Lutte contre le sida à Paris : l’action face au silence !
Ne pas oublier les 40 000 Parisiens qui vivent avec le VIH ! 

Par Anne HIDALGO, candidate à la Mairie de Paris
et Jean-Luc ROMERO, militant de la lutte contre le VIH/sida

Dans quelques jours, l’édition 2014 du Sidaction va débuter : tout le monde sera mobilisé et parlera - avec raison - de ce combat pour la vie ….. sauf notre adversaire de droite pour qui la lutte contre le sida est au mieux un concept manifestement inconnu, etc.
Pour la vingtième année, Line Renaud et Pierre Bergé viennent de donner le coup d’envoi de l’édition 2014 du Sidaction.
Pourtant, pour notre adversaire de droite, la lutte contre le sida est au mieux un concept manifestement inconnu, au pire un problème connu mais qu’elle ne juge pas assez important, pas assez digne, pour s’y intéresser réellement. Et pour s’intéresser aux victimes…
Pas un mot dans son programme. Pas un mot, non pas au sens figuré, mais au sens propre du terme. Et oui, il n’est jamais question du VIH/sida dans le programme de Nathalie Kosciusko-Morizet! Désespérant, sachant qu’un quart des personnes séropositives de notre pays vivent à Paris. Près de 40.000 Parisiens oubliés ! Méprisés…
On l’oublie, mais jamais autant de personnes n’ont vécu avec ce virus que ce soit dans le monde (35 millions, en France (150.000) et à Paris (40.000). Plus de 6.000 de nos concitoyens sont encore contaminés chaque année par le VIH.
Grâce à la candidate de la droite, la solution miracle est devant nous et elle nous la fait découvrir. Ce remède contre le VIH/sida, c’est le silence, l’ignorance.
Alors, chut !, les chercheurs qui œuvrent depuis 30 ans à la découverte du vaccin et de traitements adaptés. Chut !, les associations, très nombreuses à Paris, qui travaillent au plus près des personnes pour l’éducation, l’information, la prévention et le dépistage. Chut !, les bénévoles qui se mobilisent, comme lors des Solidays, avec tant d’efficacité et avec le sourire ! Chut !, les Parisiens qui se mobilisent en ce moment pour le Sidaction ! Chut !, la solidarité. Chut !, chut ! et re-chut !
Alors, face au déni de réalité, nous sommes, nous, dans l’action. Dans la continuité de la politique ambitieuse et solidaire mise en œuvre par Bertrand Delanoë et Jean-Marie Le Guen, nous développerons des nouvelles actions aussi bien en termes de prévention, de dépistage – notamment rapide – et d’information grand public, que d’aide aux associations et de soutien aux personnes.
Lutter contre le VIH/sida, c’est faire en sorte que cette maladie fasse partie de la sphère publique. Il faut parler et reparler de la maladie et des discriminations que subissent les personnes séropositives ! C’est pour cela qu’il nous faut continuer les campagnes de communication grand public et les développer. Cela passe par un renforcement de leur efficacité via l’établissement d’un partenariat annuel avec les associations. Il sera également essentiel de faire un focus sur les hépatites, maladies (trop) mal connues par le grand public. Mais il nous faut également communiquer différemment, notamment par la création d’un grand festival de films sur le VIH/sida et d’Etats généraux de la maladie.
Lutter contre le VIH/sida, c’est être aux côtés des acteurs engagés au quotidien dans la prévention, l’information, le dépistage, l’aide et le soutien aux personnes, sans oublier la lutte contre les discriminations… Contrairement à la candidate de la droite qui fait des associations le responsable de tous les maux de notre société et les voit uniquement comme des aspirateurs à subventions, nous, nous connaissons leur travail ; nous le connaissons car nous nous y intéressons, nous allons sur le terrain, nous les écoutons, nous constatons le travail effectué tout autant que leurs difficultés. D’où notre projet de créer une ruche associative qui permettra aux petites associations de concentrer leurs efforts non pas sur des problèmes structurels et techniques mais sur du concret, sur du terrain, là où on les attend. Emulation, mutualisation et efficacité : un joli cocktail solidaire à venir !
Chacun sait la difficulté à se loger pour les personnes séropositives tant cette maladie engendre de discriminations. Nous serons très vigilants et réactifs. Car sans logement comment se soigner ?
Lutter contre le VIH/sida, c’est penser à celles et à ceux qui seront notre avenir et qui construiront la société de demain : les jeunes. C’est pourquoi sera ouvert, au centre de Paris, un lieu de prévention autour du VIH et des IST, lieu d’animation, d’information et d’orientation destiné aux adolescents et aux jeunes adultes.
Lutter contre le VIH/sida, c’est penser à l’avenir tout en n’oubliant pas le passé en se rappelant que le sida a été et reste une maladie obstinément mortelle et ce, malgré le travail acharné des chercheurs. Paris, comme tant de grandes villes dans le monde, doit avoir un lieu de mémoire pour les victimes du sida, lieu symbolique et lieu de recueillement. Il sera situé au cœur de Paris, en totale complémentarité avec l’Artère située dans le parc de la Villette. De même, une rue pourrait rendre hommage à celles et ceux qui sont morts du sida, comme elle existe déjà à New York en face de la résidence officielle du maire.
Enfin, celles et ceux qui continuent malheureusement à mourir du sida ne doivent plus être discriminés post mortem. Nous permettrons aux morts du sida et des hépatites qu’ils aient, comme tous les Parisiens, droit aux soins de conservation et qu’ils puissent être honorés une dernière fois par ceux qui les aiment. Aujourd’hui, ils sont stigmatisés et isolés, tels des pestiférés.
Lutter contre le VIH/sida, c’est penser que, pour l’intérêt de Paris et des Parisiens, ce combat pour la vie ne doit pas s’arrêter aux frontières de la ville ! Rappelons quand même que, depuis 2001, près de 21 millions d’euros ont été VIH/Sida en Afrique essentiellement subsaharienne et, depuis 2008, ce sont chaque année près de 500.000 personnes qui sont concernées par des actions de prévention et de dépistage et plus de 50.000 personnes vivant avec le VIH qui bénéficient d’une prise en charge de qualité C’est pourquoi, en partenariat avec l’Association internationale des maires francophones, un moment de solidarité avec les personnes vivant avec le VIH/sida sera organisé dans notre capitale comme dans toutes les villes appartenant à cette association.
Autant d’actions qui seront mises en œuvre. Autant d’actions qui ne sont pas dogmatiques mais qui sont nées d’une connaissance de la réalité du terrain et des besoins exprimés par les Parisiens. Autant d’actions qui ont été pensées avec un réel souci d’efficacité et de solidarité.
Mais il est vrai que pour penser ces actions et avoir une parole sur le VIH/sida, il ne faut pas être déconnecté des réalités de vie des Parisiens …
Ce que nous affirmons c’est que le silence est la pire des réponses au VIH/sida. Face au déni de notre adversaire, ce que nous construirons ensemble, c’est un Paris engagé et solidaire. Un Paris humain et humaniste. Un Paris qui concrétise notre devise républicaine, au-delà des grands discours, aussi doctement proclamés que vite oubliés.
Un Paris qui ne laisse pas sur le côté celles et ceux qui souffrent d’une maladie toujours injustement discriminée. Car notre Paris ne peut se faire sans eux. Notre Paris, c’est celui qui n’oublie aucun Parisien !
A lire aussi la version longue dans Le Huffington Post (ici).

Plus de 90 000 d’entre vous ont déjà signé ma pétition pour que soient enfin autorisés les soins de conservation pour les morts du sida et des hépatites virales.
Le mouvement que nous avons lancé, il y a 8 ans, a déjà permis que le CNS, le défenseur des droits, le HCSP, l’Igas et l’Iga demandent la levée de cette interdiction discriminatoire. Et notre pétition relayée par certains médias, comme Le Monde, France Info ou Le Parisien, a fait réagir le ministère de la santé qui reconnaît le caractère discriminatoire de cette mesure...
Alors que les medias vont, début avril, parler du sida pendant trois jours, il devient donc urgent que Marisol Touraine tienne compte des études, rapports et entende enfin notre mobilisation.
Chaque jour, des personnalités nous rejoignent et relaient notre appel : Johnny et Laetitia Hallyday, Anne Hidalgo, Omar Sy, Emmanuelle Cosse, Brigitte Lahaie, Jean-Vincent Placé, Juliette, Dominique Versini, Serge Moati, Laurence Rossignol, Véronique Genest, Sandrine Mazetier, Laurence Boccolini, Erwan Binet, Antoine de Caunes, Catherine Troallic, Nikos Aliagas, Danièle Hoffman-Rispal, Denis Brogniart, Jean-Christophe Lagarde, Caroline de Maigret, Pierre Laurent, etc…
Mais, plus que jamais, votre mobilisation peut vraiment être déterminante. Faîtes tourner notre pétition (ici), persuadez vos amis, vos élus de la signer… Chaque signature supplémentaire est un pas vers la fin de cette discrimination aussi injuste qu’honteuse !

Ce lundi, je rencontre Philippe Meunier, ambassadeur français en charge de la lutte contre le sida. Ce sera l’occasion d’évoquer les différents dossiers internationaux : l’accès universel à la prévention et aux traitements antirétroviraux, la taxe sur les transactions financières, la prochaine conférence internationale sur le sida à Melbourne ou encore l’interdiction de circuler ou de s’installer des personnes séropositives dans une quarantaine de pays.

Par courrier du 4 mars dernier, le défenseur des droits que j’avais saisi au nom d’Elus Locaux Contre le Sida, demande à la ministre des affaires sociales et de la santé de « lui faire savoir dans quels délais et par quelles modalités » elle envisage de donner suite aux rapports de l’IGAS-IGA qui demandent, à leur tour, de lever l’interdiction des soins de conservation pour les morts du sida et des hépatites.
Après les avis du conseil national du sida, du Haut conseil de la santé publique, de l’IGAS et l’IGA, rien ne justifie plus le maintien de cette interdiction totalement discriminatoire.
J’aurai l’occasion de rencontrer Dominique Baudis à la fin du mois, mais j’espère que son intervention va enfin réveiller les autorités sanitaires de notre pays.
Il devient urgent que cette discrimination cesse !
En attendant, continuez à signer ma pétition pour demander la levée de cette interdiction (ici).

Stone et Mario d'Alba pour la pétition des... par ElusLocauxContreleSida

Soins Funéraires pour tous avec Stone, Brigitte... par ElusLocauxContreleSida

Ce soir, Pierre Bergé et Line Renaud présenteront le Sidaction 2014 qui se déroulera les 4, 5, 6 avril 2014.
Jamais autant de gens dans le monde (34 millions) et en France (160 000) n’ont vécu avec le VIH/sida.
Pourtant, il est devenu très difficile de mobiliser contre cette pandémie et pour soutenir les personnes touchées. Le Sidaction est un temps fort de la mobilisation et j’espère que vous serez nombreux à répondre à l’appel à dons du prochain Sidaction !

Jean-Luc Romero parle de la pétition sur les... par ElusLocauxContreleSida

De plus en plus de personnalités signent notre pétition pour que Marisol Touraine autorise enfin les soins de conservation pour les personnes décédées touchées par le VIH/sida et les hépatites.
A ce jour, plus de 81 000 personnes ont signé la pétition, et ces derniers jours Laurent Ruquier et Valérie Trierweiler ont rejoint les nombreuses personnalités qui appellent la ministre de la santé à revenir sur cette insupportable discrimination.
J’en profite pour remercier tout particulièrement Valérie Trierweiler qui fut une première dame très engagée au profit de nombreuses causes humanitaires et qui continue à se mobiliser contre les injustices.
Faites comme elle et soyez toujours plus nombreux à signer notre pétition (ici) !

Brigitte LAHAIE soutient la pétition pour les... par ElusLocauxContreleSida

Notre journée à Barcelone, se termine avec la visite de l’unité mobile de réduction des risques à destination des usagers de drogues. Force est de constater que Barcelone a un système complet de prévention à destination des usagers de drogues !

Nouvelle structure de réduction des risques que nous visiterons dans ce périple barcelonais : le bus de méthadone.

Après la rencontre avec le docteur Joan Colom, nous irons visiter la salle de consommation à moindre risques Sala Baluard de Barcelone.
Alors que le gouvernement s’en engagé à lancer l’expérimentation des SCMR en France, ce sera l’occasion, comme je l’ai fait récemment à Genève, d’entendre les acteurs de Barcelone nous dresser un bilan des résultats sanitaires et sociaux de leur SCMR.

Ce vendredi, avec le directeur opérationnel du Crips, je ferai différentes visites et rencontres sur la toxicomanie et la réduction des risques à Barcelone. En effet, le Crips va lancer une campagne d’information et de communication sur l’intérêt de la réduction des risques à destination des usagers de drogues.
Ce matin, nous rencontrons donc le docteur Joan Colom, directeur du programme des toxicomanies, qui nous présentera la politique de la Catalogne sur la question des toxicomanies et les campagnes menées.

Depuis que ce blog existe, je vous donne mes résultats biologiques problématiques chaque trimestre après mon rendez-vous avec le Pr Willy Rozenbaum. Par ce geste, il ne s’agit pas d’une transparence déplacée ou impudique mais bien de rappeler que la vie avec le VIH n’est pas la sinécure que certains croient. Il s’agit de rappeler que ce virus n’est pas banal…
Comme chaque trimestre, je vous donne juste les résultats problématiques.
La glycémie à jeun est de 1,38g/l pour une normale qui la situe entre 0,74 et 1,09 ; les triglycérides de 2,84g/l pour une moyenne inférieure à 2. La protéinurie est de 468mg/l pour une norme qui devrait être inférieure à 150 ; la microalbuminurie à 60,1mg/l pour une normale inférieure à 20.
Enfin, si - bonne nouvelle ! -, ma charge virale demeure indétectable, mes lymphocytes T CD4 sont de 221/mm3 pour une normale au-dessus de 500. Avec ce dernier résultat, j’ai l’impression de revenir 25 ans en arrière quand je découvrais ma séropositivité : j’avais alors un plus de 200 T4… Heureusement, le rapport CD4/CD8 n’évolue pas trop mais cela reste toujours un peu traumatisant d’atteindre cette barre tristement symbolique des 200 CD4. Mais l’avenir dure toujours…

Ce lundi, je présiderai le bureau du Crips Ile-de-France.
Nous y évoquerons notamment la campagne régionale que nous voulons lancer en juin prochain sur la question de la réduction des risques à destinations des usagers de drogues.

Peu à peu, notre mobilisation pour autoriser les soins de conservation progresse.
Vous êtes plus de 81 000 à avoir signé ma pétition pour que Marisol Touraine autorise enfin les soins de conservation aux personnes décédées porteuses du VIH/sida ou des hépatites.
Pour mémoire, cette interdiction, contre laquelle nous sommes très mobilisés avec ELCS depuis plus de 7 ans, est aujourd’hui dénoncée par toutes las autorités sanitaires et éthiques compétentes.
Le Conseil national du sida, le haut conseil de la santé publique, le défenseur des droits, l’Igas estiment que cette interdiction doit enfin être levée. Mais à ce jour, nous n’avons aucune garantie que le ministère suive ces recommandations de bon sens.
C’est pourquoi, plus que jamais, je compte sur vous pour continuer la mobilisation et signer notre pétition (ici).

Ce vendredi, de 11h à 12h00, sera rediffusée l'émission "Vivre avec le VIH" sur Fréquence Paris Plurielle sur la fréquence 106.3 à Paris.
Au cours de cette émission, nous parlons de l'action du Comité des familles et de l'interdiction des soins de conservation aux personnes mortes du VIH, du sida et des hépatites.
Et n'oubliez pas de signer ma pétition sur cette scandaleuse discrimination (ici).
Ecoutez l'émission (ici), lire l'article de Sandra de Vivre avec le VIH (ici).

Monsieur le maire,

Mesdames, messieurs,

Chers amis,

Je suis ravi de nous voir toutes et tous réunis ici pour cet atelier de sensibilisation sur les trans’ et le VIH. J’utilise, à dessein, le mot atelier et non rencontre car ce colloque ne s’intègre pas dans le cycle de rencontres financées par l’ARS Ile-de-France mais relève d’une vraie volonté du Crips de porter cette thématique.

Avant de dire quelques mots sur le fond des choses, je voudrais remercier quelques personnes au premier rang desquelles M. Rémi Féraud, maire du 10^e arrdt qui nous fait le plaisir de nous accueillir dans sa mairie. Rémi, nous nous connaissons bien et nous partageons bon nombre de combats sociétaux. Tu fais preuve d’un engagement exemplaire et je te remercie de tenir bon malgré tous les coups que tu prends ! Je voudrais également et bien évidemment remercier très chaleureusement Viviane Namaste, professeure de l'Institut Simone de Beauvoir au sein de l’Université Concordia de cette belle ville de Montréal. Elle a été la coordinatrice de cette rencontre, une coordinatrice aussi militante que souriante et je le remercie de son investissement en termes d’énergie, de savoir, de diplomatie et d’humanité. Je ne peux et veux bien sûr pas oublier Hélène Hazera, qui a été le déclencheur de cet atelier.

Surtout je voudrais remercier toutes les associations d’avoir répondu présentes. Soyons francs il y a des tensions entre associations, je n’ai pas l’impression de dévoiler un si grand secret en disant cela ! Mais c’est comme tout, les tensions, elles seront évacuées par la discussion. En se parlant. En se comprenant. En s’acceptant malgré les approches et les priorités quelques fois différentes. Et c’est là je crois que le Crips a un vrai rôle. Certes, nous ne portons pas directement des questions de plaidoyer, pour autant nous ne sommes pas neutres dans notre façon de faire. Au-delà d’être un centre ressources et un centre d’actions, nous pouvons jouer le rôle de rassembleur, nous pouvons être le trait d’union entre associations. Un trait d’union … cela me plaît bien comme image, aussi bien quant au rôle du Crips que quant à sa résultante : l’union.

Cette union, elle n’est pas souhaitable, elle est indispensable autant que nécessaire. Aujourd’hui les urgences sont devant nous : on doit d’abord faire face à un manque criant de données sur les trans, leur santé, la prévalence du VIH. Certes, des données existent, notamment grâce au Crips et à Act Up Paris qui ont été porteurs d’une enquête lors d’une rencontre en 2007, mais elles sont largement insuffisantes. Il y a des choses sur les trans migrantes ou en situation de prostitution avec un taux de prévalence au VIH très élevé mais les autres ?

Le VIH/sida est une urgence sanitaire mais on ne pourra pas traiter ce problème sous l’angle uniquement sanitaire : il est quand même un peu compliqué de discuter de pratiques à risque et de réfléchir sur des stratégies de prévention quand on est traité de malade mental ! Car c’est de cela dont il faut discuter : celles de la transphobie structurelle, celle de l’Etat, du monde du travail, de la famille. Et c’est en cela où il y a une bataille à mener : celle de l’information du grand public. La question est fondamentale : avant de parler de vulnérabilités spécifiques des communautés trans, quelle compréhension du transsexualisme ?

Autant de questions et bien d’autres que vous allez soulever, discuter, défendre, attaquer tout au long de l’après-midi.

Je vous souhaite des débats constructifs et engagés, des débats qui nous permettent d’avancer de façon unie pour faire progresser les choses. Je vous le redis : on est tout plus intelligents à plusieurs têtes et on est tous plus efficaces quand, malgré nos différences, on avance unis. C’est ce que j’ai appris de 20 ans de militantisme pour ce combat que nous menons tous ensemble pour la vie, l’égalité et la dignité.

Je vous remercie.

Ce mardi, de 17h à 18h00, je serai l'invité de l'émission "Vivre avec le VIH" sur Fréquence Paris Plurielle sur la fréquence 106.3 à Paris et sur Internet (ici).
Au cours de cette émission, nous parlerons de l'action du Comité des familles et de l'interdiction des soins de conservation aux personnes mortes du VIH, du sida et des hépatites.
Et n'oubliez pas de signer ma pétition sur cette scandaleuse discrimination (ici).