PARIS — HIV may be dismissed by some as a treatable disease, but as middle-aged Frenchman Jean-Luc Romero can attest, living with antiretroviral drugs means a daily battle with queasiness.
Side effects are an often-overlooked downside of highly active antiretroviral therapy (HAART), the drugs that have turned HIV from a death sentence to a manageable illness.
If the media chirpily dub HAART a drug "cocktail", HAART is definitely not a fun experience, Romero said.
The powerful drugs can have toxic side effects and, unless a cure for AIDS is found some day, have to be taken for the rest of one's life.
"They are like tiny bombs which prevent the AIDS virus from replicating, but also they destroy a host of other things," the 51-year-old councillor for the Paris region said an interview.
In his long litany of woes, Romero suffers from aching muscles, acute diarrhoea and lipodystrophy, a notorious HAART-related condition in which fat can accumulate on the belly or as a "buffalo hump" on the back of the neck, yet disappear from the face, leaving a patient looking sunken-eyed.
He is haunted especially by exhaustion, a never-ending feeling of being unwell and of "premature ageing", that his body and a mind have become old before their time.
"I don't know what it's like to sleep for more than three hours in one go," said Romero. "Even when I come back from holiday, I can't say, 'I feel really relaxed.'"
Life for Romero is dictated by the pill box. He takes six HAART tablets a day, four tablets for diabetes -- another HAART risk -- and throughout the day takes quantities of medication for the diarrhoea.
Even so, Romero, as president of an association gathering local officials in the fight against AIDS, is the first to praise HAART as a lifesaver.
In 1987, at the age of 27, he learned that he had the human immunodeficiency virus (HIV).
At that time, such news heralded a long, painful and inevitable descent towards death. The only medication was AZT, which had "horrifying" side effects and had to be taken every four hours.
"We lived from day to day. There was no point planning beyond that. We saw people dying all around us, and we would say, 'That will be us one day.' We didn't think about the future, because the present was all we had. I remember thinking, 'I won't live beyond 30'."
All that changed in 1996, when HAART became available -- in rich countries at least, for it would take another decade for the lifeline to be cast to poorer nations in Africa.
Today, millions of people are not only kept alive by HAART but able to hold down jobs, have a social life or a family.
The drug regimen, initially a punishing 27 pills a day, has been hugely simplified -- some take a single pill a day -- and some of its side effects, including lipodystrophy, are not as bad as before.
In the light of this success, experts at the six-day International AIDS Conference opening in Vienna on Sunday will debate whether treatment guidelines should be overhauled, so that HAART is given to patients when their infection is at a lower threshold. Reducing mortality will have to be balanced against side effects.
If HIV has been reduced in the public's mind to the status of a chronic illness, many people have still not placed it on the same footing as routine conditions such as cancer or heart disease, said Romero.
In France, shame, stigma and discrimination, especially in employment, are deeply rooted, he said.
"At the time when I found out I was infected, there was compassion. Today, the notion of blame is even stronger," said Romero.
Living with HIV "is something that you never get used to", he said.
"For nearly 25 years I have had to live in the consciousness of death, and that has forced me to squeeze every single drop out of life."

C’est ce dimanche 18 juillet que s’ouvre la 18ème conférence internationale sur le sida à Vienne en Autriche. Elle s’achèvera le 23 juillet.
J’assisterai aux premiers jours de cette grande conférence en ma qualité de tout nouveau président du CRIPS-Ile-de-France – Le CRIPS gère le stand France – et bien sûr de président d’Elus Locaux Contre le Sida. Cette conférence réunit des milliers de soignants, chercheurs, politiques, militants associatifs, labos tous les deux ans. C’est le plus grand événement international de la lutte contre le sida.

 Alors que s’ouvre ce week-end à Vienne la 18^ème conférence sur le sida,

Jean-Luc Romero appelle le président français

à reprendre le leadership dans ce combat

pour la vie et la classe politique à se remobiliser.

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) et du CRIPS Ile-de-France - qui gère le stand France à Vienne -, membre du Conseil national du sida, appelle les autorités françaises et notamment le président de la République, à reprendre le leadership dans la lutte contre le sida au niveau mondial et à refaire du VIH une priorité de santé publique dans notre pays.

La récente commission d’enquête parlementaire sur la grippe A a montré que lorsqu’il y a une volonté gouvernementale de se mobiliser, les financements sont là. On sait aujourd’hui que si l’accès universel à la prévention et aux traitements était mis en place dans le monde, la pandémie de sida pourrait être drastiquement enrayée.

Avec Jacques Chirac, la France avait été à la pointe du combat mondial contre cette pandémie et à l’origine du fonds mondial contre le sida ainsi que de la taxe sur les billets d’avion et d’Esther. Ce leadership, comme l’a rappelé récemment un avis du Conseil national du sida et de la conférence nationale de santé, n’est plus assuré par notre pays.

Jean-Luc Romero qui sera, une fois de plus, l’un des rares élus français à se déplacer à Vienne, regrette le manque de mobilisation actuel de la classe politique et espère que contrairement à Mexico où le gouvernement français n’avait dépêché aucun ministre, des membres du gouvernement viendront témoigner de la volonté française de se mobiliser et d’apporter le soutien français aux contributions innovantes qui pourraient être mises en place pour financer l’accès des plus pauvres aux traitements.

ELCS édite à l’occasion de la conférence de Vienne des flyers sur les interdictions de circuler et de s’installer pour les personnes séropositives dans encore 51 pays du monde et publie un plaidoyer sur cette question en anglais et en français. Jean-Luc Romero compte aussi sur le gouvernement français pour vaincre définitivement les réticences de ces gouvernements qui, au lieu de s’attaquer à la maladie, continuent à s’attaquer aux malades.

Je décolle, ce soir, pour Vienne en Autriche afin d’assister à la 18^ème conférence internationale sur le sida qui débutera dimanche.
J’aurai l’occasion de vous parler de cette conférence dans les tous prochains jours.

Le prochain budget de rigueur qui s’annonce pour 2011 n’est pas fait pour rassurer les gens en difficulté, les malades et les classes moyennes.
Au lieu de supprimer le bouclier fiscal qui permet à certains de se faire rembourser 30 millions d’euros par an, le gouvernement préfère - pour économiser 100 milliards d’euros en 3 ans - s’attaquer aux étudiants dont les aides au logement ne seront plus cumulables avec le demi part accordée aux parents ayant un enfant à charge, aux avantages fiscaux accordés aux emplois à domicile qui permettent aux classes moyennes d’être aidées et surtout à des tas d’employés de maison d’avoir un statut et donc d’éviter le travail au noir. Les handicapés ne seront pas épargnés car l’AAH ne sera pas revalorisée aussi rapidement que s’y était engagé le chef de l’Etat. Enfin, les grands malades ont de quoi s’inquiéter avec le plan de 2,2 milliards d’économie de la sécu car on sait déjà que l’admission en affection longue durée (ALD30) sera restreinte et bien des médicaments déremboursés ! Bref, toujours les mêmes qui subissent la crise !

On a beau être privé de Garden party - du moins certains privilégiés ! -, il n’en reste pas moins que nous célébrons aujourd’hui notre fête nationale et donc notre révolution française.
Alors même en période de crise, permettez-moi de vous souhaiter une belle fête et pour beaucoup d’entre vous une belle journée de repos !

La défaite incontestable du bras droit de Christine Boutin dans son fief de Rambouillet sonne comme le début de la chute de la maison Boutin. Car la victoire d’Anny Poursinoff, ce dernier week-end, est une véritable surprise. Un coup de tonnerre.
Dans cette circonscription - la principale ville est Rambouillet dont le maire est le président du Sénat -, Christine Boutin était élue au 1er tour. Cette circonscription est un bastion de la droite. La militante chrétienne testait ses nombreux thèmes pro life dans cette circonscription tout comme son suppléant successeur qui fut un des plus virulents adversaires de l’euthanasie lors du récent débat sur la proposition de légalisation de l’aide active à mourir, présentée en novembre dernier, par Manuel Valls et le PS.
Durant la semaine qui a précédé le 2ème tour, Christine Boutin a soutenu sans faillir son poulain. Elle a aussi cru bon en faire des tonnes contre l’adoption homosexuelle validée par la Cour de Cassation pour un couple de binationaux. Le moins qu’on puisse dire est que ses positions moralisantes n’ont guère séduit les lecteurs qui ont préféré voté pour une candidate Europe écologie soutenue par toute la gauche.
Ce fief était le seul que détenait Mme Boutin : ce résultat sonne comme le début de la chute de la maison Boutin et des pro life. On ne s’en plaindra pas !!!

En cette période de crise, je suis sidéré que le chèque de 30 millions d’euros remis par le trésor public à Mme Bettencourt au titre du bouclier fiscal n’émeuve pas plus les dirigeants politiques de la majorité. Vouloir que les Français ne soient pas écrasés par l’impôt, tout en canalisant la fuite des capitaux à l’étranger, peut se concevoir.
Mais comment un titulaire de minima sociaux qui gagne souvent moins de 700€ par mois, peut-il comprendre qu’on rendre chaque année 30 millions d’euros à l’une des plus grandes fortunes de France et même du monde ? Ne serait-il pas temps que le gouvernement revienne sur ce bouclier fiscal qui sonne comme une prime aux plus riches, aux 1000 Français les plus aisés qui ont un patrimoine supérieur à 16 millions d’euros et qui se sont partagés, en 2009, 383 millions d’euros ?

Le dernier bureau national de l’ADMD avant les vacances d’été se déroulera ce lundi soir. Nous évoquerons le futur règlement intérieur qui sera conjointement proposé avec la réforme des statuts. Je proposerai que la 31ème Assemblée générale ait lieu à Lille en juin 2011.

L’éviction de la présidence du conseil de surveillance de l’AP-HP de Jean-Marie Le Guen est un bien mauvais signal que le gouvernement donne aux Franciliens et au personnel des 37 hôpitaux de l’AP-HP. Le député et maire-adjoint de Paris était le président sortant et la région Ile-de-France et la ville de Paris le soutenaient. Il a été battu d’une voix sur ordre du gouvernement qui veut avoir les mains libres pour mener sa politique autoritaire de réorganisation des hôpitaux à Paris et pour mettre en œuvre son plan de suppression de milliers d’emploi ?
C’est un terrible signal pour les malades et les usagers de l’AP-HP…

Après avoir dîné hier soir avec des acteurs de la lutte contre le sida à Marseille, je participerai à la Marche des Fiertés de la cité phocéennes en milieu d’après-midi. C’est devenu une tradition depuis presque une dizaine d’années : je viens toujours à la gay Pride de Marseille qui clôture la saison des marches LGBT françaises. Je perpétue encore cette tradition en 2010 !

Je serai l'invité du grand Journal de LCI de 12h30 ce vendredi pour commenter la décision de la Cour de cassation qui vient de reconnaître une adoption homosexuelle.
C'est, comme je l'ai écrit sur mon blog et dit ce matin sur France 2 une décision historique.
Lire aussi Veryfriendly.fr (ici).

J’ai fait de la levée des interdictions d’entrée et de s’installer pour les séropositifs un de mes combats depuis bien des années.

C’est pourquoi, je ne peux que me réjouir qu’en juillet, un nouveau pays, la Namibie, vient de renoncer aux interdictions d’entrée sur son territoire des personnes vivant avec le sida.

Ces interdictions n’ont aucun sens en termes de santé publique et sont discriminatoires vis-à-vis des personnes touchées. Alors que c’est contre la maladie qu’il faut se battre, on a encore l’impression que certains pays ont choisi de se battre contre les malades. C’est intolérable en 2010.

Pour la 18^ème conférence internationale contre le sida qui s’ouvrira la semaine prochaine à Vienne, Elus locaux Contre le Sida sortira un flyer pour sensibiliser les acteurs politiques à cette discrimination et a réactualisé un livret publié en anglais et en français expliquant notre mobilisation contre ces interdictions d’entrée et de s’installer dans de nombreux pays faites aux personnes séropositives qui sont ainsi considérées comme de vraies terroristes !

Peu d’entre nous le faisons, mais nous avons le droit de consulter le dossier des renseignements généraux qui nous concerne. J’ai donc demandé, il y a quelques temps, à pouvoir consulter mon dossier et c’est avec une certaine curiosiosté que j’irai ce matin lire ce que les RG ont écrit sur moi…

C’est historique !
La cour de cassation a, dans une décision de ce jeudi 8 juillet, admis un lien de filiation entre une petite fille de 10 ans et la compagne biologique de sa mère. La plus haute juridiction française a reconnu cette adoption conclue aux Etats-Unis entre une américaine - la mère biologique - et une française, sa compagne. Cette décision fera jurisprudence pour les couples homosexuels binationaux dont l’un aurait adopté l’enfant de son partenaire étranger.
Mais cette décision ne s’imposera pas aux couples homosexuels français, ce qui pose un sacré problème d’inégalité.
Cette décision montre qu’une nouvelle fois la justice précède le législateur et les responsables politiques, qui, en France, ne veulent prendre en compte la réalité de l’homoparentalité.
Des dizaines de milliers d’enfants vivent dans des familles homosexuelles : ils doivent avoir les mêmes droits que les autres. En cédant à sa frange la plus conservatrice, le gouvernement n’a toujours pas tenu la promesse de campagne du candidat Sarkozy de créer un statut de beau-parent. Il serait temps que le gouvernement comprenne que l’homoparentalité est une réalité en France et que les familles homosexuelles doivent enfin avoir les mêmes droits que les autres familles.

Dimanche prochain a lieu le deuxième tour de l’élection législative de Rambouillet. Cette élection est symbolique car, pour la première fois, dans ce bastion de Christine Boutin, la candidate représentant les écologistes et la gauche est arrivée en tête du 1^er tour avec presque 43% des voix. Certes, la candidate, Anny Poursinoff, ma collègue au conseil régional d’Ile-de-France, n’a pas vraiment de réserves pour le second tour mais l’impossible semble possible.
C’est déjà incroyable de battre au 1^er tour, Jean-Frédéric Poisson, l’ancien suppléant de Christine Boutin, qui fait partie de ces députés pro-life que je dénonce dans « les voleurs de liberté » et qui s’opposent avec virulence à l’euthanasie, à l’égalité homo-hétéro, à l’homoparentalité…
Dimanche, si Anny gagnait, ce serait un véritable coup de tonnerre dans cette circonscription de Rambouillet dont la maire est aussi le président du Sénat !

Je serai invité de l’émission « Garde à vue » animée par Faustine Bollaert sur la chaîne du câble 13^ème rue. Cette émission, qui a été diffusée le 25 octobre dernier, passera à 23h35. Le débat de l’émission tournée dans un décor de séries policières sera consacré au sujet de la fin de vie et de l’euthanasie. Il sera entrecoupé d’un documentaire sur les boureaux et la peine de mort aux Etats-Unis. Mon interview, dans laquelle j’évoque aussi mon livre, « Les Voleurs de liberté », a été enregistrée en août 2009 dans des conditions assez originales comme vous pourrez le voir sur la chaîne 13^ème Rue.

Désormais, la RATP et la SNCF publient les résultats de régularité du métro, du RER et du Transilien. Ainsi, la ligne de métro la plus régulière est bien sûr la ligne 14, qui est pour l’instant la seul automatisée : elle à atteint les 100% et même plus de métros effectivement en circulation à l’heure de pointe par rapport aux rames prévues. En queue de peloton, les lignes 1 et 13. Pour la ligne 1, cela devrait vite s’arranger avec sa prochaine automatisation.
Côté RER, c’est la ligne E qui est la plus régulière avec 95,2%. La ligne D, que je connais bien pour la prendre plusieurs fois par semaine pour rejoindre mon lieu de travail à Vigneux-sur-Seine, précède de peu la ligne B en peloton de queue avec respectivement 84,7% et 78%. Espérons que ces publications régulières et les bonus et malus subis par les deux entreprises de transports permettront d’avoir enfin une desserte la plus régulière des transports en commun en Ile-de-France pour les usagers franciliens.

Les actes des 14èmes Etats Généraux d’Elus Locaux Contre le Sida, qui rassemblent les interventions faites en novembre 2009 à la région Ile-de-France, sont désormais disponibles. De nombreuses personnalités sont intervenues comme Francine Bavay, le professeur Jean-François Delfraissy, Sheila ou encore Jean-Paul Huchon. Pour obtenir, ces actes, vous pouvez écrire en cliquant ici ou appeler au 01.42.72.36.46.