L'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) a été créée par un universitaire franco américain en 1980.
Elle a 36 ans aujourd'hui. 36 années où cette association se bat pour que celui qui meurt soit en centre des décisions qui le/la concernent. Son combat a déjà permis de faire avancer l'accès aux soins palliatifs qui restent cependant trop insuffisants, la lutte contre la douleur – nos opposants d’aujourd’hui sont les mêmes qui s’opposaient à la morphine il y a 20 ans – le droit de refuser un traitement et la reconnaissance des directives anticipées.

J'ai effectivement été frappé tôt par la mort. Enfant, j'ai vu mourir successivement mon père puis ma grand-mère dans des souffrances insupportable. Mais c'est la mort d'Hubert, mon premier amour, et celle de tant d'amis du sida qui m'a fait comprendre l'importance d'avoir la liberté de choisir sa fin. Les années sida ont été terribles. La mort d'Hubert l'a été. Sa fin et mon impuissance à l'aider alors qu'il n'en pouvait plus de ses souffrances m'ont marqué pour la vie. Le combat pour la fin de vie découle de mon engagement contre le sida. Ces deux combats se rejoignent totalement. Et, aujourd'hui, je ne peux plus accepter la condescendance de certains médecins qui estiment parfois que la souffrance est un passage obligé vers la mort. Comme à une époque, certains estimaient que les femmes devaient enfanter dans la douleur. La mort d'Hubert m'a convaincu qu'il faut se battre pour que le mourant soit respecté même s'il veut abréger sa fin de vie. Pour certain, l'agonie a du sens. Qu'on les respecte. Pour d'autres non, qu'on les respecte aussi. Enfin !

Beaucoup de responsables politiques ont très peur de la mort et ne veulent pas y réfléchir. Ils ont tort car penser à la mort, l'accepter c'est le meilleur moyen de bien vivre sa vie et d'être attentif aux autres...
Ils préfèrent donner aux médecins la gestion de toutes les affaires de santé et de la mort. Toutes les missions sur la fin de vie ont été confiées à un médecin - M. Leonetti avec sa 3ème loi sur la fin de vie en est l'exemple – qui traitent donc cela d'un point de vue médical alors que c'est une affaire éthique et citoyenne qui nous concerne toutes et tous. On veut nous voler notre mort. Le lobby des mandarins parlementaires associé à celui du lobby religieux au Parlement ont empêché jusqu'à se jour d'entendre les Français qui veulent et un accès universel aux soins palliatifs et une légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté. Dans « Ma mort m'appartient », je démontre à quel point ces deux lobbys jouent contre les français pour imposer une morale sur la fin de vie plus religieuse que laïque.

La loi Leonetti permet le laissez-mourir. On vous endort, on arrête de vous alimenter et de vous hydrater et on attend que la mort vienne. Ca peut mettre 3 semaines !!! Et, sans aucune étude, on ose nous dire que le mourant ne souffre pas. Pourquoi cette longue agonie obligatoire en France alors que chez nos voisins du Benelux, on peut partir en quelques minutes sans souffrance entouré de l'amour des nôtres ? Au Benelux – Pays-Bas, Luxembourg, Belgique – et en Suisse, on écoute la personne en fin de vie et selon des conditions qui évitent toutes dérives, on l'aide à mourir dans la dignité. Selon sa volonté et pas celle de ceux qui entourent le lit...

Toutes les situations sont différentes. Je ne peux donner de solutions toutes faites. Ainsi, la plupart d'entre nous n'auront pas besoin d'une euthanasie mais beaucoup mourront dans les soins palliatifs. D'où ma colère quand j'entends M. Leonetti, le monsieur fin de vie des gouvernements de droite et de gauche, qui parle sans arrêt de soins palliatifs mais n'a pas vraiment agi durant 10 ans pour en permettre un accès général alors que seuls 20 % des mourants en bénéficient aujourd’hui !!!
A l'ADMD, nous avons un réseau de délégués (120) sur toute les France qui est à l'écoute pour trouver des solutions. Nous avons aussi un service ADMD Écoute qui aide les personnes malades ou en fin de vie. Ca peut même aller jusqu'à un accompagnement pour aller mourir en Suisse. Terrible de penser qu'en 2016, comme à une époque les femmes fuyaient pour se faire avorter, il faut encore s'exiler pour pouvoir mourir comme on le souhaite !

Pour nous aider, le mieux est déjà de nous rejoindre. Nous sommes 68 000 adhérents. Il faut que nous soyons vite 100 000. Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus des élus qui votent la loi ! Les élections présidentielles et législatives sont aussi pour nous une occasion unique de nous faire entendre. Nous avons l'intention d'envoyer nos adhérents dans toutes les réunions publiques pour que notre revendication soit entendue. Une affaire qui concerne 100 % des Français, ce n'est pas tous les jours. Nous allons crier fort car assez de ces lois faites par des médecins pour des médecins. Il faut une loi pour tous les citoyens !

En terminant mes vacances, j'achève aussi mon prochain et 10ème livre qui sortira le jeudi 17 novembre aux Editions Michalon comme mon précédent livre "Ma mort m'appartient."
Je voulais que les internautes qui me suivent fidèlement sur ce blog, mon site et surtout désormais sur les réseaux sociaux soient les premiers avertis. Très vite, je vous donnerai des informations sur mon nouvel ouvrage...

L'heure du repos a sonné pour moi.
De ce mardi au 24 août, je vais, comme beaucoup d'entre vous, essayé de recharger mes "batteries" après un premier semestre très actif et très militant... Je sais déjà que dès septembre, le rythme un peu fou de mes activités va reprendre.
On sent tous qu'il faut savoir un peu s'arrêter et je sais aussi que mon "cher virus" ne m'aide pas toujours à récupérer comme je le souhaiterai...
Ceci dit, je ne perdrai pas le contact avec vous. Promis !
Si le #TalkDuLundi est suspendu depuis hier jusqu'au 29 août prochain, je resterai forcément présent sur les réseaux sociaux, Twitter, Instagram, Facebook et Snapchat. Ce sera bien sûr à un rythme bien moins régulier mais nous resterons ainsi en contact.
A la fin de ce billet, permettez-moi d'avoir une pensée toute particulière pour celles et pour ceux qui ne prennent pas de vacances, qui sont seuls ou qui sont très malades car la souffrance ne prend ni vacances ni pont. Vous savez que je vous comprends tout particulièrement, car la maladie fait partie de ma vie depuis presque... 30 ans...
Encore bel été à toutes et tous et prenez bien soin de vous et des gens que vous aimez !
Et comme je le répète depuis si longtemps: L'avenir dure toujours !

AIDS 2016 à Durban : La honte et la révolte ! L'espoir aussi...
Par Jean-Luc Romero-Michel
Président d’Élus Locaux Contre le Sida
Ambassadeur « Pour une Île-de-France sans sida »

L’Afrique du Sud est un pays symbole dans la lutte contre le sida. Un pays a deux visages. Celui de la honte et de l’ignorance. Celui de la révolte.
Ce visage de la honte et de l’ignorance, c’est celui du président de l’époque, Thabo Mbeki, et de sa ministre de la santé Manto Tshabalala-Msimang qui niait tout lien entre le VIH et le sida, retardant autant que possible l’arrivée des traitements anti-VIH pour les malades sud-africains, leur vantant l’efficacité d’un traitement à base d’ail, d’huile d’olive, de citron. A eux deux, ces deux personnages d’État sont responsables de plus de 300 000 morts… Stephen Lewis, envoyé spécial des Nations Unies pour le VIH/sida, n’a pas hésité à qualifier il y a quelques semaines l’action de l’ancien président de crime contre l’humanité. Et on ne peut qu’être d’accord ! Aujourd’hui, l’Afrique du sud est le pays au monde qui compte le plus grand nombre de personnes vivant avec le VIH : 19% de la population adulte y est séropositive. Et l’ex-président continue encore aujourd’hui, dans sa douce et meurtrière dérive, à nier tout lien entre le VIH et le sida …. Sans doute plus que dans n’importe quel autre pays, le slogan d’Act Up n’aura trouvé une réalité aussi dramatique : « Ignorance is your ennemy ».
Ce visage de la révolte, il est incarné par Treatment Action Campaign (TAC) qui réussit, à force d’engagement et de preuves scientifiques, à faire plier le gouvernement sud-africain et à le faire sortir de son aveuglement. Ce visage, c’est aussi celui d’Edwin Cameron, juge à la Cour constitutionnelle, blanc, gay et qui a révélé publiquement sa séropositivité dès 1999, une personnalité immense en Afrique du Sud qui n’a jamais baissé la garde dans la lutte contre le sida, une personnalité que j’ai eue la chance de rencontrer. Ce visage, c’est aussi celui de Nelson Mandela, qui s’est engagé dans cette lutte. Sans nul doute, la révélation qu’il a souhaité faire de la séropositivité de son fils après son décès aura brisé une chape de plomb et aura permis de faire un bond en avant dans la visibilité des personnes séropositives et la question de leurs droits.
En 2000, j’étais présent à la Conférence internationale sur le sida à Durban et j’y retourne 16 ans plus tard. En 16 ans, d’immenses progrès ont été accomplis dans la lutte contre le sida et les Objectifs du Millénaire pour le Développement atteints. Pourtant peu pariaient sur une telle réussite ! Les nouvelles infections à VIH ont baissé de 35% et le nombre de décès de 41%. Depuis 16 ans, 30 millions de nouvelles infections à VIH et près de 8 millions de décès liés au sida ont été évités.
Aujourd’hui, nous savons comment en finir avec le sida. Cela passe par un accès au dépistage : plus de la moitié des personnes séropositives dans le monde ne connaissent pas leur statut sérologique. Cela nécessite un accès durable aux traitements : encore aujourd’hui, 17 millions de personnes séropositives - et 4 000 personnes continuent à mourir chaque jour faute d'antirétroviraux (ARV) -  n'y ont pas accès alors que l’Organisation mondiale de la santé a recommandé la mise sous traitement de toute personnes séropositive quel que soit son immunité et ce au regard du bénéfice tant individuel que collectif de l’accès précoce aux traitements. Cela suppose un accès beaucoup plus développé et une prise de conscience politique pour élargir les outils de prévention, au premier desquels la PrEP. En 2020, il faut atteindre absolument les objectifs fixés par l'ONUSIDA, c'est-à-dire 90 % de personnes séropositives dépistées en 2020, 90 % de ces dernières sous ARV, et enfin 90 % de ces personnes sous traitement sans charge virale pour aboutir à un monde dans sida en 2030. Pour y parvenir, cela nécessite aussi une réelle politique de promotion des droits de l’homme et une abolition des législations discriminatoires à l’encontre des usagers de drogues, des LGBTI, des travailleurs et travailleuses du sexe.

Ces questions seront au cœur de la 21e Conférence internationale de lutte contre le sida. J’y serai en tant que militant associatif. En tant qu'élu local d'une région très touchée par le VIH/sida. En tant qu’ambassadeur « Pour une Île-de-France sans sida ». En tant que personne séropositive depuis près de … 30 ans.

Ce lundi 18 juillet, s'ouvre la 21ème conférence internationale sur le sida à Durban, en Afrique du sud. Pour la seconde fois, cette conférence a lieu symboliquement dans le pays qui est le plus touché au monde par le VIH.
Ce sera l'occasion de dire, une nouvelle fois, qu'il est inacceptable qu'en 2016, près de 4000 personnes meurent par jour du sida alors que nous avons la possibilité d'éviter ces morts!
J'y serai en tant que personne vivant avec le VIH mais aussi comme ambassadeur d'Une Ile-de-France sans sida.

« Pour une région Île-de-France sans sida » 

Intervention de Jean-Luc Romero-Michel

Conseiller régional d’Île-de-France,

Ambassadeur d'une Île-de-France sans sida

Paris - Vendredi 17 juin 2016

Madame la présidente, Madame la vice-présidente, Mes chers collègues,

 37 millions de personnes vivent avec le VIH/sida dans le monde, 150 000 en France et près de 40 % de ces personnes séropositives sont sur le territoire de notre région Île-de-France qui est ainsi la région métropolitaine la plus concernée par ce terrible virus.
Madame la présidente, mes chers collègues, jamais autant d'hommes et de femmes n'auront vécu avec le VIH/sida ici et ailleurs !
Et pourtant, alors que près de 4000 personnes continuent à en mourir quotidiennement dans le monde, on n'a jamais aussi peu parlé du VIH/sida. Pire, dans nos pays dits riches, cette maladie est devenue invisible car les personnes ont peur, encore et je dirai même plus que jamais en 2016, de dire leur séropositivité.
Je me sens souvent bien isolé en étant le seul élu de notre pays à avoir dit vivre avec ce virus. Et, en même temps, je comprends mes compagnons d'infortune. Dire son VIH conduit souvent aux discriminations. Toutes les études en attestent.
Alors, à celles et à ceux, qui banalisent, je rappelle que même avec les nouveaux traitements que nous avons la chance d'avoir dans nos pays - une pensée pour les 22 millions de séropositifs dans le monde qui n'y ont pas accès et qui meurent dans une indifférence glacée - la vie avec le VIH est une vie d'épreuves et d'embûches.

 * Difficulté, voire impossibilité, pour beaucoup de se construire une vie affective et sexuelle, tant les gens restent terrorisés face à cette maladie. Paradoxalement, on a plus peur des malades que de la maladie…

* Difficulté dans la vie professionnelle : le risque d’être sans emploi est 5 fois plus élevé pour une personne séropositive  que pour la population générale. 62% des personnes séropositives ne disent pas, ne peuvent pas dire leur séropositivité au travail.

* Difficulté, voire une quasi impossibilité de contracter un prêt pour acheter un appartement, créer une entreprise alors que nous avons presque la même espérance de vie que les personnes séronégatives !

* Difficulté de voyager et s'installer à l'étranger car, tels des lépreux des temps modernes ou des terroristes, 35 pays nous interdisent encore leur territoire.

* Discriminés enfin jusqu'à la mort car en France, contre les avis de tous les organismes scientifiques ou éthiques, les personnes séropositives n'ont pas droit aux soins de conservation à leur mort et sont souvent mis dans un cercueil sans que leurs proches puissent leur rendre un ultime hommage.
Et pourtant, l'espoir est aussi là… Un monde sans sida, c'est possible. C'est réalisable si nous nous y mettons tous, États, ONG, collectivités locales.
En lançant La déclaration de Paris, la maire Anne Hidalgo a déjà convaincu plus de 200 grandes villes à travers le monde de s'engager dans le 3 fois 90 d'ONUSIDA. Un plan a depuis été décliné pour la capitale qui est désormais engagée Pour un Paris sans sida !
Lors de la session budgétaire, j'ai demandé que notre région s'engage Pour une région Île-de-France sans sida et vous m'aviez répondu favorablement, madame la présidente. Je me réjouis de votre réactivité et de bien vouloir vous approprier ce défi.
Ce plan qui sera présenté à l'automne a cependant des préalables.
D'une part, pour réussir, et le rapport le précise, il doit s'inscrire dans un travail commun avec Paris, mais aussi avec d'autres collectivités comme la Seine-Saint-Denis, deuxième département le plus touché par le VIH/sida en Île-de-France après la capitale. Mais aussi avec les villes franciliennes.
Élus Locaux Contre le Sida (ELCS) mobilise les communes de notre région pour qu'elles s'engagent et nous avons créé, il y a 3 ans, un label « ville engagée contre le sida ». Plusieurs villes de droite comme de gauche ont souhaité candidaté et ont obtenu ce label.
Il faudra donc aussi s'appuyer sur ce réseau car si les élus locaux ne s'engagent pas, nous ne pourrons aboutir à une Île-de-France sans sida.
D'autre part, ce plan ne pourra se faire sans les associations de lutte contre le sida, mais aussi sans celles qui accompagnent les populations les plus vulnérables, c'est-à-dire, les gays, les trans, les migrants, les travailleurs et travailleuses du sexe, les usagers de drogues…
Enfin, il ne faudra pas oublier le volet international et le travail déjà entrepris par la précédente majorité avec Métropolis et Dakar, Gauteng, Antananarivo, Kayes, Santiago du Chili, etc.
Ces préalables posés, il ne s'agit pas aujourd'hui de voter un plan ou un agenda. Il sera fixé par une conférence des associations appuyées par l'ORS et le Crips.
Il s'agit d'affirmer ce vendredi 17 juin 2016, et je l'espère unanimement, que nous sommes déterminés à aboutir au 3 X 90 en 2020 et à une Île-de-France sans sida en 2030.
Quelques évidences cependant.
Il faudra axer notre réponse sur la promotion de la prévention diversifiée, un accès le plus large possible au dépistage, une lutte sans faille contre les discriminations et la précarité que subissent les personnes infectées.
A ELCS, nous nous battons depuis longtemps pour la gratuité des préservatifs masculins et féminins, au moins pour les précaires, les jeunes et les personnes séropositives. C'est plus que jamais d'actualité.
La PrEP constitue une révolution dans la prévention, donner ce traitement préventif aux populations les plus vulnérables pour qu'elles évitent d'être infectées est essentiel et l'expérience de San Francisco montre son efficacité impressionnante. Quand il y a une volonté politique, on progresse vraiment.
L'accès universel au dépistage est un des piliers d’une politique efficace. Il faudra notamment assurer dans les associations la possibilité de fournir gratuitement l'autotest car 28€, ce n'est pas acceptable, comme il faudra donner plus de moyens aux associations pour mener les TROD qui ont montré leur efficacité. Quand j'étais président du CRIPS, avec le bureau, nous avions voulu lancer un bus de prévention et avions demandé l'agrément pour effectuer des TROD. Il faudra donner plus de moyens à cette mission pour toucher notamment les départements les plus éloignés, et qui ont souvent moins accès au dépistage, le 95, 91, 78, 95 et bien sûr la Seine-et-Marne.
Il ne peut y avoir de lutte efficace contre le sida sans associer et prendre en compte les personnes vivant avec ce virus. Le volet lutte contre les discriminations et la précarité, notamment pour les migrants sans papiers, devra être conséquent.
J'en termine en me réjouissant, même si l'émotion est forte, que l’Île-de-France poursuive sa mobilisation contre le sida et, grâce à cet engagement, l'amplifie.
Aux côtés de Jean Spiri, je serai, si vous le votez, madame la présidente, mes chers collègues, un ambassadeur d'une Île-de-France sans sida très exigeant, qui ne prend pas ce titre comme un simple symbole et je sais, madame la présidente, que vous respecterez cette exigence  d’efficacité.
Comme personne vivant avec le VIH depuis près de 30 ans, je mettrai toute mon expérience, toutes ces souffrances vécues, cette force que m'a même donné ce virus en m'obligeant à le combattre quotidiennement, au service de notre région jusqu’à la disparition totale du VIH et pour laisser aux jeunes générations une Île-de-France sans sida. Un monde sans sida.
Un rêve que je n'aurais jamais pu imaginer possible, un jour de septembre 1987, quand j'apprenais ma propre séropositivité.
Je vous remercie.

Le 1^er décembre 1987 – il y a 28 ans – je recevais mon 1^er traitement contre le sida, l’AZT.
Le 1^er décembre 1988 devenait la 1ère journée mondiale de lutte contre le sida… C’est dire que cette journée mondiale est doublement symbolique pour moi : au plan individuel et au plan collectif.
Cette journée sera donc quasi exclusivement consacrée à ce combat.
Le matin, j’irai au local d’AIDES dans le 12ème arrondissement dont je suis élu et où la ministre de la santé Marisol Touraine devrait passer.

A 12h30, comme depuis 7 ans, j’assisterai à la rencontre qu’organise Anne Hidalgo avec les associations parisiennes de lutte contre le VIH/sida.
A 15h00, sous ma casquette de candidat sur les listes Bartolone pour les élections régionales, j’accompagnerai ma tête de liste parisienne, Marie-Pierre de la Gontrie, à AIDES où elle rencontrera les équipes qui font du dépistage rapide et donnera l’exemple en en subissant un.
Pour mémoire, 30 000 personnes ne savent pas qu’elles sont séropositives en France.

A 17h30, en ma qualité de président du CRIPS, j’accueillerai les associations de lutte contre le sida au Grand Rex, puis j’ouvrirai le débat qui s’y tiendra à 20h.
Enfin, je rejoindrai Calude Bartolone, Christiane Taubira et Jean-Paul Huchon, président du conseil régional d'Ile-de-France, au Cirque d’hiver pour la soirée organisée par Solidarité sida.
Un 1^er décembre, mobilisé…

La fin du sida est atteignable. Concrètement envisageable. Ce n’est là pas une « une » de magazine vaguement racoleuse autour de la Journée mondiale de lutte contre le sida. Non, c’est tout simplement la réalité affirmée tant par l’ONUSIDA que les scientifiques du monde entier.
Alors, concrètement, comment vaincre le sida ? Via une prévention combinée qui mêle l’ensemble des outils disponibles (notamment le traitement comme outil de prévention), une politique de dépistage ambitieuse qui diversifie tant les lieux, les modes ou les temps de proposition de dépistage et une mise sous traitement immédiate après la découverte de la contamination au VIH. Ce faisant, toute politique de prévention, de promotion du dépistage et de prise en charge, tant sur les plans locaux, nationaux ou internationaux, doit avoir pour but le nouvel objectif stratégique posé par l’ONUSIDA, c’est-à-dire l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral de manière durable, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable. Ceci doit nous mener à la fin du sida pour 2030. Oui, la fin du sida dans 15 ans ! Ambitieux mais pas utopique !
Alors, évidemment, la lutte contre le sida est un combat qui se gagnera dans la durée. Sûrement pas assez vite pour les acteurs de ce combat pour la vie dont je fais partie, sans doute trop lentement dans notre société où l’instantanéité est érigée en règle de fonctionnement normale. Pour autant, nous ne pouvons que constater, ne faisons pas les fines bouches, que nous vivons une période très innovante et donc motivante dans la lutte contre le sida. Ces derniers temps, notamment avec la loi de santé adoptée il y a peu, nous avons connu de nombreuses avancées, que ce soit en termes de dépistage avec le lancement des autotests, la montée en puissance du TROD (dépistage rapide), la réforme CDAG/CIDDIST ou en termes de prévention avec l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque en direction des usagers de drogues ou l’autorisation de la PrEP (profilaxie pré-exposition). Pour autant, n’allez pas croire que je sombre dans l’angélisme, mes 30 ans de militantisme me l’interdisent ! Ce portrait presque idyllique des progrès constatés ne doit en aucun cas nous faire oublier que l’urgence en France est toujours réelle : plus de 500 personnes découvrent, chaque mois, leur séropositivité et 20% des personnes séropositives ne connaissent pas leur statut sérologique !
Aujourd’hui, nous trouvons toutes et tous devant un tournant dans la lutte contre le sida. Sachons nous souvenir de ces paroles de Michel Sidibé, actuel directeur de l’ONUSIDA, prononcé il y a quelques semaines à peine: « « Le monde doit accélérer ses efforts de riposte au sida de façon radicale ou sera confronté à plus d’infections à VIH et de décès qu’il y a cinq ans ». Le choix est clair : ou nous faisons preuve de retenue, de frilosité et nous ne vaincrons jamais le sida. Ou nous nous rangeons tous du côté des ambitieux, de celles et de ceux qui veulent voir dans quelques années la fin du sida avec donc un engagement sociétal, financier, politique à la hauteur de ce défi. Mon choix est fait et le vôtre ?

A quelques jours du 1^er décembre, journée mondiale contre le sida, et date anniversaire de mon 1^er traitement contre le sida – 1^er décembre 1987, il y a 28 ans -, j’ai eu mon rendez-vous médical avec le Pr Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.
Comme je le fais depuis plus de 13 ans, je publie sur ce blog mes résultats biologiques. Pour montrer que vivre avec le VIH n’est pas anodin…
Comme d’habitude, je ne publie que les résultats en dehors des normes, les autres indicateurs étant bons.
Les lymphocytes T 4 sont à 386/mm3 alors qu’elles devraient dépasser les 500, mais la charge virale reste indétectable. La Glycémie à jeun est de 1,25g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,09. La Créatinine est de 13,1mg/l pour une référence de 6,7 à 11,7.
La protéinurie des urines est de 326mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150 ; la Glycosurie à 0,24g/l pour une référence inférieur à 0,17.
Je ne commente pas. L’avenir dure toujours !

A quelques jours de la journée mondiale contre le sida du 1er décembre, ce jeudi, à 18h30, j'animerai une conférence sur "Vivre avec le VIH".
Cette conférence organisée par le Centre Gay et Lesbien de Namur se déroulera dans les locaux de Arc-en-Ciel Wallonie à Namur.

Le lancement d’un livre est toujours un moment émouvant et excitant pour un auteur.
Plus particulièrement encore quand il s’agit d’un livre sur une cause qui vous tient à cœur !
En avril dernier, en plein débat sur la fin de vie, je sortais un livre d’entretien avec la journaliste Claire Bauchard aux éditions Michalon « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? » La 1^ère dédicace se déroula à l’Arbre à lettres dans mon cher 12^ème arrondissement et fut un beau succès.
Ce livre, qui revient aux sources de mon engagement, est un coup de gueule contre les reniements des politiques sur la fin de vie. Ce livre, plus que jamais d’actualité, trace les contours d’une législation humaniste sur la fin de vie à l’image de celle qui existe dans le Benelux.
Alors que le débat sur la fin de vie va reprendre à la rentrée à l’Assemblée nationale, j’espère que ce livre aidera à la prise de conscience collective et parlementaire…

Questions for Jean-Luc Romero, French politician, AIDS campaigner and assisted dying activist

Many people don’t consider their death until later life, or they are diagnosed with an illness. How can society encourage people to consider these issues sooner, when they are more able to make plans?

Votre question dépasse notre combat à l’ADMD. Vous touchez là à la philosophie et à l’acceptation par l’Homme de sa propre finitude. Je pense que l’éducation pourrait avoir un effet dans la prise de conscience précoce de la nécessité d’organiser sa fin de vie. Il faudrait également que nos sociétés se réapproprient leurs morts et ne les cachent plus dans des hôpitaux ou des mouroirs comme elles le font trop souvent depuis quelques années. Mourir est la seule certitude de notre vie. Il faut l’accepter. Et nos morts ne doivent pas être effacés de notre quotidien. A l’ADMD, nous avons depuis quelques années une section Jeunes particulièrement dynamique afin de mobiliser les générations les plus jeunes (18-35 ans). Je suis convaincu que penser tôt à la mort est un moyen de mieux vivre sa vie et de mieux aimer ses proches, car quand on a compris que tout doit s’arrêter un jour, on profite mieux et pleinement des moments présents.

How did your HIV diagnosis change your feelings about your own mortality?

Lorsque l’on vit depuis très jeune avec un virus mortel, on prend rapidement conscience que tout peut s’arrêter dès demain. A 25 ans, j’ai su que je ne vivrais pas au-delà de 30. Et même si la médecine m’a accordé un répit bienvenu, j’ai déjà conceptualisé ma propre mort. En l’apprivoisant très jeune, j’ai appris à la connaître et, finalement, à ne pas en avoir peur. Croyez-moi, c’est une force au quotidien comme je l’écris dans mon dernier livre Ma mort m’appartient…

Why did you choose London as your venue to speak about this issue?

J’ai été invité par les membres du conseil d’administration de l’association Dignity in Dying à m’exprimer devant eux. Déjà, en 2013 et en 2014, je m’étais exprimé devant leur assemblée générale qui réunissait un millier de personnes à Londres, à côté des Houses of Parliament. Et c’est avec plaisir que j’ai présenté à nos amis d’outre-Manche les évolutions politiques françaises en matière de législation sur la fin de vie, alors que le Gouvernement essaie de nous présenter comme une grande avancée législative un droit de mourir de faim et de soif, sous sédation, lorsque les souffrances deviennent trop importantes. Dans un livre que j’ai fait traduire en anglais, intitulé ma « Mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? », j’explique la genèse de mon combat, la réalité des situations chez nos voisins Néerlandais, Belges, Luxembourgeois et Suisses, et les demandes légitimes de nos compatriotes qui souhaitent à plus de 90% la légalisation de l’euthanasie active. Les chiffres sont proches dans votre pays.

If assisted dying were to become legal, what safeguarding measures would you like to see put in place to protect people from being killed for access to their estate, for example?

 Il est toujours curieux d’entendre cette question alors qu’aujourd’hui, les médecins font à peu près ce qu’ils veulent, que l’avis du patient compte assez peu et que la famille doit décider à sa place ; autant de « libertés » qui permettent toutes les dérives, y compris l’homicide volontaire. Le jour où les directives anticipées du patient arrivé en fin de vie – qui dira s’il veut ou pas une aide active à mourir – seront vraiment prises en compte à l’exclusion des considérations des médecins ou de la famille, il n’y aura aucun risque de perversion de la loi. Pour éviter toutes les dérives, il faut écouter seulement l’avis du patient. C’est ce que demandent les associations pour le droit de mourir dans la dignité, en France comme en Grande-Bretagne, en Suisse comme en Belgique.

Famous author Terry Pratchett died earlier this year. He was a loud supporter of assisted dying, and suffered from Alzheimer’s. What should happen when someone with a mental illness or brain condition asks to die?

J’ai une pensée émue et reconnaissante pour Terry Pratchette que j’ai pu rencontrer, il y a quelques années, à une manifestation de DID.
En France, la question a déjà été réglée puisqu’il existe des directives anticipées – malheureusement non encore opposables ou contraignantes – qui ont une durée de validité de 3 ans, sauf si un état d’inconscience a été constaté durant cette période de 3 ans auquel cas les directives anticipées sont valables indéfiniment. Au fond, c’est comme lorsque vous rédigez votre testament patrimonial. Ce n’est pas parce que vous êtes atteint d’Alzheimer que vos volontés exprimées antérieurement deviennent caduques.

In 2014, Belgium legalised voluntary euthanasia without any age limit – meaning that parents can legally kill their terminally ill children if they have requested it. How do you feel about assisted dying for children? Do you think a child is able to make such an important decision?

Je vais vous poser une autre question. Comment dire à un jeune adulte de 17 ans et demi, en phase terminale d’un cancer des os, qu’il n’aura le droit à rien, tout simplement parce qu’il est né 6 mois trop tard ? La Belgique, démocratie respectée et progressiste, a adopté l’euthanasie pour les mineurs d’âge qui en font la demande, si les deux parents sont d’accord et si l’espérance de vie est limitée à quelques semaines. Il ne s’agit pas de « tuer leur enfant malade », mais de les délivrer de leurs souffrances insupportables et inapaisables. Cela fait toute la nuance. J’observe que le fantasme d’un pays qui tuerait ses vieux et ses enfants, nourri par les anti-choix, est arrivé jusque dans le pays du flegme…

Only one British doctor has ever been convicted of a mercy killing – Dr Nigel Cox, in 1992. Ninety-two Britons have travelled abroad to the Dignitas clinic in Switzerland to end their lives, and thus far no-one has been prosecuted for aiding their passage there. If, in practice, people are not prosecuted for aiding someone to end their life, does the law really need to change?

Evidemment, car il faut accorder les lois avec les pratiques. Sinon, cela crée de l’instabilité juridique et sociétale et de profondes inégalités entre ceux qui ont accès – financièrement, intellectuellement, moralement – et les autres qui n’auront rien. Trouvez-vous juste d’inciter à la clandestinité dans votre pays ou à l’exil en Suisse ? Une démocratie doit respecter tous ses citoyens, leur ouvrir les mêmes droits et s’assurer du respect de leurs volontés. Tout le contraire de ce qui existe en matière de fin de vie, dans votre pays comme en France.

In France, the church has no role in affairs of state, whereas in the United Kingdom, bishops sit in the House of Lords, which has a say in what laws get passed. Many of the arguments against assisted dying and suicide are religious ones.  Do you think the division between church and state means that France is closer to legalising assisted dying than the United Kingdom?

Vous avez à juste titre une lecture constitutionnelle de nos institutions. Mais malheureusement, la réalité s’éloigne de ce principe de laïcité pourtant voté en 1905 en France. L’Eglise catholique romaine exerce un pouvoir fort, bien au-delà même de ses troupes. Plus les églises se vident, et plus la pression sur les pouvoirs publics s’exerce. Rappelez-vous les hordes braillardes dans les rues de Paris pour lutter, aux motifs religieux, contre le mariage des couples de même sexe. Comparez avec ce qu’il s’est passé très récemment en Irlande sur le même sujet. La France est la fille ainée de l’Eglise. Sans doute fait-elle figure de bastion pour le Vatican, qui met les moyens, y compris financiers, pour empêcher certaines évolutions sociales. Le sujet de la fin de vie est en plein dans ce domaine. L’Eglise ne souhaite pas que les populations décident de mettre un terme à une vie devenue une souffrance. Question d’emprise sur les individus…

In 2015, the largest ever poll conducted in the UK on assisted dying showed that 82% of the public supported giving terminally ill, mentally competent people the legal option of assistance to die with dignity. Why do you think public attitudes have shifted in favour of assisted dying?

Comme en France, il y a une demande croissante de liberté individuelle. Et puis vous savez, les gens observent ce qui se passe autour d’eux. La médecine fait de plus en plus de progrès. On peut vivre jusqu’à 100 ans, voire 110 ou 120 ans. Mais, pour certaines ou certains, dans quel état, au prix de quelles souffrances quotidiennes ? Auparavant certaines maladies vous emportaient rapidement. Aujourd’hui, les traitements peuvent vous prolonger quelques mois, voire quelques années, mais dans un état de dépendance et de souffrances extrêmes. Eh bien certaines personnes ne veulent pas d’une vie qui n’en est plus une pour elles. Il faut les entendre, tout comme il faut entendre celles qui demandent à être prolongées. Il faut respecter la parole du patient. C’est là la clé de notre humanisme moderne. Toutes les lois qui permettront ce respect sont bonnes. Les autres sont à abroger car elles maintiennent les populations dans un état de subordination insupportable : subordination à la famille, aux médecins, à l’Eglise…

Mesdames, messieurs,

Chers acteurs et actrices de la lutte contre le sida,

Chers amis,

20 ans. Et oui 20 ans... Déjà 20 ans. Pour ce bel âge, pour ce bel anniversaire, je suis heureux de vous voir toutes et tous réuni ici. C’est un plaisir, un immense plaisir et une grande émotion. Je vais être honnête : c’est exaltant de fêter cet anniversaire mais c’est aussi très délicat et triste.

Exaltant car 20 ans c’est un bel âge, après tout. Un âge dont nous nous souvenons mais un cap que pour la très grande majorité d’entre nous, nous avons déjà dépassé depuis quelques années déjà ! Mais bon, cela reste un joli souvenir disons-le nous ! Exaltant aussi parce que, en 20 ans, on en a fait des choses avec des moyens particulièrement limités. C’est là je crois la force des petites associations quoi qu’on puisse en dire : essayer de faire beaucoup avec très peu. C’est, je le pense, une approche coût – efficace si l’on reprend quelques termes techno-économico-techniques, des mots forts à la mode en ce moment !

Exaltant mais aussi délicat et triste, je disais. Délicat car c’est un exercice difficile, voire impossible de toutes et tous vous remercier nominativement, vous qui avez tant compté dans l’histoire d’ELCS. Alors si j’ai la maladresse de ne pas vous citer, ne prenez pas cela pour un oubli, sachez que dans l’histoire d’ELCS vous y avez toutes et tous une place essentielle. Une place à part. Triste, car si nous sommes ici ce soir, c’est qu’ELCS a encore une raison d’être. On pourrait s’en féliciter mais si nous sommes là c’est que le sida, aussi, est toujours là ! Triste également, très triste devrais-je dire, car beaucoup manquent à l’appel. Je ne parle pas des personnes qui n’ont pas pu venir aujourd’hui, dans cette belle salle des fêtes de la mairie du 10^e, pour des raisons d’agenda et de planning, non, je parle de celles et ceux qui sont partis, emportés par le virus du sida. Beaucoup d’entre nous ont connu les années noires du sida, les années où l’angoisse se mêlait à la colère devant la mauvaise foi et la criminelle ignorance, où le sentiment d’impuissance se mêlait à la volonté de transformer le monde devant tant d’injustice et de souffrance. Des années où les enterrements se succédaient, où les pleurs étaient quotidiens, où les lignes des répertoires se rayaient et les pages de ces mêmes répertoires s’arrachaient petit à petit, inexorablement. Des années où voir le lendemain était considéré comme une victoire. Des années où, paradoxalement, l’espoir teinté de colère s’est créé. Des années où la révolte est née face à l’indifférence et très souvent au rejet.

Je me souviens très précisément de ces années. Je me souviens notamment des premiers mots échangés avec mon compagnon, quand j’ai appris ma séropositivité : « Titi, je ne connaitrai pas mes 30 ans. J’ai le sida ». C’est la première parole que j’ai prononcé à mon compagnon de l’époque, Thierry. J’en étais persuadé. Aujourd’hui, je vis. Je vis avec le virus, ce compagnon du quotidien. Je vis grâce à la science bien sûr et aux médecins et aux chercheurs qui font un travail remarquable depuis 30 ans. Alors, merci Jacques, merci Willy. Je ne cite que eux deux mais comprenez que, selon moi, les deux personnes qui m’ont fait vivre méritent bien que je les cite !

20 ans déjà. 20 ans que nous martelons que le sida se soigne aussi par la politique. Il y a 20 ans, je transformais un combat individuel en u combat collectif en créant Elus Locaux Contre le Sida. Evidemment, ce n’était pas une aventure individuelle. Beaucoup étaient déjà là en 1995. Comment puis-je ne pas citer Roselyne Bachelot et Dominique Gillot, qui ont été depuis le début de l’aventure aux côtés d’ELCS et qui sont nos marraines aujourd’hui. Sheila, également notre très chère présidente d’honneur. Et surtout comment ne pas citer Philippe. Philippe Lohéac, qui a fondé ELCS avec moi et qui travaille depuis quelque peu dans l’ombre. C’est quelqu’un de totalement indispensable, notamment parce qu’il occupe un poste bien souvent non-envié, c’est-à-dire le poste de trésorier depuis 1995. Cher Philippe, je crois que je ne te remercierai jamais assez de ton si précieux soutien ! Vous voyez, je pourrai continuer longtemps à citer des noms tant les soutiens ont été nombreux durant ces 20 ans mais je me dois de me limiter en termes de timing !

Reprenons au début des choses : ELCS est né d’un constat, celui que les élus locaux constituaient un formidable réservoir de militants et d’acteurs de la lutte alors que les associations et les médecins étaient déjà complètement investis dans cette lutte. Le sida n’est ni de droite, ni de gauche, ni du centre. Voilà ce qui a présidé à la création d’ELCS, et ce qui préside toujours à son fonctionnement puisque l’association a la chance d’avoir un bureau composé d’élus de droite comme de gauche mais aussi du centre ou encore des écolos. Des élus investis, engagés, conscients de leurs possibilités d’action et de leur responsabilité. De leur devoir même, devrais-je dire.

Car à ELCS, nous avons une certaine idée du politique, de l’action politique, de notre action dans ce combat pour la vie, l’égalité, la dignité. Et cette conception, j’en suis persuadé, vous qui êtes ici ce soir, vous la partagez.

Nous voulons une politique de lutte contre le sida innovante, qui se décide sur des résultats scientifiques incontestables, sur des bases solides, une politique qui ne serait donc pas freinée par le moralisme, le dogmatisme ou la frilosité. Par manque de courage politique, oui des hommes et des femmes se contaminent, oui des hommes et des femmes sont discriminées, oui, des hommes et des femmes continuent à mourir !

Nous demandons une politique de lutte contre le sida humaine mais surtout courageuse, à la hauteur des défis que pose cette épidémie à notre pays et à notre société, que ce soit en termes de prévention, d’information, d’éducation, de lutte contre les discriminations, de soutien aux personnes ainsi qu’aux acteurs de cette lutte. Alors que plus de 6000 de nos compatriotes découvrent chaque année leur séropositivité et que jamais autant de personnes n’ont vécu avec ce virus en France, les défis sont devant nous !

Nous exigeons que le malade ne soit pas le bouc-émissaire parfait et tout désigné de tous les maux de notre société : lutter contre le malade en lieu et place de lutter contre la maladie, voilà bien la pire des idées !

En somme ce que nous appelons de nos vœux, non pardon, ce pourquoi nous travaillons au quotidien, c’est pour une société simplement plus juste, plus respectueuse des différences, plus solidaire. Tout simplement plus humaine.

20 ans, c’est l’âge des possibles. Et ces « possibles » sont devant nous et l’espoir est de mise. Alors haut les cœurs ! Les avis sont unanimes pour dire qu’il est possible que d’ici une génération, nous puissions vivre dans un monde sans sida et ce grâce aux progrès de la médecine, à la promotion du dépistage, au rôle central du traitement et à l’accès universel à celui-ci. Le tout est bien conditionné à quelque chose : l’engagement du politique…

Mais d’ici là, profitons du moment présent, de ce temps amical de partage.

Mais avant de conclure, je voulais que tous ensemble, nous puissions rendre hommage à nos morts, à celles et ceux qui sont partis trop tôt et qui nous manquent terriblement. Je souhaiterai que nous respections une minute de silence en leur mémoire.

(1 minute de silence)

J’aime cette phrase de Coteau : « Il faut vivre comme tout le monde tout en étant comme personne ». Je vous souhaite à toutes et tous énormément de bonheur. Prenez soin de vous, profitez du moment présent même si contrairement à ce que j’ai pu imaginer en apprenant ma séropositivité il y a 27 ans, l’avenir dure toujours !

Je vous remercie du fond du cœur.

Alors qu'Elus Locaux Contre le Sida va commémorer ses 20 ans ce soir, je serai l'invité de France Bleu Ile-de-France ce jeudi à 8h30.

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