A partir de ce lundi, le Crips Ile-de-France entame un certain nombre d’actions dans la cadre de son année de mobilisation contre les discriminations LGBT.
J’aurai l’occasion de présenter le programme jeudi prochain devant les associations franciliennes.
Ce lundi, la 87^ème rencontre du Crips est donc consacrée au thème « Genre, homosexualité et discriminations aujourd’hui, quelles implications pour la prévention auprès des jeunes ? » et se déroulera au Conseil régional d’Ile-de-France. J’ouvrirai cette rencontre.

Ce jeudi soir, je ferai un saut à Rouen pour intervenir au Colloque Corevih 4 en action.  J’interviendrai dans une table ronde sur le thème : « Sida ? une maladie chronique comme les autres ? ». Vous imaginez ma réponse…

Ce jeudi, à 8h30, je serai l’invité politique de France Bleu Ile-de-France pour évoquer bien sûr le mariage pour tous, mais aussi l’euthanasie et la lutte contre le sida.

Le sida a quitté depuis bien longtemps nos agendas politiques et médiatiques. Pour beaucoup, c’est devenu une affaire entendue, une simple maladie chronique.
Beaucoup ont aussi oublié que, dans nos pays riches, si on peut soigner les personnes séropositives – pas les guérir ! – près de 8 millions de personnes dans le monde ont un besoin urgent de traitement et ne l’ont pas. Ainsi, en 2013, 4657 personnes meurent chaque jour dans une indifférence glacée.
Le pire, c’est qu’aujourd’hui, on a les clés pour faire disparaître le sida dans 30 ou 40 ans. Mais pour cela, il faut permettre l‘accès universel à la prévention et aux traitements.
C’est donc de volonté politique dans le monde dont on a besoin. Avec François Hollande, la France porte la taxe sur les transactions financières et s’est engagée à en verser une partie à la lutte contre le sida. C’est important mais encore trop peu de pays suivent l’exemple de la France. C’est d’ailleurs la même chose pour la taxe sur les billets d’avion que gère Unitaid.
La crise est bien sûr passée par là. Mais n’est-ce pas plus important de sauver les hommes avant les banques ? La question mérité d’être posée car « il n’y a de richesses que d’hommes… »

En 2013, il reste difficile pour beaucoup de personnes atteintes d’affection de longue durée de faire un prêt pour acheter un bien immobilier.
Cela reste même difficile pour des personnes guéries de cancer ! Idem, pour les personnes séropositives.
Pourtant depuis 2001, l’espérance de vie des séropositifs s’est considérablement améliorée au point qu’ils ont toutes les chances d’avoir une durée de vie presque similaire à une personne non touchée par ce virus.
Pourtant, malgré la convention AERAS, c’est pour beaucoup de patients le parcours d’obstacles. En ce qui me concerne, je n’ai ainsi pu jamais accéder à la propriété…
Aujourd’hui, alors que les banques et les assurances imposent des surprimes délirantes, il faut que les pouvoirs publics tapent de nouveau du poing sur la table. Etre malade n’est déjà pas un choix.
Ne pouvoir bénéficier d’un prêt ne peut plus être impossible au seul motif d’un état de santé… Encore moins quand la personne est guérie ou qu’elle a, comme les personnes séropositives, une espérance de vie très importante !

A l’invitation de Jérôme Miralles, assistant d’éducation et coordinateur du Projet Z, je rencontrerai deux groupes de 30 élèves du Lycée Hugues Capet ce vendredi de 13h30 à 16h30. Il s’agira d’un question réponse sur tous les aspects de la lutte contre le sida.

Ce matin, je recevrai au CyberCrips, la ministre Najat Vallaud-Belkacem.
Le CyberCrips qui dépend du Crips dont je suis le président est un lieu situé Tour Montparnasse et est ouvert aux jeunes. Dans un lieu original, jeunes et groupes scolaires se succèdent pour évoquer de manière interactive les questions liées à la sexualité, au sida, aux IST, aux addictions, aux questions de genre.

Mesdames, Messieurs,

Chers amis,

Je vous souhaite la bienvenue à la région Ile-de-France pour cette 86^e Rencontre du  Crips Ile-de-France dont le thème est le suivant: « Prévention, dépistage et traitements des hépatites B et C ».

Alors, quels constats peut-on dresser ?

En premier lieu, que les hépatites sont un problème majeur de santé publique : à titre d’exemple sur le VHC, près de 250.000 personnes sont porteuses de cette hépatite et près de 40% l’ignorent !

En second lieu, que les hépatites sont un problème de santé publique méconnu, ou plus justement pas assez connu. L’occasion pour moi de rappeler le très gros travail effectué par SOS Hépatites et notamment les résultats de l’enquête que l’association a menée et qui démontre l’urgence à agir à cause justement de ce manque de connaissance. L’enquête montre bien, sur la question du VHC, une méconnaissance globale ; ainsi ce sont 61% des répondants qui se déclarent assez mal informées et 19% très mal informées. Même dans le cadre des personnes ayant fait un test de dépistage de l’hépatite C, le niveau d’information du grand public reste bas : seulement une personne sur deux ayant effectué ce test estime avoir suffisamment de connaissances concernant les hépatites. 58% des personnes interrogées considèrent ainsi à tort qu’il est possible de se faire vacciner contre l’hépatite C. 66% ignorent qu’il est possible de guérir de l’hépatite C. Je ne veux pas vous noyer sous une litanie de chiffres mais  clairement, la question de l’information, de la compréhension de la maladie, de ses effets, de ses modes de transmission est une urgence absolue.

Sur les vaccinations et les traitements : on connait tous le débat qu’il y a pu y avoir, un débat très dur, sur le vaccin de l’hépatite B et les accusations liant ce vaccin avec l’apparition d’une sclérose en plaques. Cela a sans nul doute laissé des marques fortes dans la vision de la vaccination, sa compréhension et sa promotion. Concernant le VHC, des nouveaux traitements se sont fait jour, des traitements prometteurs.

Au-delà de la nécessaire information du grand public, de la mise à l’agenda politique de ces questions de santé publique et des évolutions thérapeutiques, se pose la question de l’adaptation de la réponse des associations et des médecins aux évolutions sociétales, je pense notamment au SLAM qui est une vraie réalité sur laquelle nous devons nous pencher très sérieusement. L’enquête réalisée entre autre par AIDES est une base de travail très intéressante.

Globalement, la question se pose : alors que pour le VIH, le TasP a clairement été érigé comme approche à prioriser, mais cette approche est elle déclinable sur le plan des hépatites ?

Autant de questions et bien d’autres qui vont être soulevées tout au long de cette après-midi. Je vous souhaite donc des débats et discussions très constructifs. Je vous remercie.

La fondation de Bill et Melinda Gates est très impliquée dans la lutte contre le sida depuis très longtemps. Les Gates estiment que certaines personnes restent réfractaires aux actuels préservatifs - masculins et féminins - car ils diminuent, en ce qui les concerne, le plaisir.
Ils ont donc décidé de lancer un concours pour rendre les capotes plus attractives. Ce concours dure jusqu’au 7 mai et les projets prometteurs pourraient bénéficier d’une enveloppe supplémentaire.
Une belle et utile initiative à saluer et encourager !

SIDA : Visite de Jean-Luc Romero (Toulouse) par teletoulouse-wizdeo

Au cours de sa dernière commission permanente, le Conseil régional d’Ile-de-France, présidé par Jean-Paul Huchon, a voté une somme de 50 000 euros pour la prise en charge médicale, psychosociale et nutritionnelle des personnes vivant avec le VIH et notamment les enfants touchés.
Il s’agit en effet de soutenir le vaste de plan de prise en charge du Centre de traitement ambulatoire de Nouakchott qui prend en charge plus de 4166 séropositifs dont 1646 sont sous antirétroviraux (ARV).
Cette prise en charge qui va du suivi biologique, à la prise en charge médicale, au financement d’hospitalisations, aux activités de counseling ou nutritionnelles est exceptionnelle.
En commission des actions internationales, j’étais fier de voter pour un tel projet qui permet de soutenir des malades et sûrement de sauver des vies…

A l'occasion du Sidaction, je répondrai aux questions de Gilles Teyssier ce vendredi vers 22h15 sur la radio Voltage.

La lutte est une promesse

Par Jean-Luc Romero,élu, militant, séropositif

Dans notre société outrageusement dominée par les chiffres, laissez-moi vous en donner cinq:

7. C’est en millions le nombre de personnes séropositives qui ont un besoin urgent d’avoir accès aux traitements. L’ONUSIDA l’affirme : la moitié d’entre elles mourront dans les 24 mois si elles ne commencent pas de thérapie antirétrovirale… Et pourtant un traitement ARV dans les pays du Sud ne coûte que 88 euros par an !

11. Cela fait 11 ans que j’ai révélé publiquement ma séropositivité. Pourquoi ? Pour être en accord avec moi-même, pour pouvoir lorsque je faisais mes tours de France auprès des associations et des élus, regarder les malades sans avoir l’impression de leur mentir. Aujourd’hui, j’en suis à mon 18^e Tour de France et je n’ai jamais regretté cette décision. Je connaissais bien les risques en révélant ma séropositivité : bien des portes – notamment dans le milieu politique - se sont fermées … Le VIH ne m’a évidemment pas rendu plus fort mais l’assumer si.

25. C’est le nombre d’années pour lesquelles je suis sous traitement. 25, c’est un chiffre inespéré. La vie et l’espoir étaient bien un luxe que l’on ne pouvait se permettre au début de l’épidémie. 25, c’est un nombre bien faible quand je pense au nombre de mes proches que j’ai vu partir au cours de ces années, emportés par ce salaud de virus. 25 ans sous traitement, cela m’oblige à vivre dans l’urgence, tout comme celles et ceux à qui on a annoncé que la mort n’était pas qu’une peur abstraite mais une réalité tangible. 25, cela fait de moi un privilégié par rapport aux 1,7 millions de personnes emportées par le sida en 2011…

70. C’est le pourcentage de personnes en accord avec le fait que « pour éviter les discriminations une personne séropositive a raison de garder son diagnostic secret ». Plus de deux personnes sur trois pensent donc légitime les discriminations qui touchent les personnes séropositives… Soyons francs et dressons ce constat dramatique : plus de 30 après la découverte du VIH, c’est bien plus le malade qui fait peur que la maladie ! A quand une société où dire sa séropositivité n’exposerait pas les personnes à l’opprobre et aux discriminations ?

110. Le numéro de téléphone pour faire un don au Sidaction. Le slogan du Sidaction 2013 est le suivant : « dans le lutte contre le sida, ne crions pas victoire trop vite », slogan à mettre en parallèle avec les annonces faites notamment lors la Conférence de Washington de juillet 2012 affirmant que la fin du sida était, non plus une utopie, mais bel et bien une réalité envisageable. Entre ces deux discours, je ne vois aucune contradiction, il n’est ni question d’un pessimisme alarmiste ni d’un optimiste naïf. Non. Ces deux messages portent une valeur : l’engagement. L’engagement pour faire reculer l’épidémie. L’engagement pour aider les malades.

L’engagement pour changer le monde.

La lutte contre le VIH/sida est une promesse.

Une promesse que l’on fait aux morts comme aux vivants. A soi-même comme à la société toute entière. Une promesse pour défendre la vie. Une promesse pour promouvoir un modèle de société basée sur des valeurs humaines.

Et nous le savons toutes et tous : une promesse ne se trahit pas !
Alire sur le site du Huffington Post (ici).

A l'occasion du Sidaction, je serai l'invité de la rédaction de Voltage ce vendredi à 12h25.

A l'occasion du lancement du Sidaction, je serai l'invité de France 3 Ile-de-France. à 12h00. Je reviendrai sur ma proposition sur la gratuité des prservatifs mais aussi sur les actions du Crips et d'ELCS.
Je serai aussi à l'antenne de Sud Radio pour une interview enregistrée sur le même sujet.

A partir de ce vendredi et jusqu’au 7 avril, c’est le Sidaction. Un moment important pour rappeler que jamais autant de gens n’ont vécu dan le monde – 34 millions – mais aussi en France – 160 000 personnes – avec le sida.
Alors que nous sommes en pleine crise économique, les besoins d’argent sont immenses. En effet beaucoup des patients vivent dans la précarité. De plus, la recherche nécessite beaucoup d’argent pour trouver des traitements de plus en plus prometteurs.
Alors soyez généreux et pensez aussi à vous faire dépister : 30 à 40 000 personnes sont séropositives en France sans le savoir !

Jean-Luc Romero demande la gratuité totale du préservatif !

Alors que Pierre Bergé demandait ce matin la mise à disposition des préservatifs dans les collèges, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, rappelle la demande qu’il porte désormais depuis plus de trois ans : la gratuité totale du préservatif masculin et féminin.

Est-ce une demande démagogique ? Si les bas de contention sont remboursés par l’assurance maladie comme c’est le cas aujourd’hui, pourquoi ne pas rembourser un outil dont le but est d’éviter une possible contamination à une maladie mortelle ? C’est donc une demande totalement légitime !

Est-ce une demande trop coûteuse en temps de crise ? Assurément non et si l’on doit analyser la mesure sous le seul prisme financier, la prévention emporte un coût financier bien moins important qu’un traitement à vie.

Est-ce une mesure réalisable ? Bien sûr ! Les pouvoirs publics peuvent imaginer des contrats passés entre Etat et fabricants et la mise à disposition dans les lieux publics ou un remboursement via une prescription faite par un médecin pour les personnes séropositives et pour ceux pour qui le coût est un réel obstacle comme les jeunes de moins de 25 ans et les personnes vivant avec les minima sociaux …

Les solutions existent tout est une question de volontarisme politique ! Peut-être que le Sidaction 2013 serait le moment propice à une prise de position des pouvoirs publics sur le sujet ? Jean-Luc Romero l’appelle de ses vœux !

Je rencontre aujourd’hui le docteur Denis Broun, directeur exécutif d’Unitaid.
Unitaid a été créée à l’initiative des présidents Lula et Chirac sur une proposition de Philippe Douste-Blazy.
Cette initiative permet de taxer les billets d’avion pour avoir des crédits dans la lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme. Je serai donc heureux d’échanger avec le Dr Broun pour savoir où en est aujourd’hui cette généreuse et originale initiative.

J’animerai une réunion de travail d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) ce vendredi 22 mars à 14h30 à la salle des commissions de l’Hôtel de ville de Toulouse.
Cette réunion sera l’occasion de faire le point sur la situation du VIH à Toulouse et de rencontrer les acteurs associatifs.