Ce lundi, avant le conseil d’arrondissement, je participerai à un débat organisé sur la fin de vie par le Syndicat de la magistrature au Palais du Luxembourg.
A ce débat participeront aussi Philippe Maddaleno, médecin en soins palliatifs, et la sénatrice Corinne Bouchoux.

Lorsqu’il s’est agit du divorce, de l’avortement, du mariage pour tous, et malgré les esprits les plus conservateurs de notre société, le législateur a créé les conditions du choix et l’encadrement des pratiques afin que ce choix s’exerce librement, sans contrainte et sans aucune dérive.
Sur le sujet de la fin de vie – tabou s’il en est, tant cette question est empreinte en France de notre héritage chrétien – il ne faut pas agir autrement. Laisser l’individu choisir, encadrer les pratiques de la fin de vie afin de s’assurer de son consentement libre et éclairé et de se garder de tout risque de dérive.
La dignité, c’est précisément cela. Agir selon sa conscience, sa volonté, fixer soi-même les limites de sa propre condition de femme ou d’homme et refuser d’en franchir les frontières qui font passer de la vie, belle et magique, à la survie, dramatique et douloureuse.
Pourquoi, en France, contrairement aux Pays-Bas, à la Belgique, au Luxembourg…, pays qui nous sont si proches, des médecins, des religieux, des croyants imposeraient aux autres leurs propres opinions ? N’est-ce pas avoir foi en l’homme que de croire en son jugement et de le respecter, même si cela va à l’encontre de nos convictions personnelles ?
En matière de fin de vie, la dignité, c’est maîtriser les conditions de sa propre fin de vie. Avoir le choix entre être prolongé dans sa thérapie car chaque jour gagné est une victoire sur la maladie ; bénéficier d’un lit dans une unité de soins palliatifs, ce qui est loin d’être le cas dans notre pays tant le manque de moyens hospitaliers est cruel, contrairement à ce qui existe dans les pays du Benelux ; bénéficier d’une aide active à mourir, qu’il s’agisse d’une euthanasie active ou d’un suicide assisté, parce que la mort est là, que le diagnostic de fin de vie a été posé, que la médecine est impuissante non seulement à guérir mais également à soulager et que le patient la demande.
Dans notre pays démocratique, seule une loi républicaine assurera les bonnes pratiques ainsi que l’égalité entre chaque citoyen, sans considération de sa fortune personnelle qui lui permettrait de se rendre en Suisse ou de ses relations qui lui permettraient de bénéficier du coup de pouce d’un médecin plus compatissant et plus audacieux que les autres.
Le tout dernier sondage (Ifop – octobre 2014) rappelle combien les Français sont attachés à cette ultime liberté, celle de choisir le moment et la manière d’éteindre la lumière. En effet, 96% de nos concitoyens sont favorables à la légalisation de l’euthanasie, quand les médecins y sont tout de même favorables à 60% (Ipsos – janvier 2013 pour le Conseil national de l’Ordre des médecins). Dans le même temps, 94% des Français comprennent le choix de leurs compatriotes qui s’exilent en Suisse pour y mourir dignement, puisque c’est pour 92% le signe du caractère insatisfaisant de la loi Leonetti.
Nous pourrons débattre des heures. Nous pourrons parler d’Hippocrate et de Dieu. Du don et du Sacré. Néanmoins, aucun argument ne viendra à bout de la supériorité de la liberté et du choix sur les croyances et l’autoritarisme, voire le paternalisme. C’est aussi cela, la dignité de l’homme : décider pour lui-même et ne pas subir d’influences.
Alors, comment assurer une fin de vie digne en France ? Ecoutez la souffrance et la demande de celui qui est dans le lit. Ne parlez pas en son nom. Epargnez-lui les tourments de la fin de vie si tel est son choix. Epargnez-lui le temps de l’agonie s’il le demande.
La dignité du mourant est de rester un citoyen libre et responsable jusqu’au bout. Un citoyen écouté et respecté. Aux détracteurs du droit de mourir dans la dignité, je rappellerai aussi que la dignité des vivants est de respecter autrui et de ne pas lui imposer ses vues. C’est une question de principe et de droit.

Ce dimanche 2 novembre, journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, venez nombreuses et nombreux pour appeler le président de la République à respecter sa proposition 21.
Dans toutes les délégations des manifestations sont organisées.
A Paris, nous nous rassemblerons place de la République à 16h.
Venez nombreux réclamer notre/votre Ultime Liberté !

jean-Luc Roméro à Annecy pour lancer la journée... par ledauphinelibere

Journée mondiale de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité

Ce vendredi 31 octobre, avec le délégué Cyril Journel, le secrétaire général de l’ADMD, Christophe Michel, nous participerons à un lancer de ballons au champs-de-mars à Annecy à 11h30.
Cette manifestation lancera la journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité qui sera célébrée dans toute la France par les délégations de l’ADMD ce dimanche 2 novembre.
Pour mémoire, le rassemblement parisien aura lieu le 2 novembre, à 16h00, place de la République.

Ce soir, à 19h00, je serai l'un des invités de "C à vous" sur France 5.

Ce lundi, en fin de journée, je rencontre la ministre de l’outre-mer, George Pau-Langevin afin d’évoquer la lutte contre le sida en outre-mer.
Nous parlerons aussi de la mobilisation du ministère pour la journée mondiale contre le sida du 1^er décembre.

 Plus que tout autre maladie, le VIH/sida est encore et toujours une maladie tabou, très largement porteuse de préjugés et de fausses idées tant sur les modes de contamination que sur les personnes séropositives.

A cause de ce manque flagrant d’information et de connaissances, plus de 6.000 personnes découvrent leur séropositivité chaque année ; 30% des malades ne se savent pas séropositif ; près de la moitié des personnes touchées sont discriminées tant dans la sphère privée que sociale ou professionnelle… comment imaginer alors pouvoir dire sa séropositivité ?

C’est dans ce contexte qu’ELCS lance une nouvelle campagne destinée à promouvoir l’information en direction du grand public sur le VIH/sida. Pour casser le tabou, nous devons agir : agir pour une meilleure information de toutes et tous…et cela passe aussi par l’humour !

Ces 4 visuels sont des répliques bien évidemment inventées entre des personnages historiques ou de fiction, des répliques destinées à faire sourire tout qu’autant qu’à faire réfléchir tant elles sont représentatives des fausses croyances ou des préjugés les plus répandus : sur le dépistage, la prévention, les personnes touchées, les effets de la maladie… Le but est d’inciter le grand public à se connecter sur mieuxsinformer.fr pour, réellement, s’informer, comprendre, accepter.

Ce jeudi 23 octobre 2014, vers 15h30, je serai l’invité de Fabrice Drouelle pour son émission « Affaires sensibles. »
Le thème de l’émission de ce jeudi sera la dépénalisation de l’homosexualité en 1981 voulue et promise par François Mitterrand. L’émission débute à 15h00.

Je participerai à un débat sur la fin de vie à l’issue de la première du film « Le moment et la manière ».
En effet, ce beau film d’Anne Kunvari sort sur les écrans français dans quelques jours et pose avec pudeur de belles et grandes questions, sur la maladie et bien sûr la fin de vie.

Samedi dernier, la maire de Paris, Anne Hidalgo a dévoilé la plaque commémorative en hommage à Bruno Lenoir et Jean Diot, condamnés pour homosexualité et brûlés en Place de Grève le 6 juillet 1750.
C’est un geste symbolique fort d’Anne Hidalgo pour rappeler le calvaire qu’ont longtemps vécu les homosexuels de notre pays.
C’est aussi un signe à tous ces pays qui condamnent encore pour homosexualité, notamment l’Iran qui a pendu encore récemment deux adolescents pour homosexualité. Une cruauté inimaginable mais toujours d’actualité en … 2014 !
La plaque se situe à l’angle des rues Montorgueil et Bachaumont dans le 2^ème arrondissement de Paris.

Déjà 19 ans qu’ELCS tente de mobiliser les élus contre le VIH/sida !
Je ne vous cache pas que ces dernières années, il devient très difficile de faire comprendre aux élus et aux Français qu’il n’y a jamais eu autant de gens vivant avec le VIH en France et que la vie quotidienne est difficile pour ces malades tant la discrimination et la précarité augmentent.
ELCS continue donc son bruit de fond autour du sida et organise ses 19èmes Etats Généraux à la mairie de Paris sous le haut patronage de François Hollande et en présence notamment de Anne Hidalgo, les ministres George Pau-Langevin, Geneviève Fioraso ou encore les anciennes ministres de la santé Roselyne Bachelot et Dominique Gillot. Sans oublier Bernard Jomier, Jean-François Delfraissy ou Frédéric Dabi, etc...
Ces EG auront lieu le 26 novembre 2014 à 16h00 (ouverture dès 15h30) .
Pour vous inscrire, cliquez (ici).

Ce samedi se déroule la 18^ème édition de l’Existrans et je soutiens totalement les revendications légitimes du collectif qui organise cette mobilisation.
Outre la reconnaissance de la transphobie, il devient urgent de légiférer pour une procédure de changement d’état civil respectueuse des droits humains.

« Quel objet emporteriez-vous sur une île déserte ? »

Voilà le genre de questions que les magazines aiment à glisser entre « Quel est votre principal trait de caractère ? » et « Quid du casting d’un dîner idéal selon vous ? ». Vous m’accordez ce fait, non vérifiable mais hautement probable, que vous aurez plus de chances d’être interrogé en sortie de métro par un journaliste stagiaire sur cette île déserte plutôt que de vous retrouver réellement sur une île déserte. Attention : vraiment déserte, pas comme sur les belles pages photoshopées des magazines. Déserte, ça veut dire sans accès internet … Imaginez comment cela doit être rageant de faire un selfie façon Robinson Crusoé sans pouvoir le partager sur les réseaux !

Bon passons sur ces quelques réflexions technico-connectées. Moi, je n’ai pas du tout envie de vous parler de l’objet que je souhaiterais hypothétiquement emmener sur une île déserte mais bien plus d’un objet que j’ai sur moi au quotidien. Ou, pour être plus précis, qui m’accompagne au quotidien : un ruban rouge. Un simple ruban rouge. Un ruban que je porte parce que d’un combat individuel contre la maladie, moi qui suis séropositif depuis 25 ans, j’ai décidé d’en faire un combat collectif en révélant publiquement ma séropositivité. Un ruban rouge, symbole de la lutte contre le sida.

Ce ruban rouge, pour beaucoup, c’est un symbole un peu dépassé, voire un peu vieillot. Un symbole d’un autre temps, un temps que les jeunes de 20 ans ne peuvent pas connaître ? Regardons la réalité en face : on parle moins du VIH/sida, c’est un fait ; cela fait moins la « une » des médias. Est-ce pour autant une épidémie endiguée ? Je vous en laisse seul juge : la réalité, aujourd’hui, c’est que jamais autant de personnes n’ont vécu avec le VIH que ce soit en France ou dans le monde. La réalité, aujourd’hui, c’est que 20% des personnes séropositives en France ne connaissent pas leur statut sérologique. La réalité, c’est qu’aujourd’hui, plus de 4.000 personnes vont mourir du sida dans le monde. Alors, dépassé le ruban rouge ?

Ce ruban rouge est un hommage aux morts. A nos morts. A nos amours, nos proches, nos familles. A celles et ceux qui nous quitté dans une indifférence glacée, désignés par la société comme coupable de leur maladie. Pour tous ceux qui ont connu les années noires du sida, la cicatrice est toujours ouverte. Tant de jours et de nuits à veiller nos proches, mourants, avec comme seule projection possible celle d’atteindre le lendemain. Alors oui, il est vrai que les progrès médicaux font qu’aujourd’hui, une personne séropositive peut vivre, espérer, se projeter, avoir des enfants. Il n’en reste pas moins que le VIH/sida reste une maladie obstinément mortelle et que, épée de Damoclès du quotidien pour les malades, le virus aura le dernier mot.

Ce ruban rouge est un cri de colère. Un cri contre les gouvernements irresponsables comme la ministre de la santé sud-africaine qui affirmait, il y a quelques années, que le sida se soignait avec de l’ail et du citron. Résultat pour l’Afrique du Sud : un taux de prévalence au VIH de 18% pour les 15-49 ans. Un cri contre certaines firmes pharmaceutiques qui font des procès pour empêcher l’accès aux génériques. Un cri contre une société qui stigmatise les malades au lieu de promouvoir l’entraide et la solidarité. Un cri de colère comme moteur à la mobilisation. Pour la vie, l’égalité et la dignité.

Ce ruban rouge est un cri d’espoir. Un cri du cœur lancé à la face du monde pour dire que oui, la fin du sida est envisageable. Non pas comme une utopie portée par quelques activistes ou chercheurs. Mais comme un rêve atteignable, tangible, presque palpable. La condition sine qua non de la réalisation de rêve : l’accès universel aux traitements avec donc un engagement financier à la hauteur, c’est-à-dire 5 milliards de dollars US par an. C’est beaucoup en période de crise me diriez-vous, voire impossible à trouver ? Alors que penser du budget annuel de l’armement dans le monde: 1753 milliards de dollars US… Quel camp allez-vous choisir ?

Chère lectrice ou cher lecteur : sans doute que la prochaine fois qu’un journaliste vous demandera « Quel objet emporteriez-vous sur une île déserte ? », vous ne répondrez pas « un ruban rouge ». Assurément pas. Mais peut-être que, demain, certains d’entre vous vont vouloir porter sur leur sac, au revers de leur veste, sur leur sweat, ce ruban rouge, symbole international de la lutte contre le VIH/sida. Ils auront raison.

Un ruban rouge comme un concentré d’humanité.