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Ce soir, après le congrès Métropolis, j’en profiterai pour rencontrer les associations LGBT de Johannesburg notamment le Gay and Lesbian Memory in action.
L’Afrique du Sud est le seul pays du continent africain à avoir adopté le mariage de conjoints de même sexe et l’adoption. Et bien avant la France !
Restent cependant de grands problèmes d’homophobie dans le pays.
De ce lundi à jeudi, j’accompagne le président Huchon au congrès de Métropolis, association qu’il préside et qui réunit les collectivités de plus d’un million d’habitants à travers le monde.
J’ai demandé au président Huchon qu’il fasse adopter un appel pour la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida.
Ce sera la première fois que Métropolis adopte un vœu sur les droits humains. J’y reviendrai.
Chers amis,
Je suis très heureux d’être aujourd’hui parmi vous, à l’occasion de votre assemblée générale. Je suis accompagné de la secrétaire générale de l’ADMD, Jacqueline Jencquel.
Ma présence ici prouve combien nos associations sont semblables et combien notre combat est identique. Il est celui des droits de l’homme, de l’égalité devant la mort, de la compassion.
Nous avons à apprendre les uns des autres. Vous, les Espagnols, avez su surmonter l’obstacle des lobbys de l’extrême droite religieuse sur un autre sujet de société qui, en France, a créé des heurts violents, illégitimes et choquants – je parle du mariage pour les couples de même sexe. Nous, les Français, contestons en permanence et par principe ; la loi actuelle qui régit la fin de vie, de l’autre côté des Pyrénées, ne convient à personne, ni à nos membres ni au peuple ni aux médecins. Notre différence essentielle, au fond, tient au fait que notre roi n’a plus de tête et que le vôtre porte fièrement une casquette qu’il a admirablement défendue le 23 février 1981. Une fierté pour tous, y compris pour le fils d’immigrés espagnols que je suis.
Permettez-moi, cette introduction faite, de vous décrire la situation dans notre pays.
A la suite de l’affaire Vincent Humbert – du nom de ce jeune homme entièrement paralysé et aidé à mourir par sa maman – le gouvernement conservateur français a fait voter une loi en 2005 permettant de refuser tout acharnement thérapeutique et permettant, au moyen d’une sédation profonde, d’utilisation massive d’analgésiques et de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, de faire mourir une personne arrivée à la toute fin de sa vie, mais dans des conditions hypocrites (pas d’intention de donner la mort, qui survient comme effet secondaire) et inhumaines (la mort peut intervenir sous trois semaines).
Je vous indique, au risque de vous surprendre, que les conservateurs – autoproclamés libéraux – de notre pays sont les moins favorables au recours à l’aide active à mourir et les plus favorables à la théorie pro-life.
A l’invitation de l’association sœur de l’ADMD-France, « Derechos y dignidad al final de la vida », je participerai avec la secrétaire générale de l’ADMD au grand colloque de cette association ce jeudi 11 juillet à Bilbao.
En fin d’après-midi nous interviendrons sur la situation en France et le grand débat qui doit avoir lieu en automne.
Intervention de Jean-Luc Romero
Conseiller régional Ile-de-France
Président du Crips Ile-de-France et d’Elus Locaux Contre le Sida
2e conférence internationale Sida et sciences sociales et humaines
7 juillet 2013 – Paris la Villette
Ladies and gentlemen,
Dear friends
I am very pleased to speak at this conference wich will certainly, bring up a lot of rich debates.
I will introduce myself briefly. Elected regional Ile-de-France I am president of the Association Elected Leadership Against AIDS and of the regional center of information and prevention of AIDS in Ile-de-France. I am an activist. I am a person who has seen too many of his friends die. I am a person who lives with HIV. And i came up my HIV infection. I am affected by a disease that affects as much on the physical and social, individual and collective aspects. And this is that il would like to talk about.
The answer to the fight against AIDS, of course, through the medical and scientific aspects and I want to praise the extraordinary achievements that we have reached si far. I think I can say that only in few pandemics, progress has been so rapid. The advent of HAART as well as the advent of biomedical prevention are two revolutions in this fight for life.
The fact remains that on this question of the relationship between social science and AIDS issues have been, are and will be complex.
I would like to say a few words about the disease, prevention but also about the people, especially people.
1/ Lutte contre le sida : le rôle de transformateur social
- Mobilisation communautaire face à l’absence coupable de réponses des pouvoirs publics
Rôle fondamental des LGBT aussi bien sur la mobilisation politique que sur le soutien aux personnes, soutien qui malheureusement
- Lutte contre le sida : l’avènement de la parole du patient tout aussi importante que celle de l’expert, du médecin, de la blouse blanche.
Parole profane = parole d’expert. Il ne s’agit pas d’imposer mais de discuter, c’est un changement profond dans la relation médecin - patient
- L’avènement de la démocratie sanitaire
The fight against the disease is as well individual and collective. We are talking about the response to a virus and the interrogation about the structure of a society. The methods used in the fight against AIDS have permanently impacted and inspired many other struggles, both in terms of prevention, adcocacy that medecine support and I can even say that it has changed our society.
However, 30 years after the discovery of the virus, it remains that the disease is taboo and stigmatizing. Because yes, AIDS is a disease that causes isolation, discrimination and poverty. A disease that makes its bearer a sub-citizen!
2/ Sida : une maladie sociale
Sida : une maladie compliquée à dire
- 30 ans après le début de l’épidémie : plus compliquée de dire sa maladie aujourd’hui qu’il y a 20 ou 25 ans.
Exemple du livre « Paroles et vie au positif » : livre d’ELCS – très dur de trouver 13 personnes non-militantes acceptant de parler à visage découvert.
- Pourquoi ? Poids de la culpabilité.
- Une mise sous silence légitimée : ¾ des jeunes franciliens pensent qu’une personne séropositive a raison de cacher son statut sérologique pour éviter les discriminations.
Solution à la discrimination : se cacher !
- Un silence qui a des répercussions sur la vie sexuelle : (enquête Vespa 2) 20 % des personnes séropositives n’ayant pas une charge virale indétectable ont eu au moins une pénétration non protégée au cours des 12 derniers mois précédant l’enquête. Une des raisons : difficulté de révéler sa séropositivité à ses partenaires.
- Dire sa séropositivité est un acte militant. Pourquoi la société n’est-elle pas prête à entendre la parole de quelqu’un disant qu’il est malade ?
Réaction normale envisagée : compassion
Réaction concrète : stigmatisation
Sida : une maladie qui isole
Sida : la durée de vie s’allongeant se pose forcément la question de la gestion de la vie avec le virus.
- Vie sociale marquée par l’isolement : un fort taux de personnes séropositif (40 %) vit seul.
- Quid de la prise en compte du vieillissement ? Thème commence seulement à être pris en compte.
Sida : une maladie qui précarise
Au niveau du monde du travail : la société ne veut pas s’adapter aux personnes séropositives :
Conséquences :
- Un niveau d’activité très inférieur à celui de la population générale. 58,5 % des personnes travaillent
- Une personne sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent.
Le malade : un sous-citoyen
Sida : une maladie taboue
- Maladie qui touche aux tabous de notre société : sexe et mort
- Maladie qui touche aux représentations de notre société et qui renvoie toujours aujourd’hui dans l’imaginaire collectif à une forme de déviance (solution = l’éducation et l’information)
Un malade fait plus peur que la maladie
Pourquoi ? Manque d’information = moins on connait une maladie, plus on a peur de son porteur
Sida : la réponse sera politique
I drew the conclusion, a tough but realistic observation. A bitter fact, this observation tells us that the AIDS stigmatizes, that AIDS isolates, that AIDS results in poverty. An observation centered on France wich also applies to many other countries .
I did not want to be exhaustive giving you just a few facts, some data that affects me deeply. Obviously, this finding is sufficient in itself to justify the urgency of our response. But the answers are of course not unique and you'll have a long discussion and rich debates on the subject. There is no one single truth.
I want to tell you my opinion: I think the response to HIV / AIDS is political. Political attention and not politicized. How so?
I think it is our aim to develop a society where HIV-positive people can talk about their HIV Infection without risking stigma and discrimination. It behooves us to develop a society where health policy is pragmatic and non-ideological. It is our duty to set up a society where access to treatment and care is guaranteed, a necessity for the control of the aids epidemy, on the individual and alos collectiv aspects. It is our duty to set up a society where human rights are respected in their entirety and the sexual orientation is not the basis for a criminal offense. It is our duty to set up a society where prejudice will be replaced by truths, assuming a real and ambitious policy of education and information. We need a greater awareness.
Well, I think this is just how we achieve our goal, a goal that we know ambitious but not impossible: the end of AIDS.
Thank you.
Vers 17h00, ce dimanche, j’interviendrai dans la séance d’ouverture de l’International HIV ans social science conference. Cette conférence se déroule au centre des congrès scientifiques de la Cité des sciences et de l’industrie.
Ce lundi, je rejoints le vice-président Romero en déplacement à Dakar pour la l‘accord de la région Ile-de-France avec la région de Dakar.
Pour la région, je porte depuis plusieurs années des projets pour le centre de traitement ambulatoire de Dakar qui suit un grand partie des séropositifs du Sénégal. Si je viens juste pour cette journée – ce qui n’est pas de tout repos ! -, c’est qu’il est important que j’assiste à la réalisation d’une de nos plus gros projets : un nouveau laboratoire d’analyse et l’achat d’un appareil de charge virale. Le matin avant l’inauguration de ces réalisations, je rencontrerai les associations de lutte contre le sida afin d’évoquer l’avenir de notre coopération dans ce domaine. De telles réalisations qui vont aider à sauver des vies sont une vraie satisfaction pour le modeste élu régional que je suis. On se sent un peu utile…
Un de plus : je fête un nouvel été…
Mais je n’aurai pas l’occasion de faire la fête aujourd’hui car je prends un avion pour Dakar où je dois séjourner une journée pour la région Ile-de-France dans le cadre de son accord de coopération avec la région de Dakar.
Pour avoir manifesté seins nus à Tunis, trois Femen ont écopé de quatre mois de prison.
Pour avoir écrit une chanson qui s’attaque aux policiers, le rappeur Weld El 15 a été condamné à deux ans de prison ferme !! Après sa condamnation, les forces de police ont, outre évacué avec brutalité les partisans du rappeur, mais se sont aussi attaqués aux journalistes qui couvraient le procès !
Ces peines incroyables et totalement disproportionnées font craindre le retour de la censure qui existait sous la dictature de Ben Ali. D’ailleurs le président de la Ligue tunisienne des droits de l’homme est inquiet et le dit dans Libération après ce dernier procès : « Les juges ont peur d’être limogés. Ils ne sont pas sereins, ressentent la pression de l’institution sécuritaire. »
Beaucoup commencent à se demander si la révolution de jasmin n’st pas en train d’être trahie pour les nouveaux dirigeants.
La France a de vrais liens avec la Tunisie. Beaucoup de Tunisiens vivent en harmonie dans notre pays. Ce qui arrive à la Tunisie nous concerne donc tous. D’où l’importance du prochain voyage du président Hollande en Tunisie.
La lutte contre le sida ne fait plus partie de l’agenda politique et médiatique mais la maladie est toujours là !
La semaine dernière, le ministère de la santé d’Afrique du Sud a communiqué des chiffres sur la situation du VIH qui nous rappellent à la réalité du sida en Afrique Sub-Saharienne.
Sur 51 millions d’habitants en Afrique du Sud, six millions vivent avec le sida soit 11% de la population.
Pire, 28% des adolescentes sud-africaines sont séropositives !
Pour mémoire, l’ancien président Mbeki estimait qu’il n’y avait aucun lien entre la séropositivité et la maladie sida.
Heureusement, depuis son départ, la politique de lutte contre le sida a enfin évolué et les traitements sont devenus accessibles. Mais que de temps perdu ? Que de vies sacrifiées ?
Les chiffres de la lutte contre le sida dans ce pays nous rappellent aux responsabilités de la communauté internationale.
Le sida concerne plus de 34 millions d’être humains et près de 2 millions en meurent toujours !
Ce samedi, je participerai à la réunion de la Right to die Europe (RtD-Europe) qui réunit les associations européennes qui militent pour le droit de mourir dans la dignité et dont l’ADMD fait partie.
Ce sera l’occasion d’échanger avec nos voisins sur la situation des différents pays et de présenter la situation de la France au regard de l’engagement 21 du président Hollande.
Ce soir, j’ai invité les associations LGBT pour le lancement de l’année de mobilisation du Crips Ile-de-France contre les discriminations LGBT.
Depuis que je suis président du Crips, j’ai proposé à nos instances que tous les ans, nous nous mobilisions sur un thème lié aux discriminations. L’année dernière, nous avions choisi la sérophobie et, cette année, les discriminations LGBT.
Après l’explosion de l’homophobie ces derniers mois, ce ne sera pas une année pour rien !
Speech of Jean-Luc Romero
Dignity in Dying – London – May 21st
Dear friends,
I am delighted to be at DID’s Annual Meeting today. Thank you for inviting me here to speak.
As was said, I am the president of ADMD-France (Right to die in Dignity – France). ADMD-France was founded in 1980 to get a law of Ultimate Liberty.
Our target : to gain a law in France which will permit the universal access to palliative care and, at the same time, which will legalize euthanasia and assisted suicide.
Now, ADMD-France has more than 50.000 members. I am pleased to say that over 90% of French Citizens are in favor of the law that we want, particularly the young generation and I am happy to be accompanied by the assistant General Secretary of ADMD, Christophe Michel, who is also responsible for the youth commission and the youngest board member, which our society has ever had. He is 26 years old.
I have divided my short presentation into three main parts.
Firstly, a few words about the current French law concerning the End of the Life.
Secondly, the campaigns we have done in France to get the support of the politicians and the reaction from our opponents.
Finally, I’ll tell you what I think - I hope! - will happen in France this autumn.
My presence here, as with Rowena Ironside during our Paris meeting at the Hotel de Ville in January 2013, shows the similarity of our societies and how identical our struggle is.
It is a struggle for human rights, for equality in facing Death, for compassion.
We have a lot to learn from each other. Your sense of organization and your legendary discipline, our frenzy and our near permanent rebellion. Our main difference is that our king has been beheaded and that your queen wears many hats.
Allow me now, after this short introduction, to look at my first point and describe the situation in our country.
Etant à l’étranger, je n’ai pu accueillir les membres du jury du Prix du Refuge contre l’homophobie et notamment sa présidente Anne Hidalgo.
Je vous joints le petit message que j’ai fait à cette occasion importante.
Message vidéo de Jean-Luc ROMERO pour le prix... par jeanlucromero
Demain, se déroule la journée mondiale contre l’homophobie. Après les déferlements d’homophibe auquel on a pu assister depuis des mois, cette journée est indispensable !
Le racisme, l’antisémitisme, le sexisme, les discriminations faites aux personnes en raison de leur état de santé ou l’homophobie doivent être combattus avec détermination.
Depuis le débat sur le mariage pour tous, certains opposants, notamment sur les réseaux sociaux, ont cru bon déverser leur haine.
Ceci n’est pas acceptable dans une démocratie, dans le pays des Droits de l’homme.
Plus que jamais cette année, cette journée contre l’homophobie est donc plus qu’utile !
Le sida a quitté depuis bien longtemps nos agendas politiques et médiatiques. Pour beaucoup, c’est devenu une affaire entendue, une simple maladie chronique.
Beaucoup ont aussi oublié que, dans nos pays riches, si on peut soigner les personnes séropositives – pas les guérir ! – près de 8 millions de personnes dans le monde ont un besoin urgent de traitement et ne l’ont pas. Ainsi, en 2013, 4657 personnes meurent chaque jour dans une indifférence glacée.
Le pire, c’est qu’aujourd’hui, on a les clés pour faire disparaître le sida dans 30 ou 40 ans. Mais pour cela, il faut permettre l‘accès universel à la prévention et aux traitements.
C’est donc de volonté politique dans le monde dont on a besoin. Avec François Hollande, la France porte la taxe sur les transactions financières et s’est engagée à en verser une partie à la lutte contre le sida. C’est important mais encore trop peu de pays suivent l’exemple de la France. C’est d’ailleurs la même chose pour la taxe sur les billets d’avion que gère Unitaid.
La crise est bien sûr passée par là. Mais n’est-ce pas plus important de sauver les hommes avant les banques ? La question mérité d’être posée car « il n’y a de richesses que d’hommes… »
Samedi dernier, à 95 ans, le prix Nobel de médecine de 1974, a choisi de mourir par euthanasie en Belgique.
Ce grand médecin et chimiste est parti, selon sa fille, dans « une grande sérénité en disant Adieu et en souriant. »
La Belgique a légalisé l’euthanasie et le suicide assisté depuis 2002. Déjà 11 ans que ce pays permet au patient en fin de vie de dire stop s’il n’en peut plus de ses souffrances.
Déjà en 2008, l’écrivain Hugo Claus avait choisi de mourir par euthanasie.
A moins de deux heures de Thalys de Paris, les mourants sont respectés dans leur Ultime Liberté. J’espère qu’enfin, à l’automne le gouvernement ouvrira le grand chantier de la fin de vie et respectera la proposition 21 du candidat Hollande. A l’ADMD, nous mettrons tout en œuvre après l’été pour que cet engagement soutenu par 9 Français sur 10 soit tenu ! Enfin !
Je répondrai à une courte interview en plateau de Béatrice Schonberg ce mardi 30 avril dans Histoires en série sur France 2 à partir de 20h45.
A la suite d’un documentaire qui lui est consacré, j’évoquerai la situation de Maud Versini, jeune femme qui est séparée de ses enfants depuis plsu d’un an et demi à cause de son ex époux mexicain qui n’est autre que l’ancien gouverneur de Mexico et l’oncle de l’actuel président méxicain Enrique Pena Nieto.