Mesdames, Messieurs, Chers amis,

Un tiers des personnes vivant avec le VIH/sida ont plus de 50 ans et 10% plus de 60 ans. Voilà, c’est cela la réalité en France en 2012. C’est la réalité, plus de 30 ans après que le sida ait été découvert.
30 ans … c’est bref et long à la fois. Bref, si l’on regarde les extraordinaires progrès thérapeutiques. Dans très peu de pathologies, les avancées ont été aussi rapides. Aujourd’hui, même si le sida reste une maladie obstinément mortelle, on peut vivre avec le virus, on peut faire des projets, chose complètement impossible il y a quelques années où le seul horizon imaginable était simplement le lendemain. Les multithérapies permettent aujourd’hui de vivre, de vieillir avec le VIH, d’espérer. Ce droit, ce droit à l’espoir, il y a quelques années, nous était interdit. Aujourd’hui, globalement, l’espérance de vie d’une personne touchée se rapproche de celle d’une personne séronégative.
Vivre et vieillir oui, c’est possible biologiquement, mais dans quelles conditions? La question que je vais poser, elle est bien sûr au cœur de cette rencontre: quelle qualité de vie pour les personnes contaminées depuis longtemps et qui donc vieillissent avec la maladie? Qui dit qualité de vie sous-entend aussi : quelle insertion dans la société, quelle prise en compte des besoins des personnes par les pouvoirs publics ? Quelles structures d’accueil pour ces personnes, notamment en maison de retraite, surtout quand on connaît le manque de formation du personnel de ces structures au VIH ? Les différentes études dont les intervenants vont sûrement vous parler dressent un constat assez négatif tant sur la précarité des personnes que sur la stigmatisation dont elles font l’objet.

Mesdames, Messieurs,

Chers amis,

Un tiers des personnes vivant avec le VIH/sida ont plus de 50 ans et 10% plus de 60 ans. Voilà, c’est cela la réalité en France en 2012. C’est la réalité, plus de 30 ans après que le sida ait été découvert.

30 ans … c’est bref et long à la fois. Bref, si l’on regarde les extraordinaires progrès thérapeutiques. Dans très peu de pathologies, les avancées ont été aussi rapides. Aujourd’hui, même si le sida reste une maladie obstinément mortelle, on peut vivre avec le virus, on peut faire des projets, chose complètement impossible il y a quelques années où le seul horizon imaginable était simplement le lendemain. Les multithérapies permettent aujourd’hui de vivre, de vieillir avec le VIH, d’espérer. Ce droit, ce droit à l’espoir, il y a quelques années, nous était interdit. Aujourd’hui, globalement, l’espérance de vie d’une personne touchée se rapproche de celle d’une personne séronégative.

Vivre et vieillir oui, c’est possible biologiquement, mais dans quelles conditions? La question que je vais poser, elle est bien sûr au cœur de cette rencontre: quelle qualité de vie pour les personnes contaminées depuis longtemps et qui donc vieillissent avec la maladie? Qui dit qualité de vie sous-entend aussi : quelle insertion dans la société, quelle prise en compte des besoins des personnes par les pouvoirs publics ? Quelles structures d’accueil pour ces personnes, notamment en maison de retraite, surtout quand on connaît le manque de formation du personnel de ces structures au VIH ? Les différentes études dont les intervenants vont sûrement vous parler dressent un constat assez négatif tant sur la précarité des personnes que sur la stigmatisation dont elles font l’objet.

30 ans, c’est sûrement court en termes de progrès médicaux, c’est tout aussi assurément très long du côté des personnes touchées. Oui, 30 ans pour les malades, c’est long. Parce que, au quotidien, nous avons un compagnon, un compagnon que l’on tente de combattre, d’amadouer, d’oublier. Un virus qui nous tue et qui nous blesse. 30 ans c’est long : durant ces années, on a perdu bien des proches, des amours, des amis, des gens qui sont morts dans une indifférence glacée, soutenus par quelques militants qui ne voulaient pas laisser partir les malades sans soutien et dans l’isolement. Pour ces personnes, le mot dignité n’était pas un vain mot, un grand principe que l’on porte en étendard en oubliant ce qu’il recouvre concrètement.

La dignité, c’est un droit, un droit pour tous. Des gens qui continuent à mourir, sans aide parce que la société préfère fermer les yeux, détourner le regard, le sida ayant été classé dans la case maladie chronique, il y en a beaucoup. Des personnes prêtes à les aider, il y a en a moins. De moins en moins. C’est pour cela que les Petits Bonheurs sont totalement indispensable. Parce que cette association, débordante d’énergie militante, est porteuse d’une valeur, celle qui a été refusée à beaucoup: la dignité. Parce que cette association est porteuse d’un message : l’espoir.

Vivre et vieillir avec le VIH ne concerne pas uniquement les personnes contaminées depuis longtemps mais également les personnes âgées qui se contaminent aujourd’hui ou qui apprennent leur contamination tardivement. Cette population est de plus en plus importante: plus de 15% des nouvelles contaminations recensées ces dernières années en France concernent les 50-59 ans.  

Bien sûr, quand on parle contamination des plus de 50 ans se pose forcément et de manière automatique la question de la prévention en direction cette population: d’un côté on promeut, on encourage la vie sexuelle des seniors et on la rend possible via divers médicaments et de l’autre coté on ne parle pas de prévention ! La sexualité des seniors est taboue. Totalement... De ce fait, il est difficile d’évoquer la question du dépistage, des pratiques à risques, etc. Les campagnes de prévention sont plutôt en direction d’une population jeune, c’est en tout cas une cible claire et établie. Sans être un grand spécialiste de la communication et de la publicité, il me semblerait fort utile qu’un axe spécifique de communication se développe sur les quinquagénaires et les seniors en général car la sexualité ne s'arrête pas et heureusement à 60 ans ! Un autre axe est à développer impérativement : la lutte contre la stigmatisation. Les personnes âgées séropositives sont l’objet d’une double discrimination : celle de l’âge et celle de la maladie. Or, je ne cesse de le répéter, et je sais que vous serez d’accord avec moi, le malade fait plus peur, aujourd’hui, que la maladie. Il faut donc que l’information, l’éducation et la formation soient des axes d’actions prioritaires.

Voilà je vais ne pas trop parler afin de laisser la parole aux témoins et aux experts. Je vais simplement conclure par ces quelques mots qui j’espère résonneront dans les têtes des candidats et candidates à l’élection présidentielle : il y a urgence à prendre en compte la thématique du vieillissement dans toutes les politiques de prévention, de promotion du dépistage, d’accès aux soins et d’insertion des personnes touchées par le VIH/sida. Cela doit être un thème prioritaire d’action des associations mais aussi plus largement de tous les acteurs de santé institutionnels et des pouvoirs publics.

Je vous remercie