Résolu à vous mener à bon port ! [Edito du Journal 1008 de septembre 2008]

Notre mois de juin a été troublé. Certains de nos administrateurs ont pris le large. Je regrette cette situation car je sais combien vous ressentez durement ces départs - surtout quand ils sont médiatisés au détriment de notre association - qui sont autant de coups de canif donnés au contrat moral qui nous lie à vous pour conduire notre association vers notre ultime liberté. A la lumière de ces nouveaux événements, ma proposition d’élection d’une équipe autour d’un projet commun n’en est que plus pertinente.

L’été est passé. Notre association n’a jamais été aussi forte, en croissance constante et active. Je vous remercie sincèrement de votre confiance, de votre vigilance et de votre mobilisation qui restent, je l’ai constaté avec plaisir lors de l’opération grandement réussie 100 000 cartes pour notre dernière liberté, indéfectibles.

Cette rentrée est chargée. Tant mieux. C’est dans l’action que nous sommes les meilleurs car nous prouvons alors à nos adversaires que nous sommes absolument résolus à réussir.

Durant l’automne, Jean Leonetti remettra au Premier ministre les conclusions du travail mené par sa Mission d’évaluation. Il ne peut que faire le constat tragique de l’inadaptation de la législation actuelle en matière de fin de vie. Et ce ne sera pas un retour vers plus d’obscurantisme qui nous mettra au niveau des pays les plus humains, mais bien un élan vers une meilleure écoute de l’autre et le respect de la volonté du patient.

A la fin du mois d’octobre, notre 17ème congrès mondial se tiendra à Paris. Ce sera une démonstration de force pour tous les observateurs et une source de rassemblement pour chacun d’entre nous.

Enfin, le 2 novembre, la 1ère journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité sera lancée simultanément dans nos 105 délégations et dans le monde entier. Vos délégués – que je remercie chaleureusement – sont en première ligne pour mobiliser et médiatiser autour de notre combat.

A titre personnel, je voulais remercier toutes celles et tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, m’ont fait comprendre que le bateau sur lequel nous menons notre combat suit le bon cap. Je vous assure être résolu à vous mener à bon port. Dans un esprit d’équipe. Loin des querelles mesquines.

Soyez assurés de mon dévouement amical et sincère,

Jean-Luc Romero

Président de l’ ADMD

Comme après le décès du jeune Vincent Humbert ou celui de Chantal Sébire, la machine judiciaire s’est mise en route immédiatement après le décès de Rémy.
Personne ne doutait de la volonté d’abréger une vie qui n’en était plus une à leur point de vue pour Vincent et Chantal. Un livre pour l’un, de nombreuses déclarations aux medias pour l’autre attestaient d’une volonté de mourir. Et pourtant, pendant deux ans, Marie Humbert fut interdite de quitter le territoire national et dut passer plusieurs expertises psychiatriques. Depuis le décès de Chantal Sébire, la justice cherche celui qui serait coupable d’une provocation au suicide de Chantal ! Insensé. Inhumain même.
Et comme si la douleur qu’ont suscitée ces précédentes affaires n’avait pas existé inutilement, la justice n’a même pas attendu le temps du deuil pour « voler » le corps de Rémy à sa famille, quelques heures avant l’enterrement programmé, et commencer à auditionner ses proches. Certes, des questions peuvent être posées, mais ne pouvait-on laisser à cette famille le temps de faire son deuil d’autant qu’on semble déjà disposer d’éléments prouvant la volonté de Rémy ?
A voir la justice si prompte dès qu’il s’agit d’euthanasie et si lente pour des crimes crapuleux, on en vient à se demander pourquoi tant d’acharnement ?
Ne serait-ce pas parce que nos gouvernants craignent une telle pression de la population pour changer la loi ? En tentant de mettre le doute sur le vrai sens du départ des Vincent, Chantal ou Rémy, ils croient retarder une législation de liberté que chacun sait aujourd’hui inéluctable, car indispensable. Et leur discours se répète en boucle : « Il ne faut pas légiférer sous le coup de l’émotion » et « La loi Leonetti doit être mieux expliquée et mieux comprise ». Absurde !
Mais, en attendant cette loi de liberté, verra-t-on un juge mettre en cause le pouvoir pour inhumanité ou non assistance à personne dans la souffrance ? C’est une question que l’on peut se poser après l’ultime interpellation de Rémy au pouvoir.

A des milliers de kilomètres de Paris, je viens d’apprendre le drame qu’ont vécu Rémy, se maman Régine et sa famille.
Atteint d’une maladie mitochondriale depuis l’âge de 6 ans, Rémy, qui avait aujourd’hui 23 ans, ne pouvait plus du tout marcher et souffrait terriblement comme l’a rappelé sa maman en annonçant qu’il s’était suicidé dimanche.
Rémy avait écrit au président de la République pour lui demander de changer la loi pour l’autoriser à être aidé à mourir. Le 6 août, Nicolas Sarkozy lui répondait qu’il ne pouvait répondre à la demande de Rémy pour des « raisons philosophiques et personnelles.» Après cette réponse, il a décidé d’en finir. Seul.
Sans avoir tous les éléments, il faut bien sûr être prudent. Mais en même temps, on ne peut que compatir au malheur de Rémy et de sa famille. Contrairement à ce qu’on nous dit, ce drame, comme ceux de Chantal Sébire ou de Vincent Humbert -, ne sont pas exceptionnels. Des milliers de familles les vivent en France. Si on avait une loi, comme aux Pays Bas, ce serait 2% des morts qui auraient lieu par euthanasie, soit plus de 10.000 personnes par an ! Va-t-on encore longtemps rester sourds à ces souffrances que la médecine ne peut soulager ?
Comment peut-on encore tolérer qu’on ait laissé Rémy seul face à son drame alors qu’à une heure de Thalys de chez lui, en Belgique, il aurait pu être aidé et non pas laisser dans la solitude affronter ses derniers instants ?
Comment enfin comprendre notre président et les hommes politiques qui préfèrent laisser passer leurs convictions personnelles et religieuses, à l’image d’une Christine Boutin, plutôt que de défendre une conception laïque de la fin de vie, c'est-à-dire une loi de liberté qui permette, pour les personnes qui le demandent expressément en fin de vie ou en cas de souffrance atroces à être aidés à partir ?
Combien faudra t-il encore de Rémy, de Chantal de Vincent pour obtenir une loi Républicaine comme nos voisins hollandais, belges et demain luxembourgeois ont eu l’humanité de mettre en place eux qui ont des pourtant des régimes monarchiques ?

Cette fois-ci, je suis bien en vacances pour une semaine et dans un endroit réellement idyllique. Promis, je vais essayer de continuer mon rythme d’un post par jour. Mais comme vous le comprendrez, ils sont allégés et bien plus légers.
J’ai eu l’occasion de parler tous les jours de la 17ème conférence sur le sida de Mexico. Je vous joints aujourd’hui ma sélection de photos de mes moments forts : 1ère marche internationale contre l’homophobie où je fus le seul Français à intervenir, séances d’ouverture et de clôture, poster d’ELCS, visites à Florence Cassez, mais aussi les courts moments de loisirs à Mexico samedi dernier.

Alors que s’achève la 17ème conférence internationale sur le sida à Mexico, s’ouvrent les Jeux Olympiques à Pékin.
Dans une ambiance de censure - bien des sites Internet seront censurés… -, les officiels du monde entier – notamment les ministres français qui ont boycotté Mexico ! - vont partager les tribunes présidentielles avec les officiels chinois qui vont pouvoir triompher !
Rien ne s’est amélioré pour les droits de l’Homme, rien n’a avancé avec le Tibet et les 33 millions de séropositifs sont toujours interdits de territoire chinois. Le mur de la Honte  !
Aujourd’hui, un grand champion comme Magic Johnson, séropositif depuis 16 ans, médaille d’or aux JO de Barcelone, ne peut même pas assister à ces jeux.
Alors que la Chine a plus de 700.000 personnes séropositives sur son territoire, elle fait comme si le sida ne la concernait pas.
Puisque la Chine nous boycotte, que les officiels ne disent rien et se comportent ainsi en complices du régime communiste, faisons la seule chose qui soit possible pour nous : « Séropositifs, boycottons la cérémonie  d'ouverture des JO à la télé !!! »

Lors de la 1ère marche internationale contre l’homophobie puis mardi soir à la réception de l’ambassadeur de France à Mexico City, j’ai eu l’occasion de rencontrer José A. Cordoba Villalobos, le ministre de la santé du Mexique, et de lui présenter le travail des élus contre le sida. Le Mexique a fait de nombreux efforts en terme de prévention, d’accès universel aux soins et de lutte contre les discriminations et notamment contre l’homophobie.
[sur la photo prise par Philippe Lohéac, de gauche à droite: Willy Rozenbaum, votre serviteur, l'ambassadeur de France au Mexique et le ministre de la santé méxicain.]

Dans les chiffres qui ont été donnés par l’ONUSIDA à l’occasion du congrès mondial de Mexico, beaucoup d’observateurs y ont trouvé des raisons d’optimisme.
Il y a pourtant lieu de modérer tout triomphalisme : avec 33 millions de personnes vivant avec le sida, nous atteignons des records - les 40 millions qui étaient évoqués, il y a deux ans, étaient approximatifs et dus à de mauvais retours.
Si la transmission mère-enfant a fortement baissée depuis deux ans passant de 410.000 enfants contaminés à 370.000, le nombre d’orphelins du sida est inquiétant car il monte à 12 millions.
Certains pays connaissent toujours une augmentation des infections, notamment le Vietnam, la Chine , la Russie , le Kenya, etc…
C’est dire que la vigilance est nécessaire mais aussi les crédits : pour soigner tout le monde, il faudrait 42 milliards d’euros par an. On ne dispose aujourd’hui que de 10 milliards de dollars par an…

Avant de  m’envoler pour Mexico, Christophe Michel m’a demandé pour un podcast pour ELCS ce que j’attendais de ce congrès. Voilà ma courte réponse en images.
Lire aussi mon interview au Post.fr (ici), mes réactions sur AgoraVox.fr (ici), Cyberpresse.fr (ici), Entrevue.fr (ici),

Par téléphone, de Mexico, je serai invité de France Inter dans le journal de ce dimanche soir vers 18h30 à l’occasion de l’ouverture du 17ème Congrès international sur le sida qui s’ouvre demain soir à Mexico.
J’évoquerai bien sûr ma joie de voir enfin les Etats-Unis s’ouvrir aux personnes séropositives.
Voir l'annonce des invités radios de ce week-end (ici).

Enfin : George W. Bush a mis fin à l’interdiction d’entrée sur le territoire des Etats-Unis pour les personnes touchées par le VIH/sida, interdiction qui datait de plus de 15 ans !
En effet, le 30 juillet, le président des Etats-Unis a signé la loi sur le programme PEPFAR (President’s Emergency Plan for AIDS Relief). Dans cette loi, le Sénat avait, suivant un amendement de John Kerry, décidé de mettre fin à l’interdiction d’entrée des séropositifs sur le territoire américain.
La suppression de cette restriction est un immense espoir donné à tous les malades et un levier très important pour une suppression des discriminations dans d’autres pays : rappelons que douze autres pays, dont la Russie et la Chine, interdisent toujours aux personnes touchées par le VIH/sida de poser le pied sur leur territoire !
Globalement, je suis, vous l’imaginez après tant d’années de combat, heureux que le thème des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida intéresse enfin les décideurs internationaux, notamment le G8 et l’ONU. J’espère maintenant de la Conférence internationale de Mexico d’autres avancées significatives.
Lire ma réaction sur Têtu (ici), Le Monde.fr (ici), Ouest France (ici).

Je répondrai aux questions des journalistes de Radio Orient au JT de 12h00. Cette radio peut être entendue en FM sur 94.3 à Paris.
J’évoquerai, une nouvelle fois, l’interdiction de circuler des personnes séropositives.

J’interviendrai en direct et au téléphone dans l’émission de Jean-Jacques Bourdin sur RMC vers 7h20.
Je reviendrai sur les interdictions de circuler des personnes séropositives dans le monde.
Lire des extraits de l'intervention sur le site de RMC (ici).

A l’occasion de la conférence de presse que j’ai donnée ce matin à quelques jours de la conférence sur le sida de Mexico, j’ai notamment été interviewé par Le Monde.fr.
Un texte et deux interviews sont en ligne dès à présent. Vous pouvez cliquer (ici) pour lire l'article, puis (ici) et (ici) pour les interviews audio.

Je participerai avec Bastien, coordinateur d’ELCS, à la réunion qu’organise Roselyne Bachelot ce matin dès 8 heures.
A quelques jours de la 17ème conférence internationale sur le sida qui commence dimanche prochain à Mexico, la ministre de la santé a convié les responsables des associations pour évoquer le message que portera la France à l’occasion de ce congrès qui réunira près de 20.000 personnes.

Comme vous le savez, le 16 juillet 2008, le Sénat des Etats-Unis a décidé de mettre fin à l’interdiction d’entrée des séropositifs sur le territoire américain, via un amendement voté dans le cadre d’une loi globale sur le programme PEPFAR (President’s Emergency Plan for AIDS Relief). Je ne cesse de me réjouir de ce vote alors que, depuis 1993, les séropositifs n’ont pas le droit de poser un pied sur le sol américain !
Pour autant, il est de ma responsabilité d’appeller à la prudence quant à l’application effective de cette mesure : en effet, il ne faut pas oublier que George W. Bush avait, le 1er décembre 2006, déclaré qu’il mandatait deux de ses ministres pour mettre fin à ces discriminations. Concrètement rien n’a été fait à ce jour.
C’est pour cela que, par une lettre transmise le 22 juillet, j’ai demandé officiellement à Nicolas Sarkozy, président de la République française et actuellement président de l’Union européenne, d’intervenir auprès de George W. Bush afin que celui-ci ratifie et applique effectivement la décision du Sénat mettant fin aux discriminations !
Voir l'article de Illico (ici), Romandie News (ici), Afrik.com (ici). 

Je serai l’un des invités de Florian Delorme dans « Contre Expertise » sur France Culture le jeudi 24 juillet de 18h15 à 19h00.
Dans cette émission quotidienne cet été et qui sera rediffusée à plusieurs reprises, il s’agira de revenir avec d’autres invités sur le débat de la fin de vie relancé cette année par le cri émouvant de Chantal Sébire. Vous pouvez écouter France Culture sur 93,5FM à Paris ou 98 dans ma chère ville de Béthune et en cliquant ici.

Dans un communiqué, au nom d’Elus Locaux Contre le Sida, je me suis félicité jeudi dernier que le Sénat des Etats-Unis soit en passe de mettre fin à l’interdiction d’entrée des séropositifs sur le territoire américain. Ainsi, un amendement a été voté mercredi dernier dans le cadre d’une loi globale sur le programme PEPFAR (President’s Emergency Plan for AIDS Relief), mettant fin aux restrictions à la liberté de circulation des séropositifs, mesures mises en place en 1993. Pour mémoire, George W. Bush avait, le 1er décembre 2006, déclaré qu’il mandatait deux de ses ministres pour mettre fin à ces discriminations. Concrètement rien n’avait été fait ….
Globalement, je constate avec une grande satisfaction que le thème des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida intéresse enfin les décideurs. Ainsi, le 10 juin 2008, Ban Ki-moon, secrétaire général de l’ONU appelait officiellement « au changement des lois qui maintiennent la stigmatisation et la discrimination, y compris les restrictions imposées à la mobilité des personnes vivant avec le sida ». Le G8 annonçait il y a quelques jours dans sa déclaration finale qu’il « soutient les travaux en cours destinés à examiner les restrictions imposées à la liberté de circulation des personnes séropositives et à faciliter leurs déplacements ».
Alors, même si cette annonce est un signe d’espoir important dans ce combat pour la dignité des séropositifs et l’égalité des droits, avec ELCS, j’appelle à continuer le combat et à redoubler d’efforts dans la mobilisation car, aux côtés des Etats-Unis, ce sont encore douze autres pays dont la Russie et la Chine, qui interdisent toujours aux personnes touchées par le VIH/sida de poser le pied sur leur territoire !