Questions for Jean-Luc Romero, French politician, AIDS campaigner and assisted dying activist

Many people don’t consider their death until later life, or they are diagnosed with an illness. How can society encourage people to consider these issues sooner, when they are more able to make plans?

Votre question dépasse notre combat à l’ADMD. Vous touchez là à la philosophie et à l’acceptation par l’Homme de sa propre finitude. Je pense que l’éducation pourrait avoir un effet dans la prise de conscience précoce de la nécessité d’organiser sa fin de vie. Il faudrait également que nos sociétés se réapproprient leurs morts et ne les cachent plus dans des hôpitaux ou des mouroirs comme elles le font trop souvent depuis quelques années. Mourir est la seule certitude de notre vie. Il faut l’accepter. Et nos morts ne doivent pas être effacés de notre quotidien. A l’ADMD, nous avons depuis quelques années une section Jeunes particulièrement dynamique afin de mobiliser les générations les plus jeunes (18-35 ans). Je suis convaincu que penser tôt à la mort est un moyen de mieux vivre sa vie et de mieux aimer ses proches, car quand on a compris que tout doit s’arrêter un jour, on profite mieux et pleinement des moments présents.

How did your HIV diagnosis change your feelings about your own mortality?

Lorsque l’on vit depuis très jeune avec un virus mortel, on prend rapidement conscience que tout peut s’arrêter dès demain. A 25 ans, j’ai su que je ne vivrais pas au-delà de 30. Et même si la médecine m’a accordé un répit bienvenu, j’ai déjà conceptualisé ma propre mort. En l’apprivoisant très jeune, j’ai appris à la connaître et, finalement, à ne pas en avoir peur. Croyez-moi, c’est une force au quotidien comme je l’écris dans mon dernier livre Ma mort m’appartient…

Why did you choose London as your venue to speak about this issue?

J’ai été invité par les membres du conseil d’administration de l’association Dignity in Dying à m’exprimer devant eux. Déjà, en 2013 et en 2014, je m’étais exprimé devant leur assemblée générale qui réunissait un millier de personnes à Londres, à côté des Houses of Parliament. Et c’est avec plaisir que j’ai présenté à nos amis d’outre-Manche les évolutions politiques françaises en matière de législation sur la fin de vie, alors que le Gouvernement essaie de nous présenter comme une grande avancée législative un droit de mourir de faim et de soif, sous sédation, lorsque les souffrances deviennent trop importantes. Dans un livre que j’ai fait traduire en anglais, intitulé ma « Mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? », j’explique la genèse de mon combat, la réalité des situations chez nos voisins Néerlandais, Belges, Luxembourgeois et Suisses, et les demandes légitimes de nos compatriotes qui souhaitent à plus de 90% la légalisation de l’euthanasie active. Les chiffres sont proches dans votre pays.

If assisted dying were to become legal, what safeguarding measures would you like to see put in place to protect people from being killed for access to their estate, for example?

 Il est toujours curieux d’entendre cette question alors qu’aujourd’hui, les médecins font à peu près ce qu’ils veulent, que l’avis du patient compte assez peu et que la famille doit décider à sa place ; autant de « libertés » qui permettent toutes les dérives, y compris l’homicide volontaire. Le jour où les directives anticipées du patient arrivé en fin de vie – qui dira s’il veut ou pas une aide active à mourir – seront vraiment prises en compte à l’exclusion des considérations des médecins ou de la famille, il n’y aura aucun risque de perversion de la loi. Pour éviter toutes les dérives, il faut écouter seulement l’avis du patient. C’est ce que demandent les associations pour le droit de mourir dans la dignité, en France comme en Grande-Bretagne, en Suisse comme en Belgique.

Famous author Terry Pratchett died earlier this year. He was a loud supporter of assisted dying, and suffered from Alzheimer’s. What should happen when someone with a mental illness or brain condition asks to die?

J’ai une pensée émue et reconnaissante pour Terry Pratchette que j’ai pu rencontrer, il y a quelques années, à une manifestation de DID.
En France, la question a déjà été réglée puisqu’il existe des directives anticipées – malheureusement non encore opposables ou contraignantes – qui ont une durée de validité de 3 ans, sauf si un état d’inconscience a été constaté durant cette période de 3 ans auquel cas les directives anticipées sont valables indéfiniment. Au fond, c’est comme lorsque vous rédigez votre testament patrimonial. Ce n’est pas parce que vous êtes atteint d’Alzheimer que vos volontés exprimées antérieurement deviennent caduques.

In 2014, Belgium legalised voluntary euthanasia without any age limit – meaning that parents can legally kill their terminally ill children if they have requested it. How do you feel about assisted dying for children? Do you think a child is able to make such an important decision?

Je vais vous poser une autre question. Comment dire à un jeune adulte de 17 ans et demi, en phase terminale d’un cancer des os, qu’il n’aura le droit à rien, tout simplement parce qu’il est né 6 mois trop tard ? La Belgique, démocratie respectée et progressiste, a adopté l’euthanasie pour les mineurs d’âge qui en font la demande, si les deux parents sont d’accord et si l’espérance de vie est limitée à quelques semaines. Il ne s’agit pas de « tuer leur enfant malade », mais de les délivrer de leurs souffrances insupportables et inapaisables. Cela fait toute la nuance. J’observe que le fantasme d’un pays qui tuerait ses vieux et ses enfants, nourri par les anti-choix, est arrivé jusque dans le pays du flegme…

Only one British doctor has ever been convicted of a mercy killing – Dr Nigel Cox, in 1992. Ninety-two Britons have travelled abroad to the Dignitas clinic in Switzerland to end their lives, and thus far no-one has been prosecuted for aiding their passage there. If, in practice, people are not prosecuted for aiding someone to end their life, does the law really need to change?

Evidemment, car il faut accorder les lois avec les pratiques. Sinon, cela crée de l’instabilité juridique et sociétale et de profondes inégalités entre ceux qui ont accès – financièrement, intellectuellement, moralement – et les autres qui n’auront rien. Trouvez-vous juste d’inciter à la clandestinité dans votre pays ou à l’exil en Suisse ? Une démocratie doit respecter tous ses citoyens, leur ouvrir les mêmes droits et s’assurer du respect de leurs volontés. Tout le contraire de ce qui existe en matière de fin de vie, dans votre pays comme en France.

In France, the church has no role in affairs of state, whereas in the United Kingdom, bishops sit in the House of Lords, which has a say in what laws get passed. Many of the arguments against assisted dying and suicide are religious ones.  Do you think the division between church and state means that France is closer to legalising assisted dying than the United Kingdom?

Vous avez à juste titre une lecture constitutionnelle de nos institutions. Mais malheureusement, la réalité s’éloigne de ce principe de laïcité pourtant voté en 1905 en France. L’Eglise catholique romaine exerce un pouvoir fort, bien au-delà même de ses troupes. Plus les églises se vident, et plus la pression sur les pouvoirs publics s’exerce. Rappelez-vous les hordes braillardes dans les rues de Paris pour lutter, aux motifs religieux, contre le mariage des couples de même sexe. Comparez avec ce qu’il s’est passé très récemment en Irlande sur le même sujet. La France est la fille ainée de l’Eglise. Sans doute fait-elle figure de bastion pour le Vatican, qui met les moyens, y compris financiers, pour empêcher certaines évolutions sociales. Le sujet de la fin de vie est en plein dans ce domaine. L’Eglise ne souhaite pas que les populations décident de mettre un terme à une vie devenue une souffrance. Question d’emprise sur les individus…

In 2015, the largest ever poll conducted in the UK on assisted dying showed that 82% of the public supported giving terminally ill, mentally competent people the legal option of assistance to die with dignity. Why do you think public attitudes have shifted in favour of assisted dying?

Comme en France, il y a une demande croissante de liberté individuelle. Et puis vous savez, les gens observent ce qui se passe autour d’eux. La médecine fait de plus en plus de progrès. On peut vivre jusqu’à 100 ans, voire 110 ou 120 ans. Mais, pour certaines ou certains, dans quel état, au prix de quelles souffrances quotidiennes ? Auparavant certaines maladies vous emportaient rapidement. Aujourd’hui, les traitements peuvent vous prolonger quelques mois, voire quelques années, mais dans un état de dépendance et de souffrances extrêmes. Eh bien certaines personnes ne veulent pas d’une vie qui n’en est plus une pour elles. Il faut les entendre, tout comme il faut entendre celles qui demandent à être prolongées. Il faut respecter la parole du patient. C’est là la clé de notre humanisme moderne. Toutes les lois qui permettront ce respect sont bonnes. Les autres sont à abroger car elles maintiennent les populations dans un état de subordination insupportable : subordination à la famille, aux médecins, à l’Eglise…

Dear friends,
What's new since June the third 2014, when I already had the pleasure of addressing your General Assembly ?
You have a new royal princess. We haven't.
Apart from that, London and Paris are both beautiful capitals. One is the temple of Musicals, the other is the temple of gastronomy.
What else ? Well, the reason we are gathered together this Monday afternoon in May.
While the UK  is advancing on the - lengthy- legislative process towards active help in dying, France has plunged into the most total hypocrisy.
Instead of legalizing euthanasia, as more than 90% of French people are demanding constantly since over 30 years , we are inventing - once more- the French exception to show how much better and stronger we are than everybody else.
The French president has chosen to lean on a MP from the opposition, who does not suggest giving a lethal product to dying people who would like to die fast, without any suffering. No, what he proposes is to put them to sleep and deprive them of water and food, which is the summit of irony in the country of gastronomy... they are thus allowed to die slowly of hunger and thirst.  According to famous medecine professors and to the Catholic church, they do not suffer, they just sleep their way into death, allowing for their families to mourn a little longer and this is not active euthanasia since the suffering body is left to die on its own.
Who are they trying to fool ? The doctor who removes the stomach tubes is perfectly aware of the fact that by doing this, he will cause the death of the patient. He just doesn't know when.  Moreover, there have been quite a few scientific reports stating that this deep and continuous sedation causes physical and mental suffering for the sedated patient. And philosophers, as well as witnesses of these sedations, mention how distressed the relatives and the medical teams are. They can only stay around and watch a dying process that may last for days or for weeks even, sometimes more than a month.
What is this country which refuses to listen to the conscious and repeated wish of its citizens at the end of their lives and chooses to plunge them and their relatives into fear and uncertainty  ?
This beautiful French exception which the whole world envies us, has been voted nearly unanimously at the National Assembly (Parliament) on March 17th and we can thank Jean Leonetti for having created this infernal machine. It will be presented to the Senate in June.

The goal of ADMD-France is to try and avoid the same voting results in both houses of Parliament. It would mean that in Pantagruel's country the citizens would have no other alternative than dying of hunger and thirst to avoid the qualms of a painful and undignified death.  Should it not be the case, the bill would be sent back to the National Assembly in what we call the "parliamentary shuttle" and would be examined once more during 2016. And since the presidential and legislative elections would be coming closer - spring 2017- one will hope for the bill to get lost in the legislative dungeon.
Our members will be asked to mobilize the French senators to bring amendments to the bill. A communication campaign will be launched soon and letters sent to all the senators.
This is the sad reality in France about end-of-life issues. What a difference between us and the country of Shakespeare ?
There is still another possibility for which we are battling as hard as we can : that an amendment legalizing euthanasia and assisted suicide should be adopted at the National Assembly. During the first reading, such an amendment was nearly adopted.  A majority of MP's was in favor of it. But many of them just didn't bother to come and vote that day. We will therefore campaign for a second reading at the National Assembly and for all MP's to come and vote.
We are also fighting in all our provinces with our 130 local delegates, who interview the local MP's and try to convince them to vote for the legalizing of euthanasia and assisted suicide. We organize public meetings everywhere in presence of MP's. And, in July, for the first time, we will organize an ADMD-Tour across all our country.

Oh, by the way, do you want to find out about some breaking news in France?  From June the third 2014 until today our society grew from 55. 500 active members to 63. 000 in less than a year... 12, 000 new members in one year ! Something quite unheard of since we have started to exist.
Not much of a consolation, facing the awful death this government has in store for us. However, we are not giving up and we multiply our actions to conquer our last freedom...
Like for you, it will happen because it is in phase with history.

Petit break ce samedi, loin du 12^ème ou de mes combats militants habituels en fin de semaine, nous ferons une escapade londonienne.
Une journée pour soi, après trois semaines sans un jour d’arrêt total d’activités, on en avait bien besoin…Bon week-end à toutes et tous !

Le hasard fait bien les choses. Alors que j’étudie l’anglais cette semaine à Londres, se déroule l’assemblée générale de Dignity in Dying, l’association anglaise sœur de l’ADMD.
Comme l’année dernière, j’y ai été invité à intervenir dans une table ronde sur la situation du droit de mourir dans la dignité en France. Après une journée et demie de cours, je pourrai déjà tester mes premier progrès d’anglais !

Il n’y a pas d’âge pour apprendre.
Aujourd’hui, ne pas parler correctement anglais est un handicap dans la vie politique, associative et professionnelle. Membre de la commission internationale de la région Ile-de-France, chargé des questions liées au sida ou à la santé, j’ai régulièrement besoin de communiquer en anglais. De même, dans mes combats contre le sida et pour le droit de mourir dans la dignité, l’anglais est devenu indispensable.
Durant une semaine, je vais donc reprendre le chemin de l’école pur espérer devenir « more fluent » en anglais… Don’t laugh ! 

Depuis notre mariage, je n’étais plus allé à Londres. Aujourd’hui, j’y retourne pour … prendre des cours d’anglais… Ne riez pas !

Ca y est : c’est le 1^er jour de notre nouvelle vie. Avec Christophe, nous sommes enfin mariés !
Pas vraiment possible avec nos activités de partir pour un vrai voyage de noce – on attendra la fin de l’année ! -, mais pas question non plus de ne pas se réserver un moment après ce mariage. Tous les deux, nous adorons Londres où nous sommes si souvent allés et ce sera la destination pour quelques jours.
Merci à toutes celles et tous ceux qui nous ont envoyé tant de mots amicaux ou nous ont fait de beaux signes sur les réseaux sociaux. Ça nous a beaucoup touchés !

A l’occasion de l’Assemblée générale de Dignity in Dying, association sœur de l’ADMD en Grande-Bretagne, j’ai été invité à conclure leur grande réunion annuelle qui se tient aujourd’hui à Londres.
Ce sera l’occasion pour moi de rappeler la stratégie de l’ADMD en France pour que les responsables politiques entendent enfin les 9 Français sur 10 qui demandent une autre loi sur la fin de vie.

Dans mes activités d’élus comme de militant associatif, j’ai de plus en plus besoin d’échanger en anglais, d’où le besoin régulier d’améliorer mon anglais. Aujourd’hui, je retourne donc à l’école… Ca ne va pas me faire de mail !

A plusieurs reprises, je vous ai signalé des messages haineux reçus sur Twitter. Depuis le lancement du débat sur le mariage pour tous, certains ont choisi de déclarer leur haine et même d'appeler au meurtre. Tout cela ne peut rester impuni et il est aussi important que chacun prenne la mesure de ce mouvement homophobe. C'est pourquoi je continuerai à publier régulièrement des messages choquants. Que chacun puisse ainsi prendre la mesure de la haine homophobe de certains anti maraiage pour tous... Voici donc une seconde série de messages.

Avec Jacqueline Jencquel, je serai à Londres pour rencontrer les responsables de l’association sœur de l’ADMD Dignity in Dying. Nous évoquerons des prochaines actions communes ainsi que l’intervention en clôture de leur réunion annuelle que je dois faire le 22 mai prochain.
Le soir nous assisterons à la soirée en l’honneur de Terry Pratchett.

Toute la matinée, à Londres, avec Jacqueline Jencquel, nous rencontrerons nos amis de Dying in Dignity pour comparer nos stratégies pour avancer sur le doit de mourir dans la dignité dans nos deux pays.
Les adversaires de l’euthanasie ont souvent prétendu que le débat sur l’ultime Liberté n’existait pas en Grande-Bretagne. C’est évidemment totalement faux. Ces derniers mois, le débat sur le suicide assisté ne cesse d’être relancé et des ministres conservateurs se sont même prononcés pour une loi !
Plus que jamais nos voisins anglais ont à l’oeil ce qui se passe en France et attendent avec grand intérêt la mise ne œuvre de la proposition 21 du candidat Hollande.

Ce dimanche, je retourne quelques heures à Londres avec la secrétaire général de l’ADMD pour rencontrer notre association sœur.

Avec Jacqueline Jencquel, secrétaire générale de l’ADMD, je représenterai l’ ADMD-France au congrès de l’association sœur de Grande-Bretagne « Dignity in Dying » ce lundi 3 septembre. Malheureusement, je ne pourrai rester que le matin mais Jacqueline y restera toute la journée.

Cette association sœur est engagée, comme l’ADMD en France, dans un lobbying pour obtenir une loi et ce sera pour nous l’occasion de comparer nos méthodes de travail pour persuader les élus de nous octroyer enfin notre Ultime Liberté.

A noter que grâce à l’action de cette association, le 27 mars dernier, les députés de la Chambre des Communes ont suivi la préconisation du directeur des poursuites publiques qui a décidé d’arrêter d’incriminer pénalement les personnes qui aideraient par compassion un malade qui décide d’arrêter son chemin de vie.

Je pars cet après-midi avec la secrétaire général de l’ADMD à Londres pour un rapide déplacement afin d’assister demain matin au congrès de l’association sœur de l’ADMD « Dignity in Dying». Une marque de soutien à cette association…

Récemment une pétition appelait à une meilleure couverture médiatique par le service public des Jeux Paralympiques. Malheureusement, cette pétition ne semble pas avoir eu beaucoup d’effets car il faut reconnaître que, contrairement aux Jeux Olympiques, les jeux qui se tiennent actuellement sont bien peu couverts par les télés … [Sous la presssion, France Télévisions a cependant diffusé l'intégralité de la cérémonie d'ouverture des Jeux (ma photo) mais sur sa chaîne qui fait le moins d'audience, France Ô et met des quotidennes en place.]

Pourtant les 4200 sportifs en compétition venus de 164 pays à Londres – un nombre record d’athlètes, ils n'étaient que 16 en 1948 – ont souvent bien plus de mérite que certains sportifs qui ne sont pas en situation de handicap.
Chacun sait à quel point bien des équipements sportifs ne sont pas encore adaptés notamment à certaines formes de handicap. Chacun sait que pour trouver un sponsor, c’est quasi impossible pour une personne handicapée.
Pourtant, ces sportifs sont, comme ceux qui participent aux JO, des sportifs à part entière. Leurs performances méritent tout autant une médiatisation que celle des autres. Et c’est, je crois aussi le rôle du service public que de couvrir cette manifestation.
En attendant, pardonnez au Parisien que je suis d’avoir plein de pensées pour les sportifs parisiens en compétition à Londres : Moez El Assine, Alain Akakpo, Olivier Donval, David Franek, Sabrina Poignet, Fabien Lamirault, Yvan Wouandji Kepmegni, Marc-André Cratère, Riadh Sallem et Tanguy dela Forest.Etbien sûr plein de pensées pour tous les autres aussi…

Paris et Londres sont deux villes qui ont une longue histoire et un patrimoine riche et diversifié.
Londres a choisi depuis bien longtemps de ne pas être une ville musée et de ne pas hésiter dans l’audace architecturale. Le résultat est plutôt réussi et hormis les éternels râleurs, les gens de bonne foi concluent que la capitale de Grande-Bretagne a su concilier patrimoine et modernité. Même la plus haute d’Europe occidentale, le Shard (mes photos), qui est en voie d’achèvement, ne nuit absolument pas au « beautiful » Tower bridge juste à quelques pas de ce nouvel édifice.
A Paris, après de multiples débats, sous l’impulsion de Bertrand Delanoë et d’Anne Hidalgo, il a été décidé de créer de nouvelles tours aux portes de la capitale. Cette initiative n’est pas du gout de tous et pourtant, elle est une sage décision. Paris ne peut être figée. Chaque époque l’a façonnée et lui a donnée son identité. Elle a besoin aujourd’hui d’un nouvel apport. Concilier patrimoine et modernité, c’est, comme à Londres, un véritable challenge. Et il est en passe d’être gagné !

Déjà huit pays européens (Pays-Bas, Belgique, Espagne, Norvège, Suède, Portugal, Islande et Danemark) ouvrent le mariage aux conjoints de même sexe…
Lors de mon séjour de formation à Londres la semaine dernière, j’ai pu assister au débat qui agite une partie de la classe politique : la Grande-Bretagne va-t-elle, elle aussi, en plein jubilée de la reine, succomber à ce que certains commentateurs appellent communément le mariage gay ?
Il semble que oui et que cela est pour bientôt.
En effet, les Libéraux, membres de la coalition gouvernementale, y sont favorables ainsi que le Labour. Restent les conservateurs. Contrairement à la France, le camp conservateur britannique n’est pas dans son immense majorité opposé au mariage pour tous. Le Premier ministre, David Cameron y est favorable. La semaine dernière la ministre conservatrice Theresa May s’y est aussi déclarée favorable. Le royaume qui a pourtant un partenariat qui ouvre l’adoption aux gays pourrait donc devenir le, 9ème Etat Européen à consacrer les couple de même sexe. Et la France, le 10ème si les Français donnent une majorité à François Hollande !