Grâce à l’éditeur de mon livre « Les voleurs de liberté », Florent Massot, j’aurai la chance ce lundi, avant de partir pour Lille, de rencontrer Rudolf Brazda, dernier survivant des déportés pour homosexualité. A 97 ans, Rudolf a décidé de témoigner dans un magnifique livre « Itinéraire d’un Triangle rose », livre récemment paru chez Florent Massot. C’est avec une immense émotion que je rencontrerai cet immense monsieur.

Les entreprises d’au moins 50 salariés doivent conclure un accord ou définir un plan d’action pour favoriser l’emploi des seniors. Si elles ne le font pas, elles sont soumises à une pénalité de 1% de leur masse salariale, pénalité versée à la Caisse nationale d’assurance-vieillesse.

Malheureusement, au 1er janvier dernier, 163 sociétés de plus de 300 salariés ont préféré acquitter cette taxe plutôt que de respecter la loi. Avec les seniors, on semble assister à la même stratégie qu’avec les personnes handicapées : les entreprises, comme les collectivités locales d’ailleurs, préfèrent payer plutôt que d’embaucher ou même, en ce qui concerne les seniors, pérenniser des postes pourtant utiles. Et on nous parle de repousser la retraite, alors que les seniors de 55 à 60 ans perdent leur emploi et n’arrivent plus à retrouver un boulot. C’est sûrement l’une des urgences à résoudre aujourd’hui…

Pour clôturer la 30ème assemblée générale de l’Association pour le droit de Mourir dans la Dignité, une réunion publique se déroulera aux Salons du Relais – cour d’honneur de la Gare de l’Est, à Paris, en présence de nombreuses personnalités.

A cette occasion un salon du livre réunira plusieurs auteurs de livres évoquant la fin de vie de 14 à 17h00. Venez nombreuses et nombreux !

Avant la 30ème Assemblée Générale de l’ADMD, qui se déroulera dimanche dans le 10ème arrondissement de Paris, je présiderai samedi 5 juin le bureau national puis, le conseil de l’administration de l’ADMD. Un week-end totalement consacré à l’ADMD. Ceci dit, cela ne change pas beaucoup des week-ends précédents, hormis que d’habitude ce sont des réunions en province. Pour une fois, je dormirai tout le week-end chez moi !!!

Ce jeudi 3 juin, j’ouvrirai la journée « Prison Sidaction » au nom du président Jean-Paul Huchon, car ce colloque se tiendra au Conseil régional d’Ile-de-France. Cette journée de travail, organisée par le Sidaction, traitera du parcours d’aménagement de peine pour raisons médicales et les freins à sa mise en place.

Lorsque j’étais président du « Sida, grande cause nationale en 2005 », j’avais visité les services médicaux de plusieurs prisons françaises et avais été frappé par le nombre de personnes en fin de vie qui y vivaient…

Récemment, la commission mixte paritaire du Parlement est revenue sur les dispositions imposées par le gouvernement qui, notamment, rendaient caduque le projet d’Arc Express - cette rocade de métro, proposée par Jean-Paul Huchon et validée par les Franciliens aux dernières élections régionales. Si désormais, la consultation des Franciliens sur cette rocade est possible, il faudrait que l’Etat lance enfin le débat public. Il faudrait aussi, comme le réclame depuis tellement de temps le président Huchon qu’il transmette le SDRIF au Conseil d’Etat comme la loi l’y oblige. Il faudrait aussi qu’il nous dise enfin di l’Etat va abonder le plan de mobilisation pour les transports de la région. Que fait le gouvernement ?

La loi de 2005 obligeait à prévoir l’accessibilité des immeubles et des lieux publics aux personnes handicapées. C’était bien la moindre des choses ! Alors que la date de mise aux normes approche, le secrétariat d’état à la famille et à la solidarité a récemment annoncé, lors d’une audition au Sénat, que des dérogations aux obligations d’accessibilité seraient introduites prochainement dans une proposition de loi sénatoriale.

Alors que la revalorisation de l’allocation adulte handicapé est insuffisante pour permettre aux personnes vivant avec un handicap de vivre décemment, que l’intégration des enfants handicapés à l’école avance trop lentement et que l’obligation d’embaucher 6% de personnes handicapées reste sans réelle application, il serai malvenu de revenir sur la loi de 1995 qui avait été mise en œuvre après une vraie concertation avec les associations de représentant des personnes vivant avec un handicap.

Il serait temps que le gouvernement sorte des discours compassionnels de circonstance pour agir enfin à l’intégration de toutes et tous. Les personnes handicapées méritent d’être enfin traités comme des citoyens à part entière !

En début de mois, la Géode a fêté ses 25 ans. Déjà !

Parfois critiquée, la Géode a pourtant su conquérir un sacré public malgré des périodes difficiles. En 25 ans, ce sont 20 millions de spectateurs qui ont assisté à spectacle sur son écran de 1000 m².

Un lieu que je vous conseille tout particulièrement même si 10,50€ par place, c’est parfois un peu cher pour les familles…

Rendez-vous à Saint-Louis mercredi matin pour mon rendez-vous bilan avec le professeur Rozenbaum. Comme d’habitude, pour vous rappeler que vivre avec le sida n’est pas aussi « bénin » que le discours ambiant, je vous donne mes principaux résultats biologiques.

Côté Hémogramme, pas grand-chose de nouveau ou d’inquiétant même si les plaquettes sont faibles avec 126.000 mm3 contre 185.000 la dernière fois et pour une normale qui les situe entre 150.000 et 450.0000. Les leucocytes à 3500 contre 5300 à la dernière analyse et une moyenne entre 4000 et 10.000.

La Glycémie à jeun est toujours à 1,24g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,06. Un cholestérol à 2,05 g/l pour une normale entre 1,50 et 2. Des Triglycérides à 2,26 g/l pour une moyenne inférieure à 1,50. La Protéinurie est à 235 mg/l pour une moyenne inférieure à 155 et une Glycosurie à 1,41 g/l alors qu’il devrait y avoir absence. Côté bonne nouvelle, des T4 à 430/mm3 et une charge virale indétectable. Les problèmes de diabète ne s’arrangeant vraiment pas, le professeur Rozenbaum m’a prescrit un nouveau médicament s’ajoutant à l’Actos. Les premiers désagréments ne se sont pas fait longtemps attendre avec bien des nausées et des problèmes gastriques la nuit dernière. Mais l’avenir dure toujours !

Je vous rapelle qu’Alain Bedouet consacre son émission, « Le Téléphone sonne », sur France Inter aux 30 ans de l’ADMD. Accompagné de l’écrivaine Noëlle Chatelet, membre du comité de parrainage de notre association qui réunit 48.000 adhérents, j’interviens ce soir en direct dans cette émission de 19h20 à 20h00.

N’hésitez pas à poser vos questions et retrouver cette émission qui sera en podcast durant une semaine en cliquant ici. A ce soir !

La loi d’avril 2005 a reconnu à chaque d’entre nous la possibilité d’écrire ses directives anticipées permettant ainsi au corps médical de connaître nos volontés au cas où nous ne pourrions plus nous exprimer. Le hic est que cette avancée risque de ne pas être connue des médecins au cas où vous arrivez aux urgences dans le coma…

Pour être sûr que la volonté du patient soit connue en toutes circonstances, il faudrait un fichier national des directives anticipées consultable par les urgentistes des hôpitaux. Le gouvernent n’a jamais répondu à cette demande et c’est pourquoi lors de ma réélection, j’ai proposé que l’ADMD crée un tel fichier. Aujourd’hui, plus de 6000 directives d’adhérents ou de non adhérents de l’ADMD sont scannées et conservées au siège. J’ai écrit aux syndicats d’urgentiste, il y a près de deux mois, pour leur proposer de se rencontrer et d’évoquer ce fichier que nous sommes prêts à leur ouvrir. J’attends avec impatience leur réponse !

Cette année, le calendrier a allégé le mois de mai se son cortège habituel de ponts. Une raison de plus de profiter pour celles et ceux qui le peuvent d’un des seuls point de l’année : celui de l’Ascension qui s’ouvre aujourd’hui.

Alors à celles et ceux qui peuvent en profiter, bon pont. Et courage aux autres !

Chacun d’entre nous est de plus en plus présent sur le web. Mais pour les moins avertis, cela peut être à terme dangereux. Pour nous aussi.

Ce que vous écrivez à un moment peut avoir des conséquences à terme. Bien des ex ados commencent déjà à s’en rendre compte.

C’est pour cela qu’il devient urgent qu’une charte pour le droit à l’oubli numérique soit mise en place.

Cela permettrait d’améliorer la protection des données confidentielles sur le web.

Je serai l’invité de l’apéro-débat organisé par le syndicat des internes de santé publique d’Ile-de-France ce mercredi 5 mai à 19h30 dans les locaux de l’école de chirurgie. L’échange concernera la problématique de l’euthanasie et de la fin de vie, les soins palliatifs mais aussi la lutte contre le sida.

A l’invitation de Pascal Parsat, directeur artistique et membre fondateur du Centre Ressources Théâtre Handicap (CRTH), je viendrai, ce vendredi soir, visiter ce centre de création et de sensibilisation à l’art en Ile-de-France pour les personnes handicapées. Le CRTH se situe dans le 12ème, mon arrondissement de résidence, au 163 rue de Charenton.

L’information avait filtré pendant la campagne des élections régionales mais n’avait pas été commentée par les responsables gouvernementaux. Désormais, c’est chose certaine puisque la liste des 150 médicaments qui passeront d’un taux de remboursement de 35% à 15% a été publiée au journal officiel de « notre » République.

Si l’argument du service médicamental rendu est aussi faible que le prétend la Haute autorité de santé, on ne comprend pas pourquoi les médicaments ne sont pas totalement dé-remboursés ! Ceux qui ont des crises d’herpès savent pourtant que la crème antivirale Zovirax est efficace… et pourtant son remboursement passe à 15%. Et comme on sait que les mutuelles refusent de suppléer cette fois-ci l’Etat, c’est encore le malade qui va devoir payer. Je le dis et le redis sans arrêt : nous changeons de système de santé et la solidarité disparaît peu à peu. Jusqu’où ira-t-on ?

Récemment, le conseil national de l’ordre des médecins a confirmé que la région PACA est la région la plus médicalisée de France avec 375 médecins pour 100.000 habitants. La région Ile-de-France se situe au second rang juste derrière avec 373 médecins pour 100.000 habitants. Une densité idéale si on ne constatait pas une différence selon les territoires de notre région capitale. Dans de nombreux secteurs, la désertification s’installe, ce qui a conduit Jean-Paul Huchon à prévoir des mesures incitatives à l’installation dans son programme pour els élections régionales.

A noter que la Picardie est la région la moins bien lotie avec seulement 238 médecins pour 100.000 habitants. Loin de la PACA. Loin de l’Ile-de-France !

Je rencontre ce soir l’ancien ministre et actuel directeur de l’ARS, Claude Evin, afin d’évoquer les inquiétudes de nombreux militants de la lutte contre le sida sur les consultations VIH de l’AP-HP. Je l’ai en effet récemment sollicité sur cette question mais aussi sur la question de la réduction des risques à destination des usagers de drogue en Ile-de-France et sur la nécessité d’aller plus loin dans cette politique.

J’accompagnerai mon amie Anne Hidalgo, 1ère adjointe au maire de Paris, aux cérémonies commémorant la déportation.

Nous serons à 15h20 au Mémorial du martyr juif inconnu dans le 4ème arrondissement puis à 16h00 au Mémorial des martyrs de la déportation.