J-13 avant la sortie de "SurVivant - mes 30 ans avec le sida" chez Michalon.
Dans ce livre, je tente d'expliquer pourquoi je pense avoir été un SurVivant. J'ai recensé six raisons qui peuvent être aussi des conseils pour des personnes qui vivent, comme moi, avec une affection de longue durée.

J-14 avant la sortie de "SurVivant - mes 30 ans avec le sida" chez Michalon : dans ce livre, les candidats qui débattent ce soir pour la primaire de droite et du centre pourront y trouver de nombreuses propositions pour mener une politique de lutte contre le sida efficace et humaine...

J-17 avant la sortie de "SurVivant - mes 30 ans avec le sida" chez Michalon.
Dans mon nouveau - et 10ème - livre, j'y évoque toutes les personnalités qui ont osé dire qu'elles étaient séropositives ou atteintes du sida comme notamment Freddie Mercury le 23 novembre 1991. Ce fut un choc planétaire... Ces révélations ont donné une image à la maladie et ont souvent été plus efficaces que bien des campagnes de prévention.

J-19.
"SurVivant - mes 30 ans avec le sida" c'est bien sûr une histoire personnelle de vie avec ce virus mais c'est aussi l'histoire incroyable et émouvante de ces militants qui, dès 1981, notamment à New York, se sont mobilisés et on pris en charge cette mlaldie face à l'inertie des gouvernants à travers le monde...

Si vous ne connaisez pas l'incroyable et terrible histore de la pandémie de sida, je la raconte telle que je l'ai vue et surtout vécue  dans mon 10ème livre qui sortira le 17 novembre chez Michalon : "SurVivant - mes 30 ans avec le sida"...

L'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) a été créée par un universitaire franco américain en 1980.
Elle a 36 ans aujourd'hui. 36 années où cette association se bat pour que celui qui meurt soit en centre des décisions qui le/la concernent. Son combat a déjà permis de faire avancer l'accès aux soins palliatifs qui restent cependant trop insuffisants, la lutte contre la douleur – nos opposants d’aujourd’hui sont les mêmes qui s’opposaient à la morphine il y a 20 ans – le droit de refuser un traitement et la reconnaissance des directives anticipées.

J'ai effectivement été frappé tôt par la mort. Enfant, j'ai vu mourir successivement mon père puis ma grand-mère dans des souffrances insupportable. Mais c'est la mort d'Hubert, mon premier amour, et celle de tant d'amis du sida qui m'a fait comprendre l'importance d'avoir la liberté de choisir sa fin. Les années sida ont été terribles. La mort d'Hubert l'a été. Sa fin et mon impuissance à l'aider alors qu'il n'en pouvait plus de ses souffrances m'ont marqué pour la vie. Le combat pour la fin de vie découle de mon engagement contre le sida. Ces deux combats se rejoignent totalement. Et, aujourd'hui, je ne peux plus accepter la condescendance de certains médecins qui estiment parfois que la souffrance est un passage obligé vers la mort. Comme à une époque, certains estimaient que les femmes devaient enfanter dans la douleur. La mort d'Hubert m'a convaincu qu'il faut se battre pour que le mourant soit respecté même s'il veut abréger sa fin de vie. Pour certain, l'agonie a du sens. Qu'on les respecte. Pour d'autres non, qu'on les respecte aussi. Enfin !

Beaucoup de responsables politiques ont très peur de la mort et ne veulent pas y réfléchir. Ils ont tort car penser à la mort, l'accepter c'est le meilleur moyen de bien vivre sa vie et d'être attentif aux autres...
Ils préfèrent donner aux médecins la gestion de toutes les affaires de santé et de la mort. Toutes les missions sur la fin de vie ont été confiées à un médecin - M. Leonetti avec sa 3ème loi sur la fin de vie en est l'exemple – qui traitent donc cela d'un point de vue médical alors que c'est une affaire éthique et citoyenne qui nous concerne toutes et tous. On veut nous voler notre mort. Le lobby des mandarins parlementaires associé à celui du lobby religieux au Parlement ont empêché jusqu'à se jour d'entendre les Français qui veulent et un accès universel aux soins palliatifs et une légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté. Dans « Ma mort m'appartient », je démontre à quel point ces deux lobbys jouent contre les français pour imposer une morale sur la fin de vie plus religieuse que laïque.

La loi Leonetti permet le laissez-mourir. On vous endort, on arrête de vous alimenter et de vous hydrater et on attend que la mort vienne. Ca peut mettre 3 semaines !!! Et, sans aucune étude, on ose nous dire que le mourant ne souffre pas. Pourquoi cette longue agonie obligatoire en France alors que chez nos voisins du Benelux, on peut partir en quelques minutes sans souffrance entouré de l'amour des nôtres ? Au Benelux – Pays-Bas, Luxembourg, Belgique – et en Suisse, on écoute la personne en fin de vie et selon des conditions qui évitent toutes dérives, on l'aide à mourir dans la dignité. Selon sa volonté et pas celle de ceux qui entourent le lit...

Toutes les situations sont différentes. Je ne peux donner de solutions toutes faites. Ainsi, la plupart d'entre nous n'auront pas besoin d'une euthanasie mais beaucoup mourront dans les soins palliatifs. D'où ma colère quand j'entends M. Leonetti, le monsieur fin de vie des gouvernements de droite et de gauche, qui parle sans arrêt de soins palliatifs mais n'a pas vraiment agi durant 10 ans pour en permettre un accès général alors que seuls 20 % des mourants en bénéficient aujourd’hui !!!
A l'ADMD, nous avons un réseau de délégués (120) sur toute les France qui est à l'écoute pour trouver des solutions. Nous avons aussi un service ADMD Écoute qui aide les personnes malades ou en fin de vie. Ca peut même aller jusqu'à un accompagnement pour aller mourir en Suisse. Terrible de penser qu'en 2016, comme à une époque les femmes fuyaient pour se faire avorter, il faut encore s'exiler pour pouvoir mourir comme on le souhaite !

Pour nous aider, le mieux est déjà de nous rejoindre. Nous sommes 68 000 adhérents. Il faut que nous soyons vite 100 000. Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus des élus qui votent la loi ! Les élections présidentielles et législatives sont aussi pour nous une occasion unique de nous faire entendre. Nous avons l'intention d'envoyer nos adhérents dans toutes les réunions publiques pour que notre revendication soit entendue. Une affaire qui concerne 100 % des Français, ce n'est pas tous les jours. Nous allons crier fort car assez de ces lois faites par des médecins pour des médecins. Il faut une loi pour tous les citoyens !

En terminant mes vacances, j'achève aussi mon prochain et 10ème livre qui sortira le jeudi 17 novembre aux Editions Michalon comme mon précédent livre "Ma mort m'appartient."
Je voulais que les internautes qui me suivent fidèlement sur ce blog, mon site et surtout désormais sur les réseaux sociaux soient les premiers avertis. Très vite, je vous donnerai des informations sur mon nouvel ouvrage...

L'heure du repos a sonné pour moi.
De ce mardi au 24 août, je vais, comme beaucoup d'entre vous, essayé de recharger mes "batteries" après un premier semestre très actif et très militant... Je sais déjà que dès septembre, le rythme un peu fou de mes activités va reprendre.
On sent tous qu'il faut savoir un peu s'arrêter et je sais aussi que mon "cher virus" ne m'aide pas toujours à récupérer comme je le souhaiterai...
Ceci dit, je ne perdrai pas le contact avec vous. Promis !
Si le #TalkDuLundi est suspendu depuis hier jusqu'au 29 août prochain, je resterai forcément présent sur les réseaux sociaux, Twitter, Instagram, Facebook et Snapchat. Ce sera bien sûr à un rythme bien moins régulier mais nous resterons ainsi en contact.
A la fin de ce billet, permettez-moi d'avoir une pensée toute particulière pour celles et pour ceux qui ne prennent pas de vacances, qui sont seuls ou qui sont très malades car la souffrance ne prend ni vacances ni pont. Vous savez que je vous comprends tout particulièrement, car la maladie fait partie de ma vie depuis presque... 30 ans...
Encore bel été à toutes et tous et prenez bien soin de vous et des gens que vous aimez !
Et comme je le répète depuis si longtemps: L'avenir dure toujours !