A 13h30, j’invite la presse près de l’Assemblée nationale pour dire notre opposition à une loi Leonetti de gauche. Nous ne voulons plus d’une loi faire par des médecins pour des médecins mais d’une loi qui place enfin le mourant au centre des décisions qui le concernent.

De 8h10 à 8h15, je serai l'invité de France Bleu Pays-Basque sur la fin de vie.

A l’occasion du de la remise du rapport Leonetti/Claeys vendredi sur la fin de vie, je serai l’invité de la matinale de Sud radio à 7h45.

En fin de journée, je présiderai le bureau national de l’ADMD. Il s’agira de préparer notre réaction au dépôt du texte Leonetti/Claeys dont de nombreuses sources nous confirment que cette mission accouchera d’une souris avortée.

Comme toujours et pour rappeler que la vie avec le VIH n’est pas une sinécure, je vous donne mes résultats bruts, du moins ceux qui ne sont pas dans  les normes…

Hier, j’avais donc mon rendez-vous avec le professeur Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.
Voilà les résultats.
Les monocytes sont à 127/mm3 pour une normale entre 200 et 1000.Les Lymphocytes T CD4 sont à 314/mm3 pour 333 en septembre et une normale qui les situe au-dessus de 500.
La Protéinurie est à 511 mg/l pour une normale qui les situe à moins de 150 ; la Glycosurie à 2,46g/l pour une normale entre 0,06 à 0,17. Le rapport Protéinurie/Créatunirie est à 506mg/g pour une normale entre 22 et 221. Enfin le rapport Microalbuminurie/Créatinurie à 85,3mg/g pour une normale entre 1,8 à 22.
Une bonne nouvelle : la charge virale est indétectable !
L’avenir dure toujours…

Le mercredi 10 décembre, les députés Alain Claeys et Jean Leonetti doivent remettre un texte au président de la République qui devrait être une proposition de loi sur la fin de vie.
Si Alain Claeys a semblé vouloir aller plus loin que le « laisser mourir » de la loi de 2005, le militant anti euthanasie Jean Leonetti s’y est opposé fermement et, comme nous le redoutions, aurait bien sûr gagné la partie…
Il n’y aurait dans leur texte ni légalisation de l’euthanasie ni autorisation de suicide assisté !
Certes, nous ne pourrons qu’approuver l’opposabilité des directives anticipées que nous réclamons depuis presque 10 ans. Mais cela est bien maigre…
Nous aurons donc droit à un droit à « être endormis » !
Pour cela des médecins feront des gestes actifs, mais la mort pourra prendre des jours voire des semaines. On est en pleine euthanasie mais on préfère laisser mourir les gens de faim et de soif plutôt que d’entendre leur demande de partir sans souffrance entourés des leurs.
Si mes inquiétudes se confirment, il nous reviendra, à l’ADMD, d’exiger que le gouvernement prenne ses responsabilités et présente un autre projet de loi qui entende enfin les 96% de Français qui demandent la légalisation de l’euthanasie.
Une chose est sûre, nous dirons « Non à une loi Leonetti de gauche » !

Après Béthune, hier soir, je serai encore dans le Nord-Pas-de-Calais ce soir pour participer à un débat sur la fin de vie après la projection de « La Belle endormie » au cinéma Le Méliès de Villeneuve d’Ascq à 20h00.
Ce débat est organisé par le CRSH.
Hier, j’étais dans ma commune natale et aujourd’hui dans celle où j’ai passé mes trois premières années de fac quand j’étais étudiant en droit à Lille 2… Back to the past !

Retour aux sources…
Ce soir, je serai dans ma commune de naissance, Béthune, pour animer une réunion publique sur la fin de vie organisée par le docteur Guy Derégnancourt, responsable du Rotary Club de Béthune.
La réunion se tiendra à La Chartreuse du Val-Saint-Esprit à Gosnay à 20h00.

Jean-Luc Romero invité politique de France Bleu... par francebleu1071

Ce matin, Anne Hidalgo, maire de Paris et Michel Sidibé, directeur de l’ONUSIDA, accompagnés d’une vingtaine de représentants de grandes villes dans le monde, ont lancé l’initiative mondiale « Villes actrices de la transformation sociale », initiative très impactante et qui est appelée à devenir un maillon essentiel de la réponse mondiale au VIH/sida.
Concrètement, les villes signataires s’engagent à tout mettre en œuvre pour la concrétisation du nouvel objectif stratégique de l’ONUSIDA : « 90 – 90 – 90 », c’est-à-dire l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral et l’augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable.
Moi qui en suit à mon 19^e tour de France contre le sida en tant que président d’Elus Locaux Contre le Sida, avec donc des déplacements dans les villes pratiquement toutes les semaines depuis bientôt 20 ans, je ne peux qu’être très heureux et satisfait de cette initiative. Car oui, indéniablement, les villes ont une responsabilité toute particulière du fait de leurs capacités d’action et de leur proximité avec les populations. La limitation voulue quelques fois par les textes doit céder le pas devant le volontarisme politique de s’engager dans ce combat pour la vie, la dignité, l’égalité. Comme j’ai l’habitude de le dire, l’inaction tue !
Alors bien sûr, au regard de la diversité des villes, des contextes sociétaux et épidémiologiques, il n’y a pas de recette miracle mais, tout au moins, quelques grands axes peuvent être mis en exergue sur la politique à mener.
La politique mise en place doit débloquer des moyens suffisants pour aider les acteurs de cette lutte et permettre un réel déploiement des dispositifs de prévention et de dépistage du VIH, pierre angulaire d’une réponse efficace au VIH/sida. De manière très concrète, il peut être décidé la mise à disposition des préservatifs masculins et féminins dans tous les lieux publics de la ville ainsi que l’organisation d’opérations de dépistage rapide.
La politique de la ville doit aussi participer de manière engagée au respect et la promotion des droits des personnes vulnérables : jeunes filles, prisonniers, LGBTI, personnes usagères de drogues ; concrètement, les villes peuvent mettre en place des campagnes de communication locales de lutte contre la stigmatisation ou organiser des séances d’information, des conférences sur la thématique.
Les élus doivent également soutenir les personnes touchées par le VIH, que ce soit dans l’accès aux droits et au logement par exemple. Ils peuvent décider de former le personnel municipal, notamment le personnel accueillant, à la thématique du VIH et des discriminations ; les villes peuvent également prioriser l’accès aux logements sociaux pour les personnes séropositives. Beaucoup de malades sont touchés de plein fouet par la précarité et je vous le demande : comment gérer et la maladie et la précarité en même temps ?
Enfin, pour agir efficacement dans la lutte contre le sida, le politique ne doit pas être seul. Les villes doivent œuvrer avec la société civile, être à leurs côtés, pas seulement en tant que soutien financier ou logistique
Fort des ses 16.000 élus, Elus Locaux Contre le Sida soutient très fortement cette initiative mondiale « Villes actrices de la transformation sociale ». Comme je le dis, comme je le martèle depuis bientôt 20 ans à la tête d’Elus Locaux Contre le Sida : le sida se soigne et se combat aussi par la politique !

A l’heure où nous bouclons ce numéro 131 de notre Journal, il est trop tôt pour connaître les conclusions de la mission que le premier ministre a confiée à Jean Leonetti. Ce que nous pouvons dire tient en trois points :
-          Quelle idée, de la part de Manuel Valls, pourtant partisan d’une légalisation de l’euthanasie, de confier une mission sur la fin de vie à Jean Leonetti dont on connaît les positions bien peu progressistes en la matière, son souhait de conserver – péché d’orgueil – sa loi en état et ses liens avec les milieux conservateurs.
-          Nous avons déjà une idée de l’arrière pensée de monsieur Leonetti : proposer une nouvelle fois ce que l’Assemblée nationale a déjà rejeté en avril 2013 (sa proposition de loi visant à renforcer les droits des patients en fin de vie, n° 754) : formaliser la sédation terminale ou irréversible (le sinistre « laisser mourir » par déshydratation et dénutrition), rendre opposables des directives anticipées qui auraient été préalablement validées ou censurées par le médecin (ce qui signifierait toujours l’absence de libre choix). Bref, refuser toujours au citoyen en fin de vie de disposer de sa propre mort, à son rythme, en conscience…
-          Nous nous moquons de l’avis de Jean Leonetti. En France, il n’y a pas un unique spécialiste de la fin de vie qui serait le « bon » docteur Leonetti, celui qui a reconnu avoir débranché jadis des respirateurs pour libérer des lits. Il y a autant de spécialistes de la fin de vie qu’il y a de Français car chacun doit pouvoir rester maître de lui-même et responsable de son propre parcours de fin de vie. Dans notre démocratie, c’est le Parlement qui fait les lois, et la majorité des députés ont été élus ou réélus à la suite de l’élection de François Hollande qui a pris l’engagement (le 21) de légaliser l’aide active à mourir.
Au printemps prochain, les parlementaires auront à discuter de ce sujet si grave et si essentiel de la liberté en fin de vie. Ne confions à personne les clés de notre destin et la gestion de nos souffrances.
Nous devrons, chacun des 58.000 adhérents de l’ADMD, agir en responsabilité, s’associer à toutes les initiatives militantes qui seront prises dans les délégations et maintenir la pression sur les législateurs pour que les anti-choix, anti-tout, anti-progrès, bien que faibles numériquement et non-représentatifs de la population française, n’aient pas le dernier mot.
Je compte sur vous. Après la trêve de la fin de l’année, nous devrons repartir au combat.
A tous, je souhaite une très bonne fin d’année, avec une pensée particulière pour ceux qui sont morts dans les agonies illégitimes et pour ceux auxquels la maladie ne laisse jamais de répit.
Jean-Luc Romero,
président de l’ADMD

L’ONUSIDA a lancé sa nouvelle campagne « Close the gap » pour la Journée mondiale de lutte contre le sida. « Combler l’écart » oui, car comme le rappelle l’ONUSIDA, « mettre fin à l’épidémie de sida d’ici à 2030 est possible, mais seulement en comblant l’écart entre les gens qui ont accès aux services de prévention, de traitement, de soins et de soutien concernant le VIH et les gens qui sont laissés pour compte ».
Nul doute que cette campagne doit résonner en France tant les défis sont nombreux en termes de promotion du dépistage, d’éducation à la sexualité, de lutte contre la stigmatisation et les discriminations.
C’est pour cela que le village associatif organisé par le Crips Île-de-France a toute son importance et revêt également une forte portée symbolique : en souhaitant regrouper les acteurs associatifs franciliens le 1er décembre, Place de la République à Paris, notre volonté est bel et bien de montrer la richesse de la réponse au VIH/sida et surtout l’interdépendance des réponses. Politique ambitieuse de prévention et respect et promotion des droits humains sont liés, cette évidence, très largement documentée, il faut le marteler ! Sans cesse et sans relâche ! Et cela en dépit des préjugés que certains peuvent avoir.
Alors que plus de 6.000 personnes découvrent leur séropositivité chaque année en France, que 30.000 personnes séropositives en France ne connaissent pas leur statut sérologique, que jamais autant de personnes n’ont vécu avec ce virus dans le monde, nul doute que cette Journée mondiale doit être une journée de mobilisation importante. La lutte est une promesse et une promesse est faite pour être tenue !

Anne Hidalgo, qui a toujours été très mobilisée contre le sida, invite des maires de capitales étrangères à s’engager contre le sida.
Dans une déclaration de Paris qui devraient être signée ce lundi 1^er décembre, journée mondiale contre le sida, les villes s’engageraient à atteindre en 2020 l’objectif de 90% de personnes séropositives connaissant leur statut sérologique ; 90% de personnes recevant un traitement ARV et 90% des personnes sous traitement à avoir une charge virale indétectable.
Cette déclaration sera un moment très fort du combat contre le sida en cette journée symbolique et Paris montre encore qu’elle est à la pointe quand il s’agit de lutter contre cette pandémie.

Parler du sida ce n’est pas seulement parler d’une maladie qui touche plus de 2 millions de personnes par an, de cette épée de Damoclès qui demeure au quotidien au-dessus de la tête de 35 millions de malades, c’est parler d’une société, de ses valeurs, de son A.D.N.
Lutter contre le sida, c’est penser l’individu, ses pratiques, ses prises de risques, les effets de la maladie, lui apporter soutien et information, lui mettre à disposition des outils de prévention mais c’est aussi s’interroger et agir sur le contexte, le collectif, la Cité, ses lois, ses rites et ses symboles. Ces deux pans de la lutte sont complémentaires et tout aussi important l’un que l’autre.
Plus qu’aucune autre maladie, le sida est une maladie sociale. Une maladie qui précarise et qui discrimine. Ce constat, il peut être fait par tous et il est fait par tous. Prenons l’exemple de la France où les dernières enquêtes indiquent que 30 % des personnes séropositives sont, je cite l’enquête Vespa 2, « pauvres en conditions de vie » et que 23 % d’entre elles éprouvent des difficultés à faire face aux dépenses de la vie quotidienne. Près de la moitié des personnes séropositives ont également subi une discrimination que ce soit dans leur vie privée comme professionnelle. Derrière ces chiffres aussi éloquents que froids qu’on peut lancer tels quels, il y a, sachons ne jamais l’oublier, des vies et des souffrances.
Les pouvoirs publics devraient donc, en toute logique, si jamais la logique est bien de lutter contre le VIH/sida, mettre en place un cadre sociétal favorisant la dicibilité de la maladie et surtout, globalement, favorisant le respect et la promotion des droits humains. Mais alors comment expliquer cette capacité de certains gouvernements à s’obstiner à penser que la répression et la politique de la haine sont une solution au sida ? Inepties coupables. Politiques criminelles. Bien souvent ces politiques de haine s’appliquent en direction des « populations clés », c’est-à-dire des groupes de population les plus à risques de contracter le virus mais également des populations considérées comme clés car partenaires prioritaires dans la réponse au VIH/sida. Ces populations, ce sont les mêmes partout dans le monde: personnes incarcérées, transgenres, travailleur(se)s du sexe, HSH, usagers de drogues injectables …. Faut-il rappeler que près de 50% des nouvelles contaminations au VIH se produisent au sein de ces populations ? Alors pourquoi certains gouvernements, en dépit de toutes les études internationales dénonçant de telles mesures, pénalise l’homosexualité, l’usage simple de drogues ou le travail du sexe ? Ce faisant, ces gouvernements ne parviennent qu’à renforcer l’épidémie !
Toutes ces revendications, elles sont portées par des milliers d’associations à travers le monde et elles seront portées encore plus fortement dans quelques jours, lors du 1^er décembre, Journée mondiale de lutte contre le sida depuis 1988. Toujours un moment très fort de la lutte contre le sida au niveau international.
Chère lecteur, chère lectrice, peut-être vous sentez vous concerné(e) mais vous ne savez pas quoi faire pour ce 1er décembre, pour cette Journée mondiale de lutte contre le sida. Permettez-moi cette proposition en forme de conseil : mettez un ruban rouge symbole international de la lutte contre le sida ! En fait, prenez en deux, comme c’était toujours le cas au début : un pour soi, un à offrir. Le ruban rouge comme un hommage aux disparus, à nos morts, à nos amours et nos amis. Le ruban rouge comme un symbole de soutien aux personnes séropositives, en particulier à tous les malades qui ne peuvent pas dire leur séropositivité par peur du rejet et de la stigmatisation. Le ruban comme un cri de colère contre les gouvernements qui pensent que fermer les frontières aux séropositifs est la solution, un cri d’espoir pour un monde sans sida, d’une société où la séropositivité ne serait pas synonyme d’exclusion. Comme chaque jour, et encore plus pour cette Journée mondiale de lutte contre le sida, je porterai ce symbole avec fierté. Et vous ?
Lire aussi sur le site de Bazoom (ici).

Ce samedi 29 novembre 2014, à 14h00, j’animerai une réunion publique de l’ADMD aux côtés du délégué de la Sarthe Philippe Jamet.
Cette réunion se déroulera au Carré Plantagenêt.

A l’occasion de mon passage au Mans, je serai l’invité de Mikaël Texier sur LMTV Sarthe pour évoquer mes combats sociétaux.

Ce vendredi 28 novembre, à 18h00, j’animerai une réunion d’Elus Locaux Contre le Sida à l’hôtel de ville du Mans.
A trois jours du 1^er décembre, journée mondiale contre le sida, il s’agira de rappeler la nécessaire mobilisation des élus locaux dans ce combat pour la vie.