Samedi dernier, dans le cadre de la campagne régionale de Jean-Paul Huchon et Anne Hidalgo, 100 cafés citoyens se déroulaient dans toute la région Ile-de-France. A l’invitation du MJS et des JPRG, je suis intervenu à celui qui se déroulait dans le 2ème arrondissement de Paris. L’occasion de rappeller l’engagement de Jean-Paul Huchon de mobiliser 1 milliard d’euros sur la santé. Un engagement fort dans une région où un million de Franciliens ont une affection de longue durée (ALD30) et plus de deux millions déclarent vivre avec un handicap.

A l'invitation de la députée-maire de Puteaux, Joëlle Ceccaldi-Raynaud, je serai au Palais de la Culture (19-21, rue Chantecoq), ce lundi 25 janvier 2010, à 19 heures pour une conférence littéraire sur la fin de vie autour de mon dernier livre Les voleurs de liberté.

En fin de conférence je dédicacerai mon livre.

Le député UMP Jean Léonetti a récemment présenté les 95 propositions de la mission parlementaire d’information sur la révision des lois bioéthiques. Comme prévu, ce rapport - destiné à servir de base au débat qui doit prochainement se dérouler au Parlement - n’apporte pas grand-chose de nouveau.

C’est désormais une habitude : quand on ne veut rien changer, il s’agit de donner un rapport au bon docteur Leonetti…

Evidemment et ce n’est pas surprise, rien sur la fin de vie qui est ainsi écartée du champ des lois bioéthiques. Cela évite de relancer le débat sur l’euthanasie dont ne veut absolument pas le gouvernement. Quant aux familles homoparentales, ils ne trouveront aucune réponse à leurs questions. Mais pouvait-on s’attendre à autre chose : circulez, y a rien à voir !

Je viens d’achever la lecture du livre que mon ami le docteur Jérôme Sobel, président d’EXIT ADMD Suisse Romande a écrit avec Michel Thévoz : " L’aide au suicide – Contre l’acharnement thérapeutique et palliatif – Pour le droit de mourir dans la dignité." Cet opus de 127 pages est paru aux éditions Favre. Ce livre illustré par de très humoristiques dessins de Mix et Remix traite, comme son titre l’indique, de notre fin de vie. Celle qui concerne… 100% d’entre nous comme j’aime à le rappeler dans mes réunions ADMD. 

Dans ce petit livre, vous y trouvez bien sûr de nombreux arguments en faveur de l’euthanasie que j’ai moi-même longuement développés dans le mien « Les voleurs de liberté. » Mais, incontestablement, cet échange non convenu entre un médecin et un historien est intellectuellement réjouissant et brillant. Ce livre nous rappelle que bien des penseurs depuis Epicure au 4ème siècle avant Jésus Christ ont défendu le droit au suicide assisté ou à l’euthanasie. Pline l’ancien, Sénèque, Montaigne, Montesquieu, Rousseau et plus récemment Hervé Guibert, ce brillant écrivain, qui se suicida pour mettre fin aux souffrances que lui infligeait le sida, mais qui fut réanimé pour agoniser pendant 14 jours…Ce livre vous permet de connaître la situation législative et politique sur l’aide à mourir en Suisse. Les témoignages de reconnaissance qui sont annexées en fin de livre démontrent qu’une mort préparée est une mort sereine pour la personne et pour ses proches. Bonne lecture !

Dans le cadre de l’opération « 100 cafés politiques » organisés ce week-end dans le cadre de la campagne de Jean-Paul Huchon pour les élections régionales, je participerai à un débat organisé par les jeunes socialistes et les jeunes radicaux sur les questions de santé. Ce débat aura lieu ce samedi au Lion’s – 120 rue Montmartre à Paris à 14 heures (métro Sentier).

En mars 2003, dans mon livre « Lettre à une droite maladroite », j’exposais longuement les raisons pour lesquelles j’étais favorable au vote des étrangers extra-communautaires aux élections locales. Je rappelais que depuis 2002 et le traité de Maastricht, le droit de vote n’était déjà plus lié à la citoyenneté française puisque les Européens peuvent voter aux élections européennes et municipales.
Je rappelais aussi que 54% des Français étaient déjà favorables au vote des étrangers comme le démontrait le sondage fait pour Libération par CSA en octobre 2002.

Alors comment entendre ces responsables politiques qui nous assurent que les Français n’y sont pas prêts, les mêmes nous tiennent le même raisonnement pour l’euthanasie alors que 86% des Français y sont favorables depuis plus de 20 ans.
Martine Aubry a eu raison de mettre le gouvernement au pied du mur. Puisque le président de la République et Eric Besson y sont favorables qu’ils fassent enfin voter cette mesure ! Et en accordant ce droit de vote aux étrangers, nous ne serons ni des révolutionnaires, ni des précurseurs : les Irlandais l’ont fait depuis 1963 et les Danois depuis 1981 ! Alors, osons enfin !!!!

Le président Jean-Paul Huchon a convoqué une séance plénière exceptionnelle ce vendredi à 9h30 du conseil régional d’Ile-de-France pour voter une aide régionale exceptionnelle en faveur de Haïti et du peuple Haïtien.

Cette séance solennelle est importante pour montrer la solidarité et le soutien des Franciliens aux Haïtiens après ce terrible tremblement de terre.

J’animerai une réunion publique de l’ADMD à Tours ce vendredi 22 janvier à 1800, salle polyvalente des Halles – place Gaston Pailhou. Jean-Patrick Gille, député d’Indre-et-Loire, participera à cette réunion organisée par la déléguée de l’ADMD Josette Rossignol. Vers 18h30, je dédicacerai Les voleurs de liberté. Cette réunion est ouverte à toutes et tous.

Je n'avais pas encore eu le temps vous poster quelques photos de mes premiers pas de candidat sur la liste d'Anne Hidalgo à Paris pour les élections régionales de mars prochain. Voici donc ces quelques photos de la réunion du comité de soutien à Jean-Paul Huchon, de la présentation de sa liste par Anne Hidalgo et de mes interventions sur France 3 Ile-de-France ou sur Berbère Télévision. Jean-Paul et Anne mènent une grande campagne de terrain qui démontre à quel point les Franciliens sont inquiets des conséquences de la crise et attendent beaucoup des régions qui mènent des politiques plus solidaires et plus sociales.

Jean-Claude Couturier, délégué ADMD de Meurthe et Moselle, avait bien fait les choses lundi dernier pour la réunion que j'animais sur la fin de vie dans les magnifiques salons de la mairie de Nancy. Malgré le froid, la neige, le jour et l'heure - un lundi et à 17 h00 ! - plus de 130 personnes étaient présentes, notamment plusieurs élus de la municipalité. A l'issue de la réunion couverte par l'Est Républicain et le Républicain Lorrain, j'ai dédicacé « les voleurs de liberté »  puis nous avons partagé la galette. La preuve est encore faite de la forte mobilisation de nos concitoyens pour une fin de vie digne. Quelques photos de ce déplacement.

J’ai mis très longtemps à accepter de bénéficier du 100%, c’est-à-dire être dans la catégorie des 8,5 millions de personnes atteintes d’affections de longue durée dans notre pays. La nécessité de prendre des médicaments à l’hôpital, alors non commercialisés en pharmacie de ville, m’avait forcé à franchir le pas. A l’époque, accepter le 100% était comme devenir un malade à plein temps. Comme perdre tout espoir de vivre normalement. J’avais alors tort car il faut reconnaître qu’assumer sa ou ses maladies est le meilleur moyen de les combattre même si on ne peut pas toujours les vaincre.

J’ai franchi un nouveau pas en recevant le 5 janvier 2010 une notification de reconnaissance de travailleur handicapé.  J’entre désormais dans le fameux quota des 6% que les entreprises ou les collectivités doivent embaucher… mais qu’ils n’embauchent pas souvent, préférant payer des pénalités que donner une chance à celles et ceux qui ont un handicap mais qui sont pourtant capables de travailler !

J’assume donc ce nouveau statut tout en constatant à quel point les formulaires et les procédures de la maison départementale des personnes handicapées de Paris manquent singulièrement d’humanité…Je comprends aujourd’hui mieux la colère de tant de personnes handicapées qui ont parfois l’impression d’être traités comme des sous-citoyens.

200.000 morts en Haïti : un chiffre qui fait frémir mais qui est celui qu’annonce bien des officiels ou des ONG ce samedi. Tous les mots, les billets sont vains. Les institutions, les pays, les collectivités locales françaises se mobilisent financièrement. Tout comme les Français. Déjà 6,5 millions d’euros de dons ont été récoltés par les grandes associations humanitaires.

Continuons nos dons aux principales associations car de faux appels prolifèrent sur le net d’instituions inconnues. Faîtes attention.

Vous pouvez donner sans craintes au Secours Catholique, à l’Unicef, à la Croix-Rouge, à la Fondation de France, à Médecins sans frontières ou encore à La chaîne de l'espoir.

Je serai l’invité de l’émission « Enjeux 2010 » sur Berbère Télévision ce samedi 16 janvier de 19 à 20 heures. Je commenterai l’actualité de la semaine, notamment les élections régionales, mais évoquerais aussi mon dernier livre « Les voleurs de liberté. » Je serai interviewé par François-Xavier de Calonne et l’émission sera rediffusée le dimanche 17 janvier à 13 heures.

Communiqué de presse du 15 janvier 2010

Pour le Haut Conseil de la Santé publique,

les personnes séropositives décédées doivent être cachées !

Jean-Luc Romero, président d'Elus Locaux Contre le Sida, se dit surpris et particulièrement déçu par l’avis du Haut Conseil de la santé publique en date du 27 novembre 2009 sur la révision de la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires. Le président d’ELCS regrette que le Conseil n’ait souhaité auditionné ni Elus Locaux Contre le Sida, ni le Conseil national du sida. A noter que le CNS, saisi par ELCS, avait rendu le 12 mars 2009 un avis très clair  réclamant la levée de l’interdiction.

Ce rapport propose une présentation du corps des patients décédés séropositifs, tout en maintenant l’interdiction des soins du corps. Affirmant que « le risque ne peut pas être considéré comme nul », le HCSP justifie sa position en évoquant les cas de deux thanatopracteurs infectés par le VIH et des cas de transmission d'hépatites.

Jean-Luc Romero tient à souligner que ce rapport se base sur des cas documentés de contamination qui proviennent d’enquêtes effectuées il y a plus de 15 ans aux Etats-Unis ! Leur valeur probante doit évidemment être relativisée. Plus globalement, via ce rapport, le HCSP donne l’impression de valider le fait que le sida reste une maladie honteuse, une maladie qui doit être cachée. C’est un très mauvais signal envoyé aux personnes malades  - même décédées, elles sont discriminées ! -, ainsi qu’aux familles des personnes décédées. Il faut imaginer la douleur des proches qui ne peuvent rendre un dernier hommage au défunt !

Le président d’ELCS affirme que les précautions universelles à prendre par les professionnels dans la manipulation des corps sont suffisantes - c’est la position de nombreux pays comme les Etats-Unis qui autorisent les soins de conservation pour les personnes décédées séropositives.

Refuser un dernier hommage aux personnes décédées séropositives est humainement intolérable. Les personnes séropositives méritent le respect.

Mme Jouanno : de l’UMP à la société civile ?

Serait-elle mal à l’aise au sein de son parti conservateur comme je le fus. Si oui, qu’elle fasse comme moi : qu’elle en tire les conséquences !

Hier, La Chaîne Parlementaire accueillait le premier débat des élections régionales. Mon amie Anne Hidalgo, qui mène la liste PS à Paris sur laquelle je suis candidat, débattait pour l’occasion avec Chantal Jouanno, Secrétaire d’Etat du gouvernement de Nicolas Sarkozy et tête de liste UMP à Paris.

Anne a opposé avec brio sa connaissance réelle et concrète des attentes des Parisiens à de vagues et simples déclarations d’intention de la part de Chantal Jouanno. Entre autres, une phrase prononcée par la Secrétaire d’Etat m’a interpellé : cette phrase où elle explique être une candidate « issue de la société civile… » L’emploi de ce terme par Chantal Jouanno m’a fait sourire en ayant à l’esprit ses responsabilités politiques.

Tout en étant un militant politique, je me considère d’abord comme un militant associatif issu de la société civile car je porte surtout des combats au sein de différentes associations, tels que la lutte contre le sida, l’égalité des droits pour les couples de même sexe, le droit à mourir dans la dignité,…

Autant de combats qui sont malheureusement loin d’être gagnés d’avance, qui appellent à se retrousser les manches, à agir au quotidien, dans le seul souci d’un meilleur vivre ensemble. Autant de combats qui ne sont pas pour autant du goût de toute la classe politique et ma présence aux côtés de Jean-Paul Huchon et d’Anne Hidalgo, n’y est pas étrangère.

Chantal Jouanno peut-elle dire qu’elle est « issue de la société civile », comme cela, l’air de rien, oubliant ses actuelles responsabilités nationales au gouvernement et surtout qu’elle est conseillère politique au sein de l’équipe dirigeante de l’UMP ?

En considérant son itinéraire d’énarque passée par le Conseil général des Hauts-de-Seine et les cabinets ministériels, puis, en ayant à l’esprit sa fonction actuelle de Secrétaire d’Etat de Nicolas Sarkozy, je comprends sa volonté de faire référence à la société civile pour éviter de répondre aux questions politiques de fond et pour éviter de montrer sa méconnaissance des dossiers de la vie quotidienne des Franciliens.

Serait-elle mal à l’aise au sein de son parti conservateur comme je le fus.

Si oui, qu’elle fasse comme moi : qu’elle en tire les conséquences !

Communiqué de presse de l’ADMD du 13 janvier 2010

Mourir en 3 semaines à domicile…

Sinon pas de congé pour accompagner un proche en fin de vie !

Ce mercredi 13 janvier 2010, le Sénat va examiner la proposition de loi votée à l’Assemblée Nationale le 19 février dernier, visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD ne peut que soutenir un texte qui va au-delà des lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui créent un congé d’accompagnement mais ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire, elle rappelle que cette proposition, en ne s’appliquant qu’aux seuls salariés accompagnants à domicile un malade en fin de vie inséré dans un parcours palliatif, distinguera les « bons accompagnants » qui bénéficieront de cette allocation et les « mauvais accompagnants » qui n’en bénéficieront pas.

Ainsi, seules 20 000 allocations sont prévues par ce texte alors qu’il y a 530 000 morts en moyenne par an en France (soit 3,77%).

Si vous habitez un petit appartement, dans un immeuble sans ascenseur, vous ne pourrez pas accueillir l’être aimé en fin de vie. Si vous n’êtes pas salarié, cette mesure ne s’appliquera pas. Serez-vous un moins bon accompagnant si vous passez vos jours et vos nuits auprès de lui à l’hôpital ? Pourtant, vous ne recevrez pas d’indemnités.

Après 3 semaines, si la personne que vous accompagnez n’est pas décédée, que faire ? La renvoyer à l’hôpital ? La maintenir à domicile ? Mais sans recevoir d’allocation, comment faire ?

Nous le voyons bien, cette mesure est insuffisante et se révèle cynique. La collectivité accompagne le début de la vie durant un minimum de 16 semaines. Mais elle se refuse à accompagner dignement la mort. Pourquoi ?

La France ne fera pas l’économie d’une réflexion globale sur la fin de vie et devra bien un jour, comme l’ont fait les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg et plusieurs états des Etats-Unis d’Amérique, légiférer pour que chacun, librement et dignement, puisse choisir les conditions de sa fin de vie, entouré et respecté dans ses choix.

C’est ce mercredi à 18h30 et demain jeudi 14 janvier à la même heure, que Jean-Paul Huchon présentera ses vœux de président de la région Ile-de-France pour l’année 2010. Un des derniers moments forts de l’actuel mandat qui prend fin en mars. En ce qui me concerne, je formule le voeu d'une réélection du président sortant qui n’a pas démérité depuis presque 12 ans au service de notre région-capitale.