Ma maladie de Gilbert…
Rendez-vous avec le professeur Rozenbaum mardi matin à l’hôpital Saint Louis.
Comme d’habitude, j’ai pris le premier rendez-vous pour arriver presque à l’heure à Vigneux-sur-Seine.
Comme, à chaque fois, je vous donne les résultats biologiques les plus significatifs ou étonnants. Je les commente peu, mais continue à les publier pour que chacun comprenne que vivre avec le sida n’est pas une affaire bénigne. Et aussi parce que si je veux être un militant efficace de la lutte contre le sida, je vous dois la vérité.
Venons-en à ces résultats biologiques. Accrochez-vous : c’est rébarbatif ! Mes lymphocytes T4 sont de 353 mm3 contre 485 en janvier dernier – la norme les situe au dessus de 500. La charge virale reste détectable mais faible : 139 copies/ml contre 195 lors de la dernière analyse. Les plaquettes qui avaient beaucoup baissé en janvier sont passées de 136.000/mm3 à 167.000/mm3 – la normale se situe de 150.000 à 450.000. La Glycémie est stable 1,32g/l ce mois-ci pour une normale qui doit se situer entre 0,70 et 1,10. Bonne nouvelle la protéinurie est passée de 621 mg/l à 243 mg/l même si la normale la situe en dessous de 150.
La Bilirubine totale est passée de 7,3 mg/l à 56,5 mg/l – la normale doit être inférieure à 10 ! – et la Bilirubine libre est passée de 6,7 mg/l à 50,9 mg/l, la normale doit être inférieure à 10…
Le professeur Rozenbaum m’a juste expliqué que j’ai la maladie de Gilbert (sic) et que je vais continuer à bronzer et jaunir… ce qui ne serait pas inquiétant. Alors si vous me trouvez bronzé, les yeux jaunes, de grâce, ne me demandez pas si je reviens de vacances ou si j’ai la jaunisse.
Virus de vie. Mieux vaut en rire… jaune !
Commentaires
cher jean -luc
de cette facon , t'es bronzé toute l'année , oups lol! il vaut en rire , meme si je sais que c est pas toujours facile a vivre au quotidien
merci a toi d'etre si transparent
bises
didier
Cet ictere n est pas du a la prise d une des drogues?. L une des miennes (pas Truvada parce que celle ci donne les ongles gris, donc soit Reyataz soit Norvir) est cense cause un ictere chez certains.
Comme je le disais l aspect positif de la seropositivite c est de pouvoir vivre la vie en couleurs. Surtout par ce temps gris...
Cher Jean-Luc,
Merci d'être aussi transparent en nous donnant des nouvelles bien précises de l'évolution de ta maladie...
Sache que tu as entièrement mon soutien dans ton épreuve au quotidien...
Bises,
Christophe BG.
Jean-Luc, lire ce blog est une leçon de sagesse et de courage permanente. Nous avons encore beaucoup à apprendre de toi.
Monsieur Romero,
Souvenez-vous que des milliers d'amis pensent à vous et vous soutiennent.
Je pense que votre teint hâlé participe à vous rendre... séduisant! (acceptez ce compliment)
Simon
Courage, tu resteras toujours le plus beau et surtout essaies de te ménager des plages de repos car je sais combien tu vis à cent à l'heure. Penses à toi de temps en temps car ta santé est précieuse et nous avons peu d'hommes de qualité. Tu sais que je comprend mieux que quiconque cette lutte au quotidien.
Bises
Josette
Bon courage !
Et si vous preniez un peu de temps pour vous. Je veux dire un peu de temps seul, à l 'écart, pour prier. Prier Dieu de vous expliquer le sens qu'Il voit à votre maladie, comment Il vous aime, comment Il voudrait vous aimer plus.
A vous de voir. Vos "primaires" sont terminées. Pensez aux choses sérieuses !
PS : ne vous étonnez pas de voir votre livre commenté qomme il l'a été. C'est un peu hypocrite. Avec le titre que vous lui avez donné, c'est vous qui avez mis l'accent sur l'aspect petites luttes de ce combat.
Bonsoir Jean-Luc, simplement pour vous dire de continuer à vous accrocher à la vie comme vous le faites, avec beaucoup de courage. Marina Durbano, UMP 06
j ai ma fille de 12 ans a qui on viens d' annoncer quelle a la maladie de gilbert je voudrais en savoir un peu plus et surtout quelle est son evolution
Je suis désolé, Belin, mais je ne suis pas à même de vous dire l'évolution. Je n'ai pas demandé à mon médecin car à force, j'ai décidé de ne plus poser trop de questions sur ma sitaution personnelle. Souvent beaucoup de réponses n'ont pas correspondu à ce qui se passait. La preuve, il y a 19 ans, on me disait condamné à brève échéance et je suis toujours là...
La seule chose que je peux vous dire est que c'est une maladie qui touche le foie...
C'est un peu court et je m'en excuse.
la maladie de gilbert, c'est pas grave du tout! on ne devrait meme pas parler de maladie mais du syndrome de gilbert. c'est benin. c'est pas tres jolie le blanc de l'oeil jaunatre ; sur internet il y a meme des forum sur le sujet. bonne journée a tous.
Merci, cher Cornanguer, pour cette info. J'espère que Belin la lira.
Mon médecin ne m'avait guère donné d'infos et il faut dire qu'avec les années et mes multiples rdv à l'hosto, j'en demande de moins en moins !
La maladie de Gilbert est une affection fréquente (incidence 3 % à 8 % dans la population générale). Il s'agit plus d'un trait que d'une maladie car cette affection ne se traduit que par des poussées ictériques survenant surtout lors d'épisodes infectieux et/ou de périodes de jeûne.
La maladie de Gilbert se transmet classiquement sur le mode autosomique dominant.
Clinique :
ictère modéré (à bilirubine non conjuguée) évoluant par poussées
douleurs abdominales peu intenses, voire de quelques nausées.
En dehors de l'hyperbilirubinémie, les examens biologiques sont normaux
pas de perturbations des tests hépatiques
Pas díhémolyse (numération formule sanguine avec compte des réticulocytes).
Remarque : Ictère chez le nourrisson au cours des sténoses du pylore : considéré comme une manifestation précoce d'une maladie de Gilbert.
Bises,
Christophe BG.
Bonsoir,
Je viens de recevoir votre mail concernant notre blog et en attendant l'avis de mon "co-bloggeur" concernant votre proposition d'échange de liens, j'ai lu quelques articles de votre blog. Je suis surpris ! Je croyais que "les politiques" étaient des gens inaccessibles, cultivant le secret sur de nombreux sujets (notamment leur santé) et je constate qu'il y a des exceptions dont vous êtes. Si je suis loin des préoccupations qui sont les vôtres, je suis touché par la simplicité avec laquelle vous parlez des "choses" (la maladie, la politique, ...).
Je tiens donc à vous assurer de tout mon soutien et je ne manquerai pas de venir de temps en temps prendre de vos nouvelles ici.
Bien amicalement
P@sc@l
Merci à Christophe d'avoir fait ces recherches sur la maladie de Gilbert.
Merci à vous Pascal pour ce commentaire qui me touche. Je trouve votre blog magnifique et je conseille à toutes celles et tous ceux qui aiment Paris d'aller voir vos photos sur votre blog.
Mon cher Jean-Luc,
C'est avec un grand plaisir que j'ai fait ces recherches sur la maladie de Gilbert...
Bises,
Christophe BG.
Message à tous ceux qui visiteront le blog Paris passion !
Soyez assurés de pouvoir toujours revenir sur le blog de Jean-luc Romero.
En effet, nous avons inauguré une nouvelle rubrique "liens échangés" dans laquelle celui-ci figure en tête !
Je souhaite donc longue vie à ces 2 blogs et à leurs auteurs (on n'est jamais mieux servi que par soi-même !)
Amicalement
P@sc@l
Je suis soulagé de voir que cette maladie n'est pas trop grave et touché par le fait que des correspondants seropositifs prennent leur mal avec humour. Cela n'est pas facile, je suppose, même quand on veut en sourire. Quelle leçon de courage et d'humilité ! Je vous embrasse tous.