Dans quelques jours sortira la version française du livre « Positive » de Camryn Garrett (éditions Robert Laffont), un roman centré sur la vie avec le VIH que Jean-Luc Romero-Michel, président d’Elus Locaux Contre le Sida a accepté de préfacer. L’occasion de revenir avec lui sur cet ouvrage, mais aussi plus largement sur la vie avec le VIH et les enjeux actuels de la lutte contre le VIH/sida.

1. Pourquoi avoir accepté de rédiger la préface du livre « Positive » ?

Tout simplement parce que c’est un très bon livre !  Et puis, en tant que militant de la lutte contre le sida et personne vivant avec le VIH, ce livre ne pouvait que me toucher.

Je crois fondamental que l’on parle du VIH mais que l’on en parle bien, c’est-à-dire en prenant en compte les progrès et les réalités scientifiques et non les fausses représentations. Ce livre, en cela, est un excellent outil d’information. Et on en a besoin ! Je vous rappelle que selon l’enquête de Sidaction en 2020, plus d’un quart des jeunes interrogés estiment être mal informés sur le VIH/sida, soit une augmentation très inquiétante de 15 points par rapport à 2009. Cela prouve bien l’effort à faire en matière d’information !

Mais, ce serait trop facile de ne cibler que les jeunes comme si, dès que l’on dépasse un certain âge, on deviendrait subitement bien informé. La magie des certitudes… La réalité est bien différente et une récente étude mettait en exergue le fait que plus d’un parent sur cinq se sentiraient « mal à l’aise » si l’un des enseignants de leur enfant était séropositif… cela prouve bien que cet immense effort d’information est à faire… à tous les âges !

2. C’est quoi vivre avec le VIH, aujourd’hui, en France ?

Je vais reprendre quelques-uns des mots que j’ai écrit pour la préface du livre : « vivre avec le VIH, c’est d’abord vivre. Vivre, c’est aimer, espérer, ressentir des émotions, construire ». Vivre avec une maladie ne résume pas la personne à sa seule maladie.  Etre séropositif, ce n’est pas qu’être séropositif, c’est être un amoureux, un ami, un travailleur, un citoyen, un être qui vit tout simplement. Et je crois que c’est très bien expliqué dans le livre de Camryn Garrett.

Vivre avec le VIH en France c’est aussi savoir que l’on ne transmet pas le VIH. Et c’est absolument fondamental. Je rappelle la réalité scientifique : une personne séropositive sous traitement et dont la charge virale est indétectable ne transmet pas le virus responsable du sida. En effet, les médicaments antirétroviraux rendent le virus indétectable dans le sang et les liquides sexuels des personnes vivant avec le VIH. Le virus devient de fait intransmissible. Cette réalité, elle est encore mal connue, à nous de diffuser très largement l’information.

Vivre avec le VIH en France, c’est aussi vivre dans une société où le niveau de discriminations est toujours très fort à l’encontre des personnes vivant avec le VIH. Et on le sait bien : la sérophobie a un impact très négatif sur le niveau de prévention et la promotion du dépistage. La fin du sida en 2030, objectif affiché des plans de santé publique, ne passera que par une politique ambitieuse de lutte contre les discriminations !

3. La fin du sida d’ici 2030, vous pensez ça réellement possible ?

Oui. Mais ce « oui » n’est pas un « oui » très optimiste. En tout cas, c’est un « oui » exigeant et ce d’autant que la crise Covid a eu et a un impact très fort sur la lutte contre le VIH/sida ; les mises sous PrEP et le nombre de dépistage ont chuté alors que l’on sait que ce sont les outils les plus efficaces pour arriver à la fin du sida.

Alors oui, la science nous a prouvé qu’arriver au « 0 contamination d’ici 2030 » avec cet objectif du « 3x95 », c’est possible… uniquement si l’on y met réellement les moyens, aussi bien politique que financier !

Financièrement, il est nécessaire que les pouvoirs publics prennent en compte le fait que certains grands financeurs de la lutte contre le sida ont été très impactés par la crise Covid. Je pense notamment à Sidaction et à Solidarité Sida qui ont vu leurs opérations phares, soit annulées ou profondément remaniées. Les associations devront être soutenues à hauteur, comme le sont les acteurs du secteur privé. Politiquement, il faut que le sujet du VIH/sida soit investi. Quand je vois que le décret permettant aux médecins généralistes d’initier la PrEP a été retoqué, je me dis qu’il y a là un réel manque de vigilance alors que le décret est attendu depuis bien longtemps…

Permettez-moi de dire un mot de la situation au niveau mondial car la fin du sida ne peut pas être envisagé au niveau national sans effort mondial à la hauteur du défi. 38 millions de personnes vivent avec le VIH dans le monde. Et alors que cela fait bientôt 40 ans que l’on a découvert le virus du sida, que cela fait des années que des traitements existent pour permettre aux personnes séropositives de vivre avec le virus, il y a encore 12 millions de personnes qui n’ont pas accès à ces traitements. Et 700.000 décès par an. Ce combat pour l’accès aux traitements est fondamental et la prochaine conférence de reconstitution des ressources du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme sera une étape primordiale !

Je vais vous dire : ce que m’ont appris ces 30 ans de militantisme, c’est que les progrès dans la lutte contre le VIH/sida sont fragiles. A nous d’être particulièrement exigeants et vigilants.

Merci Florian Bardou pour ce portrait dans Liberation et ce titre "Fort comme un veuf" qui me résume plutôt bien... A lire (ici).

J'avais mon rdv semestriel avec le professeur Willy Rozenbaum pour suivre l'évolution de mon VIH. Mais par la première depuis plus de 32 ans de vie avec le sida, c'était un rdv téléphonique, covid19 oblige...
Comme toujours, afin de rappeler ce qu'est la vie avec le VIH, je vous donne juste les résultats qui sont hors normes. Ils sont finalement et heureusement peu nombreux...
La Glycémie à jeun est de 1,21 g/l alors que la norme est de 0,74 à 1,06. La Creatinine est de 14,1 mg/l pour une moyenne de 6,7 à 11,7. La Bilirubine est de 13,8 mg/l alors qu'elle devrait être inférieure à 12. Les les Lymphocytes T CD4 sont à 444/mm3 pour une moyenne entre 500 et 1200.
Et bonne nouvelle, ma charge virale n'est pas détectable, ce qui veut dire que je ne peux infecter un partenaire. Ce qui est toujours une bonne nouvelle.
L'avenir dure toujours...

Covid19 - les personnes séropositives sous traitement ne sont pas + exposées que les autres ! Tirons les leçons comme nous le faisons du VIH.

Devant se tenir initialement ce week-end, l’opération de collecte de fonds du Sidaction a solidairement été annulée en raison de la crise sanitaire qui touche le monde depuis maintenant un peu plus de quatre mois. Il s’agit là d’un geste fort et difficile quand on connaît les besoins de la lutte contre le sida qui concentre toujours 2500 morts par jour dans le monde ! Ce geste des dirigeants du Sidaction que je veux ici chaleureusement remercier, démontre avant tout que l’heure n’est pas à la compétition entre les causes et les souffrances, mais à la solidarité et à l’entraide… à l’union somme toute ! Cette « union sacrée » dont nous avons fait en France une tradition républicaine en temps de crise. La priorité étant avant tout de porter l’attention médiatique sur la crise provoquée par le nouveau coronavirus et permettre, de cette façon, une diffusion, la plus large possible, des messages de prévention. Prenons toutefois quelques minutes pour rassurer les personnes vivant avec le VIH, qui s’estiment parfois plus vulnérables que le reste de la population.

Covid19 et VIH : démêler le vrai du faux

Sur les cas de co-infection Covid19-VIH, comme l’explique déjà si bien une lettre d’information conjointe de la Société française de lutte contre le sida (SFLS) et de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), les données scientifiques sont rassurantes. Les personnes séropositives sous traitement ne sont pas plus à risque que le reste de la population si elles ne présentent pas d’autres affections comme des maladies respiratoires chroniques ou encore les diabètes de type 1 insulinodépendant et de type 2. Les femmes séropositives sous traitement sont, quant à elles, plus exposées lorsqu’elles sont enceintes. En dehors de ces situations, pas d’inquiétude à avoir ! Il s’agit avant tout de respecter la stricte observance des gestes barrières, de s’isoler et de contacter son médecin dans le cas où les premiers symptômes venaient à apparaitre.

Vous l’aurez donc compris, pour les personnes séropositives, les traitements antirétroviraux et le respect des consignes de prévention du Gouvernement sont la meilleure arme contre le nouveau coronavirus. L’enjeu pour ces personnes est alors avant tout d’assurer la continuité des traitements. Dans cette perspective, les pouvoirs publics permettent aujourd’hui aux pharmaciens de fournir aux personnes concernées les traitements nécessaires même lorsque l’ordonnance du médecin est arrivée à expiration. L’arrêté du 14 mars 2020 portant diverses mesures relatives à la lutte contre la propagation du virus Covid19 instaure le renouvellement automatique des ordonnances liées à des traitements chroniques jusqu’au 31 mai 2020, de quoi éviter l’interruption des traitements et de rendre plus vulnérables au Covid19 les personnes vivant avec le VIH, et ce dans un contexte marqué par l’engorgement exceptionnel des hôpitaux français.

Les leçons à tirer de cette crise : de l’anticipation avant tout !

En matière de santé publique, on n’est jamais assez prévoyant ! Fortement critiquée en 2009 pour sa gestion de la crise sanitaire liée à la grippe H1N1 qui menaçait de frapper la France, l’ancienne ministre de la Santé et des Sports, Roselyne Bachelot-Narquin, par ailleurs marraine d’Elus locaux contre le sida (ELCS), association que j’ai fondée en 1995, avait commandé des dizaines de millions de vaccins et de masques, pour un coût estimé à un peu moins de deux milliards d’euros. Aujourd’hui, la toile s’est empressée de saluer la grande préparation et sagesse de son ministère.

Plusieurs secteurs sociaux, hôpitaux et forces de l’ordre en tête, accusent un manque considérable de masques pourtant nécessaires pour limiter la propagation du virus, lorsque d’autres fois ce sont des respirateurs dont on vient à manquer. La concurrence entre Etats pour se fournir en matériel médical dans un contexte de raréfaction croissante ne facilite pas la tâche au Gouvernement français. Alors qu’avant, la question se posait de savoir si les entreprises étrangères pouvaient avoir accès aux marchés publics français, la question qui se pose s’est désormais inversée: les acteurs publics sont-ils toujours en  capacité de se fournir sur  les marchés internationaux ?

La question du testing est essentielle pour le Covid-19 comme elle l’est pour le VIH. Depuis quelques temps déjà, l’Allemagne teste 500 000 personnes par semaine quand nous ne pouvons n’en tester que quelques milliers. La sortie du confinement exige que nous soyons en capacité de tester bien plus massivement. Il n’est pas le moment de s’étonner de notre insuffisance, mais d’encourager les autorités à tout mettre en œuvre pour qu’un dépistage soit accessible le plus vite possible pour permettre aussi la fin du confinement général dans de bonnes conditions.

Pendant ce temps, la solidarité nationale s’organise. Poussée par le Gouvernement et par l’urgence sanitaire, l’industrie textile se mobilise. Lorsqu’ils ne produisent pas des masques, les géants du textile français en achètent directement à l’étranger. Un geste de mobilisation fort à saluer et qui se retranscrit, fort heureusement, dans plusieurs autres secteurs. Tout comme ces grandes entreprises qui produisent des gels hydroalcooliques.

A tous les personnels mobilisés : un grand merci !

Aussi, le moment est pour nous citoyens de nous tenir debout et remercier toutes les personnes qui travaillent malgré la menace d’une contamination pour leurs familles et pour eux-mêmes. Personnels soignants, salariés de l’industrie agro-alimentaire, agriculteurs, pharmaciens, routiers, forces de l’ordre, ce sont les nouveaux « hussards noirs de la République ».

A nous de saisir maintenant cette crise pour penser un nouvel hôpital plus accueillant, plus efficace, moins hostile à ses personnels soignants et bien moins soumis aux diktats libéraux. Un plan massif d’investissement a d’ores et déjà été annoncé par Emmanuel Macron : charge à lui de tenir ses promesses et charge à nous d’en contrôler la bonne exécution !

La pandémie de VIH/sida nous a permis d’apprendre beaucoup et de mieux écouter les personnes touchées. Que cette incroyable pandémie nous rappelle l’urgence de se préparer à ces virus qui nous menacent et nous menaceront. Réhabilitons enfin la prévention…

A l’hôtel de ville de Paris, j’ai rappelé en conclusion du colloque des Séropotes qu’il était honteux de discriminer les séropositifs dans l’accès au prêt.
Et que l’Ile-de-France va désormais prendre en charge la surprime inacceptable que subissent les personnes ayant un risque aggravé de santé. Et l’Etat ?
A lui de généraliser cette mesure a tous les Français concernés !