Voilà le feuillet qui est adressé aux journalistes à l’occasion de la sortie des Voleurs de Liberté (sortie officielle dans quelques jours, le 15 septembre). Comme d’habitude, vous savez ainsi... tout. Ou presque !

« Vincent, Hervé, Maïa, Chantal, Rémy, Eluana, ces prénoms résonnent toujours dans les cœurs des Français. Ils nous ont tous émus par leur sincérité et par la justesse de leurs cris et de leurs demandes d’être délivrés d’une vie devenue absolument insupportable. D’une vie qui s’apparentait à une survie. D’une vie, qui n’en était plus une, selon eux. Et n’étaient-ils pas les mieux placés - et les seuls - pour juger de l’utilité ou nom de continuer à vivre ? Et vous, comment voyez-vous votre fin de vie ?

Expirer, seul dans une chambre d’hôpital, à 5 heures du matin, entouré du bruit métallique des machines d’assistance, avec comme seul horizon le mur beige que vous fixez depuis plusieurs jours déjà ? Ou bien rendre au grand mystère de l’espèce humaine cette vie que vous avez essayé de rendre belle et digne, de rendre utile et attentive aux autres, dans le décor que vous avez choisi vous-même, chez vous ou ailleurs, emportant dans vos yeux l’image à jamais ineffaçable de ceux que vous aimez et qui vous aiment en retour, emportant dans la chaleur de la main la trace gravée d’une autre main, emportant au creux de votre épaule la douceur d’une chevelure aimée et le mouvement de lèvres qui vous murmurent « Au revoir mon amour », le cœur partagé entre l’arrêt définitif et l’emballement passionnel devant tant de beauté ?

Il y a quelques mois, alors que je profitais du soleil mexicain sur la belle plage de Puerto Vallarta, j’ai écris sur un petit carnet noir la limite au-delà de laquelle je ne souhaite pas aller. J’ai écris les outrages de la maladie que je ne tolérerais pas. J’en ai déjà tellement subi au point d’accepter les déformations de mon corps et de mon visage que le sida et ses traitements m’ont infligés jour après jour depuis plus de 20 ans. Au point de détester me regarder dans la glace. Tout est précisément listé dans ce petit carnet noir qui ne me quitte plus. Je lis et relis chaque jour ces lignes pour m’assurer que la maladie ne m’a pas amené encore à ces limites que je juge intolérables.

Je me battrai sans relâche pour une loi républicaine, pour une loi qui assure enfin à chacun d’entre nous, en fin de vie, la liberté, l’égalité, la fraternité. Les voleurs de liberté ne gagneront pas. Ils ne vous voleront pas votre dernière liberté ! »

Nombre de pages : 250 Mise en vente : 15 septembre 2009

Format:  15,4 x 24 cm - Prix: 18,50 euros

Codification ISBN: 978291654 6384  Codification hachette : 2600484

A l’occasion de mon déplacement de vendredi au Creusot où j’animerai une réunion publique de l’ADMD et où je dédicacerai pour la première fois mon nouveau livre "les Voleurs de liberté", j’ai répondu aux questions du site infos-chalon.com. Vous pouvez retrouver mon interview en cliquant ici.

 Alors que le Gouvernement se cache derrière son plan antidouleurs pour refuser la légalisation de l’aide active à mourir, les masques tombent et dévoilent une triste équation : douleur = rédemption

Ces dernières années, les pouvoirs publics ont indiqué aux Français que la fin de vie n’était pas un problème et que, contrairement au souhait de 86,3% d’entre eux (sondage BVA de mai 2009), la légalisation de l’euthanasie ne serait pas débattue car la douleur était entièrement prise en charge. « En France, on ne souffre plus », nous disait-on.

Outre le fait que cette assertion est fausse – ceux qui ont survécu à une maladie grave le savent – et qu’elle ne prend pas en considération la douleur morale et psychologique de certaines situations de fin de vie, nous apprenons que pour combler le déficit de la sécurité sociale il est envisagé une diminution du remboursement, non compensée par les mutuelles, de l’aspirine et du paracétamol, « médicaments de prescription facultative », nous dit-on.

Comment lutter efficacement contre la douleur si les patients en fin de vie ne peuvent plus se payer ces médicaments, seule solution pour atténuer les affres de la fin de vie compte tenu de notre législation actuelle ?

On voit bien là que la situation de fin de vie n’est pas la préoccupation des pouvoirs publics qui considèrent probablement que douleur = rédemption. Est-ce que le rapprochement de certains responsables politiques avec les chrétiens-démocrates de Christine Boutin et avec le MPF de Philippe de Villiers y est pour quelque chose ?

Toujours est-il qu’en France, contrairement à ce qui se passe en Belgique, aux Pays-Bas ou au Luxembourg, la fin de vie sera plus que jamais une épreuve épouvantable : pas de possibilité d’accélérer humainement un processus irréversible et accès aux antidouleurs réservé aux plus riches.

L’ADMD, par la voix de son président, Jean-Luc Romero, demande au Gouvernement de renoncer à son projet de déremboursement des antidouleurs et renouvelle sa demande d’un débat général sur les moyens actuels de prise en charge de la douleur ainsi que sur la fin de vie, sans exclure l’aide active à mourir.

Afin d’organiser la deuxième journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, qui se déroulera le lundi 2 novembre prochain, je réunis aujourd’hui les délégués ADMD d’Ile-de-France. Idée de départ : organiser le matin un rassemblement dans un lieu symbolique à Paris, sachant que dans l’après-midi du 2 novembre nous devrions aussi organiser une manifestation symbolique sur le pont de l’Europe à Strasbourg avec l’association sœur de l’ADMD en Allemagne.

Le 2 août dernier, j’ai évoqué sur ce blog les curieuses certitudes qu’assénait le Conseil d’Etat dans le rapport qu’il a établi à l’occasion de la révision de lois bioéthiques. Tout semble orienté avec la composition du groupe de travail qui a rédigé ce rapport puisque sur 63 personnalités auditionnées, 38 professions médicales et 26 professeurs dont 7 professeurs d’universités. Et Seuls 5 responsables associatifs…
Pire, 9 militants anti-euthanasie seront entendus contre 1 pro (moi) : Marie de Hennezel, Pr Emmanuel Hirsh, Pr Axel Kahn, Pr Bernard Kanovitch, Jean-Marie Le Mene, Pr Jean-François Mattei, Pr Arnold Munnich, Mgr Pierre d’Ornellas, Pr Louis Puybasset. Je vous reproduis quelques affirmations de ce rapport sur la question de la fin de vie. Sans commentaires… Ou presque !

Les certitudes du Conseil d’Etat : les soins palliatifs, remède miracle !

« Si le droit aux soins palliatifs est ainsi rendu plus effectif, le Conseil d’Etat estime que les demandes de légalisation de l’euthanasie perdront leur objet, et que les situations dans lesquelles le médecin, dans un souci d’humanité, décide de transgresser l’interdit de mettre fin à la vie deviendront quasiment inexistantes. » (Page 11)
« Mais la politique de développement des soins palliatifs, dont le Conseil d’Etat recommande la mise en œuvre – on croyait qu’elle l’était, d’après M. Leonetti ! -, devrait avoir pour effet de rendre de plus en plus rares, voire inexistantes, de telles situations. » (Page 118)

Les contre-vérités sur la Grande-Bretagne

Prenant comme preuve qu’en Grande-Bretagne « où les soins palliatifs font partie de la culture médicale […], la question de l’euthanasie ne se pose pratiquement jamais. » (Page 118)
On ne sait pas d’où ressort cette affirmation alors que le débat ne cesse, comme en France, d’être relancé en Grande-Bretagne.

Et bien voilà, comme pour vous tous, les meilleures choses ont une fin. Quelques jours de congés supplémentaires volés à un agenda surchargé s’achèvent aujourd’hui. Un peu en retard sur beaucoup d’entre vous mais j’ai été une grande partie de l’été à Paris… Je reprends désormais le chemin de la rentrée littéraire avec mon nouveau livre - Les Voleurs de liberté - ; associative avec l’ADMD, le comité de soutien à Florence Cassez et ELCS ; professionnelle avec la mairie de Vigneux-sur-Seine – bien qu’avec la préparation du plan grippe A, je n’ai pas passé un jour sans contacts avec la mairie ! - et politique avec le conseil régional d’Ile-de-France. Du pain sur la planche. La rentrée quoi ! Comme pour vous…

Je continue mes rapides notes de lectures d’été. « Finir », récit de la comédienne Monique Jouvancy, est paru en avril dernier aux éditons « La chambre d’échos. » Maison d’édition dont j’ai découvert qu’elle avait son siège dans mon cher 12ème arrondissement.

« Finir » n’est pas le livre le plus amusant de mon été, puisqu’il raconte la fin choisie d’un homme atteint d’un mal incurable et qui sombre peu à peu… Mais ce petit livre émouvant mérite l’heure nécessaire pour le lire – il ne fait que 84 pages. Mais 84 pages très bien écrites et d’une belle intensité. Le long récit d’un départ programmé, retardé et accompli minutieusement avec le concours de l’épouse mais aussi des médecins. Un livre qui démontre que la décision de partir n’est pas simple à mettre en œuvre dans notre pays qui refuse le suicide assisté poussant bien des malades à tenter de fous suicides – c’est aussi le cas dans ce livre où le héro tente de se suicider avec des cachets et un sachet en plastique sur la tête et se rate…

« Le livre est fini. Il te garde. Tu es dedans » conclut l’auteure avec émotion et amour.

Dans le cadre de mes lectures de l’été - la moins drôle mais pas la moins utile - : le rapport du conseil d'Etat sur la bioéthique et notamment sur la fin de vie. A la lecture de ce rapport de 145 pages paru à la Documentation française, on se demande si les élites sont en phase avec la vie et la ... mort des Français ! Ceci dit je ne regrette pas la lecture de ce document qui me confirme dans le sentiment d’un certain complot de l’élite pour asseoir la décision du gouvernement de ne pas avancer sur cette question si importante pour tant de Français.
Deux bonnes nouvelles dans ce rapport cependant. Il reconnaît la position de l’ADMD qui dénonçait l’exclusion de la question de la fin de vie de la révision des lois bioéthique. Un premier désaveu pour M. Leonetti.
Deuxième désaveu pour ceux qui estiment que rien ne doit changer et que la loi est bonne, le conseil d’Etat déplore : « une inapplication partielle de la loi du 22 avril 2005, qui rend d’autant plus fragile la vocation qu’a cette loi de constituer une alternative crédible et durable aux demandes de légalisation de l’euthanasie. » Allant même plus loin : « L’analyse et les propositions du présent rapport sont largement induites par ce constat de faille. » Assassin pour M. Leonetti et ceux qui se gargarisent de la justesse de notre législation sur la fin de vie.
Mais au lieu de tirer de vraies conclusions de ces lacunes, le Conseil d’État affirme péremptoire que tout s’arrangera quand il y aura un accès généralisé aux soins palliatifs. Prenant comme preuve qu’en Grande-Bretagne « où les soins palliatifs font partie de la culture médicale […], la question de l’euthanasie ne se pose pratiquement jamais. » On ne sait pas d’où ressort cette affirmation alors que le débat ne cesse, comme en France, d’être relancé en Grande-Bretagne.
Oubliant les exemples hollandais et belges, nos sages osent même conclure : « Mais la politique de développement des soins palliatifs, dont le Conseil d’Etat recommande la mise en œuvre – on croyait qu’elle l’était, d’après M. Leonetti ! -, devrait avoir pour effet de rendre de plus en plus rares, voire inexistantes, de telles situations. »
Circulez, tout ira donc bien, assure un conseil d’Etat sûr de lui sans autre élément scientifique que ses certitudes !!! Avec de telles affirmations dénuées de fondement et contraires aux exemples étrangers, on comprend aisément pourquoi la France reste à la traîne de l’Europe sur bien des questions….

A ce jour 34 parlementaires – PS, Verts, communistes et UMP – ont adressé une question écrite à la ministre de la santé dans laquelle ils lui demandent les raisons pour lesquelles M. Leonetti a exclu la question de la fin de vie des débats sur la révision des lois bioéthiques.

Dans la plupart de ces questions, les parlementaires rappellent que le Conseil d’Etat demandait que cette question figure dans la révision ; que 88% des Français le souhaitent et que même Jean-François Copé s’y était engagé dans une réponse-circulaire qu’il avait fait envoyer à l’ADMD.

On attend avec intérêt la réponse que ne manquera pas de faire la ministre à ces 34 représentants de la Nation…

Je pars aujourd’hui avec Jacqueline Jencquel, déléguée de l’ADMD chargée de l’international à Munich pour rencontrer les responsables de la Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS), l’association pour le droit de mourir allemande. Après avoir rencontré en juin dernier, l’équipe suisse de l’ADMD-Exit, je poursuis mes rencontres afin que les associations européennes s’organisent pour militer collectivement. Nous aurons une longue réunion de travail avec la présidente de DGHS, mon amie Elke Baezner, et avec Gerhard Rampp, le délégué pour les affaires internationales.

Entre séminaire de l’ADMD, soirée des 50 étés au Banana Café, mairie de Vigneux, conférence à Porto, réunion sida et Gay Pride à Marseille, je n’ai pas vraiment eu le temps de souffler ! Même si j’ai pu avoir un dimanche chez moi, ce fut pour continuer à écrire mon prochain livre. Voici quelques photos de cette semaine hyperactive !

A peine rentré de Porto, je reprends immédiatement la route pour Marseille. J’animerai ce vendredi à 16h30 une réunion d’ELCS dans la salle des mariages de l’Hôtel de ville. L’occasion de faire le point annuel dans la cité phocéenne sur la situation du VIH dans cette région qui est après la région Ile-de-France la plus touchée par le sida.

En début de soirée, je rencontrerai aussi les responsables locaux de l’ADMD.

Dur samedi de marche… Marche des Fiertés LGBT, Solidays puis serveur au Banana Café sans compter une heure de marche pour rentrer chez moi faute de trouver un taxi…

Mais ce 27 juin fut une belle journée avec une grande mobilisation à la Marche des fiertés LGBT et une très belle soirée.

Une mention spéciale aux Jeunes de l’ADMD qui ont tenu 3 jours durant un stand aux Solidays et ont fait signer des centaines de pétitions aux jeunes festivaliers. Bravo à Christophe Michel qui a coordonné tout cela. Quelques photos !

Le numéro 111 du journal de l’ADMD et son supplément consacré à la vie des délégations vient de sortir et a été envoyé au 47.5000 adhérents de notre association. Ce numéro est important car il retrace le travail extraordinaire fait par la majorité des 120 délégués. Juste amusant de voir que ceux qui critiquent le plus sont les rares qui n’ont participé à aucune réunion régionale que j’ai organisée ces deux dernières années, ni aux journées des délégués et n’ont bien sûr fait aucun marché… Comme ce numéro et aussi celui qui présente les candidats qui se présentent au CA, tout ces arrières pensées s’expliquent. Dans ce numéro, j’y fais le bilan de l’année écoulé et j’y présente aussi ma candidature.  Pour continuer ce travail que j’espère nos militants apprécient… C’est en tous cas ce qu’ils me disent sur le terrain. Ils ont maintenant la parole dans les urnes…

Jean Leonetti aura été fidèle à sa réputation. Il aura tenu comme d’habitude un double langage. Alors qu’une centaine de militants parisiens de l’ADMD s’étaient mobilisés hier pour dénoncer la caricature de débat sur les questions bioéthiques et tracter devant la maison de la chimie, je pus l’apostropher à son entrée. Je pus lui dire notre colère que la fin de vie soit exclue de cette révision et que ce débat est réservé aux experts – loin du grand débat ouvert aux Français. M. Leonetti me proposa d’entrer participer au débat ce que j’acceptais.

Mais à peine, M. Leonetti était il entré que le service d’ordre m’interdisait ainsi qu’aux militants de l’ADMD de pénétrer dans al maison de la chimie… Un double langage habituel et un mépris pour la plus grande association qui travaille dans le champ éthique de la fin de vie… L’ADMD, exclue du débat sur les lois bioéthiques… Lire aussi Le NouvelObs.com (ici), Challenges (ici).

Aujourd’hui se déroule à la maison de la chimie la synthèse des états généraux de la bioéthique. Ce qui devrait être un grand débat avec les Français se révèle être une caricature de débat où seuls les experts ont eu la parole – si on excepte les Français tirés au sort pour intervenir !!! M. Leonetti, qui préside le comité gérant le débat, mais qui est aussi le rapporteur de la mission parlementaire est non seulement à l’origine de ce non-débat mais a aussi exclu la fin de vie de la révision des lois bioéthiques. On n’en attendait pas moins de lui !

Pour protester contre ce déni de démocratie, les militants de l’ADMD tracteront ce matin devant des stations du métro parisien et surtout devant la maison de la chimie où se rassembleront les experts invités à cette synthèse. La France des experts contre les Français, voilà à quoi se résume ce grand débat sur un sujet important de la vie quotidienne des Français.