Lors de mon déplacement à Johannesburg pour le Congrès de Métropolis et la rencontre avec les élus de Gauteng - avec lesquels la région Ile-de-France a un accord de coopération -, j'ai eu l'honneur d'être reçu par le juge de la Cour Constitutionnel Sud-Africaine Edwin Cameron. Edwin Cameron est la première personnalité africaine à avoir osé dire son homosexualité et sa séropositivité. Un exemple qui a fait avancer la lutte contre le sida en Afrique. Un véritable modèle pour moi de courage ...

Ce dimanche, se déroule la journée mondiale contre l’Hépatite.
Cette journée a pour but d’attirer l’attention sur cette maladie pas assez mise en valeur dans les medias.
Elle touche pourtant près de 500 millions de personnes dans le monde soit près de 240M pour l’hépatite B et 150M pour l’Hépatite C.
En France, comme dans le monde, de nombreuses personnes sont touchées sans le savoir !
Dépistez-vous : chaque année 1,4 million de personnes nouvelles sont touchées par les Hépatites !

Après ces quatre jours de congrès Métropolis à Johannesburg et mes rencontres avec des militants de la lutte contre le sida, je suis heureux de rentrer à Paris.
Même si aujourd’hui, en Afrique du Sud, l’accès aux traitements est une réalité, la situation notamment des jeunes ados m’a, une nouvelle fois, bouleversé. Pas une famille n’y est épargnée par le sida. Une situation qui nécessite une vraie mobilisation politique qui n’est, malheureusement, pas encore à la hauteur !

Métropolis réunit les plus grandes métropoles du monde, celles qui font plus d’un million d’habitants. Certaines agglomérations appartiennent à des pays qui ont des restrictions à la libre circulation ou l’installation des personnes séropositives – 45 pays sont concernés dans le monde.
C’est pourquoi j’avais soumis l’idée à Jean-Paul Huchon qu’un appel puisse être lancé par Métropolis. Il a accepté et c’est symboliquement dans le pays le plus touché au monde par le sida que cet appel devrait être voté. C’est important car c’est la première fois qu’en grande association mondiale d’élus fait un tel appel. Je vous soumets ci-dessous le texte qui, je l’espère, sera approuvé.

Pour la liberté de circulation et d’établissement des personnes touchées par le VIH/sida

APPEL DE JOHANNESBURG

des membres du Conseil d’administration de METROPOLIS

 "30 ans après la découverte du virus du sida, 45 pays à travers le monde ont mis en place des restrictions à la liberté de circulation et d’établissement des personnes touchées par le VIH/sida.

 Les membres de Metropolis représentant plus 120 grandes régions capitales et métropoles mondiales affirment que ces restrictions sont constitutives d’une atteinte aux droits de l’homme et inefficaces quant à la protection de la santé publique des citoyens nationaux.

 Tout en reconnaissant le droit de tout pays à mettre en place des critères à l’entrée sur son territoire, Metropolis fait valoir le fait que ces restrictions sont constitutives d’une discrimination et donc contraires aux droits de l’homme. Au-delà de l’impact dramatique exercé sur la personne discriminée, ces mesures ne peuvent que nourrir et contribuer à une hausse générale de la sérophobie, la personne touchée n’étant vue et considérée que sous l’angle exclusif de sa maladie et donc seule responsable de la propagation du virus. Cette vision va à l’encontre des prises de position de l’ensemble des acteurs de la lutte contre le VIH/sida qui ont fait de la notion de la responsabilité partagée la pierre angulaire de la réponse faite à l’épidémie.

 Discriminatoires, ces mesures ne peuvent être justifiées par la protection de la santé publique. Pour preuve, alors que le VIH/sida est évidemment présent depuis des années dans l’ensemble des pays, ces mesures n’ont eu aucun impact sur la propagation de l’épidémie. Inefficaces, elles sont même néfastes à la politique de prévention et d’information : en effet, en faisant de l’étranger le seul propagateur de l’épidémie, ces mesures ne peuvent que saper les efforts faits en matière d’éducation et de promotion du dépistage.

 Les membres de Metropolis expriment le vœu que ces restrictions soient abrogées et abandonnées au profit d’une politique de lutte contre le sida qui mette les notions d’efficacité et d’humanité, au cœur d’une démarche pragmatique de lutte contre le VIH/sida basée sur l’information,  l’éducation et la responsabilisation"

Johannesburg  le 19 juillet 2013

En marge, du congrès Métropolis auquel, à Johannesburg, je rencontrerai les associations de lutte contre le sida (photo 1).
L’Afrique du sud est le pays du monde le plus touché par le sida avec 11% de la population adulte vivant avec le sida.
En 2000, j’avais fait voter un amendent à la région Ile-de-France qui fait qu’il doit y avoir un volet sida dans nos accords de coopération. Nous avons ainsi aidé un certain nombre d’ONG dans ce pays. Il s’agit aujourd’hui de faire un point sur ce qui a pu être mis en œuvre et imaginer de nouvelles pistes de collaboration entre la région Ile-de-France et la province de Gauteng sur la question du VIH/sida dans un pays (photo 2) où le dépistage est devenu une urgence absolue.

Ce soir, après le congrès Métropolis, j’en profiterai pour rencontrer les associations LGBT de Johannesburg notamment le Gay and Lesbian Memory in action.
L’Afrique du Sud est le seul pays du continent africain à avoir adopté le mariage de conjoints de même sexe et l’adoption. Et bien avant la France !
Restent cependant de grands problèmes d’homophobie dans le pays.

De ce  lundi à jeudi, j’accompagne le président Huchon au congrès de Métropolis, association qu’il préside et qui réunit les collectivités de plus d’un million d’habitants à travers le monde.
J’ai demandé au président Huchon qu’il fasse adopter un appel pour la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida.
Ce sera la première fois que Métropolis adopte un vœu sur les droits humains. J’y reviendrai.

A l’invitation de l’association sœur de l’ADMD-France, « Derechos y dignidad al final de la vida », je participerai avec la secrétaire générale de l’ADMD au grand colloque de cette association ce jeudi 11 juillet à Bilbao.
En fin d’après-midi nous interviendrons sur la situation en France et le grand débat qui doit avoir lieu en automne.

Ladies and gentlemen,

Dear friends

I am very pleased to speak at this conference wich will certainly, bring up a lot of rich debates.

I will introduce myself briefly. Elected regional Ile-de-France I am president of the Association Elected Leadership Against AIDS and of the regional center of information and prevention of AIDS in Ile-de-France. I am an activist. I am a person who has seen too many of his friends die. I am a  person who lives with HIV. And i came up my HIV infection. I am affected by a disease that affects as much on the physical and social, individual and collective aspects. And this is that il would like to talk about.

The answer to the fight against AIDS, of course, through the medical and scientific aspects and I want to praise the extraordinary achievements that we have reached si far. I think I can say that only in few pandemics, progress has been so rapid. The advent of HAART as well as the advent of biomedical prevention are two revolutions in this fight for life.

The fact remains that on this question of the relationship between social science and AIDS issues have been, are and will be complex.

I would like to say a few words about the disease, prevention but also about the people, especially people.

1/ Lutte contre le sida : le rôle de transformateur social

-      Mobilisation communautaire face à l’absence coupable de réponses des pouvoirs publics

Rôle fondamental des LGBT aussi bien sur la mobilisation politique que sur le soutien aux personnes, soutien qui malheureusement

-      Lutte contre le sida : l’avènement de la parole du patient tout aussi importante que celle de l’expert, du médecin, de la blouse blanche.

Parole profane = parole d’expert. Il ne s’agit pas d’imposer mais de discuter, c’est un changement profond dans la relation médecin - patient

-      L’avènement de la démocratie sanitaire

The fight against the disease is as well individual and collective. We are talking about the  response to a virus and the interrogation about the structure of a society. The methods used in the fight against AIDS have permanently impacted and inspired many other struggles, both in terms of prevention, adcocacy   that medecine support and I can even say that it has changed our society.

However, 30 years after the discovery of the virus, it remains that the disease is taboo and stigmatizing. Because yes, AIDS is a disease that causes isolation, discrimination and poverty. A disease that makes its bearer a sub-citizen!

2/ Sida : une maladie sociale

-              30 ans après le début de l’épidémie : plus compliquée de dire sa maladie aujourd’hui qu’il y a 20 ou 25 ans.

Exemple du livre « Paroles et vie au positif » : livre d’ELCS – très dur de trouver 13 personnes non-militantes acceptant de parler à visage découvert.

-              Pourquoi ? Poids de la culpabilité.

-              Une mise sous silence légitimée : ¾ des jeunes franciliens pensent qu’une personne séropositive a raison de cacher son statut sérologique pour éviter les discriminations.

Solution à la discrimination : se cacher !

-              Un silence qui a des répercussions sur la vie sexuelle : (enquête Vespa 2) 20 % des personnes séropositives n’ayant pas une charge virale indétectable ont eu au moins une pénétration non protégée au cours des 12 derniers mois précédant l’enquête. Une des raisons : difficulté de révéler sa séropositivité à ses partenaires.

-              Dire sa séropositivité est un acte militant. Pourquoi la société n’est-elle pas prête à entendre la parole de quelqu’un disant qu’il est malade ?

Réaction normale envisagée : compassion

Réaction concrète : stigmatisation

Sida : la durée de vie s’allongeant se pose forcément la question de la gestion de la vie avec le virus.

-      Vie sociale marquée par l’isolement : un fort taux de personnes séropositif (40 %) vit seul.

-      Quid de la prise en compte du vieillissement ? Thème commence seulement à être pris en compte.

Au niveau du monde du travail : la société ne veut pas s’adapter aux personnes séropositives :

Conséquences :

-              Un niveau d’activité très inférieur à celui de la population générale. 58,5 % des personnes travaillent

-              Une personne sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent.

Sida : une maladie taboue

-      Maladie qui touche aux tabous de notre société : sexe et mort

-      Maladie qui touche aux représentations de notre société et qui renvoie toujours aujourd’hui dans l’imaginaire collectif à une forme de déviance (solution = l’éducation et l’information)

Un malade fait plus peur que la maladie

Pourquoi ? Manque d’information = moins on connait une maladie, plus on a peur de son porteur

Sida : la réponse sera politique

I drew the conclusion, a tough but realistic observation. A bitter fact, this observation tells us that the AIDS stigmatizes, that AIDS isolates, that AIDS results in poverty. An observation centered on France wich also applies to many other countries .

I did not want to be exhaustive giving you just a few facts, some data that affects me deeply. Obviously, this finding is sufficient in itself to justify the urgency of our response. But the answers are of course not unique and you'll have a long discussion and rich debates on the subject. There is no one single truth.

I want to tell you my opinion: I think the response to HIV / AIDS is political. Political attention and not politicized. How so?

I think it is our aim to develop a society where HIV-positive people  can talk about their HIV Infection without risking stigma and discrimination. It behooves us to develop a society where health policy is pragmatic and non-ideological. It is our duty to set up a society where access to treatment and care is guaranteed, a necessity for the control of the aids epidemy, on the individual and alos collectiv aspects. It is our duty to set up a society where human rights are respected in their entirety and the sexual orientation is not the basis for a criminal offense. It is our duty to set up a society where prejudice will be replaced by truths, assuming a real and ambitious policy of education and information. We need a greater awareness. 

Well, I think this is just how we achieve our goal, a goal that we know ambitious but not impossible: the end of AIDS.

Thank you.

Vers 17h00, ce dimanche, j’interviendrai dans la séance d’ouverture de l’International HIV ans social science conference. Cette conférence se déroule au centre des congrès scientifiques de la Cité des sciences et de l’industrie.

Ce lundi, je rejoints le vice-président Romero en déplacement à Dakar pour la l‘accord de la région Ile-de-France avec la région de Dakar.
Pour la région, je porte depuis plusieurs années des projets pour le centre de traitement ambulatoire de Dakar qui suit un grand partie des séropositifs du Sénégal. Si je viens juste pour cette journée – ce qui n’est pas de tout repos ! -, c’est qu’il est important que j’assiste à la réalisation d’une de nos plus gros projets : un nouveau laboratoire d’analyse et l’achat d’un appareil de charge virale. Le matin avant l’inauguration de ces réalisations, je rencontrerai les associations de lutte contre le sida afin d’évoquer l’avenir de notre coopération dans ce domaine. De telles réalisations qui vont aider à sauver des vies sont une vraie satisfaction pour le modeste élu régional que je suis. On se sent un peu utile…

Un de plus : je fête un nouvel été…
Mais je n’aurai pas l’occasion de faire la fête aujourd’hui car je prends un avion pour Dakar où je dois séjourner une journée pour la région Ile-de-France dans le cadre de son accord de coopération avec la région de Dakar.

Pour avoir manifesté seins nus à Tunis, trois Femen ont écopé de quatre mois de prison.
Pour avoir écrit une chanson qui s’attaque aux policiers, le rappeur Weld El 15 a été condamné à deux ans de prison ferme !! Après sa condamnation, les forces de police ont, outre évacué avec brutalité les partisans du rappeur, mais se sont aussi attaqués aux journalistes qui couvraient le procès !
Ces peines incroyables et totalement disproportionnées font craindre le retour de la censure qui existait sous la dictature de Ben Ali. D’ailleurs le président de la Ligue tunisienne des droits de l’homme est inquiet et le dit dans Libération après ce dernier procès : « Les juges ont peur d’être limogés. Ils ne sont pas sereins, ressentent la pression de l’institution sécuritaire. »
Beaucoup commencent à se demander si la révolution de jasmin n’st pas en train d’être trahie pour les nouveaux dirigeants.
La France a de vrais liens avec la Tunisie. Beaucoup de Tunisiens vivent en harmonie dans notre pays. Ce qui arrive à la Tunisie nous concerne donc tous. D’où l’importance du prochain voyage du président Hollande en Tunisie.

La lutte contre le sida ne fait plus partie de l’agenda politique et médiatique mais la maladie est toujours là !
La semaine dernière, le ministère de la santé d’Afrique du Sud a communiqué des chiffres sur la situation du VIH qui nous rappellent à la réalité du sida en Afrique Sub-Saharienne.
Sur 51 millions d’habitants en Afrique du Sud, six millions vivent avec le sida soit 11% de la population.
Pire, 28% des adolescentes sud-africaines sont séropositives !
Pour mémoire, l’ancien président Mbeki estimait qu’il n’y avait aucun lien entre la séropositivité et la maladie sida.
Heureusement, depuis son départ, la politique de lutte contre le sida a enfin évolué et les traitements sont devenus accessibles. Mais que de temps perdu ? Que de vies sacrifiées ?
Les chiffres de la lutte contre le sida dans ce pays nous rappellent aux responsabilités de la communauté internationale.
Le sida concerne plus de 34 millions d’être humains et près de 2 millions en meurent toujours !

Ce samedi, je participerai à la réunion de la Right to die Europe (RtD-Europe) qui réunit les associations européennes qui militent pour le droit de mourir dans la dignité et dont l’ADMD fait partie.
Ce sera l’occasion d’échanger avec nos voisins sur la situation des différents pays et de présenter la situation de la France au regard de l’engagement 21 du président Hollande.