Mon interview sur la fin de vie dans "Garçon Magazine"
L'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) a été créée par un universitaire franco américain en 1980.
Elle a 36 ans aujourd'hui. 36 années où cette association se bat pour que celui qui meurt soit en centre des décisions qui le/la concernent. Son combat a déjà permis de faire avancer l'accès aux soins palliatifs qui restent cependant trop insuffisants, la lutte contre la douleur – nos opposants d’aujourd’hui sont les mêmes qui s’opposaient à la morphine il y a 20 ans – le droit de refuser un traitement et la reconnaissance des directives anticipées.
J'ai effectivement été frappé tôt par la mort. Enfant, j'ai vu mourir successivement mon père puis ma grand-mère dans des souffrances insupportable. Mais c'est la mort d'Hubert, mon premier amour, et celle de tant d'amis du sida qui m'a fait comprendre l'importance d'avoir la liberté de choisir sa fin. Les années sida ont été terribles. La mort d'Hubert l'a été. Sa fin et mon impuissance à l'aider alors qu'il n'en pouvait plus de ses souffrances m'ont marqué pour la vie. Le combat pour la fin de vie découle de mon engagement contre le sida. Ces deux combats se rejoignent totalement. Et, aujourd'hui, je ne peux plus accepter la condescendance de certains médecins qui estiment parfois que la souffrance est un passage obligé vers la mort. Comme à une époque, certains estimaient que les femmes devaient enfanter dans la douleur. La mort d'Hubert m'a convaincu qu'il faut se battre pour que le mourant soit respecté même s'il veut abréger sa fin de vie. Pour certain, l'agonie a du sens. Qu'on les respecte. Pour d'autres non, qu'on les respecte aussi. Enfin !
Beaucoup de responsables politiques ont très peur de la mort et ne veulent pas y réfléchir. Ils ont tort car penser à la mort, l'accepter c'est le meilleur moyen de bien vivre sa vie et d'être attentif aux autres...
Ils préfèrent donner aux médecins la gestion de toutes les affaires de santé et de la mort. Toutes les missions sur la fin de vie ont été confiées à un médecin - M. Leonetti avec sa 3ème loi sur la fin de vie en est l'exemple – qui traitent donc cela d'un point de vue médical alors que c'est une affaire éthique et citoyenne qui nous concerne toutes et tous. On veut nous voler notre mort. Le lobby des mandarins parlementaires associé à celui du lobby religieux au Parlement ont empêché jusqu'à se jour d'entendre les Français qui veulent et un accès universel aux soins palliatifs et une légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté. Dans « Ma mort m'appartient », je démontre à quel point ces deux lobbys jouent contre les français pour imposer une morale sur la fin de vie plus religieuse que laïque.
La loi Leonetti permet le laissez-mourir. On vous endort, on arrête de vous alimenter et de vous hydrater et on attend que la mort vienne. Ca peut mettre 3 semaines !!! Et, sans aucune étude, on ose nous dire que le mourant ne souffre pas. Pourquoi cette longue agonie obligatoire en France alors que chez nos voisins du Benelux, on peut partir en quelques minutes sans souffrance entouré de l'amour des nôtres ? Au Benelux – Pays-Bas, Luxembourg, Belgique – et en Suisse, on écoute la personne en fin de vie et selon des conditions qui évitent toutes dérives, on l'aide à mourir dans la dignité. Selon sa volonté et pas celle de ceux qui entourent le lit...
Toutes les situations sont différentes. Je ne peux donner de solutions toutes faites. Ainsi, la plupart d'entre nous n'auront pas besoin d'une euthanasie mais beaucoup mourront dans les soins palliatifs. D'où ma colère quand j'entends M. Leonetti, le monsieur fin de vie des gouvernements de droite et de gauche, qui parle sans arrêt de soins palliatifs mais n'a pas vraiment agi durant 10 ans pour en permettre un accès général alors que seuls 20 % des mourants en bénéficient aujourd’hui !!!
A l'ADMD, nous avons un réseau de délégués (120) sur toute les France qui est à l'écoute pour trouver des solutions. Nous avons aussi un service ADMD Écoute qui aide les personnes malades ou en fin de vie. Ca peut même aller jusqu'à un accompagnement pour aller mourir en Suisse. Terrible de penser qu'en 2016, comme à une époque les femmes fuyaient pour se faire avorter, il faut encore s'exiler pour pouvoir mourir comme on le souhaite !
Pour nous aider, le mieux est déjà de nous rejoindre. Nous sommes 68 000 adhérents. Il faut que nous soyons vite 100 000. Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus des élus qui votent la loi ! Les élections présidentielles et législatives sont aussi pour nous une occasion unique de nous faire entendre. Nous avons l'intention d'envoyer nos adhérents dans toutes les réunions publiques pour que notre revendication soit entendue. Une affaire qui concerne 100 % des Français, ce n'est pas tous les jours. Nous allons crier fort car assez de ces lois faites par des médecins pour des médecins. Il faut une loi pour tous les citoyens !
