En lançant ce blog, je vous avais assuré que je ne vous cacherai rien sur mon état de santé. En effet, je ne peux être un militant de la lutte contre le sida sincère et efficace, si je ne vous dis pas les difficultés de vivre avec ce virus, si je vous cache ma réalité quotidienne. Pour éviter cette indifférence et cette inconséquence qui caractérisent beaucoup d’entre nous face à cette maladie banalisée alors qu’elle reste obstinément mortelle !
Tôt ce matin, avant de partir à Vigneux, j’ai donc rencontré, à l’hôpital Saint-Louis, le professeur Willy Rozenbaum pour connaître les résultats de mes dernières analyses. Pas simple de changer d’hôpital : c’est le 4e en 20 ans après Saint-Antoine, Rothschild, et Tenon. Il faut donc refaire les dossiers, se familiariser avec un nouvel environnement, retrouver ses marques. Obligations nécessaires si je veux suivre mon médecin qui a donc changé 3 fois d’hôpital ces dernières années. Mais quand on est bien soigné, il faut accepter ces adaptations nécessaires.
Impossible de dire à quelqu’un qui n’a jamais eu d’affection de longue durée - comme on dit pudiquement - l’inquiétude qui vous prend dès la veille du rendez-vous avec le médecin chargé de vous dire vos résultats. Difficile de dormir la nuit qui précède, angoisses même vingt ans après. Certes, toutes ces années m’ont permis d’apprivoiser mes inquiétudes tant je semble dompter ce virus [ma photo] affamé de vies qui n’arrive pas à me détruire et à me faire la peau. Mais l’appréhension reste la même, comme ce trac incontrôlable qui m’envahit toujours avant de faire une grande émission de télévision.
Ce mercredi matin est fidèle à tous ces jours de résultat.
Et comme à chaque consultation, les résultats tombent les uns après les autres : la dure réalité des chiffres. Inhumain !
Rassurez-vous, chers bloggers, je ne vous énumérerai pas les 50 résultats qui m’ont été donnés : juste les plus significatifs. Mes lymphocytes T4 – obsession de beaucoup de malades – sont stables à 433/mm3, mais ma charge virale reste détectable à 193, un chiffre faible. Mais que j’aimerai, un jour, avoir une charge indétectable ! Juste pour le plaisir de vous le dire.
Par contre, les effets secondaires de mes traitements se font de plus en plus ressentir : ma glycémie à jeun est de 7,93 mmol/l alors qu’elle devrait se situer entre 3,88 et 5,83. Et mes triglycérides explosent à 5,89 mmol/l alors qu’ils devraient se situer entre 0,34 et 1,48 mmol/l. Dans mon profil enzymatique bilio-pancréatique : lipase : 96U/l37° (normal : inf à 60) et amylase : 113U/l37° (normal : inf à 100).
Voilà, je vous donne brut ces chiffres comme je les reçois.
Je l’avais dit, je le fais !
Heureusement et pour terminer sur une note optimiste, demain c’est mon anniversaire : l'avenir dure toujours !
Amitiés.

Pas une minute depuis mercredi pour écrire sur ce blog et continuer notre dialogue interactif ! Entre la mairie de Vigneux, la session du conseil régional, l’installation de la haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité par le président Chirac et à laquelle je suis allé avec l’ancienne ministre Nicole Guedj, je n’ai pas arrêté. Pas beaucoup de sommeil d’autant que la chaleur me fragilise : je n’ai pas des défenses immunitaires parfaites…
L’approche de la Marche des fiertés m’a aussi conduit à différentes manifestations comme le cocktail de l’association Basiliade qui fait un travail remarquable auprès des personnes touchées par le VIH ou le lancement du comité des parrains du futur centre gai et les bien qui devrait enfin ouvrir en 2006, sans oublier le dîner spectacle Artishow qui fêtait sa 1000e représentations et ses 20.000 spectateurs et auquel j’ai assisté avec Philippe Lohéac. Un show de transformistes particulièrement réussi et que je vous conseille [www.artishowlive.com ]
Après un vendredi soir où mes amis m’ont fêté un peu en avance mon anniversaire – merci notamment à Marie Humbert, Roxane Decorte, Philippe Lohéac, Manu, Fred, Chantal, Arnaud, JB et bien d’autres mais aussi Bertrand Delanoë pour son beau cadeau -, j’ai donc assisté dans le carré de tête à la Marche des fiertés LGBT avec une délégation d’Aujourd’hui, Autrement et Roxane Decorte.
Vous imaginez que je me réjouis de l’immense succès populaire de la Marche [ voir la photo], mais je regrette sincèrement que les responsables de la droite et du centre n’aient pas été suffisamment nombreux au rendez-vous de cette marche pour l’égalité. Même s’il est vrai qu’Aujourd’hui, Autrement est le seul mouvement de la majorité à soutenir les revendications d’égalité des LGBT, je pense que la présence de chacun y est importante, car l’homosexualité ne peut être réduite à un seul camp politique : elle est simplement humaine ! De plus, je reste convaincu de l’importance des Gays Pride qui sont, outre un moment de fête, de joie, et de convivialité, un temps de mobilisation contre l’homophobie et l’occasion de soutenir les revendications d’égalité que portent les militants homosexuels. D’ailleurs, je suis heureux de constater qu’une majorité d’entre vous estiment, comme moi, que cette manifestation n’est pas dépassée, car vous avez été 54,64% à me suivre par vos votes suite au duel de VSD qui m’opposait à Paul-Marie Couteaux [résultats sur le site de VSD].
Je suis aussi et forcément reconnaissant aux organisateurs de la Gay Pride d’avoir organisé 3 minutes de silence des 500.000 participants en hommage aux morts et aux personnes vivant avec le sida. Je ne peux oublier, en ma qualité de président de Sida, grande cause nationale 2005, qu’un gay sur 10 est séropositif - 1 sur 5 à Paris - et qu’il faut aujourd’hui favoriser une réelle re-mobilisation des associations, mais aussi et surtout des pouvoirs publics qui doivent redonner un nouvel élan à la lutte contre le sida.
Ce long moment de silence était intense et beaucoup d’émotions remontaient : je pensais à tous mes amis emportés par ce terrible fléau et notamment mon très cher Hubert, l’amour d’une vie. Mais, je ne pouvais, dans le même temps, m’empêcher de songer que j’avais une chance inouïe d’avoir survécu… déjà 20 ans ! Mes interventions dans les JT de samedi soir à 20 heures – TF1, LCI, ITV/Canal Plus – ont, à ma grande joie repris mon message de mobilisation contre le sida. Tant mieux, car le sida se soigne aussi par la politique !
Ce dimanche, avec le recul, j’estime que le gouvernement doit enfin entendre les revendications de cette manifestation, qui est devenue - le saviez-vous ? - la plus grande manifestation annuelle en France, en améliorant rapidement le PaCS - comme le gouvernement Raffarin s’y était engagé -, mais aussi en avançant sur l’homoparentalité et l’extension du mariage aux conjoints de même sexe. Bien sûr, j’ai bien conscience que tout cela nécessite encore un long travail d’explications que j’ai, pour ma part, entrepris depuis longtemps, mais que je continuerai avec encore plus d’optimisme : dans quelques jours l’Espagne, qui a vu naître mon père, adoptera définitivement le mariage homo.
Bon début d’été !

Cette première journée de collectes des signatures pour la primaire de l’UMP aura été consacrée… au sida.
Ce matin, j’ai participé à la réunion qu’a organisé Xavier Bertrand, le ministre de la Santé, avec les associations de lutte contre le sida. Une première. Jamais un ministre n’avait réuni aussi rapidement après sa nomination tous les acteurs de ce combat pour la vie. Signe prometteur !
J’avais prévenu le ministre que l’exercice ne serait pas facile tant l’exaspération légitime des associations est forte, mais ce fut plus soft. En adoptant un profil modeste, en écoutant et en rappelant qu’il a l’habitude de tenir ses engagements, il a mis le doute dans les têtes des militants remontés que nous sommes. Beaucoup d’entre eux semblent lui donner le bénéfice du doute et ils ont raison. On pourra de toute manière faire le bilan de l'action de Xavier Bertrand à la fin de cette année de cause nationale.
Je lui ai, pour ma part, rappelé les inquiétudes des associations dues aux baisses de crédit sur le terrain – au niveau national, les crédits sont constants avec 38,7 millions d’€ consacrés à la prévention du VIH, 461 millions d’€ pour la prise en charge hospitalière et 473 millions pour les antirétroviraux -, rappelé la désorganisation que crée la décentralisation pour les CDAG. J’ai bien sûr mis l’accent sur le traitement inégal des étrangers touchés par le VIH dans les préfectures, sur le nouvel élan à donner à la politique de réduction des risques chez les toxicomanes et enfin alerté sur les discriminations que subissent les personnes séropositives insistant que l’interdiction de fait qui leur est imposée de contracter des prêts.
Pour le déjeuner, le sida a encore été au menu, puisque j’ai déjeuné avec Line Renaud [photo]. Nous avons réfléchi aux moyens de remobiliser les Français autour du sida. Incontestablement réconfortant de voir Line continuer, après 20 ans de lutte, à imaginer des voies nouvelles pour donner un peu d’espoir à ceux qui souffrent !
Fin de journée plus ludique avec l’avant première du spectacle de Tonya au 3e lieu…
Heureux d’y retrouver à cette occasion mon ami Vincent Mc Doom qui m’a affirmé publiquement son soutien à ma candidature à Paris : cela va faire plaisir à certains de mes amis UMP !
Un spectacle que je vous recommande, même si je ne l’ai pas assez bien défendu à un journaliste de Canal Plus qui m’a surpris en m’interviewant alors que je sortais à peine de la salle. Allez-y vite, car cela s’arrête déjà et malheureusement le 24 juin.
A très vite.

Arrivée difficile ce 27 mai au matin à Marseille. Une alerte à la pollution a été lancée dans les Bouches-du-Rhône. Je le sens immédiatement en sortant de l’avion puisque cela a une conséquence directe sur mon allergie. De plus, j’ai mal dormi…et j’ai eu un mal fou à ingurgiter la dizaine de cachets que m’impose mon traitement le matin. A ceux qui croient que le traitement du sida, c’est 2 ou 3 aspirines à prendre par jour, je leur propose d’être dans mon corps, ne serait-ce que l’espace d’une nuit !
Je m’étais promis, en début d’année, de m’épargner un peu en faisant moins de déplacements mais je n’arrive pas à refuser. En sentant mon corps me lâcher, ce matin encore, je m’en veux de ma faiblesse. Mais, c’est pour la bonne cause…
Un taxi me dépose devant le conseil régional de PACA et je tombe nez à nez avec le député européen vert Jean-Luc Benhamias. Je suis heureux de le revoir et cela semble réciproque. Jean-luc m’a toujours été reconnaissant d’avoir fait une attestation en sa faveur quand il était poursuivi injustement par les tribunaux en vertu de la loi absurde du 31 décembre 1970 qui empêche tout débat sur les drogues. Une loi d’exception que peu de Français connaissent réellement et que les politiques - même s’ils l’estiment inappropriée et inapplicable aujourd’hui - n’osent réformer.
Nous évoquons tous les deux le référendum avec inquiétude et nous inquiétons de l’irrationalité de certains électeurs qui se trompent d’élection. Nous nous réjouissons cependant qu’un grand débat sur l’Europe et son avenir ait enfin eu lieu dans notre pays. Il était temps et nous nous promettons, à nos niveaux, de faire qu’à l’avenir, l’Europe soit un des sujets récurrents de nos discours.
Avec le directeur de l’OMI, une représentante du président de la région, je conclus les deux jours de travaux consacrés à la prévention du VIH/Sida chez les migrants organisés à la région PACA.
La situation, en France, est terrible : 65% des migrants découvrent leur séropositivité au stade sida, c'est-à-dire à un moment où il peut être trop tard… Je ne peux, dans ce colloque, que partager l’avis des experts réunis. Le dépistage précoce reste un enjeu déterminant pour ces populations. Incroyable de faire encore ce constat plus de 25 ans après le début de la pandémie.
Comment comprendre, en effet, qu’en France, il ait fallu attendre 1999 pour que l’INVS publie des chiffres sur la situation de la pandémie chez les migrants vivant en France ? Certes, il y avait une volonté légitime de ne pas stigmatiser une population, comme les gays l’avaient été au début de 1980 lorsque l’on parlait du cancer gay. Mais pourquoi avoir tant tardé ? Ceci a eu comme conséquence un lancement trop tardif des actions envers cette population. Une chose est sûre : si la France doit mener sur son territoire une action d’envergure envers les migrants – mieux faire connaître le dépistage aux migrants, mieux régler les problèmes sociaux et de papiers, lutter contre les discriminations qu’ils subissent -, la réussite d’une telle politique passe aussi par une plus grande mobilisation à l’international de notre pays. C’est ainsi que la France devrait encore augmenter sa participation au fonds mondial contre le sida, la tuberculose et le paludisme et être à l’origine d’un conseil européen consacré totalement au VIH/Sida. Car l’Europe, une fois de plus, peut nous aider à mieux nous faire entendre dans le monde sur cette question que porte incontestablement le président Chirac. Mais là, c’est encore une autre histoire et j’ai bien peur que si le non passe dimanche, nous aurons bien d’autres préoccupations que de nous mobiliser sur un sujet qui concerne pourtant 40 millions de personnes dans le monde… Pourtant quel dommage ce serait !

Depuis hier, j’ai repris mes fonctions de directeur des solidarités à Vigneux-sur-Seine, après une semaine de vacances – plutôt de mission au Québec ! J’essaie de me concentrer sur les différents dossiers en instance et notamment le conseil d’administration du CCAS qui se déroulera la semaine prochaine. Mais outre le décalage horaire, un rhume des foins m’handicape se rajoutant à mes difficultés à supporter actuellement mon traitement.
J’ai décidé, dans ce blog, de ne plus rien cacher de mon état de santé.
Peu de gens osent dire leur séropositivité et je les comprends. La sérophobie n’est pas un fantasme !!! Au mieux - ce qui est le cas avec beaucoup de mes collègues élus -, on vous méprise, quand on ne sussure pas : il l’a bien mérité ce pédé ! En décidant, il y a plus de dix ans, de devenir un militant quotidien de la lutte contre le sida et de faire de mon combat individuel un combat collectif, j’ai contracté une obligation : celle de tout mettre en œuvre pour soulager celles et ceux qui partagent mon virus. Certes, il a fallu attendre encore quelques années – 2001 – pour que je me décide à sortir mon livre Virus de vie [Editions Florent Massot] dans lequel je confessais ma sépositivité. Un long cheminement pour accepter le regard des autres : celui compatissant des dames patronnesses ou pire celui méprisant des responsables politiques qui n’acceptent pas qu’on confesse ce qu’ils considèrent comme une faiblesse – une maladie – et en plus une maladie honteuse !
J’ai donc désormais une responsabilité particulière en tant que séropositif-militant - président d’Elus Locaux Contre le Sida et du Collectif sida, grande cause nationale 2005, vice président du CRIPS -, celle de dire ce qu’est le quotidien d’un sidéen. Le dire pour donner de l’espoir à ceux qui viennent de contracter le VIH et qui croient que leur vie est finie. Je leur rappellerai que cela fait vingt ans que je défie, avec succès, ce salop de virus et que, durant ces deux décennies, j’ai sûrement plus connu de joies et de bonheurs que bien des personnes en bonne santé. Mais, je m’adresserai aussi à ceux qui ont la chance d’être aujourd’hui séronégatif. Pour leur dire qu’il faut tout faire pour ne pas être contaminé. Car vivre avec le sida, c’est souvent plus de la survie que de la vie. Nous aurons l’occasion d’y revenir dans quelques temps.
En attendant, j’ai rencontré ce midi Nicolas Sarkozy. Je ne raconterai évidemment pas une conversation qui se voulait privée. J’ai juste envie de dire que, contrairement aux commentaires que je lis dans la presse, Nicolas est toujours plein d’énergie et de conviction. Qu’il est même optimiste pour le référendum : que les électeurs l’entendent ! Je ne partage pas toutes les options du président de l’UMP, mais quelle admiration j’ai pour sa force de conviction et le respect qu’il porte à chacun. Le paysage politique serait bien triste sans lui…
Déjeuner ensuite avec Jean-François Lamour, Nicole Guedj, Vincent Le Roux, Daniel-Georges Courtois, Florence Bertout – les conseillers régionaux UMP de Paris – au cours duquel nous avons tous rappelé à Jean-François notre soutien enthousiaste à la candidature de Paris pour les JO de 2012.
Evidemment, nous avons longuement évoqué le référendum. Nous sommes tous déterminés à mobiliser jusqu’à la dernière minute car rien n’est fait. Les sondages ne remplaceront jamais le vote réel des électeurs.
En ce qui me concerne, je me bats avec force pour que le titre II, celui qui concerne les droits fondamentaux, ait force constitutionnelle. Pour avoir une déclaration des droits de l’homme en France, il a fallu faire une révolution ! Pour avoir en Europe, un texte bien supérieur quant aux droits qu’il affirme comme fondamentaux – liberté, égalité, droits sociaux, non discrimination, égalité homme femme, interdiction de la peine de mort – pas besoin de se révolter : il suffit juste de voter OUI. Certes, ce titre II subsistera en cas de vote négatif car il a été adopté par le traité de Nice. Mais il sera un texte dépourvu de force juridique réelle. Avec ce titre II, nous allons faire de l’Union Européenne le plus grand espace démocratique du monde, le seul où tant de droits et libertés sont des droits fondamentaux.
Pour que cet espace soit une réalité, avec les militants d’Aujourd’hui, Autrement et de l’UMP, nous irons demain tracter place de la Bastille dès 17h30… Pour que l’espoir et l’avenir durent toujours !

A la veille de la journée mondiale contre le sida et pour mon livre "SurVivant - mes 30 ans avec le sida", je serai l'invité du JT de France 2 à partir de 13h00.

A l’occasion de la sortie de mon dernier livre « Les voleurs de liberté », Franck Laguilliez m’a interviewé pour la chaîne télé LGBT du web Public G.

Outre évoquer mon dernier opus auquel mon interviewer semble avoir été sensible, nous parlons de différents sujets comme le sida, le documentaire VIHsages pour lequel j’ai été suivi pendant deux ans et bien sûr la fin de vie. Vous pouvez voir cette émission en cliquant ici.