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  • « Cytomegalovirus » d’Hervé Guibert, pour ne pas oublier les années noires du sida !

    Si septembre - les 25 et 27 - sont des dates importantes dans mon propre combat pour la vie, ce mois est aussi celui où débute le bouleversant journal d’hospitalisation d’Hervé Guibert qu’il a intitulé Cytomegalovirus.
    Pour les plus jeunes qui n’ont pas connu cet auteur réaliste et prolixe, je leur conseille de lire immédiatement sa fiche Wikipedia ! D’autant qu’il avait aussi bien d’autres talents que l’écriture.
    Guibert est né en 1955 et meurt du sida en 1991 après avoir tenté de se suicider tant il ne supportait plus cette longue et terrible agonie que lui imposait ce virus affamé de vies.
    Imaginez : en 1991, les séropositifs mourraient dans d’atroces souffrances - les traitements efficaces ne sont arrivés qu’en 1996.
    Dans plusieurs livres, l’auteur a longuement évoqué son combat contre le virus. Sans fausse pudeur et parfois très crûment. Son œuvre a donc marqué les années sida et a incontestablement aidé à la prise de conscience du grand public.
    Ce journal d’hospitalisation se lit d’une traite. Il reste d’une actualité incontestable. Il est écrit sans fioritures sur les 3 semaines d’hospitalisations de Guibert qui, à cause du cytomegalovirus, perd peu à peu la vue. On y retrouve les manques de moyens humains des hôpitaux, le rapport forcément inégalitaire du malade allongé et du médecin debout et bien sûr notre relation souvent ambiguë face à la mort.
    Je vous conseille ce livre qui permet aussi de se remémorer ou connaître, en se mettant ici dans la peau d’un malade, l’horrible époque des années noires du sida.

  • Podcast du #TalkDuLundi

  • Mission de 3 jours à San Francisco pour l'Ile-de-France sans sida

    Ce dimanche, je pars à San Francisco avec mon collègue conseiller régional, Jean Spiri, qui partage avec moi la mission d'Ambassadeur d'une Ile-de-France sans sida.
    Durant 3 jours, nous allons essayer de comprendre comment cette ville a réussi à avoir des résultats spectaculaires contre le sida notamment dans la communauté LGBTQI.
    Nous serons de retour dès le 1er novembre.

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  • Message au colloque du Comité Laïcité République

    Monsieur le Président du Comité Laïcité République, cher Patrick, inlassable militant de la liberté et de la laïcité,
    Monsieur le Député Jean-Louis Touraine, fidèle soutien du droit de mourir dans la dignité,
    Chers amis,

    Vous voudrez bien pardonner mon absence parmi vous aujourd’hui ; je suis à Cahors, aux côtés de notre déléguée pour le Lot, afin d’animer une réunion en faveur du droit de mourir dans la dignité.
    La vie associative révèle la plupart du temps de très belles choses, au premier rang desquelles la lutte pour un idéal, le sens de l’intérêt général, la satisfaction de servir et d’être utile aux autres.
    C’est avec cette conviction chevillée au corps que j’ai la satisfaction d’avoir été reconduit au poste de président de l’ADMD le 14 octobre dernier, par la confiance de nos près de 70.000 adhérents à l’occasion de notre 37ème générale. Je partagerai cette responsabilité avec une équipe renouvelée, comportant des bénévoles expérimentés et des nouveaux combattants pour notre ultime liberté, des jeunes et des moins jeunes, des professionnels et des militants. Des femmes et des hommes qui, de manière bénévole comme cela fut toujours le cas, seront en charge de l’administration de notre association.
    Je sais, j’entends les impatiences des défenseurs du droit de mourir dans la dignité. Elles sont les miennes aussi… Cette loi que nous revendiquons depuis 1980, que les Néerlandais ont depuis 2001, que les Belges ont depuis 2002, que les Luxembourgeois ont depuis 2009, tarde à venir chez nous… Pendant une décennie, notre vie et notre mort ont été confiées à Jean Leonetti, médecin éloigné depuis fort longtemps de la médecine, militant anti-choix… Il n’est aujourd’hui plus député. C’est une bonne nouvelle pour tous ceux – plus de 90% de nos compatriotes – qui aspirent à une loi qui leur permettra de choisir pour eux-mêmes les conditions de leur propre fin de vie.
    La loi du 2 février 2016, que certains, y compris à l’ADMD même s’il s’agit de militants très minoritaires, veulent nous présenter comme une avancée, est une véritable régression. Une régression pour tous et un trompe-l’œil pour les non-connaisseurs. Car en vérité, les directives anticipées ne sont toujours pas contraignantes et la terrible sédation terminale ne peut être envisagée que dans les tout derniers instants de la vie. Le flou qui entourait auparavant la sédation prévue par un décret du 29 janvier 2010 permettait à des médecins bienveillants et attentifs à la qualité de vie de leurs patients de poser des gestes de compassion et d’apaisement… Aujourd’hui, c’est un peu de notre liberté qui disparaît avec les imprécisions de 2010. Qui disparaît encore…
    Il nous faudra convaincre. Convaincre encore et toujours.
    C’est évidemment vers les politiques que nous nous tournons de manière privilégiée. Car qui d’autres que les politiques, les parlementaires, ont le pouvoir de modifier la loi ? Ne comptons pas, dans notre combat, sur la rue… En effet, toutes les fois où nous avons organisé des manifestations, nous ne réunissons au mieux que quelques milliers de personnes. Quelques milliers pour près de 70.000 adhérents. Comment faire la révolution quand – et je le comprends parfaitement compte tenu de l’âge moyen de nos adhérents – la pluie, la chaleur, la station debout, la marche… dissuadent les nôtres de venir nous soutenir ? Et pourtant, jamais dans l’histoire de notre association, autant de manifestations n’auront été organisées à mon initiative. Je vous rappelle que nos adversaires, que l’on a vu défiler en 2013 contre le mariage pour tous, que nous verrons défiler contre la PMA, dont les parents ont défilé contre l’IVG au début des années soixante-dix et défilent encore, rassemblent parfois plusieurs centaines de milliers de personnes. Et pourtant, le droit de mourir dans la dignité est très largement accueilli favorablement par les Françaises et les Français.
    J’observe ce qui se passe en Suisse ou en Belgique, avec le départ de Français. Ceux qui ont les moyens financiers et la force physique, psychologique et morale de se déplacer peuvent partir en Suisse. Ceux qui peuvent se payer les trajets pour la Belgique – qui ne souhaite pas accueillir notre misère en fin de vie – peuvent bénéficier d’une euthanasie légale. Et les autres ? Rien. La souffrance. Au mieux, la sédation accompagnée de la dénutrition et de la déshydratation… Est-ce cela l’avenir de notre société ? Car qui s’occupera de nos proches, de nos enfants. Auront-ils les mêmes moyens et les mêmes connaissances que nous pour s’exiler ? Ne serions-nous pas égoïstes de ne penser ainsi qu’à nous-mêmes et de laisser les autres, les nôtres, à leur triste sort régi par la loi Leonetti ?
    C’est parce que je veux une loi pour tous, ici, en France, sans condition ni financière ni autre, que je me bats. Il faut que dans quelques années, chacune et chacun d’entre nous, sans barrière d’aucune sorte, puisse bénéficier d’une aide médicalisée pour mourir selon ses convictions, dès lors que c’est un choix exprimé, conscient et réitérée. Il n’y a qu’à cette seule condition que nous aurons la certitude qu’après notre propre mort, ceux que nous chérissons bénéficieront du même droit de mourir dans la dignité.
    Alors oui. Le temps est long. Et pour certains, le temps presse… Nous n’abandonnerons jamais ces derniers. Nous ne l’avons jamais fait. Je ne l’ai jamais fait…
    Nous avons en face de nous un président de la République qui semble ne pas maîtriser ce sujet. Pourtant, il a récemment déclaré vouloir choisir sa propre fin de vie. Nous avons en face de nous un premier ministre qui a connu, avec son père, les tourments de la mauvaise mort. Il a décrit cette expérience – comme nous tous, du reste – comme une véritable tragédie. Nous avons en face de nous une ministre de la santé qui parle d’une évaluation de la loi. Pourtant, nul besoin d’une évaluation. Je lui donne ici deux noms qui suffiront à comprendre ce qu’il en est réellement de la loi Leonetti : Vincent Lambert et notre chère Anne Bert.
    Mais nous avons aussi à côté de nous des parlementaires, au premier rang desquels l’admirable Jean-Louis Touraine, ou encore Olivier Falorni, qui portent notre combat dans l’hémicycle. Il faut leur parler. Beaucoup sont novices en politique et n’ont donc pas de réactions d’appareil. Nous irons les voir. Un par un. Nous leur dirons qu’une nouvelle liberté enrichit la société. Qu’un droit n’est jamais une obligation. Que dès lors que l’on place la parole du citoyen – et non celle de son médecin ou de sa famille – au centre de la décision de fin de vie, il n’y a aucun risque de dérive. Que la vie peut être belle, mais que la survie, en France, est souvent un cauchemar… Nous leur demanderons de réfléchir. Nous leur demanderons de réfléchir à leur propre fin de vie ; à la fin de vie de ceux qu’ils aiment le plus. Souhaiteraient-ils les voir diminués, infantilisés, avec un corps vide de ses forces et de son esprit ? Je vous assure que non.
    Si la loi ne change pas, quelques uns poursuivront leurs petits arrangements, et beaucoup mourront dans des conditions indignes et en contradiction avec leur volonté.
    Chateaubriand écrivait : « Tout nous ramène à quelque idée de la mort, parce que cette idée est au fond de la vie. »
    Nous pouvons gagner ce combat pour la vie, pour la fin de vie. C’est à notre portée. Mais il faut nous mobiliser et nous regrouper.
    Vive la liberté ! Vive la laïcité !
    Je vous remercie.

  • Annonce de la réunion de Cahors de 14h15 dans La Vie Quercynoise

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  • Réunion publique ADMD à Cahors le samedi 28 octobre à 14h15

    Je serais heureux de vous retrouver nombreuses et nombreux pour une réunion publique ADMD à Cahors ce samedi 28 octobre à 14h15.

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  • Back to Saint-Louis !

    Hier, j’avais donc mon traditionnel rendez-vous médical avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.
    Comme je le fais depuis plus de 12 ans, je vous donne les résultats qui ne sont pas dans les normes. Sans les commenter…livre 2 couv.jpg
    Toujours, cette idée de montrer ce qu’est la vie avec le VIH/sida : pas toujours un fleuve tranquille !
    Je commence par les lymphocytes T CD4 qui ne veulent décidément pas monter avec 278/mm3 pour une moyenne qui les place au dessus de 500. La Glycémie à jeun est à 7,83 mmol/l pour une normale à 4,11 à 6,05. Une créatinine à 124 pour une normale entre 59 et 104. Une Glycosurie à 1,62 mmol/l pour une normale entre 0,33 et 0,94. Enfin une protéinurie à 0,21g/l alors qu’elle devrai être inférieure à 0,15.
    Mais bonne nouvelle, toujours une chargé virale indétectable…
    L’avenir dure toujours !

  • Rencontre avec la députée Sophie Auconie sur la fin de vie

    Ce mercredi soir, je rencontrerai la députée Sophie Auconie point évoquer  la fin de vie et la nécessité d’obtenir rapidement une loi d’Ultime Liberté.

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  • On aimerait savoir ce que pense la ministre de la santé des graves dérives des 3 lois Leonetti ?

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  • Cérémonie de remise des Médailles d'Honneur du travail à Paris 12

    Ce mardi, à 19h, la maire du 12ème arrondissement de Paris entourée de ses élus remettra les diplômes de la Médaille d'Honneur du travail.
    Un moment solennel en salle des fêtes voulu par notre majorité pour honorer les travailleurs.

  • Retrouvez-moi pour #LeTalkDuLundi à 12h sur Périscope !

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  • Podcast de #LeTalkDuLundi spécial AG de l'ADMD

  • Photo souvenir lundi avec quelques uns des 100 auteurs de l'Auberge de la Treille....

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  • Débat à David et Jonathan « Parcours d’un SurVivant » à la Fondation Eugène Napoléon

    A l’invitation de l’association nationale David et Jonathan, je serai le grand témoin de la soirée sur le thème  « Parcours d’un SurVivant. » Cette conférence se déroulera ce samedi dès 19h à la Fondation Eugène Napoléon qui se situe 107, boulevard Diderot à Paris 12.

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  • Live painting rue du Sahel à Paris 12 par Monsieur Qui !

    Ce samedi, à partir de 12h00, Eric Lacan, dit Monsieur Qui, fera un live painting sur le M.U.R 12, rue du Sahel à Paris 12. Cette 3ème performance a été financée par notre commission culture de proximité et nous sommes heureux d’accueillir cet artiste reconnu grâce au collectif de street art Cicero. N’hesitez pas à passer entre 12 et 21h. J’y serai vers 14h...

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  • Rencontre avec le cabinet du maire de Nice pour le label d'ELCS "Ville engagé contre le sida"

    Alors qu'ELCS a un stand  au congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida (SFLS), qui se déroule à Nice ces 19 et 20 octobre, je rencontrerai ce matin le cabinet du maire de Nice pour évoquer les conditions d'attribution du label d'ELCS "ville engagée contre le sida."
    Ce label doit être demandé par les collectivités et est attribué après l'examen d'un questionnaire par le bureau transpartisan d'ELCS.

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  • ELCS au congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida (SFLS) à Nice

    ELCS sera présent au congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida qui se déroule durant deux jours à Nice. Je remercie Michelle Voisin, vice présidente d'ELCS qui managera notre stand durant ce congrès.

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  • Session du conseil régional et de la commission permanente d'Ile-de-France

    Ce mercredi, se dérouleront successivement la session du conseil régional et de la commission permanente. Je serai bien sûr présent à ces réunions importantes.

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  • « Demain est un autre jour » de Lori Nelson Spielman, un livre qui fait du bien !

    Je ne sais vraiment pas comment ce livre s’est retrouvé dans ma bibliothèque mais je ne le regrette pas. Pas du tout !
    « Demain est un autre jour » est un livre « médicament ». Il vous donne la pêche.
    Le pitch est simple. La mère de l’héroïne vient de mourir. Brett croit hériter de l’entreprise et d’une partie de la fortune familiale. Mais non !
    Sa mère adorée lui lègue une liste de vœux - a Life list - que Brett a rédigée quand elle avait 14 ans...
    Elle a un an pour réaliser ces vœux si elle veut toucher sa part d’héritage. Parmi ses obligations, enseigner - ça ne lui dit rien ! -, avoir un bébé - son compagnon n’y est absolument pas favorable... -, acquérir un cheval - qu’en faire ? -, etc...
    Ce livre est une vraie bouffée d’air. Quand on le commence, impossible de s’arrêter de le lire.
    Car, cette comédie romanesque, qui se veut légère, vous fait aussi réfléchir, vous interroge : et si je changeais de vie ? Et, cette question devient même entêtante, lancinante au fil des 446 pages.
    Ce livre n’a pas la prétention d’être une référence littéraire, mais si tous les romans nous permettaient de nous évader à ce point et d’oublier la méchanceté ambiante, nous serions tous bien mieux. Dans nos têtes et dans nos vies.
    Bref, lisez ce livre de Lori Nelson Spielman, car il fait du bien !!!

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  • Rerouvez-moi pour #LeTalkDuLundi,sur Périscope aujourd'hui à 14h (et non 12h) !

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