Intervention de Jean-Luc Romero-Michel
22e États Généraux d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS)
Mercredi 28 novembre 2017
Conseil régional d’Île-de-France – Paris

Madame la Présidente, chère Valérie,
Mesdames et messieurs les élus, chers collègues,
Monsieur le Président du Crips, cher Jean,
Ma chère Giovanna,
Chers amis,

Encore une édition des États-Généraux d’Elus Locaux contre le sida. La 22e…
Encore une, car le sida est toujours là. Malheureusement. Malgré nos efforts et notre mobilisation.
Et, on peut encore dire, années après années, qu’il n’y a jamais eu autant d’êtres humains – des femmes et des hommes, nos amis, nos frères – qui vivent avec ce virus dans le monde et dans notre pays. Et, pourtant, les personnes infectées restent invisibles.

Combien de personnes assurent ne pas connaître de personnes séropositives dans notre région ou à Paris, ce qui est statistiquement pourtant impossible ! Mensonge ? Aveuglement ? Honte ? Sérophobie ? Ignorance ?
Et pourtant, comme le disait Confucius : « C’est au plus noir de la nuit que l’aurore est proche. »
Avant d’aller plus loin, je voudrais d’abord remercier la présidente de la région Île-de-France, Valérie Pécresse, et sa vice-présidente, Farida Adlani, pour leur accueil symbolique, ici, dans cet hémicycle.
La lutte contre le sida permet de dépasser souvent les clivages partisans et tant mieux. Je voulais rendre hommage à Valérie Pécresse qui milite depuis longtemps à nos côtés, au sein d’ELCS dont elle est membre.
Je suis dans son opposition politique – mais pas humaine – et aux côtés de mon ami, Jean Spiri, président du Crips que j’ai eu l’honneur moi-même de présider, j’ai accepté d’être ambassadeur d’une Île-de-France sans sida car je sais la sincérité de la présidente sur ce sujet.

Certes, nous ne sommes pas d’accord sur tout mais nous savons qu’il nous faut absolument travailler ensemble et aussi notamment avec Anne Hidalgo engagée de son côté dans un Paris sans sida – je salue d’ailleurs Eve Plenel ici présente – ou encore Stéphane Troussel pour une Seine-Saint-Denis sans sida.
Et, ce travail commun, trans-partisan doit être signalé et encouragé. Merci madame la présidente. Merci chère Valérie…
J’en profite aussi pour remercier Christophe Martet, qui fut un emblématique président d’Act Up et militant infatigable du combat d’avoir animé cet après-midi, ainsi que les élus d’ELCS, mes collègues engagés, Elisabeth Ramel et Stéphane Aujé.
Merci aussi à Damien Comandon, président d’une société qui réalise 130 000 soins funéraires par an et qui a soutenu les associations luttant pour la fin de cette terrible discrimination.
Cette interdiction des soins de conservation aux personnes séropositives atteintes du virus du VIH et du VHC cessera enfin le 1er janvier prochain.

Je ne vais pas être long car trop de discours tuent le message.
Merci au Professeur Alain Fisher pour ses propos très clairs sur la vaccination et la nécessité de la développer. Les élus locaux ont un rôle dans l’information de nos concitoyens et il est important qu’ils fassent la promotion des vaccins et fassent tomber bien de fausses informations et de rumeurs qui circulent actuellement. C’était donc important de vous entendre ici. La ministre de la santé a, sur les vaccinations, pris une position courageuse que, je crois, il nous appartient, nous, élus locaux, d’accompagner. Comme je remercie Jean Spiri, le président du Crips, d’avoir rappelé l’importance qu’il attache, comme la présidente de la région, à la prévention et à la santé des jeunes. Nous avons une responsabilité importante et nous devons l’assumer.
Je remercie la courageuse sénatrice Esther Benbassa et le non moins courageux travailleur du sexe et militant, Thierry Schaffauser, qui parle depuis si longtemps à visage découvert. Au-delà des prises de position personnelles de chacune et de chacun, toutes les études démontrent que la pénalisation du travail du sexe et même des clients est contre-productive. Elle est un obstacle à une politique préventive efficace contre le sida, les IST et met souvent dans un grand danger les travailleuses et les travailleurs du sexe.

En lançant la déclaration de Paris, Anne Hidalgo, que je remercie encore d’avoir été présente en début de réunion, a rappelé l’engagement que doivent avoir aussi les collectivités locales. La présidente de notre région s’est associée à cette mobilisation et je me réjouis que nous travaillions ensemble et aux côtés des associations, de l’ARS, des Corevih pour aboutir aux objectifs de l’ONUSIDA dès 2020, les trois fois 90.
La région a voté à l’unanimité notre plan et c’est pour nous tous une énorme satisfaction. Je laisserai la présidente rappeler notre mobilisation pour la prévention et pour le dépistage qui sont les clés de la fin de l’épidémie. Des individualisations financières ont encore été votées à notre dernière commission permanente la semaine dernière. Il nous faudra cependant encore aller plus vite dans l’accompagnement de la PrEP. N’oublions pas qu’en Ile-de-France, neuf infections sur 10 concernent les HsH et les migrants. Lors d’un court voyage à San Francisco, avec Jean et Anne-Claire Tyssander, nous avons pu constater l’efficacité de la PrEP. Près de 12.500 personnes sont sous PrEP dans cette ville qui n’a que 750.000 habitants. Et San Francisco a divisé par trois les nouvelles infections. En France, en début d’année, nous étions autour de 3.500 et nous sommes peut-être à aujourd’hui 5.000 personnes sous PrEP pour 65 millions d’habitants ! Seulement…

Certes, la France a été le premier pays au monde à rembourser la PrEP et il faut en saluer le précédent Gouvernement. Mais il faut vraiment aller plus loin et plus vite. Toutes les études nous montrent l’efficacité de la PrEP combinée à un dispositif puissant et accessible de dépistage. D’où d’ailleurs, l’importance des autotests que la Ville de Paris et la région Île-de-France veulent mettre à disposition des associations, mais aussi des médecins, notamment dans les zones sensibles.

Ce serait d’ailleurs bien que la ministre de la santé change rapidement la réglementation, car il est interdit aujourd’hui à notre région de donner gratuitement des autotests aux médecins. Un comble !
Pour arriver aux objectifs de l’ONUSIDA et donc à un monde sans sida en 2030, il faut que la France reprenne vraiment le flambeau. D’abord, l’argent. La France n’a plus augmenté sa contribution au Fonds mondial depuis plus de 5 ans. Nous étions le 2e contributeur mondial, nous sommes désormais le 3e. Un monde sans sida, c’est l’accès universel à la prévention, au dépistage et aux traitements. Pour cela, l’argent est le nerf de la guerre et j’espère que le 1er décembre, la France annoncera de nouveaux crédits. Seuls 53% des personnes séropositives ont accès aux ARV. Cela progresse vite, mais comment accepter que, chaque jour, près de 3.000 personnes continuent à mourir du sida dans le monde alors que ces morts pourraient être évitées.
Mais au-delà de l’argent, il faut aussi une parole forte et engagée. La pénalisation des populations vulnérables est un frein énorme à la fin de cette pandémie. Comme l’écrivait Albert Camus : « Il ne suffit pas de combattre l’injustice, il faut donner sa vie pour la combattre. »

Comment accepter qu’en 2017, 70 pays pénalisent encore l’homosexualité ? Quand la France portera-t-elle enfin un message fort pour la dépénalisation universelle de l’homosexualité, et pour que les trans ne soient plus considérés comme des malades mentaux par l’OMS ? Et quand nous mobiliserons-nous face à des pays comme la Russie qui s’attaquent aux usagers de drogue et refusent de mettre en place une politique de substitution pour enrayer une épidémie galopante dans cette population dans ce pays ? Sans oublier la persécution que subissent tant de travailleuses et de travailleurs du sexe ? Et cet ignoble arbitraire commis en Tchétchénie ?
Une politique qui s’attaque aux personnes plutôt qu’au virus est contre-productive et attentatoire aux droits humains. Contraire à la Déclaration universelle des droits de l’Homme.
C’est pourquoi, en conclusion, je voudrais terminer en évoquant les personnes qui vivent avec ce virus. Ces personnes auxquelles on ne donne pas souvent de visage.

C’est pourquoi, je remercie Giovanna pour son beau témoignage. Son livre intitulé Accrochée à la vie avait ému beaucoup d’entre nous. Son courage nous donne de la force. Car ce qui ne se voit pas n’existe pas, d’où l’importance des témoignages.
L’année dernière, en évoquant mes 30 ans de vie avec le VIH, que je célèbre cette année, j’avais indiqué que je souhaitais publier de nouveau des témoignages de personnes séropositives. Le laboratoire Gilead a répondu présent et nous sortons ce soir Portraits de VI(h)ES aux éditions du cherche midi. 15 personnes séropositives y témoignent et s’exposent grâce à la plume bienveillante de Doan Bui et au talent du photographe Patrick Messina.
Rémy, Fred, Florence, Elodie, Charlotte, Yannick, Morgane, Ida, Julien, Pascal, Nicolas, Giovanna, Hoang, Didier, Nils, autant de femmes et d’hommes qui démontrent, sans pathos, ce qu’est vivre avec le VIH/sida en 2017. On aurait pu croire que ce serait bien plus facile qu’en 1987, quand j’apprenais ma propre séropositivité. C’est paradoxalement souvent plus difficile.
Dans les années 80/90, il y avait une vraie solidarité ; les personnes séropositives étaient souvent très soutenues dans la communauté LGBTQI. En 2017, les progrès médicaux ont été considérables mais pas les progrès sociétaux. Dire sa séropositivité, c’est souvent encore se mettre au ban de la société. De la compassion des années 80/90, nous sommes passés à la culpabilisation.

Ce livre qui est décliné avec une exposition qui, je l’espère, en 2018, traversera tout le pays, a pour vocation d’incarner le VIH/sida et de rappeler que nous sommes toutes et tous concernés.
Il y a celles et ceux qui témoignent, bien sûr. Mais ce pourrait être votre père, votre mère, votre frère, votre sœur, votre conjoint, ou encore votre meilleur ami.
C’est vraiment contre la maladie qu’il faut lutter. Pas contre les malades. C’est tout le sens de ce livre et de cette exposition.
Pour que la honte ne soit plus du côté de celle ou de celui qui vit avec ce virus et qu’il faut protéger et aimer. Mais du côté de celles et de ceux qui stigmatisent et qui insultent.
Merci à ces courageux témoins.

Merci à vous toutes et à vous tous pour votre mobilisation et nous vous attendons, dès 19H30, au Banana Café pour vous présenter ce merveilleux livre et ses admirables témoins.
Et permettez-moi de terminer sur cette belle citation d’Alfred de Musset : « J’ai souffert souvent, je me suis trompé quelques fois, mais j’ai aimé. »
Je vous remercie.

A l'occasion de la journée mondiale contre le sida, je serai l'invité de Patrick Simonin sur TV5 Monde à 18H50. J'y évoquerai les nouveaux défis mais aussi mon livre SurVivant ou encore celui d'ELCS Portraits de VI(h)ES.

En duplex de la manifestation inter-associative organisée par Act Up Paris, j'interviendrai sur CNEWS à 18h30 à l'occasion de cette journée mondiale contre le sida.

Ce soir, à 20H, j'assisterai à la représentation de la pièce de Tony Kushner Angels in America par l'association Acted. Cette pièce sera suivie d'un débat organisé dans le cadre du 25ème forum santé et VIH.

Ce mardi, je serai l'un des invités du Magazine de la santé sur France 5, à l'occasion de la sortie du livre "Portraits de VI(h)ES" d'ELCS, qui paraît aux éditions du Cherche Midi.
Je serais accompagné de Yannick, l'une des 15 personnes séropositives qui ont accepté de témoigner dans ce beau livre.

Avec Rémy, président d'Act Up Paris, qui témoigne dans le livre que j'ai coordonné pour ELCS "Portraits de VI(h)ES", nous serons les invités de Bernard Thomasson ce dimanche à 14H40 sur France Info.

Adoré par un public âgé et très conventionnel, Liberace, originaire du Wisconcin, est né en 1919. Ce pianiste star de Las Vegas fut très connu et très médiatique dans les années 50 à 70.
Son univers scénique et personnel très kitsch - il meublait son univers de candélabres - ne l’empêcha pas d’être, à son époque, l’un des artistes les mieux payés au monde, même s’il ne fut réellement célèbre qu’aux USA.
Pourtant, cet artiste efféminé a toujours lutté contre les rumeurs concernant son homosexualité par peur de perdre son public de mamies qui l’adulait.
Sorti en 2013, le film de Steven Soderbergh se concentre justement sur la relation amoureuse qui durera cinq ans entre Liberace - interprété par Michael Douglas - et Scott, joué par un magistral Matt Damon. Un Damon au sommet de sa beauté et de sa jeunesse...
Une relation forte qui mènera Scott à accepter une opération esthétique à la demande de Liberace et pour lui ... ressembler !!! Le poussant aussi à prendre de dangereux médicaments pour maigrir mais qui, en fait, vont le rendre totalement dépendants aux drogues.
La relation entre les deux hommes finit par dégénérer et le film montre la fin sordide de cette relation qui fut certainement la plus forte que connut cet artiste excentrique et talentueux.
Avant de mourir du sida en 1987 - tiens une année qui me rappelle aussi malheureusement quelque chose ! -, Liberace veut revoir Scott pour lui confesser qu’il fut son grand amour. Cette scène est d’ailleurs la plus émouvante et forte du film. La mort ne se pare pas d’inutiles artifices.
Mort, son équipe tenta, comme elle le fit, à tant d’autres occasions pour son homosexualité, de cacher le sida de Liberace. Les autorités ne l’entendirent pas de cette manière et une autopsie confirma bien la mort du sida de l’artiste.
Un film toujours d’actualité car, 30 ans plus tard, beaucoup de malades ne peuvent toujours pas dire souffrir du VIH ... qui demeure malheureusement une maladie honteuse. Et encore taboue...
Un film touchant sur la difficulté d’assumer une vie différente et la maladie de l’amour. Mais, surtout un film sur une merveilleuse histoire d’amour... une belle histoire d’amour interdit...

A l'occasion de l'exposition qui se déroule au musée de la Croix Rouge et du Croissant Rouge à Genève jusqu'au 7 janvier 2018, je participe ce mardi à 18h30 à un débat sur le sida avec plusieurs personnalités suisses.

Ce vendredi 10 novembre, j'étais ému de finir le service de presse du magnifique livre de Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) présentant 15 « Portraits de VI(H)ES » de personnes séropositives aux éditions Le Cherche Midi et qui sortira pour le 1er décembre pour la journée mondiale contre le sida.
Je veux affectueusement remercier les 15 personnes qui ont accepté de témoigner pour leur détermination et leur courage. Parler de son virus reste encore si difficile en 2017 ! Et pourtant, nous pourrions être vos fils, vos filles, vos pères, vos mères, vos amants, vos amis...
Nous sommes et devons être fiers de ce que nous sommes. C'est ce que je rappelais aussi dans mon livre "SurVivant - mes 30 ans avec le sida"
Une chose est sûre : Luttons ensemble contre le sida et pas contre les
"Portraits de VI(H)ES", bientôt dans les bonnes librairies ! 

Si septembre - les 25 et 27 - sont des dates importantes dans mon propre combat pour la vie, ce mois est aussi celui où débute le bouleversant journal d’hospitalisation d’Hervé Guibert qu’il a intitulé Cytomegalovirus.
Pour les plus jeunes qui n’ont pas connu cet auteur réaliste et prolixe, je leur conseille de lire immédiatement sa fiche Wikipedia ! D’autant qu’il avait aussi bien d’autres talents que l’écriture.
Guibert est né en 1955 et meurt du sida en 1991 après avoir tenté de se suicider tant il ne supportait plus cette longue et terrible agonie que lui imposait ce virus affamé de vies.
Imaginez : en 1991, les séropositifs mourraient dans d’atroces souffrances - les traitements efficaces ne sont arrivés qu’en 1996.
Dans plusieurs livres, l’auteur a longuement évoqué son combat contre le virus. Sans fausse pudeur et parfois très crûment. Son œuvre a donc marqué les années sida et a incontestablement aidé à la prise de conscience du grand public.
Ce journal d’hospitalisation se lit d’une traite. Il reste d’une actualité incontestable. Il est écrit sans fioritures sur les 3 semaines d’hospitalisations de Guibert qui, à cause du cytomegalovirus, perd peu à peu la vue. On y retrouve les manques de moyens humains des hôpitaux, le rapport forcément inégalitaire du malade allongé et du médecin debout et bien sûr notre relation souvent ambiguë face à la mort.
Je vous conseille ce livre qui permet aussi de se remémorer ou connaître, en se mettant ici dans la peau d’un malade, l’horrible époque des années noires du sida.

Hier, j’avais donc mon traditionnel rendez-vous médical avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.
Comme je le fais depuis plus de 12 ans, je vous donne les résultats qui ne sont pas dans les normes. Sans les commenter…
Toujours, cette idée de montrer ce qu’est la vie avec le VIH/sida : pas toujours un fleuve tranquille !
Je commence par les lymphocytes T CD4 qui ne veulent décidément pas monter avec 278/mm3 pour une moyenne qui les place au dessus de 500. La Glycémie à jeun est à 7,83 mmol/l pour une normale à 4,11 à 6,05. Une créatinine à 124 pour une normale entre 59 et 104. Une Glycosurie à 1,62 mmol/l pour une normale entre 0,33 et 0,94. Enfin une protéinurie à 0,21g/l alors qu’elle devrai être inférieure à 0,15.
Mais bonne nouvelle, toujours une chargé virale indétectable…
L’avenir dure toujours !

A l’invitation de l’association nationale David et Jonathan, je serai le grand témoin de la soirée sur le thème  « Parcours d’un SurVivant. » Cette conférence se déroulera ce samedi dès 19h à la Fondation Eugène Napoléon qui se situe 107, boulevard Diderot à Paris 12.

Il y a 30 ans jour pour jour, j’apprenais que j’etais séropositif.

Mon monde s’effondrait. Cette annonce sonnait comme un arrêt de mort. En 1987, que pouvait-on attendre d’autre quand on était atteint du VIH/sida. 

30 ans plus tard, je suis un SurVivant comme je l’ai raconté dans mon dernier livre. En ce drôle d’anniversaire, comment ne pas se poser la question ? Pourquoi suis-je encore là ? Pourquoi tant d’amis ont été fauchés si tôt et si jeunes ? Autant de questions sans réponses et si lancinantes...

C’est fait, et c’est un des combats de toute une vie : la levée de l’interdiction des soins sur les patients atteints du VIH sera effective à partir du premier janvier prochain. Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le SIDA, a répondu à nos questions, sur cette avancée, et sur la pétition d’un syndicat qui s’y oppose, soulignant qu’il existe d’autres problèmes bien plus préoccupants…

Une avancée longtemps attendue

Jean-Luc Romero, ça y est, la levée de l’interdiction des soins de conservation sur les défunts atteints de HIV et d’hépatite a été levée, on imagine que c’est une joie pour vous ?

« C’est un soulagement, en effet, et la fin d’une injustice. Nous étions un des seuls pays au monde à imposer ces restrictions, sans raisons acceptables. C’est l’aboutissement d’une démarche entamée par le gouvernement précédent et menée au bout par l’actuel. »

Cette levée sera effective à partir du premier janvier 2018, pourquoi pas avant ?

« Oui, c’est une date qu’avait fixée Marisol Touraine lorsqu’elle avait entamé le processus, et qu’a reprise Agnès Buzyn, qui lui a succédé. Il est vrai que cette levée aurait pu être effective immédiatement, mais on ne va pas faire la fine bouche : ça a été un tel travail, pour obtenir ce résultat, attendu par les malades et leurs familles depuis si longtemps, que ça reste une bonne nouvelle. »

Dans le même temps, une pétition circule pour demander le maintien de cette interdiction

« Oui, cela m’attriste. Je note qu’elle a obtenu en quelques jours moins de 300 signatures, alors que nous, pour celles que nous avons proposées lorsque nous réclamions la levée de l’interdiction des soins, en obtenions des milliers en quelques heures. »

Jean-Luc Romero précise « Il n’y a pas de risque de contamination si les procédures sont convenablement suivies, et les précautions universelles sont prises. Par contre, les produits utilisés pour les soins de conservation sont, eux, pour certaines très toxiques, et les cancers professionnels sont une réalité. Pourquoi les syndicats ne se saisissent pas plutôt de ce sujet ? »

Sur la transmission du VIH, on parle d’un manque d’informations sur les risques « Les risques ne sont jamais à négliger, quelle que soit la cause de décès d’une personne. Un corps humain recèle un danger pour ceux qui le manipulent, c’est pour cela qu’il faut systématiquement faire montre des précautions obligatoires, port des protections, des gants… Ce qui m’inquiète, ce n’est pas de voir un professionnel faire un soin de conservation sur un patient atteint du HIV dans les règles de l’art. Ce qui m’inquiète, c’est de voir des professionnels manipuler des corps sans gants. Ce n’est pas une pique contre les milieux du funéraire, c’est général. L’autre jour, une connaissance me disait qu’il avait vu une infirmière faire une prise de sans sans gants. Là il y a un risque. »

Jean-Luc Romero précise « Dans les années 90, en pleine période d’explosion de l’épidémie de SIDA, quand personne ne savait encore trop ce que c’était, les thanatopracteurs ont certainement procédé sans le savoir à des soins sur des personnes atteintes du Virus. Aujourd’hui encore, rien qu’en France, il y a 25 000 porteurs qui ne savent pas qu’ils sont atteints. Et malgré cela, il n’y a aucun cas documenté de transmission par cette voie. Il y a aussi des thanatopracteurs qui nous soutiennent, et qui me disent que, souvent, ils n’ont pas connaissance des causes de la mort. ».

Aucun cas documenté ? « Non. Il y a eu, il y a quelques années, le cas d’un thanatopracteur américain qui prétendait avoir été contaminé durant un soin, mais on a fini par savoir que la transmission s’était faite dans un autre contexte, par voie sexuelle. » Avez-vous déjà assisté à un soin de conservation ? « Oui, bien entendu. Et je connais bien l’univers du funéraire, puisqu’en trente ans de militantisme, j’en ai vu partir, des amis. Je sais que c’est une opération invasive, mais je sais aussi que des règles dans le port de protections sont là pour maîtriser ces risques. En revanche, je sais aussi que les produits utilisés à base de formol causent des cancers, là il y a des cas documentés et avérés, et que les thanatopracteurs qui s’escriment contre la levée de l’interdiction perdent de vue les vrais problèmes. Peut-être que certains ont intérêt aussi à ce qu’on ne pose pas les bonnes questions… » Viendriez-vous au salon funéraire en novembre prochain si vous y êtes invités ? « Avec plaisir, je n’ai jamais refusé le débat. Un échange courtois de points de vue et d’arguments est toujours constructif, c’est comme cela qu’on avance ». Une main tendue, donc, avis aux intéressés.