scientifiques, françaises et internationales, et de retours d’expérience de nos voisins européens et ça, c’est tant mieux ! Nous les connaissons bien, tous les avantages de ce type de structure, aussi bien en termes de santé individuelle des usagers que d’avantages collectifs liés à la sécurité et à la salubrité publique. Nul besoin de revenir dessus.

Je pense aussi que la démarche dans laquelle a été monté ce dispositif doit être soulignée et être un réel motif de satisfaction : un esprit d’ouverture, de discussion et de transparence. A ce propos, à chaque fois que je vais à la rencontre de directeurs de dispositifs de réduction des risques à l’étranger, et notamment à Genève, l’ensemble de ces personnes me parlent du dialogue comme condition sine qua non de la bonne inscription du dispositif dans le tissu local. J’en suis persuadé, ce dialogue, il doit se faire au départ, mais surtout, il doit perdurer.

Ensuite, le « oui à moitié » : cette salle de consommation à moindre risque ne constitue pas une solution miracle mais un outil supplémentaire dans le panel global des outils de réduction des risques. Ce n’est pas avec une seule salle que l’on va régler le problème de la contamination au VHC des usagers de drogues ! Il ne faudrait pas que, en en ayant tellement parlé, on attende de cette structure des résultats auxquels elle ne peut répondre seule. Autre point : cette salle de consommation à moindre risque, au-delà du fait qu’elle en appelle d’autres en France, ne doit pas signer la fin de l’innovation en matière de réduction des risques. Cette politique a toujours fait de ce sens de l’innovation son fondement et son moteur et je sais bien que les acteurs de la RdR sauront ne pas l’oublier. J’ai un exemple précis en tête d’un dispositif mis en œuvre notamment en Suisse, qui fonctionne particulièrement bien et donne d’excellents résultats : la délivrance d'héroïne sous contrôle médical. C’est là, je crois, une des pistes sérieuses que l’on doit étudier dans un avenir proche. En somme, ce n’est pas tant un « oui, à moitié » que je veux exprimer mais plutôt un « oui, attention ! ».

La leçon de tout ça : on manque de pragmatisme dès que l’on veut innover, en France, en santé publique. C’est bel et bien à nos décideurs d’adopter cette culture du pragmatisme souvent éloignée, et bien peu compatible il faut le dire, des contingences politiciennes. Bien évidemment je doute fort que la tenue des élections présidentielles et législatives permette ce type de démarche efficace mais que voulez-vous, l’espoir fait vivre ! Mais je le dis avec cette fois-ci plus de sérieux : on ne peut considérer la santé publique que sous l’angle humain et pragmatique. C’est la seule façon d’avancer convenablement, étape par étape.

Cela fait plus 20 ans que je fais, chaque année, une sorte de tour de France contre le sida, allant dans les villes, de toute taille, pour rencontrer élus, associations et autres acteurs de la lutte contre le sida. Ce que je retiens de toutes ces années, c’est que le moralisme et le dogmatisme sont des freins terribles au(x) progrès. Alors si, bien sûr, il faut s’attacher à discuter, notamment des peurs et des craintes, c’est le sens du concret, le volontarisme qui fait et fera avancer notre société. C’est la pensée que j’ai, à chaque fois, en terminant une journée de déplacement lors ces tours de France contre le sida.

Ce pragmatisme a été à l’œuvre pour ce projet de salle de consommation à moindre risque, espérons qu’il le soit pour tous les projets innovants en santé, au service des personnes, au plus près des besoins de toutes et tous, sans exception.

Je serai l'invité de France Bleu Besançon ce mercredi 21 septembre à 8h00 pour évoquer la question de la fin de vie et l'ADMD.

Comme tous les lundis, je serai en direct sur Périscope pour #LeTalkDuLundi à 12h00. N'hésitez pas à poser vos questions.
A tout à l'heure !

ITW Jean Luc Romero sur France 3

Je serai l'invité de France 3 Rhône-Alpes à 12h ce jeudi pour l'ouverture du procès de Jean Mercier en appel.

A l'occasion du procès de Jean Mercier à Lyon, je serai l'invité de Paul Satis sur Lyon 1ère (90.2). L'interview sera rediffusée à 9h20, 17h50 et 19h50.

L'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) a été créée par un universitaire franco américain en 1980.
Elle a 36 ans aujourd'hui. 36 années où cette association se bat pour que celui qui meurt soit en centre des décisions qui le/la concernent. Son combat a déjà permis de faire avancer l'accès aux soins palliatifs qui restent cependant trop insuffisants, la lutte contre la douleur – nos opposants d’aujourd’hui sont les mêmes qui s’opposaient à la morphine il y a 20 ans – le droit de refuser un traitement et la reconnaissance des directives anticipées.

J'ai effectivement été frappé tôt par la mort. Enfant, j'ai vu mourir successivement mon père puis ma grand-mère dans des souffrances insupportable. Mais c'est la mort d'Hubert, mon premier amour, et celle de tant d'amis du sida qui m'a fait comprendre l'importance d'avoir la liberté de choisir sa fin. Les années sida ont été terribles. La mort d'Hubert l'a été. Sa fin et mon impuissance à l'aider alors qu'il n'en pouvait plus de ses souffrances m'ont marqué pour la vie. Le combat pour la fin de vie découle de mon engagement contre le sida. Ces deux combats se rejoignent totalement. Et, aujourd'hui, je ne peux plus accepter la condescendance de certains médecins qui estiment parfois que la souffrance est un passage obligé vers la mort. Comme à une époque, certains estimaient que les femmes devaient enfanter dans la douleur. La mort d'Hubert m'a convaincu qu'il faut se battre pour que le mourant soit respecté même s'il veut abréger sa fin de vie. Pour certain, l'agonie a du sens. Qu'on les respecte. Pour d'autres non, qu'on les respecte aussi. Enfin !

Beaucoup de responsables politiques ont très peur de la mort et ne veulent pas y réfléchir. Ils ont tort car penser à la mort, l'accepter c'est le meilleur moyen de bien vivre sa vie et d'être attentif aux autres...
Ils préfèrent donner aux médecins la gestion de toutes les affaires de santé et de la mort. Toutes les missions sur la fin de vie ont été confiées à un médecin - M. Leonetti avec sa 3ème loi sur la fin de vie en est l'exemple – qui traitent donc cela d'un point de vue médical alors que c'est une affaire éthique et citoyenne qui nous concerne toutes et tous. On veut nous voler notre mort. Le lobby des mandarins parlementaires associé à celui du lobby religieux au Parlement ont empêché jusqu'à se jour d'entendre les Français qui veulent et un accès universel aux soins palliatifs et une légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté. Dans « Ma mort m'appartient », je démontre à quel point ces deux lobbys jouent contre les français pour imposer une morale sur la fin de vie plus religieuse que laïque.

La loi Leonetti permet le laissez-mourir. On vous endort, on arrête de vous alimenter et de vous hydrater et on attend que la mort vienne. Ca peut mettre 3 semaines !!! Et, sans aucune étude, on ose nous dire que le mourant ne souffre pas. Pourquoi cette longue agonie obligatoire en France alors que chez nos voisins du Benelux, on peut partir en quelques minutes sans souffrance entouré de l'amour des nôtres ? Au Benelux – Pays-Bas, Luxembourg, Belgique – et en Suisse, on écoute la personne en fin de vie et selon des conditions qui évitent toutes dérives, on l'aide à mourir dans la dignité. Selon sa volonté et pas celle de ceux qui entourent le lit...

Toutes les situations sont différentes. Je ne peux donner de solutions toutes faites. Ainsi, la plupart d'entre nous n'auront pas besoin d'une euthanasie mais beaucoup mourront dans les soins palliatifs. D'où ma colère quand j'entends M. Leonetti, le monsieur fin de vie des gouvernements de droite et de gauche, qui parle sans arrêt de soins palliatifs mais n'a pas vraiment agi durant 10 ans pour en permettre un accès général alors que seuls 20 % des mourants en bénéficient aujourd’hui !!!
A l'ADMD, nous avons un réseau de délégués (120) sur toute les France qui est à l'écoute pour trouver des solutions. Nous avons aussi un service ADMD Écoute qui aide les personnes malades ou en fin de vie. Ca peut même aller jusqu'à un accompagnement pour aller mourir en Suisse. Terrible de penser qu'en 2016, comme à une époque les femmes fuyaient pour se faire avorter, il faut encore s'exiler pour pouvoir mourir comme on le souhaite !

Pour nous aider, le mieux est déjà de nous rejoindre. Nous sommes 68 000 adhérents. Il faut que nous soyons vite 100 000. Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus des élus qui votent la loi ! Les élections présidentielles et législatives sont aussi pour nous une occasion unique de nous faire entendre. Nous avons l'intention d'envoyer nos adhérents dans toutes les réunions publiques pour que notre revendication soit entendue. Une affaire qui concerne 100 % des Français, ce n'est pas tous les jours. Nous allons crier fort car assez de ces lois faites par des médecins pour des médecins. Il faut une loi pour tous les citoyens !

Ce jeudi 28 juillet, à 11h00, je serai l'invité d'Europe 1 sur l'ADMD Tour, qui après 23 étapes, s'achève à Strasbourg ce samedi.

AIDS 2016 à Durban : La honte et la révolte ! L'espoir aussi...
Par Jean-Luc Romero-Michel
Président d’Élus Locaux Contre le Sida
Ambassadeur « Pour une Île-de-France sans sida »

L’Afrique du Sud est un pays symbole dans la lutte contre le sida. Un pays a deux visages. Celui de la honte et de l’ignorance. Celui de la révolte.
Ce visage de la honte et de l’ignorance, c’est celui du président de l’époque, Thabo Mbeki, et de sa ministre de la santé Manto Tshabalala-Msimang qui niait tout lien entre le VIH et le sida, retardant autant que possible l’arrivée des traitements anti-VIH pour les malades sud-africains, leur vantant l’efficacité d’un traitement à base d’ail, d’huile d’olive, de citron. A eux deux, ces deux personnages d’État sont responsables de plus de 300 000 morts… Stephen Lewis, envoyé spécial des Nations Unies pour le VIH/sida, n’a pas hésité à qualifier il y a quelques semaines l’action de l’ancien président de crime contre l’humanité. Et on ne peut qu’être d’accord ! Aujourd’hui, l’Afrique du sud est le pays au monde qui compte le plus grand nombre de personnes vivant avec le VIH : 19% de la population adulte y est séropositive. Et l’ex-président continue encore aujourd’hui, dans sa douce et meurtrière dérive, à nier tout lien entre le VIH et le sida …. Sans doute plus que dans n’importe quel autre pays, le slogan d’Act Up n’aura trouvé une réalité aussi dramatique : « Ignorance is your ennemy ».
Ce visage de la révolte, il est incarné par Treatment Action Campaign (TAC) qui réussit, à force d’engagement et de preuves scientifiques, à faire plier le gouvernement sud-africain et à le faire sortir de son aveuglement. Ce visage, c’est aussi celui d’Edwin Cameron, juge à la Cour constitutionnelle, blanc, gay et qui a révélé publiquement sa séropositivité dès 1999, une personnalité immense en Afrique du Sud qui n’a jamais baissé la garde dans la lutte contre le sida, une personnalité que j’ai eue la chance de rencontrer. Ce visage, c’est aussi celui de Nelson Mandela, qui s’est engagé dans cette lutte. Sans nul doute, la révélation qu’il a souhaité faire de la séropositivité de son fils après son décès aura brisé une chape de plomb et aura permis de faire un bond en avant dans la visibilité des personnes séropositives et la question de leurs droits.
En 2000, j’étais présent à la Conférence internationale sur le sida à Durban et j’y retourne 16 ans plus tard. En 16 ans, d’immenses progrès ont été accomplis dans la lutte contre le sida et les Objectifs du Millénaire pour le Développement atteints. Pourtant peu pariaient sur une telle réussite ! Les nouvelles infections à VIH ont baissé de 35% et le nombre de décès de 41%. Depuis 16 ans, 30 millions de nouvelles infections à VIH et près de 8 millions de décès liés au sida ont été évités.
Aujourd’hui, nous savons comment en finir avec le sida. Cela passe par un accès au dépistage : plus de la moitié des personnes séropositives dans le monde ne connaissent pas leur statut sérologique. Cela nécessite un accès durable aux traitements : encore aujourd’hui, 17 millions de personnes séropositives - et 4 000 personnes continuent à mourir chaque jour faute d'antirétroviraux (ARV) -  n'y ont pas accès alors que l’Organisation mondiale de la santé a recommandé la mise sous traitement de toute personnes séropositive quel que soit son immunité et ce au regard du bénéfice tant individuel que collectif de l’accès précoce aux traitements. Cela suppose un accès beaucoup plus développé et une prise de conscience politique pour élargir les outils de prévention, au premier desquels la PrEP. En 2020, il faut atteindre absolument les objectifs fixés par l'ONUSIDA, c'est-à-dire 90 % de personnes séropositives dépistées en 2020, 90 % de ces dernières sous ARV, et enfin 90 % de ces personnes sous traitement sans charge virale pour aboutir à un monde dans sida en 2030. Pour y parvenir, cela nécessite aussi une réelle politique de promotion des droits de l’homme et une abolition des législations discriminatoires à l’encontre des usagers de drogues, des LGBTI, des travailleurs et travailleuses du sexe.

Ces questions seront au cœur de la 21e Conférence internationale de lutte contre le sida. J’y serai en tant que militant associatif. En tant qu'élu local d'une région très touchée par le VIH/sida. En tant qu’ambassadeur « Pour une Île-de-France sans sida ». En tant que personne séropositive depuis près de … 30 ans.

A 10h15, je débattrai sur LCI de la nouvelle réglementation du son du sang qui est désormais ouvert aux gays, à condition qu'ils aient été abstinents pendant ... un an !
Cette condition est scandaleuse quand on sait qu'un hétérosexuel qui a des comportements sexuels à risques est seulement interdit pendant quatre mois. Interdire à toute une population est discriminatoire.
L'interdiction doit être basée exclusivement sur les comportements...

Demain, à l'occasion de la Marche des Fiertés LGBTI de Paris, je serai l'invité de 8h20 de France Inter.

Marche des Fiertés LGBTI de Paris :

Monsieur le Président, encore un an !

Par Jean-Luc Romero-Michel

La Marche des Fiertés LGBTI de Paris est une marche militante et politique. Nul ne peut le nier et le fait que l’Inter-LGBT ait décidé cette année que le carré de tête soit constitué uniquement de militants défendant les droits des personnes trans est un signe fort de cette volonté de faire de cette immense manifestation un porte-voix central des revendications LGBT. Et elle l’est.

Thème de cette année : « Les droits des personnes trans sont une urgence. Stérilisations forcées, Agressions, Précarité : Stop ! ». Ce focus est on ne peut plus légitime tant les personnes trans sont une population oubliée, mise à l’écart par nos politiques publiques. Pourtant l’urgence est là : selon une enquête de l’IDAHO, ce sont plus de 85% des trans qui déclarent avoir déjà subi un acte transphobe ! Et je n’ai vraiment pas l’impression que les parlementaires aient pris pleinement conscience de la vie d’une personne transsexuelle en France et des difficultés qui leur sont imposées. Alors espérons que, si les associations n’ont que peu été écoutées sur le sujet, Jacques Toubon le sera. Très récemment en effet, le Défenseur des droits faisait part de ses recommandations quant à la procédure de changement d'état civil pour les personnes trans. Il juge cette procédure «incertaine, longue et inégalitaire» et affirme également qu'elle porte atteinte aux droits fondamentaux des personnes. Ce faisant, il « recommande une procédure déclarative pour la modification de l’état civil des personnes transgenres ». Un avis qui ne pourrait constituer qu’une saine lecture pour les parlementaires…

Je veux aussi élargir mon propos, dépassant ainsi la thématique prioritaire de la Marche des Fiertés, en évoquant le domaine de l’éducation, axe prioritaire d’action pour lutter efficacement contre l’homophobie et la transphobie. « Refondation de l’École », « ABCD de l’égalité », « Grande mobilisation pour les valeurs de la République » … depuis quelques années, on ne compte plus ces grands projets qui visent à construire une école plus juste et plus égalitaire. Une école qui porterait haut et fort les valeurs de respect et de compréhension des différences. Et c’est assurément une priorité : en juin 2013, Michel Teychenné, auteur du rapport sur les LGBTphobes à l’école, estimait à plus de 700.000 le nombre de jeunes susceptibles d’être confrontés au cours de leur scolarité à l’homophobie. 700.000 ! Certes, si nous ne pouvons que nous féliciter que les programmes du nouvel enseignement moral et civique intègre expressément la lutte contre l’homophobie dans les programmes scolaires de l’école élémentaire et du collège, les défis demeurent immenses. En cela travailler sur les LGBTphobies à l’école m’apparaît essentiel et c’est sûrement la voie la plus efficace pour permettre une évolution en profondeur des mentalités. Assurément, le rapport de Michel Teychenné pourrait constituer une seconde saine lecture pour les parlementaires…

Après ces conseils de lecture en direction des parlementaires, je vais me permettre de parler au président de la République. Dans la vie, il me semble qu’il faut savoir tenir ses promesses. Alors bien sûr, si les promesses n’engagent que celles et ceux qui y ont cru, il est de la responsabilité de nos élus de respecter notre système démocratique en les tenant. Sinon, c’est tout l’édifice démocratique qui tremble et s’effondre. Le Président a tenu l’engagement d’autoriser le mariage et l’adoption aux couples homosexuels. Je lui en suis très reconnaissant ! Mais quand le candidat Hollande se dit aussi favorable à la PMA pour les couples de lesbiennes et bien cela mérite concrétisation quand il est élu. Sinon cela s’appelle un déni de démocratie. Un mensonge en somme…

Tout comme les députés, le président de la République a encore un an pour agir. Espérons qu’il utilise les mois qui lui restent avant la fin de son mandat pour que l’Egalité réelle, qu’il promeut en ayant créé un ministère idoine, devienne une réalité avant la fin de son quinquennat pour les LGBTI. Encore un an !

Je ne peux terminer cette tribune sans rendre un hommage appuyé aux victimes de la tuerie d’Orlando, à celles et ceux qui, aujourd’hui, les pleurent. Certes, il y a eu d’autres attentats dans le monde depuis – je pense notamment à la Turquie et aux pays qui n’intéressent que peu les médias. Mais ce massacre, visant une communauté minoritaire dans un pays dans lequel les libertés individuelles sont fréquemment remises en cause par des groupuscules extrémistes, m’a touché particulièrement. Egoïstement, sans doute aussi, peut-être. C’est ainsi…