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Discours aux 14èmes Etats Généraux d'ELCS

Intervention de Jean-Luc Romero

14èmes Etats généraux - Elus Locaux Contre le Sida

25 novembre 2009 - Conseil régional d’Ile-de-France

 

 

Monsieur le président,
Mesdames, messieurs les élus,

Mesdames, messieurs les responsables associatifs, 

Chers amis,  

 

Je vous remercie d'être à nos côtés pour ces 14èmes Etats généraux d'Elus Locaux Contre le Sida. Je remercie bien évidemment Jean-Paul Huchon pour son accueil et pour son soutien permanent et déterminé à ELCS. Le président de la région Ile-de-France fait partie des personnes qui sont là depuis les débuts d’ELCS, nous pouvons compter sur lui dans ce combat pour la vie, il sera toujours à nos côtés. Je l'en remercie très chaleureusement et très sincèrement.

 

Dans la lutte contre le VIH/sida, dans ce combat pour la vie, on le sait, la mobilisation du politique est essentielle. En tant qu'élu et personne séropositive, je sais comment et à quel point ces deux mondes peuvent s'entraider. Mais je sais aussi que, pour que cela soit une réalité, une donnée est nécessaire et indispensable: le courage, le courage politique. Ce courage, dans la lutte contre le VIH/sida, n'est pas une valeur propre aux élus de gauche ou de droite. Ce courage, c'est celui des élus qui savent qu'un mandat est une responsabilité et non un honneur en soi; c'est celui des élus qui savent qu'un mandat est une charge et implique des devoirs. Etre élu, c'est agir pour l'ensemble de la population, en respectant les différences et sa diversité, sans émettre des jugements péremptoires et définitifs et en affrontant la réalité. Je crois sincèrement que, dans la lutte contre le sida, ce dont nous avons tous besoin c'est de courage politique. C'est cette valeur qu'essaie d'ériger comme moteur d'action Elus Locaux Contre le Sida et ce depuis près de 15 ans. Aujourd'hui, c'est de courage politique dont nous avons besoin, courage pour affronter les réalités mais aussi courage pour innover car c'est via l'innovation que les défis, de plus en plus nombreux, pourront être relevés.

 

Du courage pour affronter les réalités du sida, oui, nous en avons de plus en plus besoin. Aujourd'hui on a l'impression que cette maladie qui concerne au moins 6.000 de nos concitoyens supplémentaires chaque année et tue plus de 5000 personnes par jour dans le monde passe après bien des problèmes beaucoup plus conjoncturels. Premier exemple: celui de la grippe A. Bien évidemment, c'est une priorité de santé publique et il fallait tout mettre en œuvre pour éviter une pandémie Je ne rentrerai pas dans le débat sur l'utilité et le coût de la vaccination. N'empêche, et on le voit pour la grippe A,, quand on a besoin d'argent, on le trouve. Sans faire de parallélisme macabre, je voudrais juste souligner que la grippe A a causé la mort de 6000 personnes depuis son apparition, alors que le sida, lui, cause la mort de plusieurs milliers de personnes par jour dans le monde. Et pourtant, rien qu’en France, on a pu aisément trouver plus d'un milliard pour la vaccination... Tant mieux, mais pourquoi n’arrive-t-on pas à mobiliser au niveau mondial des sommes équivalentes pour le sida ? Autre exemple: les pouvoirs publics mondiaux ont, il y a quelques mois, mis en place un plan de sauvetage pour les banques. C'était une nécessité mais quand on voit qu'après avoir dépensé plusieurs centaines de milliards d'euros, il est envisagé une baisse des contributions au fonds mondial, ça fait mal... Espérons que la crise ne soit pas une excuse pour couper certains financements indispensables à la survie de plusieurs millions de personnes dans le monde ! Je vous le rappelle, seules 4,7 millions de personnes sur les 9 millions qui en ont besoin ont un traitement !

 

 

   

Intervention de Jean-Luc Romero

14èmes Etats généraux - Elus Locaux Contre le Sida

25 novembre 2009 - Conseil régional d’Ile-de-France

 

 

Monsieur le président,

Mesdames, messieurs les élus,

Mesdames, messieurs les responsables associatifs, 

Chers amis,  

 

Je vous remercie d'être à nos côtés pour ces 14èmes Etats généraux d'Elus Locaux Contre le Sida. Je remercie bien évidemment Jean-Paul Huchon pour son accueil et pour son soutien permanent et déterminé à ELCS. Le président de la région Ile-de-France fait partie des personnes qui sont là depuis les débuts d’ELCS, nous pouvons compter sur lui dans ce combat pour la vie, il sera toujours à nos côtés. Je l'en remercie très chaleureusement et très sincèrement.

 

Dans la lutte contre le VIH/sida, dans ce combat pour la vie, on le sait, la mobilisation du politique est essentielle. En tant qu'élu et personne séropositive, je sais comment et à quel point ces deux mondes peuvent s'entraider. Mais je sais aussi que, pour que cela soit une réalité, une donnée est nécessaire et indispensable: le courage, le courage politique. Ce courage, dans la lutte contre le VIH/sida, n'est pas une valeur propre aux élus de gauche ou de droite. Ce courage, c'est celui des élus qui savent qu'un mandat est une responsabilité et non un honneur en soi; c'est celui des élus qui savent qu'un mandat est une charge et implique des devoirs. Etre élu, c'est agir pour l'ensemble de la population, en respectant les différences et sa diversité, sans émettre des jugements péremptoires et définitifs et en affrontant la réalité. Je crois sincèrement que, dans la lutte contre le sida, ce dont nous avons tous besoin c'est de courage politique. C'est cette valeur qu'essaie d'ériger comme moteur d'action Elus Locaux Contre le Sida et ce depuis près de 15 ans. Aujourd'hui, c'est de courage politique dont nous avons besoin, courage pour affronter les réalités mais aussi courage pour innover car c'est via l'innovation que les défis, de plus en plus nombreux, pourront être relevés.

 

Du courage pour affronter les réalités du sida, oui, nous en avons de plus en plus besoin. Aujourd'hui on a l'impression que cette maladie qui concerne au moins 6.000 de nos concitoyens supplémentaires chaque année et tue plus de 5000 personnes par jour dans le monde passe après bien des problèmes beaucoup plus conjoncturels. Premier exemple: celui de la grippe A. Bien évidemment, c'est une priorité de santé publique et il fallait tout mettre en œuvre pour éviter une pandémie Je ne rentrerai pas dans le débat sur l'utilité et le coût de la vaccination. N'empêche, et on le voit pour la grippe A,, quand on a besoin d'argent, on le trouve. Sans faire de parallélisme macabre, je voudrais juste souligner que la grippe A a causé la mort de 6000 personnes depuis son apparition, alors que le sida, lui, cause la mort de plusieurs milliers de personnes par jour dans le monde. Et pourtant, rien qu’en France, on a pu aisément trouver plus d'un milliard pour la vaccination... Tant mieux, mais pourquoi n’arrive-t-on pas à mobiliser au niveau mondial des sommes équivalentes pour le sida ? Autre exemple: les pouvoirs publics mondiaux ont, il y a quelques mois, mis en place un plan de sauvetage pour les banques. C'était une nécessité mais quand on voit qu'après avoir dépensé plusieurs centaines de milliards d'euros, il est envisagé une baisse des contributions au fonds mondial, ça fait mal... Espérons que la crise ne soit pas une excuse pour couper certains financements indispensables à la survie de plusieurs millions de personnes dans le monde ! Je vous le rappelle, seules 4,7 millions de personnes sur les 9 millions qui en ont besoin ont un traitement !

 

Alors, j'ai fait ces parallèles, certes un peu faciles, pour vous montrer que certains problèmes conjoncturels déclenchent une mobilisation importante, certains diront trop importantes et que, face à cela, le sida est laissé plus ou moins de côté... Le courage politique dont nous avons besoin consiste à maintenir les financements, à les développer même, et surtout à réfléchir à long terme car, nous le savons bien, c'est beaucoup plus simple de réagir à court terme que d'agir à long terme...

 

Un domaine qui, je crois illustre bien la nécessité de courage politique, est bien la lutte contre le sida dans les départements français d'Amérique. Laissez-moi vous donner quelques chiffres afin que chacun puisse bien se rendre compte de l'urgence sanitaire et sociale que constitue la lutte contre le sida dans les DFA: la Guyane est 4 fois plus touchée par le VIH/Sida que la métropole, la Guadeloupe 3 fois plus et la Martinique 2 fois plus ! Dans les DFA, nous pouvons parler d’épidémie généralisée !  Suite à une mission du Conseil national du Sida en 2006 en Guadeloupe et Guyane, j'avais pu me rendre compte du caractère tabou du sida et de l'extrême difficulté pour la question d'être simplement évoquée. Imaginez quand même que certains élus locaux n'avaient pas voulu être filmés simplement en train de dire le mot sida; c'est incroyable mais véridique. Malheureusement véridique. Je repars en Guadeloupe dans quelques jours et d'après les différents échanges que j'ai pu avoir les partenaires locaux, je crois que la situation n'a pas beaucoup évolué, en tout cas n'a pas assez évolué, c'est une certitude. J'avais demandé la mise en œuvre d’un véritable plan Marshall pour les DFA. Selon moi, quatre priorités pouvaient être dégagés : la mise en place de grandes campagnes de prévention et d’information auprès du grand public, des écoles mais aussi de groupes plus ciblés, un engagement sans réserve dans la lutte contre les discriminations qui touchent les personnes séropositives, une aide renforcée aux associations de lutte contre le sida dont l’action repose pratiquement uniquement sur le militantisme des personnels médicaux et associatifs et l’augmentation des moyens alloués aux services existants qui manquent cruellement de personnels. Cette demande est et demeure toujours d'actualité ! Globalement, les élus locaux doivent faire plus : c’est de leur mobilisation que naîtra la dicibilité de la maladie et l’acceptation des malades. Sans ça, les politiques de prévention, de dépistage et d’éducation ne marcheront pas !

 

Mais je crois qu'il ne faut pas non plus tout mettre sur le dos des élus locaux. Le secrétariat d'Etat à l'outre-mer doit assumer son rôle de coordination des actions de lutte contre le sida dans ces départements. Outre l'octroi de moyens et le rôle d'impulsion que doit avoir l'Etat, l'intervention déterminée du secrétariat d'Etat serait un message fort envoyé aux élus, un message d'encouragement à s'engager eux aussi dans ce combat pour la vie. Nous sommes en plein dans les Etats généraux de l'outre-mer: jusqu'à maintenant le VIH/sida n'a pas été évoqué comme thème spécifique à part sous l'angle de l'éducation à la santé; même si c'est un début, cela ne me semble pas suffisant. J'ai écrit aux ministres concernés pour leur faire remarquer la situation et m'en émouvoir. Nous attendons réponse de leur part.

 

Dans quelques mois, auront lieu les élections régionales. Comme à chaque élection locale ou nationale, ELCS va envoyer un questionnaire aux têtes de listes dans les différentes régions afin de connaître leurs positions et engagements spécifiques dans la lutte contre le sida et la réduction des risques à destination des personnes usagères de drogues. Les réponses seront bien évidemment mises sur le site internet et envoyées à la presse locale. J'espère que certaines des actions du CRIF seront reprises par d'autres régions. Je dis cela, non pas dans une démarche politicienne étant moi-même élu de ce conseil, mais bel et bien par rapport à l'observation, depuis bientôt 15 ans, de ce qui se fait dans d'autres régions. Je pense notamment à ce formidable outil qu'est le Crips. Il serait essentiel que ce genre de structure soient présentes dans plus de régions et surtout dotées de moyens suffisants pour avoir un vrai rôle dans la politique régionale de santé.

 

Chers amis, quand je pense courage politique, je pense également courage d’innover. Dans la lutte contre le sida, la routine et l’habitude sont des ennemis mortels. Notre capacité d’innover, d’avancer, de proposer de nouvelles méthodes est la garantie de l’efficacité de la lutte. Sur ce sujet je souhaiterais insister tout particulièrement sur deux points principaux.

 

Le premier concerne la prévention et la politique de dépistage: le Conseil national du sida a rendu un avis très important concernant la place des traitements dans la prévention. Je ne vais pas paraphraser l’excellent rapport du CNS et je vous renvoie à sa lecture. Ce qu’il faut en retenir est, je crois, la place nouvelle des traitements dans la politique de prévention, traitements vus comme bénéfice au niveau individuel, mais également comme outil de contrôle de l’épidémie. Bien sûr il ne s’agit pas d’opposer moyens classiques de prévention au premier rang desquels le préservatif et traitements. Non, sûrement pas ! Il s’agit de proposer une autre approche de la prévention, respectueuse des droits des personnes et basée sur la connaissance de son statut sérologique. Mais comme je vous le disais pour plus d’informations, je vous renvoie à l’avis du CNS. Ce qui est sûr, c’est que ce rapport doit servir de guide aux pouvoirs publics car l’urgence est bien là !

 

La connaissance de son statut sérologique et donc le dépistage est un point central de la politique de prévention. Il y a un mois, la Haute autorité de santé rendait un avis sur la politique de dépistage, avis très attendu, c’est le moins que l’on puisse dire. Face au retard au dépistage et au constat selon lequel près de 40.000 personnes ignorent leur séropositivité en France, la Haute autorité de santé recommande la proposition systématique de dépistage pour la population âgée de 15 à 70 ans. J’insiste sur le mot proposition, le consentement est toujours le pivot central de la politique de dépistage ; il ne s’agit évidemment pas d’un dépistage systématique et obligatoire. Pour schématiser le propos de la Haute autorité, qui ne fait d’ailleurs que reprendre les propositions du CNS, l’idée est que le dépistage du VIH devienne un acte de santé courant. Tout comme l’ensemble des acteurs de santé, je trouve cette proposition extrêmement pertinente pour répondre notamment aux découvertes de séropositivité trop tardives. Les experts se sont prononcés. Aux pouvoirs publics désormais de prendre leurs responsabilités et de mettre en œuvre des politiques innovantes et courageuses en matière de prévention et de dépistage !

 

Second point sur lequel je veux insister : la réduction des risques en matière de toxicomanie. Ce sujet me tient tout particulièrement à cœur. Soyons clairs et affirmons le sans ambages : la politique de RDR est une politique de santé extrêmement efficace. Quelques chiffres : chute du nombre de décès par overdose (divisé par 5 entre 1994 et 2002), diminution très forte des contaminations au VIH/sida chez les usagers de drogues (2% des nouvelles contaminations aujourd’hui contre 25% des cas de sida au début des années 90)…Face à ces chiffes qui expriment les succès incontestables de la RDR, je comprends mal l’opposition de certains parlementaires et le manque de soutien d’engagement du président de la Mildt. Quand je dis manque d’engagement, c’est un doux euphémisme… Au-delà d’être une politique sanitaire, elle permet aussi des avancées en matière sociale et en matière de sécurité publique. Elle est aussi une politique humaine car elle recrée un lien social car après tout, je crois sincèrement qu’aucune substance n’enlève à l’homme son humanité. Très concrètement, la politique de RDR en France doit être approfondie, aussi bien dans ses lieux d’exercice que dans ses outils, en prenant exemple sur ce qui se fait et fonctionne chez nos voisins européens.

 

Approfondie dans ses lieux d’exercice : la RDR doit être un droit dans des endroits clos où la santé n’a que peu droit de citer ; je pense notamment aux centres de rétention et au monde carcéral en général. Le Conseil national du sida a rendu un avis, il y a peu, demandant que la politique de RDR s’installe en prison : c’est totalement nécessaire au vue des taux de prévalence du VIH et du VHC. Les évaluations faites dans les pays ayant mis en place des programmes d’échanges de seringues au sein du monde carcéral sont très positives : prévention du VHC et VIH, aucune augmentation des injections, sécurité accrue. Alors, à quand une vision pragmatique de la santé également en prison, vision largement partagée en Europe du sud ? Cela doit être aussi une priorité politique.

 

Il faut également approfondir la RDR dans ses outils, je pense notamment aux salles d’injection à moindre risque et aux programmes de prescription d’héroïne sous contrôle médical. Je ne vais pas revenir trop longtemps sur ce point car il a été développé et expliqué lors des tables rondes : ces programmes fonctionnent très bien chez nos voisins européens et sont adoptés par la population. Un exemple : lors d’un référendum populaire, les électeurs suisses ont accepté à 68 % les prescriptions médicales d'héroïne aux toxicomanes les plus dépendants ainsi que les salles d’injection à moindre risque. Ces programmes ont désormais reçu une base légale en Suisse. Pourtant, de France, les Suisses ne sont pas connus pour leur côté révolutionnaire. Alors les Français moins révolutionnaires que les suisses ? Je pose la question en forme de boutade mais elle est assez vraie ! Plus sérieusement, devons-nous mettre en place des choses qui fonctionnent ou devons-nous juger de façon morale les usagers de drogues et leur refuser des outils qui permettraient des avancées en termes de santé et de sécurité ? J’ai envoyé une lettre à Etienne Apaire lui demandant son soutien sur trois points : extension de la RDR dans le monde carcéral, expérimentation des salles d’injection et mise en place de programme d’éducation aux risques liés à l’injection. La réponse qui m’a été faite par Etienne Apaire ne me satisfait pas, vous pourrez la consulter sur le site d’ELCS pour vous faire une idée.

 

Je vais conclure pour mon intervention.

Une polémique a eu lieu ces derniers jours sur le Téléthon. Je ne voudrai mettre personne en cause ici car chacun des polémistes a apporté beaucoup au militantisme pour une meilleure prise en considération des malades. Je voudrai seulement dire qu’il ne faut pas – je dirai même jamais - opposer les malades entre eux. Au contraire, battons nous ensemble contre les maladies. Toutes les maladies. Nous ne serons jamais de trop dans ce combat. Sidaction et Téléthon, pour moi c’est le même combat.

 

En 2010, nous allons fêter les 15 ans d’ELCS. L’occasion de vous annoncer la sortie, pour les 15 ans d’ELCS, d’un livre de portraits de personnes séropositives, en collaboration avec le photographe Jean-Luc Adde et le laboratoire Abbott. Afin de vous faire une idée plus précise du projet, vous pourrez retrouver sur le site d’ELCS un dossier de présentation. L’idée est que, au-delà, des débats sur telle ou telle question d’ordre scientifique, tel ou tel débat sociétal, il ne faut pas oublier que le sida concerne des femmes, des hommes, des enfants qui vivent, qui aiment, qui souffrent. Nos frères, nos amours. A travers les portraits et témoignages des personnes séropositives recueillis dans ce livre, c’est la société qui se regarde, qui se confronte à ses croyances, à ses peurs, à ses préjugés. Dans ce livre, il ne sera question que d’une valeur, celle que l’on réclame pour soi, que l’on attend dans le regard de l’Autre : la dignité. Et pourquoi pas l’amour !

 

Je vous remercie.

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