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Ma Vie Sans Chris - Page 3

  • 20 mois, toujours à nos côtés et vivant ...

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  • Merci au sénateur Rachid Témal !

    #40ansAdmd - Merci au sénateur Rachid Témal de s’être engagé à déposer une proposition de loi sur l’euthanasie au Sénat et de la faire discuter dans le cadre de la niche parlementaire du groupe des sénateurs PS en 2020. Il est enfin temps d’entendre les Français !

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  • Merci aux délégués de l'ADMD-FRANCE...

    #40ansAdmd - Merci aux délégués de l'ADMD-FRANCE d’avoir participé à nos deux jours de formation. Nous Sommes Prêts et nous ne nous laisserons pas impressionner par l’opposition de Gilles Le Gendre dont beaucoup des députés de son groupe se désolidarisent déjà !

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  • Ae, toujours dans mon coeur ...

    Je termine un merveilleux séjour en Thaïlande qui est devenue ma terre de cœur.
    Hier, j’apprends la mort de la tante mais à un âge où la mort peut nous rappeler. Mais, aujourd’hui, c’est la mort d’Ae d’une crise cardiaque. Il avait l’âge de Chris et était père d’un jeune garçon. Il m’avait permis de disperser un peu de Chris à Big Buddha à Pattaya, il m’avait fait visiter tellement de temples et m’avait initié au bouddhisme. Sa joie de vivre m’avait aidé durant mon deuil. Aujourd’hui, je suis anéanti. Il ne le voudrait pas et comme beaucoup de bouddhistes, il avait un rapport très différent à la mort que celui que nous en avons.
    Il me manque. Je pense à son fils et sa mère.
    Comme Chris, il aura rendu son entourage si heureux. Sa courte vie aura été une vie pleine de bienveillance et de compassion. Mais aussi de joies.
    Le vide est sidéral.
    Mais Chris et Ae sont vivants dans nos cœurs. Toujours.

    ae,jean luc romero,rip

     

  • Mes voeux aux adhérents de l'ADMD pour 2020

    A vous qui allez franchir, seul, le seuil de cette nouvelle année.
    A vous qui avez perdu un proche et qui connaissez le chagrin.
    A vous dont la santé précaire transforme chaque journée en une épreuve.
    A vous qui êtes aujourd’hui dans la peine, je forme des vœux, très sincères et très fraternels, pour que 2020 vous apporte le repos et la sérénité.
    A vous, bénévoles, militants et adhérents de l’ADMD, je souhaite une année faite de joies, petites et grandes, toujours sincères.
    A vous qui êtes épris de liberté, je souhaite que la nôtre, l’ultime, celle de choisir en conscience les conditions de notre propre fin de vie, nous soit accordée et que nous soient ainsi épargnées les souffrances inutiles et les tragédies absurdes.
    A tous, en amitié, je transmets mes vœux pour la meilleure nouvelle année possible.

    admd,jean luc romero michel,2020

  • Mon discours la région : En finir avec les surprimes d’assurance injustes !

    En finir avec les surprimes d’assurance injustes !

     

    Madame la présidente, Madame la vice-présidente, Mes chers collègues,

    Il y a certaines délibérations où les réactions partisanes sont malvenues tant elles sont contraires aux intérêts des Franciliennes et des Franciliens.
    Cette délibération en fait partie et c’est à votre honneur, madame la Présidente, madame la Vice-Présidente d’en être à l’origine.
    En France, plus de 9 millions de nos compatriotes vivent avec une affection de longue durée, ces fameuses ALD30. Outre d’être frappées par la maladie, ces personnes, même lorsqu’elles sont guéries, n’ont pas le droit dans la réalité de faire un prêt pour acheter un appartement ou même créer une société.
    Imaginez notamment la situation de personnes séropositives qui ne peuvent pas, la plupart du temps, acheter alors qu’aujourd’hui, leur espérance de vie est quasi la même qu’une personne séronégative !
    Comme sûrement plusieurs d’entre vous, mes chers collègues, j’ai connu cette humiliation quand j’ai voulu faire un prêt avec mon mari qui, lui-même, avait eu un cancer. La surprime qui nous était proposée rendait inenvisageable tout achat à Paris.
    Tant de femmes qui ont eu un cancer du sein, d’hommes qui vivent avec le diabète ont connu cette même humiliation. Croyez-moi, vous ne vous sentez plus un citoyen ou une citoyenne comme les autres.
    Est-ce acceptable, mes chers collègues, d’ajouter une discrimination à la maladie ?
    Depuis 20 ans, avec Élus Locaux Contre le Sida, j’ai vu des présidents de la République, des Premiers ministres, des ministres de la santé et de nombreux élus sur cette question pour leur indiquer que si l’on comptait exclusivement sur les banques et les assureurs, nous n’arriverions jamais à faire disparaître cette honteuse discrimination. Permettez un remerciement particulier à Xavier Bertrand et Emmanuelle Cosse qui se sont tant mobilisés.
    Sachez que je ne décolère pas contre ces banques et ces assurances qui ne tiennent même pas compte des progrès de la médecine.

    valérie pécresse,jean luc romero michel,ile de france,ald 30


    J’ai aussi souvent évoqué ce problème avec Valérie Pécresse, et elle est la première à prendre enfin ce problème à bras le corps. Je lui rends hommage pour cela…
    Notre région sera, si nous votons cette délibération, la première région de France à permettre à tant de personnes qui ont été frappées par la maladie d’avoir lesmêmes droits que les autres de devenir propriétaires de leur appartement.
    Imaginez, comme le prouve cet exemple calculé par les services de la région, un homme de 51 ans qui veut emprunter 360 000 euros pour acheter sa résidence principale ; il paiera 22 800 euros d’assurance. Un séropo du même âge – et qui a donc la même espérance de vie – devra dans le même temps débourser 300 fois plus, soit 91 200 euros, et malgré la convention Aéras, il restera à sa charge 25 929 euros.
    Avec le dispositif qui nous est proposé, la région prendra en charge le reliquat de la surprime et le séropositif aura une prime d’assurance identique à une personne sans risque de santé aggravé.
    Ce dispositif, je le redis, est à l’honneur de notre région et je sais que chacune et chacun d’entre nous, mes chers collègues, en prend vraiment la mesure.
    Incontestablement, il donne un signe fort à l’État car, comment accepter qu’à terme les Franciliens soient les seuls à en bénéficier ? Ce dispositif expérimental doit être généralisé par l’État qui devrait créer un fonds de garantie. Qu’il cesse de tergiverser ! Madame Buzyn, vous êtes face à vos responsabilités.
    Notre région est, avec cette proposition, une pionnière qui obligera l’État à avancer sur cette question. Soyons-en persuadés !
    Madame la présidente, vous nous aurez à vos côtés pour interpeller le Gouvernement afin que cette mesure décisive que vous prenez pour notre belle région soit offerte demain à tous les Français qui ont été frappés par la maladie.
    Le groupe RCDEC sera heureux de voter et de vous accompagner dans ce dispositif ambitieux et attendu par tant de personnes qui ont été frappées par les affres de la maladie.
    Je vous remercie.

  • 30 ans du Crips !

    Ce soir, le Crips fête ses 30 ans.
    30 ans de lutte contre la sida de cet organisme dont je suis membre du conseil d'administration depuis 24 ans et font je fus, après Anne Hidalgo, président durant 6 ans. Ce soir, comme beaucoup d'acteurs de la lutte contre le sida, je serai aux côtés de Jean Spiri et de la team du Crips pour fête cet anniversaire de la lutte collective menée par cet organisme.

    crips,jean luc romero,jean spiri

  • "L'espoir d'un monde sans sida" sur France Info

  • Ma tribune dans le Huffington Post pour la Journée mondiale contre le sida

    A la veille de cette année 2020, nous n'avons jamais été aussi proche de la fin du sida !

     

    Alors que se tenait début octobre à Lyon la conférence de reconstitution des ressources du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme et que l'année 2020 approche à grands pas, arrêtons-nous un moment afin de dresser le bilan de ce qui a été entrepris au cours de ces vingt dernières années, de ce qui se fait et de ce qui reste à faire pour gagner cette lutte. Si nous sommes arrivés à des progrès considérables ces dernières années, il reste désormais à harmoniser ces efforts partout dans le monde tout en approfondissant les mesures déjà prises à l’échelle nationale. Accélérons le mouvement, nous n’avons jamais été si proche du but !

    Si l'on redouble d'efforts, la fin du sida d'ici 2030 est encore possible !

    La conférence de reconstitution des ressources du Fonds mondial a été riche en enseignements cette année. D’abord, il apparait aujourd’hui nécessaire d’accélérer le mouvement et d’investir davantage dans la lutte contre le sida si l’on veut répondre à l’objectif ambitieux de mettre fin à cette pandémie à l’horizon 2030 ! Les Etats ont envoyé, en ce sens, un signal fort en promettant de mettre sur la table plus de 14 milliards de dollars, même si ce sont en fait 18 milliards qui seraient nécessaires !. Si depuis les années 2000, nous observons des résultats très positifs avec la hausse des fonds alloués à la recherche contre le VIH/Sida et la baisse significative des nouvelles infections qui ont été divisées par deux, il reste encore beaucoup à réaliser. Avec 2100 décès quotidiens et 4600 nouvelles infections chaque jour, le sida reste un fléau encore bien présent dans le monde et tant que tous les pays ne traiteront pas le sida avec la même ferveur et les mêmes moyens, nos efforts resteront vains.

    Le sida n’a pas de frontières !

    Accroître et faciliter l’accès aux traitements pour les personnes infectées, en France comme partout dans le monde, revient à améliorer nos chances de voir un jour la pandémie du sida disparaître. Vingt ans après la mise en place des premières trithérapies, les personnes disposant d’un traitement adapté vivent mieux aujourd’hui et leur espérance de vie approche celle d’une personne non-infectée. Nous avons donc les moyens de parvenir à des résultats encourageants très rapidement.

    Dans le même ordre d’idée, une personne ayant recours à un traitement antirétroviral présente au bout de quelques mois seulement une charge virale indétectable et ne peut ainsi plus transmettre le virus responsable du sida. Traiter les personnes atteintes du VIH est un outil puissant pour freiner la propagation du virus.

    Et pourtant, aujourd’hui encore, toutes les personnes infectées n'ont pas un accès égal aux traitements Dans le monde, près de 62% des personnes porteuses du VIH ont un accès à un traitement, un chiffre largement insuffisant pour parvenir à une fin du sida d’ici 2030. Au Moyen Orient, seuls 32% des personnes atteintes du VIH ont accès à un traitement contre près de 79% en Europe ! Il en va de même pour l’Afrique du Sud et de l’Est où 67% des personnes infectées disposent d’un traitement alors que cette région du monde comptabilise à elle seule 20,7 millions de séropositifs, soit plus de la moitié des personnes porteuses du VIH dans le monde ! Comment pouvons-nous prétendre vouloir endiguer l’épidémie du VIH sans donner à celles et ceux qui en pâtissent les moyens d’accéder au traitement leur assurant une espérance de vie normale et empêchant toute transmission du virus ? 

    L'accès aux soins, comme aux moyens de prévention et aux centres de dépistage doivent impérativement être augmentés de façon harmonieuse partout dans le monde si l'on veut s'offrir une chance de voir un jour le sida éradiqué.

    A l'heure de la trithérapie, la clé de la fin du sida réside en partie dans le dépistage et l’utilisation massive de la PrEP.

    Le dépistage est un geste simple, responsable et qui sauve des vies ! En France neuf personnes sur dix estiment que toute personne devrait réaliser une sérologie au moins une fois dans sa vie. Pourtant en 2018 seuls 5,80 millions de français ont réalisé ce test et bien que de nouveaux moyens aient été mis en place, ces derniers sont encore peu utilisés … Comme l'a récemment dénoncé la Cour des Comptes, les moyens de dépistages tels que les autotests sont trop couteux et leur diffusion pas assez large ! En 2019, les sérologies sans prescription médicale en laboratoire – hormis à Paris et dans les Alpes-Maritimes - ne sont toujours pas remboursées par l'assurance maladie et la diffusion des prophylaxies pré et post exposition est encore trop timide ! 24 000 français ignoreraient leur séropositivité, ce sont autant de personnes susceptibles de transmettre le virus sans même le savoir… Il devient donc urgent de promouvoir des campagnes de sensibilisation et de prévention auprès des jeunes ainsi que des populations les plus touchées. Par rapport à 2017, une baisse de 7% de nouveaux cas enregistrés a été constatée, preuve que les nouveaux moyens mis à dispositions peuvent apporter une réponse efficace au sida ! A titre d’exemple, en Californie, la diffusion massive de la PrEP et de grandes campagnes de dépistage ont permis de faire chuter le nombre de nouvelles personnes infectées de près de 50% ! On notera également que dans cet Etat, 93% des personnes susceptibles de vivre avec le VIH connaissent leur statut ! Preuve qu’aujourd’hui nous avons les outils pour lutter efficacement contre le VIH/sida. Il ne nous reste plus qu’à élargir les offres de dépistage et accroître nos campagnes d’informations auprès des populations les plus à risque. 

    Des populations encore mal informées …

    Face à la banalisation du sida depuis quelques années, les questions liées à la séropositivité sont de moins en moins abordées et beaucoup de gens ignorent qu’il existe désormais des traitements adaptés permettant aux personnes infectées d’atteindre une espérance de vie quasi égale à celle d’un séronégatif. En termes de prévention et de sensibilisation, il nous reste encore beaucoup de chemin à parcourir : en France, 50% des jeunes de 15 -17 ans ayant déjà eu des rapports sexuels ont reconnu avoir eu au moins un rapport non protégé car ils n’avaient pas de préservatif à leur disposition. Ce sont ces mêmes jeunes qui déclarent qu’à l’école, l’éducation sexuelle, l’information et la sensibilisation sur les questions liées au VIH ne sont pas assez bien enseignées. Ne négligeons pas ces campagnes d’information, une population bien informée est une population qui prend moins de risques et aborde avec lucidité les questions liées à la séropositivité. L’exclusion et le rejet des personnes séropositives sont le reflet même d’une population mal informée sur les dernières avancées en faveur des malades. Et en ce sens, l’information auprès du grand public est cruciale dans la lutte contre le sida et la sérophobie.

    Responsabilisons nos élus !

    Il est donc de notre devoir, en tant que responsables politiques, de tout mettre en œuvre pour que les populations les plus vulnérables soient informées et sensibilisées à la fois sur tous les moyens de prévention, mais également sur les traitements dont elles peuvent disposer en cas d’infection. Il est également de notre devoir de faire en sorte que le sida ne soit plus banalisé de nos jours. Ce n’est pas parce que l’on en parle moins que cette pandémie n’existe plus !

    En 2018 770 000 personnes sont mortes du sida, ne l'oublions pas !

    C’est donc en mobilisant le plus d’acteurs possibles, notamment les responsables politiques, que nous pourrons donner un écho à cette lutte et ainsi participer directement aux efforts entrepris pour mettre fin au sida. Les prochaines années à venir vont être cruciales et deux choix s’offrent à nous aujourd’hui : maintenir au rythme actuel des mesures qui peinent à endiguer cette pandémie ou bien accélérer le mouvement déjà initié et investir davantage dans cette lutte pour ainsi s’offrir une chance de voir le sida disparaître à l’horizon 2030.

    Je vis depuis 32 ans avec le VIH. Comme tant de militants qui ont transformé leur combat individuel en un combat collectif, je veux continuer à participer à ce mouvement et vivre la fin du sida.
    Mettons à profit la décennie qui se profile, accélérons le mouvement :Un monde sans sida, c’est encore possible pour 2030 !

    Jean-Luc Romero-Michel
    Fondateur d’Elus Locaux Contre le Sida

  • Intervention à l'Institut français à Tunis sur le sida

    A l'invitation de l'Institut français à Tunis et de l'ambassadeur Olivier Poivre d'Arvor, j'interviendrai sur la lutte contre el sida et le rôle des communautés dans ce combat à 18H. La manifestation commencera dès 15h00, avec un espace réservé aux associations et au dépistage ainsi qu'un film sur les travailleuses du sexe.

    tunis,jean luc romero michel,patrick poivre d'ardor

  •  Mon discours aux 24èmes États Généraux des Élus Locaux Contre le sida

    24èmes États Généraux des Élus Locaux Contre le sida
    Assemblée nationale - Paris
    Jeudi 28 novembre 2019

     

     

    Mesdames, messieurs les députés,
    Chers amis,

    Nos 24èmes États Généraux s’achèvent.
    24èmes …
    24 ans qu’avec Philippe Lohéac, nous avons créé cette association.
    Comment aurions-nous pu imaginer que presque 25 ans plus tard, ce combat nécessite encore autant d’énergie pour que des évidences soient mises en œuvre : accès universel au dépistage et aux traitements et bien sûr la fin des discriminations ?
    Évidemment, la fin du sida est désormais un espoir même si l’échéance des 3X90 fin 2020 semble difficile à atteindre dans le monde. Espérons que la France, qui s’est fixée le 3X95, sera exemplaire. On sait que ce sera aussi très compliqué.

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    Tous les moyens d’y parvenir dans notre pays existent pourtant : dépistage, prévention (capotes et Prep gratuites) et soins sont accessibles.
    Mais les moyens ne sont pas à la hauteur du défi qui nous est lancé ?
    Nous avons un large panel de modes d’accès au dépistage, mais dans certains départements, accéder à un dépistage rapide, ou anonyme ou à un auto-test est une véritable gageure.

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    A quand la généralisation, comme l’expérimentation à Paris ou à Nice, de tests gratuits dans les laboratoires privés d’analyses médicales ou encore le remboursement de l’auto-test par la sécurité sociale ?
    Comme l’ont démontré le professeur Dabis et Ève Plénel, la Prep est un immense succès. Mais les moyens qui lui sont dédiés ne sont pas non plus à la hauteur. C’est formidable qu’elle soit prise en charge par la sécurité sociale, mais les professionnels de santé et les structures qui la prescrivent sont totalement débordés. D’où l’urgence de permettre aux médecins généralistes de la prescrire en première intention. Et bien sûr de mieux les former…
    San Francisco, aux États-Unis, a depuis longtemps dépassé les 15 000 Prépeurs. Un peu moins que nous en avons dans tout notre pays (presque 20 000 à ce jour)…

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    Si les traitements sont accessibles pour toutes et pour tous en France - et on peut s’en réjouir - la limitation de l’AME va empêcher bien des personnes de se soigner. De même que l’expulsion de personnes séropositives dans des pays où malgré les affirmations, ils n’ont pas accès aux antirétroviraux et peuvent ainsi être condamnés à mort.
    On voit bien que nos lois pénalisent toujours des populations vulnérables notamment les personnes transgenres ou les travailleuses et travailleurs du sexe. Notre politique sur les drogues exclusivement répressive est de même un frein terrible à la fin du sida. Et encore plus, avec l’arrivée massive des drogues de synthèse.

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    Vous le savez, nous avons encore beaucoup à faire pour arriver à bout de cette pandémie qui a tué tant d’hommes et de femmes. Tant d’enfants. Qui tue encore chaque jour, plus de 2 500 personnes ! A moins de 3 heures d’avion de Paris, en Russie, certains malades meurent comme nous mourrions ici au début de l’épidémie. Sans traitements. Comment l’accepter, nous qui avons la chance de survivre  dans nos pays riches ?
    Certes, la reconstitution du Fonds mondial qui a eu lieu en octobre à Lyon a permis de réunir 14 milliards de dollars et le président Macron a bien sûr mouillé la chemise pour y arriver. Mais ces 14 milliards sont un minimum et on sait que pour arriver à la fin du sida c’est bien plus qu’il nous faut : au moins 18 milliards.
    Je ne voudrai pas, en cette fin de matinée, dresser un bilan trop sombre. Mais juste rappeler que si l’espoir d’un monde sans sida existe, il faut vraiment s’en donner les moyens.
    Et, notamment, ne plus lutter contre les personnes vivant avec le VIH, mais bien contre le virus. La lutte contre les discriminations est indispensable pour arriver à la fin du sida.
    Notre exposition Portraits de vihes et sa nouvelle version internationale ont eu un grand succès et continuent à tourner en France mais aussi à l’étranger. Elle sera à Tunis pour le 1er décembre.
    Elle démontre qu’il reste beaucoup à faire pour permettre aux personnes séropositives de sortir d’une honte dans laquelle une partie de la société les, nous cantonne.
    Au final ce sont les sérophobes qui sont malades, mais ils n’en ont pas encore conscience.
    Les élus locaux ont un rôle à jouer contre les idées fausses et la discrimination qui touchent les personnes affectées par le VIH/sida.
    Je voudrai à cette occasion saluer la décision qui a été annoncée hier par Valérie Pécresse de prendre en charge les surprimes qui restent à la charge des personnes en ALD qui contractent un prêt immobilier. Des années que les militants réclament que cette discrimination tombe. Espérons que le gouvernement va étendre cette mesure à tout notre pays…
    A ELCS, nous savons que c’est devenu très difficile de mobiliser les élus même si cette année, jamais autant de villes - et 2 régions pour la première fois - ont sollicité le label collectivité engagée contre le sida.
    L’espoir d’un monde sans sida doit nous aider à mieux les mobiliser et, à ELCS, nous profiterons des élections municipales au cours desquelles, je l’espère, une nouvelle génération d’élus va se lever et relever le défi d’une France et d’un monde sans VIH/sida.
    « J’ai compris qu’il ne suffisait pas de dénoncer l’injustice, il fallait donner sa vie pour la combattre. » écrit Albert Camus.
    C’est ce que nous essayons de faire à ELCS depuis 24 ans. Et, si près du but, nous ne sommes pas prêts de renoncer. Cette fin du sida, on veut y contribuer et vraiment, oui vraiment, la connaître…
    Je vous remercie.

  • Conférence sur la fin de vie à Toulouse !

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  • 18 mois... Plus que jamais Vivant dans nos coeurs !

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  • Sur LCP-An sur les thérapies de conversion

    Sur LCP, dans Ca Vous Regarde, j’ai rappelé qu’il est inacceptable que des « thérapies » de conversion pour les LGBTQI aient lieu en France et soient, pour la plupart, organisées par l’Eglise catholique.
    L’Eglise doit cesser ces tortures et s’excuser auprès des victimes.

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  • Retrouvez-moi à Limoges pour une réunion publique sur la fin de vie !

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  • Bel anniversaire au Festival Chéries, Cheris !

    ‪Un incontournable : le festival Chéries Chéris, qui fête ses 25 ans, s’est installé à Paris jusqu’au 26 novembre.
    Merci à la team de ce festival qui permet à Paris d’avoir un très grand festival du film LGBTQI+ ! Un Must ...‬

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  • Retrouvons-nous pour #LeTalkDuLundi à 12h00 sur Twitter

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  • Rencontre avec l'écrivain québécois Denis-Martin Chabot

    Hier, j'étais heureux de recevoir l’écrivain québécois Denis-Martin Chabot à la Mairie de Paris 12 puis de l’écouter présenter son dernier livre à la librairie l'arbre à lettres de Paris 12 !
    Un militant choc qui fait avancer la société en assumant publiquement, comme moi, sa séropositivité.

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  • Retrouvez-moi à 15H sur RTL avec Flavie Flament

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  • Mon itw dans Bouddha News sur la fin de vie

    A l’occasion de la journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité du 2 novembre, retrouvez mon interview dans Bouddha News sur la fin de vie !
    Merci vraiment à @bouddhanews pour ce dialogue bienveillant et singulier.  ‬
    https://bouddhanews.fr/jean-luc-romero-michel2/

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