Mesdames, Messieurs, Chers amis,

Le thème retenu pour cette 80^ème édition des rencontres du Crips Ile-de-France est : « Vivre en France avec le VIH en 2011 : quels changements ? Quels enjeux ? ». Evidemment un vaste débat qui concerne réellement le cœur de l’activité du Crips Ile-de-France et qui annonce des interventions passionnantes.
Avant de laisser la parole à Didier et aux intervenants des tables-rondes, je voudrais vous donner mes impressions sur ce thème. Je vais vous les donner aussi bien en tant que président du Crips Ile-de-France que personne vivant avec le sida depuis près de 25 ans.
Vivre avec le VIH en 2011, quels changements ? Si  l’on regarde quelques années en arrière, ma réponse est simple : c’est pouvoir bien sûr et heureusement vivre. Je dis cela comme une évidence. Pourtant nous le savons tous ici tant nous avons perdu de proches, il y a quelque années, on parlait de mort à court terme, à très court terme. Alors oui, en 2011, grâce au travail acharné des médecins et des chercheurs, on peut vivre avec le VIH. On peut vieillir. On peut presque faire des projets de vie. On peut avoir des enfants même si cela demeure complexe pour y arriver. D’une mort inéluctable, d’une survie éphémère, on est passé à une vie à organiser, à construire, avec comme compagnon du quotidien, à vie, le virus du sida et son cortège de traitements. Un compagnon souvent insupportable pourtant.
Mais n’allez pas croire que je verse dans la naïveté et un optimisme béat.  Je connais trop cette réalité pour l'idéaliser. Vivre avec le VIH en France en 2011, c’est bel et bien vivre avec une maladie obstinément mortelle. C’est une évidence que je me sens obligé de redire tellement j’entends de gens banaliser la maladie et ses effets.

Mesdames, Messieurs,

Chers amis,

Le thème retenu pour cette 80^ème édition des rencontres du Crips Ile-de-France est : « Vivre en France avec le VIH en 2011 : quels changements ? Quels enjeux ? ». Evidemment un vaste débat qui concerne réellement le cœur de l’activité du Crips Ile-de-France et qui annonce des interventions passionnantes.

Avant de laisser la parole à Didier et aux intervenants des tables-rondes, je voudrais vous donner mes impressions sur ce thème. Je vais vous les donner aussi bien en tant que président du Crips Ile-de-France que personne vivant avec le sida depuis près de 25 ans.

Vivre avec le VIH en 2011, quels changements ? Si  l’on regarde quelques années en arrière, ma réponse est simple : c’est pouvoir bien sûr et heureusement vivre. Je dis cela comme une évidence. Pourtant nous le savons tous ici tant nous avons perdu de proches, il y a quelque années, on parlait de mort à court terme, à très court terme. Alors oui, en 2011, dans les pays riches, grâce au travail acharné des médecins et des chercheurs, on peut vivre avec le VIH. On peut vieillir. On peut presque faire des projets de vie. On peut avoir des enfants même si cela demeure complexe pour y arriver. D’une mort inéluctable, d’une survie éphémère, on est passé à une vie à organiser, à construire, avec comme compagnon du quotidien, à vie, le virus du sida et son cortège de médicaments. Un compagnon souvent insupportable pourtant.

Mais n’allez pas croire que je verse dans la naïveté et un optimisme béat.  Je connais trop cette réalité dans ma chair pour l'idéaliser. Vivre avec le VIH en France en 2011, c’est bel et bien vivre avec une maladie obstinément mortelle. C’est une évidence que je me sens obligé de redire tellement j’entends de gens banaliser la maladie et ses effets.

Maladie sans doute chronique mais obstinément mortelle, le sida est une maladie qui emporte un poids social considérable. Qui précarise. Qui discrimine. Nous le savons tous. Je ne vais pas revenir sur les multiples enquêtes, notamment celles de Sida info service, qui rendent compte des éléments chiffrés sur le niveau élevé de discriminations à l’encontre des personnes séropositives. Vous les évoquerez cet après-midi.

 En 2011, je ne sais pas ce que vous en pensez, mais, en ce qui me concerne, j’ai vraiment l’impression que c’est le malade qui devient fautif de sa maladie. Qui est coupable. Qui a tous les torts. On est dans une situation où c’est le malade qui fait peur et pas tellement la maladie. C’est un comble !

Aujourd’hui, vivre avec le VIH en France, c’est se voir refuser un statut plein et entier de citoyen .

Dans le monde du travail qui prône la compétitivité à outrance, c’est se voir menacé à cause de  sa maladie. Rappelez-vous ce chiffre : quand une personne annonce sa séropositivité au travail, dans les 6 mois qui suivent, pour 50% d'entre elles, elles perdent leur travail. Etonnante coïncidence, vous ne trouvez pas ?

Etre séropositif c’est aussi avoir les plus grande peines du monde à établir un projet qui nécessite un prêt à la banque tant les compagnies d’assurance refusent la mise en place de tarifs acceptables face aux évolutions des traitements.

Etre séropositif, c’est aussi l’interdiction de s’installer dans plus de 50 pays à travers le monde même si l’on va y travailler, y payer des impôts et y être créateur de richesses.

Etre séropositif, c’est être caché même après la mort. Et oui ! Il est toujours interdit de faire des soins de conservation pour les personnes décédées séropositives. Pas de dernier hommage pour les morts séropositifs… un bien triste message en 2011, vous en conviendrez, et surtout une souffrance immense pour les proches des victimes !

Voilà quelques exemples de ce que je vous disais : aujourd’hui, vivre avec le VIH, c’est avoir moins de droits que les autres. Mais c’est aussi être vu comme un coupable qui devrait payer pour avoir été contaminé ou, en étant plus mesuré, un coupable pour lequel la société ne devrait pas tout payer. Régulièrement, le principe du remboursement à 100% en matière d’affection longue durée est remis en cause. Heureusement, ces ballons d’essai ont été rejetés avec vigueur mais jusqu’à quand ? Quoiqu’il en soit, même si le principe du 100% est difficile à remettre en cause de façon frontale, il n’en reste pas moins qu’il est de manière plus indirecte : franchise médicale, dépassement d’honoraires, ticket modérateur etc. Globalement, le message est clair : pour rééquilibrer un système de santé  dans le rouge, on montre du doigt le malade, coupable de sa maladie et donc seul responsable. Précariser les précaires, en voilà une drôle d’idée ! Quid des économies qui pourraient être réalisées via une réorganisation du système de soins, via une responsabilisation des prescripteurs, via un contrôle du coût des médicaments ?

Sous citoyen, charge financière insupportable, vous pourriez me dire que j’ai noirci le trait. Honnêtement, je ne le crois pas et vous, acteurs de terrain, je sais que vous partagez cette conviction. C’est là pour moi, l’enjeu principal : faire coïncider les grandes avancées scientifiques avec une vraie évolution sur le plan de l’acceptation et de l’intégration des malades dans notre société. Aujourd’hui, il y a un réel décalage entre le plan scientifique et le  plan sociétal. Ce fossé doit être comblé, c’est, selon moi, un enjeu prioritaire.

Pour y arriver, il n’y pas de solutions miracle, seulement une diversité de solutions. L’information en fait évidemment partie. Dans ce cadre, le travail effectué par le Crips d’éducation à la sexualité est, selon moi, remarquable : au-delà du travail sur la prévention stricto sensu, l’éducation à la sexualité permet de promouvoir les notions de tolérance et de respect des différences. L’éducation à la sexualité, c’est aussi l’éducation à la citoyenneté et une composante essentielle de la politique de lutte contre les discriminations à laquelle le CRIPS va encore plus s’attacher dans les années qui viennent. En effet, plus on connaît une maladie, moins on a peur des porteurs de cette maladie. L’enjeu de l’éducation et l’information est essentiel pour que les personnes malades puissent trouver dans notre société un espace où dire leur séropositivité ne les exposeraient pas aux discriminations et au jugement négatif. C’est bien la maladie qui doit faire peur et non le malade !

Je vous remercie et bons travaux.