Il aurait eu 54 ans en avril dernier.
Il est mort du sida le 9 mai 1994. 18 ans déjà.
Incontestablement, sa mort a été l’élément déclencheur de mon combat collectif contre le sida et de la création d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) en 1995. Sûrement aussi de ma mobilisation pour le droit de mourir dans la dignité.
Les années passent mais la douleur est toujours là. En même temps, son souvenir m’incite toujours à mener bien des combats pour moi qui aie la chance d’être un survivant. Cet automne, cela fera 25 ans que je sais être séropositif. Le 1^er décembre, je « fêterai » mes 25 ans de traitements qui commencèrent avec la fameuse AZT... que je prenais alors toutes les 4 heures, jour et nuit !
Ne pas oublier Hubert, me battre en mémoire de lui mais aussi de toutes celles et de tous ceux qui n’ont pas eu ma chance est une ardente obligation.
Aujourd’hui, je pense avec beaucoup nostalgie mais aussi reconnaissance à Hubert.

Lire aussi La Voix du Nord (ici)

Médicament antisida : pour qu’un traitement de prévention existe, cessons la polémique !
Les volontaires sont trop peu nombreux. L’étude, pourtant révolutionnaire, pourrait bien tomber à l’eau.
Se protéger du sida en avalant un comprimé, un rêve qui pourrait devenir réalité ? Le Truvada, un antirétroviral utilisé jusqu’à présent lorsque le patient est séropositif, est aujourd’hui testé comme médicament de prévention de la transmission du virus. Pour certains, on ferait ainsi des gays de la chair à canon. Décryptage des polémiques par Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, du CRIPS Ile-de-France et membre du Conseil national du sida.

Ma réponse : Je soutiens depuis le début l’essai Ipergay mené par l’Agence nationale de la recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS). Oui, cette expérimentation ne concerne que les gays, mais il ne faut pas la percevoir comme une discrimination. C’est une réalité : en France, la communauté homosexuelle est touchée très fortement par le VIH. Près de 15 à 20% des gays sont séropositifs. Il est donc naturel que cette enquête soit menée sur une des populations les plus vulnérables.
Les recherches de ces dernières années sont porteuses d’espoir : si tous les séropositifs bénéficiaient d’un traitement, dans 30 ans, le sida aurait disparu. Il est donc important de poursuivre les recherches, d’explorer toutes les pistes. Dans cette période compliquée pour la lutte contre le sida – on ne peut que constater que la recherche sur le VIH, et même la santé en général, ont été des thèmes peu traités lors de cette campagne présidentielle –, et alors que des fonds ont été trouvés, il serait plus que dommage de faire tomber à l’eau, à force de polémiques, un si beau projet.

Gays et cobayes ?
En effet, des polémiques mettent à risque la survie de l’essai Ipergay. Pour l’instant, on est loin des 300 participants escomptés : on en compte une petite cinquantaine seulement. D’abord parce que le Truvada, ce médicament antirétroviral (ARV), est associé à des effets secondaires très lourds. Bien sûr, ça ne revient pas à avaler un petit bonbon. Mais si je conçois les craintes, il faut savoir que les effets secondaires des médicaments pris en trithérapie sont moindres qu’ils ne le furent.
Cela fait 25 ans que je vis avec le sida. J’ai pris mon premier traitement le 1^er décembre 1987, et les médicaments avaient alors une violence qu’ils n’ont plus aujourd’hui. Sans compter que le Truvada est pris dans cette expérimentation en prévention : les volontaires prendront deux comprimés avant un rapport sexuel, puis un comprimé 24 et 48 heures après. Cela n’a rien à voir avec l’absorption de trois à cinq molécules différentes par jour comme lors d’une trithérapie voire d’une pentathérapie.
S’il est si difficile de trouver des volontaires, c’est aussi parce que l’étude est menée en double aveugle, c’est-à-dire que la moitié des participants auront un placebo, et l’autre moitié le Truvada. Or cela donne l’impression que la prévention est mise de côté, le préservatif délaissé et les gays qui se sont portés volontaires utilisés comme des cobayes.
Je m’inscris en faux contre cette analyse. Un comité associatif sans précédent, dont le rôle est d’être vigilant et de dénoncer les éventuelles dérives, a été regroupé autour de cet essai Ipergay. Y sont réunis par exemple Act Up et Warning, deux associations qui émettent souvent des opinions divergentes. C’est une garantie éthique !

Pratiques à risques
Quant au fait que les volontaires ne sont pas incités à porter un préservatif, c’est faux. Certes, l’étude tend à inclure des homosexuels qui ont des pratiques à risques. Mon propre compagnon, qui n’est pas séropositif, a souhaité se porter volontaire mais, après avoir dit qu’il utilisait le préservatif pour 100% de ses relations sexuelles, il n’a pas été accepté.
Pour autant, le message de prévention de base, celui du port du préservatif, est toujours présent. Et le Truvada n’est pas là pour remplacer le préservatif, mais bien pour être en complément : ce n’est pas l’un ou l’autre, c’est l’un et l’autre. D’ailleurs, le fait que l’étude soit menée en double aveugle conforte cette précaution : n’oublions pas que les volontaires ne savent pas s’ils avalent le placebo ou le Truvada. Ils font donc davantage attention.
Il ne faudrait pas que ces polémiques conduisent à la mort de cette étude dont le principe est révolutionnaire. Alors que 7000 nouveaux cas de personnes séropositives sont diagnostiqués chaque année, il faut continuer la recherche sur le VIH. Il ne s’agit plus d’un traitement d’urgence, après une éventuelle contamination, mais bien d’un traitement en amont du risque.
La France, qui a longtemps été à la pointe de la lutte contre le sida, doit continuer à mener ce genre de recherches. C’est maintenant aux associations de mener le travail de promotion nécessaire à l’existence de ce projet.
Lire aussi sur le site du NouvelObs (ici).

A l’invitation du maire de Béthune, Stéphane Saint-André, je retourne dans ma ville de naissance pour inaugurer l’exposition d’ELCS « Paroles et vie au positif » et surtout pour évoquer la lutte contre le sida et la nécessaire implication des élus dans ce combat pour la vie totalement absent de l’actuelle campagne électorale.
La prise de parole aura lieu à 18h00 dans le Hall Sully de l’hôtel de ville.
Une belle occasion d’allier l’utile à l’agréable en retrouvant aussi ma mère et de passer une soirée avec elle à Béthune…
Lire aussi Nord Eclair (ici) et La Voix du Nord (ici), (ici).

Bonjour à toutes et à tous

Tout d'abord je veux apporter mon soutien plein et entier à l'initiative de Jérôme Miralles. Il est extrêmement important que ce type de journée puisse se tenir dans un esprit, comme c’est le cas aujourd’hui, de participation et d’interactivité.
En tant que président du Centre régional d'information et de prévention sur le sida d'Ile-de-France, d'ELCS et membre du Conseil national du sida, je pourrai vous tenir un grand discours épidémiologique et sociologique. Je pourrai vous écrire un message moralisateur, après tout nous sommes tous d'accord: le sida touche aux tabous de notre société: le sexe, la mort ... Si ce discours était moralisateur, nul doute qu'il ne servirait à rien; vous en avez assez dans notre société !
Je vais simplement vous dire les choses en tant que personne touchée par le VIH depuis près de près de 25 ans. En tant que personne qui a perdu de très nombreux proches, en tant que personne qui vit avec des traitements lourds au quotidien.
Responsabilité et respect, voilà les deux mots que je voudrais vous livrer. Je vais vous expliquer ce que ça recouvre pour moi.
Responsabilité, pour moi, cela veut dire savoir et s'informer. Cela veut dire savoir pourquoi on se protège - pour soi et pour l’autre - et connaître les modes de contamination : non, on ne peut être contaminé par le VIH par une piqûre de moustique ou aux toilettes publiques ! Ne pas rester dans le doute. C’est un proverbe que l’on utilise souvent mais je crois qu’il est totalement vrai: il n’y a pas de question bête, seules les réponses le sont !
Respect: respect de la personne avec qui on a une relation sexuelle. Respect de nos différences liées à l'orientation sexuelle : je vous livre ce chiffre terrible, un jeune homosexuel a treize fois plus de risque de faire une tentative de suicide qu’un jeune hétérosexuel. Respect également pour les personnes touchées. Aujourd'hui, on a presque l'impression que le malade fait plus peur que la maladie ! Sachez quand même jusqu’où ça va : un séropositif n’a pas le droit de s’installer en Chine ou en Russie par exemple. Et je connais bon nombre de personnes qui se sont faites expulser du Canada à cause de leur séropositivité ! Incroyable non ? Sachez également qu’en France, en 2012, quand une personne séropositive décède, elle est mise directement en cercueil sans qu’un dernier hommage puisse lui être rendu par ses proches ou sa famille !
Je ne vais pas assommer de données et de chiffres ! Ce que je voudrais vous dire, c'est que tous les messages qui vont vous être données, toutes les informations qui vont vous être apportées, ce ne sont pas des vérités que l'on voudrait vous imposer par tous les moyens. Si c'est cette démarche qu'on souhaitait adopter on irait dans le mur ! Imposer, voilà bien un mot qui ne sert à rien quand on parle information et prévention! L'idée est de vous donner les moyens de vous faire votre propre opinion. Parce que c'est bien à vous et à vous seul de vous créer votre opinion.
Je vous souhaite une journée très constructive et riche en débats.
Jean-Luc Romero

Hier soir, au Réservoir, dans le 11^ème arrondissement de Paris, j’ai eu l’honneur de recevoir un « MDV Réservoir Award » pour mon action dans la lutte contre le sida. Mary de Vivo est à l’origine de ce prix qui récompense annuellement des personnalités de différents secteurs. Cette année, étaient aussi récompensés le chanteur Grégoire, Françis Huster, Isabelle Nanty, Michou, Christophe Guillarmé, Jean-Marc Morandini, Cyril Féraud, etc.... En tout, 15 personnalités ont reçu le trophée créé par Karl lagasse.
Quoiqu’on puisse dire, la reconnaissance de son travail, surtout pour une cause qui ne mobilise pas les foules, fait toujours plaisir et j’ai accepté ce prix avec émotion en pensant bien évidemment à tant de mes amis aujourd’hui disparus du sida et notamment à Hubert. Sans oublier une pensée révoltée pour les presque 2 millions de mort par an du sida alors que la plupart de ces décès pourraient être évités si les pays trouvaient 10 petits milliards de dollars suplémentaires par an ! Coïncidence, le trophée représente un billet d'un dollar...

Lire sur le site (ici)

Communiqué de presse d'Elus Locaux Contre le Sida
Coupe du Monde de football au Qatar et violation des droits humains
Tel Ponce Pilate, David Douillet s’en lave les mains !

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, se  dit profondément déçu et choqué par la réponse du ministre des sports quant à l’interpellation qu’il lui avait adressée  lui demandant de faire pression sur le Qatar, pays qui organisera le plus grand évènement sportif en 2022 : la Coupe du Monde de football, afin que le respect des droits humains soit mieux assuré.
En effet, le président d’ELCS rappelle cette situation qu’il estime inhumaine et intolérable : le Qatar punit l’homosexualité de 5 ans de prison et de 90 coups de fouet. En outre, un test de séropositivité pour toute personne souhaitant résider plus d’un mois sur son territoire  est exigé. Si la séropositivité est découverte, la personne est expulsée manu militari !
Jean-Luc Romero ne compte pas insister sur le fait que plus de 8 mois ont été nécessaire au ministre pour répondre à ce courrier auquel sa prédécesseure n’avait pas répondu mais sur le fond, peut-on se satisfaire d’une réponse  qui dit que « Monsieur le Ministre souhaite vous assurer que son expérience personnelle lui a permis de constater que les grands évènements sportifs apportent beaucoup, dans les pays hôtes, au rayonnement et au développement des valeurs humanistes véhiculées par le sport » ?
Le ministre a-t-il simplement évoqué la criminalisation de l’homosexualité ? Non.
Le ministre a-t-il condamné ces restrictions indignes opposées aux personnes séropositives ? Non.
Le ministre a-t-il noté que ces mesures étaient en totale contradiction avec les valeurs portées par le sport de respect de l’autre et de solidarité ? Non.
Le président d’ELCS fait le parallèle avec les congrès sur le sida. Dans chaque pays, les organisateurs des grands congrès ont demandé et obtenu du pays accueillant, comme le Canada ou le Mexique, des avancées sur la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida et plus largement sur les droits des malades. Ces avancées ont bien sûr été négociées et elles ont nécessité un engagement humain et une réelle détermination politique, ingrédients qui, visiblement manquent à Monsieur David Douillet.
Aujourd’hui, le Qatar est un investisseur économique très puissant. Manifestement c’est une raison suffisante pour que la France, pays des droits de l’homme, préfère fermer les yeux …

La semaine dernière se déroulait la conférence francophone sur le sida à Genève. Le constant est terrible. La crise frappe d’abord les plus faibles puisque les crédits dans la lutte contre le sida s’effondrent.
Pour éviter la mort de près de 2 millions d’êtres humains, il ne faudrait que 25 milliards de dollars : on n’en trouve que 15 ! Sans vouloir faire de comparaisons hasardeuses, on a quand même trouvé 3000 milliards de dollars pour sauver les banques.
Alors que 34 millions de personnes vivent avec le sida, il est urgent que les gouvernements se ressaisissent. On ne peut sauver des banques, des pays et laisser mourir dans une indifférence glacée des millions d’êtres humains.

Aux côtés d’Alain Calmat et d’Alain Sobel, ce mercredi, à 8h30, j’ouvrirai au nom du président de la région Ile-de-France, Jean-Paul Huchon, la journée de réflexion « Sport et VIH/sida » au Comité national olympique et sportif français à Paris. Des travaux ont montré l’importance du sport et de l’activité physique pour les personnes séropositives et certaines études seront présentées à l’occasion de cette journée de réflexion.
Vivant avec le sida depuis 25 ans, j’ai pu constater l’intérêt sur mes résultats biologiques d’une pratique sportive régulière…

Alors que le Sidaction permet de médiatiser la lutte contre le sida ce week-end, il faut bien reconnaître que ce combat est quasi absent de la campagne électorale. Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) a interrogé les candidats et nous attendons avec impatience leurs réponses.
Jamais autant de gens n’ont vécu dans le monde et en France avec le VIH/sida - respectivement 34 millions et 160 000 – et cette question n’est plus dans les agendas politiques nationaux et internationaux.
La situation est notamment alarmante au niveau mondial car la crise a freiné brutalement l’accès universel aux traitements. Près de 2 millions de personnes sont mortes en 2010 du VIH alors qu’on pourrait éviter cette terrible hécatombe.
Plus que jamais, le sida se soigne aussi par la politique. En attendant, n’hésitez pas à faire un don au 110.

A l’occasion du Sidaction qui s’ouvre ce week-end, je participe ce jeudi 29 mars à 10h10 au débat organisé par Valérie Expert sur LCI.
Philippe Artin, le professeur Yves Lévy et Frédéric Badou sont els autres invités de Valérie Expert.

Pas le temps de souffler après ce 24 mars et notre mobilisation pour notre Ultime Liberté, une autre des causes qui m’anime, la lutte contre le sida, m’appelle… En effet, en fin d’après-midi, j’assisterai à l’ouverture de la 6^ème conférence francophone du VIH/sida qui se déroule, dès ce soir, à Genève. De nombreuses personnalités y interviennent, notamment le Professeur Bernard Hirschel, président de la Conférence, Pierre-François Unger, ministre dela Santé du canton de Genève, Michel Sidibé, directeur Exécutif ONUSIDA ou encore la Professeure Françoise Barré-Sinoussi, Prix Nobel de médecine 2008. A quelques mois de la conférence internationale du sida qui se déroule à Washington, une occasion d’échanger avec bien des acteurs internationaux de ce combat pour la vie.

En présence du président de la région Ile-de-France, Jean-Paul Huchon, j’ai signé une convention au nom du CRIPS avec le responsable du CRIAPS de Santiago-du-Chili. Comme je vous le rappelais dans un précédent post, le CRIAPS a une valeur symbolique particulière pour moi et pour la région Ile-de-France. Signer une convention de partenariat permanent avec le CRIAPS est un signe important de notre volonté de mutualiser nos moyens pour être plus efficaces dans la prévention et la lutte contre le sida.

Mesdames, Messieurs, Chers amis,

La 83^ème rencontre du Crips Ile-de-France sera consacrée à ce thème : « sexualités et personnes en situation de handicap physique ».
Liberté, égalité, fraternité, dignité, solidarité… Voilà une liste de valeurs, non-exhaustive bien évidemment, qu’on aimerait ne pas être que de jolis mots. Ces valeurs, il est relativement simple de les lancer, le verbe haut. Mais quelle est leur réalité, leur application, leur concrétisation, aujourd’hui, dans notre société ?
Je pense important d’avoir cette question et cette grille de lecture en tête quand nous allons aborder cette thématique, cet après–midi.
Je vais vous dire une évidence : toute personne, tout être humain aime et désire. Evidence ? Pas tant que ça … il y a encore peu la sexualité des personnes handicapées était totalement niée. La personne handicapée comme objet de soins mais non comme sujet de désirs. Le handicap comme facteur d’effacement de tout désir : voilà une bien mauvaise vision des choses ! Triste. Réductrice. Discriminante.
Encore aujourd’hui, malheureusement, quand on parle de la sexualité des personnes en situation de handicap, que peut-on entendre souvent ? De la gêne, de la pitié, des silences, des jugements moralisateurs ou infantilisants.
Il faut faire changer les choses ! La vie affective et sexuelle est un droit pour les personnes en situation de handicap, comme pour n’importe quel autre citoyen !
Si l’on prend du strict point de vue juridique, il n’existe pas réellement et directement de droit opposable à la sexualité mais bon nombre de textes nationaux ou internationaux font référence au respect, pour tout individu, de sa dignité et de sa vie privée, comme par exemple la Convention des Nations-Unies sur les droits des personnes handicapées de 2006.
Bien sûr, je ne doute pas qu’un point central du débat sera consacré à l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap.
Je voudrais quand même rappeler que, même si cela n’autorise évidemment pas tout, on a tous le droit à l’amour, on a tous le droit au plaisir ; il ne s’agit pas d’envisager le plaisir comme la simple libération d’une tension sexuelle mais bel et bien pour ce qu’il est : un facteur d’épanouissement.
Les personnes en situation de handicap ont des droits comme par exemple un accès à la scolarité et au monde professionnel non-discriminants alors pourquoi pas une reconnaissance des spécificités dues au handicap quant à leur vie affective et sexuelle ? Quid du droit à la compensation affirmé par la loi du 11 février 2005 ?
Les questions que soulève le thème de cette rencontre dépassent clairement la question de l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap. Il faut aussi se poser la question de la prévention auprès des personnes en situation de handicap, donc de l’information et de la sensibilisation des personnes en elles-mêmes mais aussi de leurs familles et de la formation des personnels du médico-social.
Globalement, c’est bien plus largement le rapport à l’autre qui doit être réfléchi, c’est la question du regard qui doit être discutée. C’est aussi la question de la reconnaissance de la capacité de la personne en situation de handicap d’être responsable de ses choix de vie et de son vécu. Autant de questions et bien d’autres qui seront discutées cet après-midi.
Je vous remercie de votre attention et souhaite des débats riches, engagés et constructifs.

C’est la raison principale pour laquelle j’ai accompagné le président Huchon au Chili : la visite et la rencontre avec les responsables du CRIAPS.
Pour mémoire, en 2000, j’avais fait adopter un amendement à l’unanimité au Conseil régional d’Ile-de-France qui prévoit que dans nos accords de coopération décentralisée doit être prévu un volet lié à la lutte contre le sida. Peu de temps après ce vote, la région finançait un centre de prévention du sida (CRAPS), à l’image du CRIPS Ile-de-France, installé au cœur du quartier étudiant de la capitale chilienne. A l’époque, j’avais déjà accompagné Jean-Paul Huchon pour l’inauguration du CRAPS et était venu à plusieurs reprises pour constater l’évolution de ce centre de prévention. C’était, en 2000, une première symbolique dans un pays qui n’avait jamais eu de compagne sur le préservatif.
12 ans plus tard, ce centre existe toujours et évolue. Le partenariat avec le CRIPS Ile-de-France pourra, à l’occasion de ma venue dans cette délégation francilienne, être renforcé.

Ce vendredi 9 mars, à 17h00, j’animerai une réunion de travail d’Elus Locaux Contre le Sida, salle Matisse à l’hôtel de ville de Nice. Aux côtés de mon amie Michelle Voisin, nous ferons le pont sur la situation du VIH dans une région très touchée par la pandémie.
Une nouvelle occasion d’interpeller les élus sur une maladie qui n’a jamais autant concerné de gens en France et où 50 000 personnes séropositives ignorent leur statut sérologique…