Evidemment je me réjouis que 20.000 personnes vont pouvoir bénéficier d’une allocation pour accompagner un proche mourant. C’est une proposition que j’avais faite à la mission Léonetti.
Mais je m’étonne qu’on fasse passer cette mesure comme une mesure considérable alors qu’elle ne va toucher, comme le rappelait hier l’ADMD, que 3,77% des décès... Les conditions de cette allocation sont tellement restrictives que tous ceux qui accompagnent à l’hôpital leurs proches – c'est-à-dire 75% des décès !!! – n’auront droit à rien.
Symboliquement, je m’en réjouis de la création de cette allocation. Pratiquement, je crains qu’en ayant fait tant de publicité à cette mesure, beaucoup de Français dans la douleur déchantent en se rendant compte, au pire moment, que cette mesure d’accompagnement ne les concerne pas…
Lire l'article des Echos (ici), du Point (ici) et de 20 minutes.fr (ici).

Alors que s’ouvre aujourd’hui la discussion sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie, allocation que j’avais été l’un des premier à réclamer à la mission Léonetti, force est de constater que ce texte n’est pas à la hauteur et qu’il en concernera que moins de 4% des mourants en France. Une déception que nous avons exprimée hier à l’ADMD.

Communiqué du 16 février 2009

18 semaines d’allocation pour accompagner un enfant à venir au monde ; seulement 3 semaines pour accompagner l’être aimé en fin de vie !

Seulement 20 000 cas pris en charge par le dispositif sur les 530 000 décès annuels !

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est totalement insuffisante !

Aujourd’hui, à l’Assemblée nationale, va être discutée une proposition de loi de MM. Leonetti, Gorce, Jardé et Vaxès, sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD se réjouit de l’existence prochaine d’une telle mesure qui existe dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie, elle rappelle qu’il s’agit-là d’une revendication portée par elle et dont son président, Jean-Luc Romero, fut l’un des premiers à la demander lors de son audition devant la mission d’information en juin dernier.

Malheureusement, en dehors de la générosité du principe, l’application que veut en faire Jean Leonetti est très largement insuffisante. En effet, cette allocation de 47 euros par jour durant 3 semaines ne va concerner que les accompagnants de patients en fin de vie qui bénéficient de soins palliatifs à domicile alors que 75% des Français meurent à l’hôpital. Soit 20 000 cas selon la propre évaluation de M. Leonetti. Seulement 3,77 % des 530 000 décès enregistrés annuellement dans notre pays. 510 000 accompagnants ne disposeront que des mesures notoirement insuffisantes créées par les lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire. Soit 96,23 %. Il y aura donc une inadmissible rupture de l’égalité.

Par ailleurs, alors que la fin de vie est une période incertaine, il est aberrant de borner cette allocation à 3 semaines. 3 semaines pour accompagner une fin de vie, période douloureuse et traumatisante, contre 18 semaines au minimum pour accompagner le début de la vie.

L’ADMD réclame une allocation universelle pour les accompagnants de tous les patients en fin de vie, sans condition d’accès aux soins palliatifs dont on sait qu’ils ne concernent que 15 % des personnes qui en ont besoin et financée intégralement par la solidarité nationale.

Alors que Jean Léonetti sera invité sur RTL à 7h15 ce mardi pour évoquer l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, je dirai mon avis sur ce texte dans une courte interview enregistrée hier soir. Elle passera entre 7h10 et 7h25.

J’y rappelle que si je défends depuis longtemps cette allocation, la proposition qui est faite aujourd’hui est très en deçà des attentes. Seuls 20.000 personnes en bénéficieront sur 530.000 décès par an et 150.000 personnes qui meurent d’un cancer. Elle sera limitée à 3 semaines et seuls ceux qui accompagnent un proche chez eux seront concernés. Les 75% de Français qui meurent à l’hôpital ne seront pas concernés par cette mesure. Beaucoup de bruit pour une bien maigre avancée….

Comme je le fais presque chaque semaine en province, je réunirai ce lundi les délégués d’Ile-de-France à la mairie du 10ème arrondissement de Paris. Nous ferons le bilan des actions 2008 et notamment celui de la manifestation au Trocadéro du 2 novembre dernier. Bien sûr, nous travaillerons surtout sur les actions 2009 à mettre en œuvre et notamment l’opération marchés de mai.
La région Ile-de-France réunit 13.680 adhérents dont 5586 à jour de cotisation à Paris. C’est la région où nous avons le plus d’adhérents. En début de soirée se déroulera aussi le bureau national de l’ADMD.

Je serai l’invité de Mathieu Hingant sur radio Prun [92 FM sur Nantes] ce samedi de 16h15 à 16h30 pour évoquer le décès d’Eluana et les demandes de l’ADMD sur la fin de vie. J’aurai aussi l’occasion de parler du congé d’accompagnement de fin de vie que je réclame depuis longtemps et qui doit être voté mardi à l’Assemblée Nationale. Problème : le texte proposé ne concernera qu’une infime minorité des personnes accompagnant un proche : moins de 4% !!!!!
Les Nantais peuvent m’écouter en direct sur 92FM et les autres via le site internet de la radio en cliquant ici.

Je vous joins pour information la dépêche AFP qui est tombée suite au communiqué que nous avions fait à l’ADMD après le décès de la jeune Eluana.
Ce communiqué peut aussi être lu sur Le Monde.fr (ici), France Info (ici), Romandie.com (ici)

Celles et ceux qui lisent ce blog savent que j’anime chaque semaine des réunions sur le sida ou sur la fin de vie aux quatre coins de notre hexagone. Paradoxalement, j’en anime peu à Paris et notamment dans le 12ème arrondissement où je vis.
Pour pallier cela, j’animerai une réunion ADMD sur la fin de vie dans le 12ème ardt le mardi 3 mars à 18h15 au Théâtre douze – 6 avenue Maurice Ravel.
Eu égard à la localisation de cette réunion - à côté de mon domicile ! -, j’ai tenu à vous en parler dès à présent pour que vous puissiez nous rejoindre. Mais j’en reparlerai le moment venu !

Communiqué du 9 février 2009


Eluana Englaro :

17 années de souffrance, des journées de persécution du gouvernement de M. Berlusconi pour elle et son papa …et enfin la délivrance

L’ADMD, par la voix de son président, Jean-Luc Romero, salue la délivrance d’Eluana Englaro et de son père qui, après des années d’acharnement thérapeutique pour elle et d’acharnement juridique pour lui, ont obtenu enfin pour elle la liberté de mourir en paix.
L’ADMD déplore le comportement scandaleux du gouvernement ultra conservateur de Silvio Berlusconi qui a tout fait pour retarder l’application d’une décision de la cour de cassation et a voulu imposer ses conceptions personnelles au détriment de l’intérêt général et de la volonté d’une famille.
L’ADMD regrette les manifestations de haine de ceux qui prétendent parler pour les autres, au nom de l’amour et ont tenu des barrages pour empêcher le passage de l’ambulance qui amenait Eluana vers l’hôpital qui, courageusement dans ce climat d’intolérance, a accepté de lui donner la délivrance.
L’ADMD déplore les nouveaux dérapages du Pape et du Vatican qui interviennent de manière outrancière dans les affaires des Etats et parlent d’assassinat lorsqu’il s’agit de respecter le destin d’une malheureuse enfant condamnée à une survie terriblement douloureuse due à la seule intervention de l’homme.
En France, ces comportements inadmissibles n’auraient pas existé. C’est au moins une protection offerte aux citoyens de notre pays. Pour autant, la sédation palliative terminale que permet la loi de 2005 comporte encore une période d’agonie de 5 ou 10 jours, souvent insupportable pour le mourant et ses proches. Par contre, une euthanasie telle qu’elle se pratique en Belgique ou au Pays-Bas ramènerait ce délai à quelques minutes, sans souffrance ni pour le patient ni pour ses proches et avec la certitude de se dire au revoir.
A la lumière de ce tragique événement italien, l’ADMD réaffirme le droit des femmes et des hommes de notre pays à disposer de leur propre vie et à rester maîtres de leur propre fin de vie.
Lors des états généraux de la bioéthique qui s’ouvriront prochainement, l’ADMD exige qu’y figure la problématique de la fin de vie, ce qui n’est pas le cas actuellement tant le pouvoir craint le débat avec les Français sur cette question qui les concernent vraiment tous.

En 2008, en Belgique, pays qui permet depuis 2002 à ses ressortissants de demander une aide active à mourir, le nombre d’euthanasies a très fortement augmenté. C’est en effet 705 déclarations d’euthanasie qui ont été enregistrées à la commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie, soit 210 de plus qu’en 2007. Preuve que la demande d’aide n’est pas quelque chose d’exceptionnel, puisque que pour un petit pays comme la Belgique ce sont 2689 Belges qui ont choisi l’euthanasie depuis l’entrée en vigueur de la loi, le 22 septembre 2002. A noter que parmi les 705 déclarations de 2008, 564, c’est-à-dire 80%, concernent des patients atteints de cancers.

Départ matinal ce samedi pour Bourges où je rencontre ce matin les délégués ADMD du Centre afin de préparer les actions 2009 de notre association dans cette région.
L’après-midi - c’est devenu un rituel -, j’en profiterai pour rencontrer les militants du Cher au cours d’une réunion publique qui se déroulera à 14h15, salle Jacques Cœur au 2ème étage de la maison des associations – 28 rue Gambon.
D’ores et déjà, Monique Charles maire adjointe de Bourges a annoncé sa présence pour représenter le maire ainsi que Louis Cosyns, député du Cher.
Dans ce petit département, l’ADMD a 222 adhérents et on vous attend nombreux à Bourges...

Je vous reproduis le communique de presse que j’ai fait au nom de l’ADMD sur le lancement de la consultation sur le débat bioéthique.

Communiqué du 5 février 2009


Etats Généraux de la Bioéthique : le Gouvernement verrouille le débat citoyen promis et censure les Français

Lors du lancement des états généraux de la bioéthique par la ministre de la santé, hier, le dispositif retenu a été révélé : rien à voir avec le grand débat citoyen promis par le Gouvernement.
Afin de verrouiller la discussion et d’être certain du résultat conforme à l’esprit conservateur qui anime nos actuels décideurs politiques, le grand débat a été réduit à 3 petites réunions (Marseille, Rennes et Strasbourg), sur des sujets très pointus qui ne peuvent intéresser que des spécialistes et auxquelles ne sera convié qu’un « public autorisé ».
Contrairement aux propos de la ministre de la santé lors de ses vœux aux forces vives en janvier dernier, il n’y a aucune volonté de rendre les citoyens français acteurs de la révision des lois de bioéthique qui concernent pourtant leur propre vie.
Et contrairement à l’espoir qu’avait suscité le Conseil d’Etat chargé par le Premier ministre de la préparation de la révision de ces lois en auditionnant le président de l’ADMD, reconnaissant ainsi que la fin de vie doit être intégrée dans les lois de bioéthique. Le Gouvernement choisit de n’entendre que les éternels spécialistes qui ont réponse à tout… pourvu qu’on ne change rien.
Débat de spécialistes, résultats connus d’avance conformes à la ligne politique, censure du public : de qui se moquent le Gouvernement et Jean Leonetti qui, comme par hasard, mènera ce débat ?
L’ADMD rappelle que, selon les derniers sondages, de 86 à 90 % des Français sont favorables à une loi légalisant l’euthanasie. Ces Français sont également des électeurs qui se rappelleront qu’ils sont privés de leur liberté.

Mon week-end de mobilisation à Lyon et Villeurbanne a été particulièrement intense. D’abord, au cours de la réunion d’ELCS, à Lyon, vendredi soir, de nombreux élus étaient venus témoigner leur implication dans la lutte contre le sida, comme Jean-Louis Touraine, député et 1er adjoint ou Sylvie Guillaume, maire adjointe chargée de la santé.
Mais ce fut incontestablement, le combat pour la fin de vie qui a fortement mobilisé les Lyonnais. Après la réunion des délégués du Rhône-Alpes de l’ADMD samedi matin, nous nous sommes retrouvés, à l’invitation d’Hubert Sapin, à Villeurbanne dans une salle archicomble de près de 300 militants, alors que cette salle devait en contenir… 200. Malgré le dysfonctionnement de la sono - qui m’a obligé à intervenir au milieu de la salle sans micro ! -, l’ambiance était incroyablement militante et chaleureuse. Les trois parlementaires présents – les députés Jean-Louis Touraine et Pascale Crozon et le sénateur Guy Fischer – m’ont demandé à plusieurs reprises s’il y avait toujours autant de monde dans les réunions de l’ADMD et une telle ambiance ! Force est de constater que depuis septembre, dans chaque ville, la foule est là pour crier sa colère et sa volonté d’avoir enfin une loi sur la fin de vie digne de la République des lumières…

Après avoir rencontré dans la matinée les délégués ADMD de la région Rhône-Alpes à Lyon, j’animerai une réunion publique sur le thème : « Nous sommes en colère. Exigeons notre ultime liberté. Maintenant ! » Cette réunion, organisée par le délégué du Rhône Hubert Sapin, se déroulera au Mercure Lyon Charpennes – 7 place Charles Hernu à Villeurbanne à 14 heures et les parlementaires Guy Fischer et Pascale Crozon ont déjà annoncé leur présence. A Lyon, l’ADMD compte 568 adhérents et 1332 pour le Rhône.
Vous êtes attendus nombreuses et nombreux à notre réunion publique !

Week-end de mobilisation mais surtout de convivialité. Le déjeuner avec la commission Jeunes de l’ADMD m’a permis de rencontrer une équipe mobilisée autour du délégué national Damien Delmer. Je suis toujours heureux de voir que des jeunes de 20 ans, bien dans leur peau et dans leur époque, arrivent à mener une réflexion sur la mort et la fin de vie.
J’ai aussi été heureux de passer le samedi soir au dîner d’Aujourd’hui, Autrement organisé par mes amis Jonathan Denis, Anne-Marie Engler et Olivier Rouchon. Jonathan, sans beaucoup de moyens, mais avec une force de conviction intacte, mène avec détermination ce parti que j’ai créé en 2004. Une joie de constater, alors que j’ai pris du champ par rapport à la politique active pour me recentrer sur le sida et la fin de vie, que ce parti que j’ai créé continue son chemin…

Si ce soir, je dîne avec mes amis d’Aujourd’hui, Autrement, ce samedi midi je rejoindrai, dans un restaurant du centre de Paris, les membres de la commission jeunes de l’ ADMD que j’invite à déjeuner.
J’ai souhaité en effet remercier Damien Delmer, délégué national chargé de la commission Jeunes, et son équipe pour le merveilleux travail qu’ils font afin de sensibiliser les plus jeunes d’entre nous aux questions de la fin de vie. Un travail fait avec un courage extraordinaire par Damien que je tiens à remercier encore…

Lundi dernier se déroulait la réunion des accueillantes et des accueillants de l’ADMD. Chaque jour, des bénévoles sont à l’écoute des personnes qui sont dans la détresse et la souffrance et qui téléphonent à l’ADMD. J’ai déjeuné avec eux et j’étais une nouvelle fois impressionné par la chaleur de cette équipe que mène avec beaucoup de gentillesse Edith Deyris.
Merci à tous et à toutes.

Chère amie, cher ami,

Comme vous, j’ai été choqué par le vide des conclusions du rapport rédigé à l’issue des 8 mois de travaux de la mission d’évaluation conduite par Jean Leonetti. Mais il est vrai, tout comme vous également, que je n’attendais pas grand-chose de ce travail.
Un sujet de société aussi grave, qui implique la détresse et la souffrance, qui en appelle aux valeurs d’humanisme et à la liberté, ne peut pas être réglé dans un consensus mou, onctueux tel que semble le souhaiter l’auteur-évaluateur-rapporteur.
Aussi, cette année 2009, il nous faut poursuivre notre travail, renforcer nos actions et concentrer nos efforts sur l’essentiel : la mobilisation des parlementaires, seuls susceptibles de faire changer la loi, et le dialogue avec le personnel soignant afin de les convaincre de la légitimité de notre demande de liberté et de la beauté du geste que ses membres pourraient avoir à accomplir à notre demande, consciente ou anticipée.
En 2009 se dérouleront les états généraux de la bioéthique. Le sujet de la fin de vie en a été exclu mais il nous incombe de l’imposer dans ce débat. J’ai fait des propositions en ce sens au conseil d’administration du 17 janvier. Un peu avant, le mardi 13 janvier, j’ai été auditionné sur ce thème par le Conseil d’Etat.
En juin, les élections européennes nous donneront l’occasion de nous montrer et de faire entendre notre voix. Ce sera l’occasion aussi de demander des engagements fermes.
Le 26 septembre, à Lyon, notre assemblée générale aura à désigner les nouveaux membres du conseil d’administration de l’ADMD. Ils devront partager un programme et des valeurs afin d’assurer la cohérence de l’ensemble et de mettre un terme au cycle infernal, stérile et puéril des démissions et des menaces.
Au-delà, dès l’automne, le président nouvellement élu aura à cœur de vous présenter son programme d’action et de poursuivre la modernisation de notre association tout en protégeant l’acquis et en ménageant les habitudes.
Avec vous, je sais que nous réussirons. Les Françaises et les Français nous soutiennent. Mais je pense à ceux d’entre nous qui, malades ou âgés, ne connaîtront peut-être pas la satisfaction de l’aboutissement de leur combat et devront endurer, pour des motifs incompréhensibles et malheureusement au nom de notre société, des souffrances inutiles.
Amicalement,
Jean-Luc ROMERO
Président de l'ADMD