Mesdames, Messieurs, Chers amis,

La 83^ème rencontre du Crips Ile-de-France sera consacrée à ce thème : « sexualités et personnes en situation de handicap physique ».
Liberté, égalité, fraternité, dignité, solidarité… Voilà une liste de valeurs, non-exhaustive bien évidemment, qu’on aimerait ne pas être que de jolis mots. Ces valeurs, il est relativement simple de les lancer, le verbe haut. Mais quelle est leur réalité, leur application, leur concrétisation, aujourd’hui, dans notre société ?
Je pense important d’avoir cette question et cette grille de lecture en tête quand nous allons aborder cette thématique, cet après–midi.
Je vais vous dire une évidence : toute personne, tout être humain aime et désire. Evidence ? Pas tant que ça … il y a encore peu la sexualité des personnes handicapées était totalement niée. La personne handicapée comme objet de soins mais non comme sujet de désirs. Le handicap comme facteur d’effacement de tout désir : voilà une bien mauvaise vision des choses ! Triste. Réductrice. Discriminante.
Encore aujourd’hui, malheureusement, quand on parle de la sexualité des personnes en situation de handicap, que peut-on entendre souvent ? De la gêne, de la pitié, des silences, des jugements moralisateurs ou infantilisants.
Il faut faire changer les choses ! La vie affective et sexuelle est un droit pour les personnes en situation de handicap, comme pour n’importe quel autre citoyen !
Si l’on prend du strict point de vue juridique, il n’existe pas réellement et directement de droit opposable à la sexualité mais bon nombre de textes nationaux ou internationaux font référence au respect, pour tout individu, de sa dignité et de sa vie privée, comme par exemple la Convention des Nations-Unies sur les droits des personnes handicapées de 2006.
Bien sûr, je ne doute pas qu’un point central du débat sera consacré à l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap.
Je voudrais quand même rappeler que, même si cela n’autorise évidemment pas tout, on a tous le droit à l’amour, on a tous le droit au plaisir ; il ne s’agit pas d’envisager le plaisir comme la simple libération d’une tension sexuelle mais bel et bien pour ce qu’il est : un facteur d’épanouissement.
Les personnes en situation de handicap ont des droits comme par exemple un accès à la scolarité et au monde professionnel non-discriminants alors pourquoi pas une reconnaissance des spécificités dues au handicap quant à leur vie affective et sexuelle ? Quid du droit à la compensation affirmé par la loi du 11 février 2005 ?
Les questions que soulève le thème de cette rencontre dépassent clairement la question de l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap. Il faut aussi se poser la question de la prévention auprès des personnes en situation de handicap, donc de l’information et de la sensibilisation des personnes en elles-mêmes mais aussi de leurs familles et de la formation des personnels du médico-social.
Globalement, c’est bien plus largement le rapport à l’autre qui doit être réfléchi, c’est la question du regard qui doit être discutée. C’est aussi la question de la reconnaissance de la capacité de la personne en situation de handicap d’être responsable de ses choix de vie et de son vécu. Autant de questions et bien d’autres qui seront discutées cet après-midi.
Je vous remercie de votre attention et souhaite des débats riches, engagés et constructifs.

Ce vendredi 9 mars, à 17h00, j’animerai une réunion de travail d’Elus Locaux Contre le Sida, salle Matisse à l’hôtel de ville de Nice. Aux côtés de mon amie Michelle Voisin, nous ferons le pont sur la situation du VIH dans une région très touchée par la pandémie.
Une nouvelle occasion d’interpeller les élus sur une maladie qui n’a jamais autant concerné de gens en France et où 50 000 personnes séropositives ignorent leur statut sérologique…

Ce vendredi 24 février, à 17h00, j’animerai une réunion de travail sur le sida organisée par ELCSà la salle de la commanderie de Toulouse. Dans le cadre de mon 16ème tour de France contre le sida, ce sera l’occasion de faire le point sur la situation à Toulouse et de rappeler la nécessaire implication des élus contre ce virus.

A l’invitation du maire de Bordeaux, Alain Juppé, et de l’adjoint au maire et délégué d’ELCS, Fabien Robert, je déjeunerai avec les acteurs de la lutte contre le sida. Une nouvelle occasion de faire le point sur la situation de l’épidémie et des personnes touchées à Bordeaux et en Gironde et de rappeler aux acteurs locaux, notamment aux élus, que la question du sida est loin d’être résolue. Particulièrement quand il n’y a jamais eu autant de personnes vivant avec le sida dans notre pays et aussi peu de moyens pour la prévention et l’aide aux malades...

Ce vendredi, je serais à Strasbourg au nom d’ ELCS aux côtés d’Elisabeth Ramel, conseillère municipale et membre du bureau national d’ELCS. A 15h30, nous animerons une réunion de travail sur la situation du sida en Alsace. Même s’il est difficile de mobiliser autour de la lutte contre le sida, je poursuis mon 16ème tour de France pour rappeler aux élus que le sida se soigne aussi par la politique et que derrière le mot sida on oublie trop souvent qu’il y a des femmes et des hommes souvent rejetés à cause de cette maladie considérée trop souvent comme honteuse.

Cette semaine, le 31^ème numéro d’ELCS Infos est disponible. Vous y retrouvez des informations sur le label « Ville engagée contre le sida », sur le combat pour les soins de conservation actuellement interdits aux personnes séropositives et de longs extraits des interventions faites aux XVIèmes Etats généraux d’ELCS qui se sont déroulés en novembre dernier à la mairie de Paris.
Vous pouvez recevoir cette lettre sur demande auprès d’ELCS : 01.42.72.36.46 ou par e-mail (ici).

Les associations, Les Petits Bonheurs et Elus Locaux Contre le Sida vous proposent une rencontre sur le thème : « Vivre et Vieillir avec le VIH/Sida en 2012 » ce lundi 23 janvier 2012 à 17h à la Mairie du 9ème Arrondissement de Paris - 9, rue Drouot - Paris 9^ème. L’entrée est gratuite et ouverte à toutes et à tous. J’interviendrai en introduction de la réunion.

J’entreprends aujourd’hui mon 17^ème tour de France contre le sida avec comme première ville cette année : Nantes. En effet, alors que jamais autant de gens n’ont vécu avec le sida en 2012, en France et bien sûr dans le monde, le sujet a presque disparu de l’agenda politique et médiatique.
Pour qu’un bruit de fond continue chez les élus, j’animerai une réunion d’ELCS ce vendredi 13 – je en suis pas superstitieux ! – salle Monti de l’hôtel de ville de Nantes de 17h00 à 19h00.

Hier, RDV médical habituel avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis. Comme depuis longtemps, je vous donne les résultats hors normes de mes derniers résultats biologiques.
Je rappelle que je communique ces résultats, non par une volonté de transparence excessive que je ne dois qu’à moi-même, mais pour rappeler régulièrement que vivre avec le sida est loin d’être aussi banal que certains l’imaginent. Même si cela fait cette année 25 ans que je vis avec ce virus et 10 ans que je l’ai dit publiquement… Un double anniversaire.
Dans le bilan de ce début d’année, les lymphocytes T4 ont de nouveau baissé passant de 366/mm3 en septembre dernier à 303 en janvier. C’est une baisse constante depuis un moment. La normale les situe à plus de 500/mm3.
Mais bonne nouvelle, la charge virale est indétectable. Globalement le reste des analyses est correct : un peu de cholestérol avec 2,14g/l contre 1,72 en septembre et pour une référence de 1,20 à 2. Une bilirubine conjuguée à 3,2 mg/l contre 1,8 et une normale la situant à moins de 2. La protéinurie est de 241mg/l pour une normale la situant sous 150. Comme d’habitude je n’interprète pas plus ces résultats… L’avenir dure toujours !

 Communiqué de presse
Paris, le 10 janvier 2012

Interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositives au VIH et aux hépatites virales :
Les associations attendues par les CRS et non par la secrétaire d’Etat à la Santé

Les associations de lutte contre le sida demandent depuis quatre ans la levée de l’interdiction de soins de conservation pour les personnes séropositives au VIH et aux hépatites virales décédées.
Alors que les associations ont répondu présentes à la convocation à une réunion sans discussion sur la date et l’heure, Nora Berra n’a pas jugé nécessaire de l’intégrer à son agenda, laissant au Directeur Général de la santé le soin de nous recevoir. Le dispositif de sécurité mis en place pour accueillir dix personnes représentants 46 associations et syndicats  aurait pu laisser croire à un intérêt réel porté à cette question. Pourtant, la ministre a préféré rencontrer l’Eglise Catholique alors qu’elle n’est pas ministre de l’Intérieur.
Organisée sans concertation, sans ordre du jour, la réunion a été présentée comme une nouvelle discussion technique. Pourtant, tous les éléments nécessaires à une prise de position politique sont réunis depuis plusieurs années en faveur de la fin de l’interdiction des soins funéraires, notamment dans les avis du Conseil national du sida.
Pour toutes ces raisons, nous avons décidé de quitter cette réunion prétexte.
Même morts les séropositifs au VIH et aux hépatites virales restent des parias.
Cette interdiction discriminante et infondée doit être immédiatement levée !
Nous exigeons :
- une prise de position publique des ministres concernés
- la modification immédiate de l’arrêté.
Act up - Aides - ELCS - Sidaction - Unals

Ce lundi se réunira le 1^er bureau national d’Elus Locaux Contre le Sida(ELCS) depuis son élection en novembre dernier à l’occasion de nos derniers Etats Généraux. Ce sera notamment l’occasion de faire le point sur le lancement du label, « ville/collectivité engagée contre le sida. » Carrières-sous-Poissy, dirigée par Eddie Aït, a été la première ville à mettre une plaque à l’entrée de sa ville indiquant son engagement. Puteaux devrait suivre très prochainement…

En fin de semaine, je vais entreprendre mon 17ème tour de France contre le sida et le 4ème pour l’euthanasie. En 1995, en créant ELCS, je n’imaginais que 17 ans plus tard, je serai encore vivant et surtout que je serais toujours obligé de mener ce combat pour la vie. Le désintérêt politique sur la question du sida m’oblige toujours à mener cet activisme collectif aux côtés des autres associations de lutte contre le sida.
Depuis que j’ai pris la tête de l’ADMD, j’ai aussi voulu mobiliser la province sur la question de notre Ultime liberté. Contrairement au sida, je suis toujours surpris de voir l’énorme mobilisation que suscite ce combat qui, il est vrai, concerne 100% d’entre nous. Malheureusement et, pour l’instant, les responsables politiques ne sont pas encore au rendez-vous !
En ce 1er trimestre de 2012, je vais donc mettre toutes mes forces pour que le sida comme l’euthanasie mais aussi l’égalité homos/hétéros ne soient pas les grands oubliés de la campagne électorale. Sans oublier aussi Florence Cassez ! Concrètement, vous pourrez me retrouver pour des manifestations ou meetings militants dès cette semaine à Nantes (13 et 14 janvier); Vigneux-sur-Seine (17 janvier) ; Villefranche de Rouergue (21 janvier); Strasbourg (3 février); Nancy (4 février); Bordeaux (10 et 11 février); Lille (13 février); Toulouse (24 et 25 février); Limoges (3 mars); Nice (9 et 10 mars) et Lyon (17 mars). Et bien sûr, sans oublier la grande manifestation pour l'euthanasie, le 24 mars à Paris à 13h00 place de la République qui sera suivie d’un grand meeting au Cirque d’Hiver !

Cela fait des années qu’avec ELCS, nous nous battons contre l’actuelle interdiction des soins de conservation pour les personnes décédées infectées par le VIH/sida. J’avais à l’époque saisi le CNS qui m’a donné raison. Depuis, ELCS avait saisi de nombreuses associations qui s’étaient jointes à notre combat. En vain.
Il a fallu qu’Act up, durant la trêve des confiseurs, use de méthodes plus fortes pour qu’enfin le ministère de la santé daigne s’intéresser à cette question dont j’avais d’ailleurs entretenue personnellement Nora Berra lors de notre rencontre.
Les actions d’Act Up ont aussi permis de rassembler de plus nombreuses associations dans ce combat.
Selon le CNS, contrairement à l’avis du Haut Conseil de la santé publique, rien ne justifie une telle interdiction dès lors que les précautions universelles sont suivies. Il n’existe d’ailleurs pas de cas en France où des personnels des opérations funéraires aient été contaminés par des soins apportés à un mort du sida.
Il faut donc que le gouvernement plutôt que de maintenir son interdiction, comme il s’apprête à le faire, fasse marche arrière et autorise enfin que les morts du sida soient des morts dignes d’être traités comme les autres… Pas plus, pas moins…
Lire aussi Le Point (ici).