Sur proposition du président de la région Ile-de-France, Jean-Paul Huchon, le conseil régional devrait voter durant la session qui s’ouvre aujourd’hui - et à laquelle je participerai - un premier crédit de 5,1 milliards d’euros sur les 18,9 milliards du plan d’amélioration que défend la région depuis longtemps. Ce plan est approuvé par tous les départements franciliens – même de droite ! - qui y contribueront aussi financièrement. Aujourd’hui, il attend la participation de l’Etat pour un montant de 6,5 milliards d’euros.
Alors que le chef de l’Etat annoncé un plan de 35 milliards pour le Grand Paris sans en préciser le financement, il serait aujourd’hui déterminant que l’Etat s’engage déjà à financer ces 6,5 milliards… Car avec le plan de la région, ce sera enfin du concret : renouvellement des rames du RER A, accessibilité du réseau aux personnes handicapées, modernisation des RER C et D, prolongation du RER E, etc…
Et tout cela devient urgent, car les usagers des transports en commun sont lassés d’attendre. Après la région Ile-de-France qui prend clairement ses responsabilités, à l’Etat de prendre les siennes !

Depuis mon élection à la présidence de l’ADMD, je souhaitais que nous disposions d’un pôle d’accueillants ouvert tous les jours pour écouter, orienter et aider celles et ceux qui sont confrontés à des situations difficiles de fin de vie ou à des souffrances inacceptables.
Depuis longtemps, il existait un accueil les après-midi. Aujourd’hui, grâce à la mobilisation de nombreux bénévoles, ADMD-Ecoute fonctionne depuis le début du mois de juin avec une amplitude horaire importante et le renfort de juristes toutes les fins d’après-midi.
Je rencontrerai ce jeudi en fin d’après-midi tous les bénévoles d’ADMD-Ecoute pour les remercier de leur investissement au service de celles et ceux qui sont dans la souffrance. Vous pouvez joindre ADMD-Ecoute au 01.48.00.04.92.

Traditionnel rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour suivre l’évolution de mon virus. Comme je m’y suis engagé depuis des années, je continue à vous donner mes résultats biologiques. Toujours dans la but de rappeler à celles et ceux qui banalisent le VIH/sida, que vivre avec ce virus reste, malgré les traitements, une maladie difficile au quotidien. Et ce malgré les apparences.

Mes résultats de juin sont stables et ne ressemblent pas à l’année 2008 qui fut l’une de mes pires années en prés de 24 ans de cohabitation avec ce virus.

Côté bonnes nouvelles, la charge virale reste indétectable : cela fait désormais un an qu’à la faveur d’un changement de traitement cela est le cas. Côté moins bonnes nouvelles, les lymphocytes T4 ne remontent décidemment pas et même baissent à 343/mm3 contre 420 en février dernier. Les plaquettes sont à 143.000 pour une normale qui devrait être supérieure à 150.000. La glycémie à jeun est à 1,28g/l pour une norme la situant en dessous de 1,06. Mais surtout, les triglycérides sont passées de 1,64 g/l à 3,80 avec une normale les fixant à moins de1,50 … Le phosphore baisse à 20mg/l – la référence est de 27 à 45. Enfin, la protéinurie est passée de 183 mg/l en février à 438 aujourd’hui pour une normale qui doit être inférieure à 150. Hormis le cholestérol un peu élevé, les autres indicateurs sont dans la norme. Merci à celles et ceux qui ne cessent de m’encourager dans ce combat. Voilà et comme d’habitude, l’avenir dure toujours !

La semaine dernière, j’animais une réunion publique ADMD dans le 4ème arrondissement aux côtés notamment de Stone. La maire du 4ème arrondissement nous a aussi rejoints en fin de réunion. Quelques photos de cette réunion mais aussi de Genève, notamment du centre d’injection Quai 9 où j’étais en fin de semaine.

J’animerai une réunion publique de l’ADMD le mercredi 17 juin à 18h30 à la mairie du 10ème arrondissement dans la salle des mariages.
Cette réunion ouverte au public est une nouvelle occasion de rappeler que les Français attendent toujours une loi de Liberté sur la fin de vie.

Vous pouvez retrouver le débat « ils se mettent à table » animé par Paul Wermus dans le numéro de VSD encore en vente jusque mercredi. Je débats à la Closerie des Lilas avec Guy Carlier et la députée UMP Laure de la Raudière. Vous pouvez lire aussi le débat sur le site Internet de VSD en cliquant ici.
Voir aussi La bande à Ruquier (ici).

Je n’avais plus sorti de livre depuis février 2006 avec « La Nuit des petits couteaux – Qui gagnera la bataille de Paris ? » Le Figaro Magazine l’a annoncé le 23 mai dernier m’empêchant de vous en donner la primeur : je sortirai donc un nouveau livre chez mon ami Florent Massot – mon éditeur pour Virus de vie et celui de Patrick Sébastien – cet automne. Je n’aime jamais parlé d’un livre dont je n’ai pas encore achevé l’écriture, mais comme c’est un secret de polichinelle autant en parler moi-même !

A l’énoncé du titre, vous pouvez imaginer le sujet : la fin de vie et l’euthanasie. Mais soyez-en sûrs, ce livre ne baignera pas dans la tristesse car s’il évoquera bien le parcours qui m’a amené à ce combat pour une fin de vie digne au sein de l'ADMD, ce sera aussi un pamphlet contre celles et ceux qui volent aujourd’hui leurs dernières libertés aux Français. Rendez-vous à l’automne et en attendant voici la couverture en exclusivité ! Lire aussi France Soir (ici).

Communiqué de presse du 14 juin 2009

Journée mondiale des donneurs de sang

Le don du sang : un don de soi … interdit à vie aux homosexuels

alors que 76% des français y sont favorables !

Les responsables politiques : une fois de plus un décalage avec les Français

Le 14 juin marquera la 6^ème Journée mondiale des donneurs de sang. L’objectif de cet évènement est de promouvoir, auprès du grand public,  une cause noble: le don du sang. Les besoins étant de plus en plus importants (la consommation de produits sanguins augmente en moyenne de 5% chaque année), il est essentiel de faire ce simple geste afin de sauver des vies et d’aider les malades à recouvrer la santé. Geste noble s’il en est, le don du sang n’est pas un droit. Aussi, pour assurer la sécurité sanitaire, le don du sang est notamment interdit aux personnes ayant des comportements à risque. Bien évidemment normal si l’on se base sur des critères de santé public, intolérable si l’exclusion est motivé par des préjugés !

Ainsi, les personnes homosexuelles sont interdites à vie du don du sang… sans qu’une quelconque question relative à leur comportement leur soit posée lors du questionnaire préalable à tout don! Une discrimination criante ! Rappelons qu’un hétérosexuel qui aurait des conduites à risques serait écarté provisoirement… et non pas définitivement comme un homosexuel. C’est pour cela que Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, demande depuis longtemps que le concept de « populations à risques » porté par la circulaire de 1983 fondant l’exclusion des homosexuels de la collecte, soit remplacé celui de « conduites à risques ». Ce faisant, il demande simplement que les mêmes conditions soient appliquées aux homosexuels et aux hétérosexuels. C’est bien l’analyse du comportement qui permet d’assurer la sécurité transfusionnelle ! A moins que l’on considère que l’homosexualité en elle-même est une conduite à risques …

Cette proposition a reçu un aval juridique (cf. délibération de la HALDE de février 2006 sur saisine de Jean-Luc Romero) et surtout politique avec l’engagement de Xavier Bertrand, alors ministre de la santé qui s’était engagé publiquement à revenir sur cette interdiction, la qualifiant de discriminatoire. Depuis, l’interdiction été confirmée par l’actuelle ministre de la santé ….

Pourtant, selon les résultats d’une enquête BVA publiée aujourd’hui, 76% des français estiment injustifiées cette interdiction opposée aux personnes homosexuelles de donner leur sang.

La classe politique est en retard sur l’opinion des français sur cette question mais également sur bien des questions sociétales - on peut penser également à l’euthanasie-. N’est-il pas enfin temps que la classe politique vive avec son temps ?

Pour mémoire, la Russie, dont on raille souvent le caractère réactionnaire, a autorisé le don du sang aux homosexuels et cela il y a plus d’un an … D’autres pays européens l’ont également fait, notamment le Portugal.

 A l’heure où le sang manque cruellement - l’EFS s’en fait l’écho plusieurs fois par an - il n’est pas raisonnable sur le plan sanitaire de maintenir l’interdiction du don du sang aux personnes homosexuelles. Si une mesure est bien dangereuse sur le plan de la santé publique, c’est bien d’empêcher, à cause de préjugés, une partie de la population de donner leur sang !

Avant de quitter la Suisse, je rencontrerai ce samedi matin mon ami le docteur Jérôme Sobel, président de l’association EXIT-ADMD, association suisse qui assiste ses adhérents en fin de vie. En effet, en Suisse, une interprétation a contrario du code pénal autorise le suicide assisté dès qu’il n’existe pas de mobiles égoïstes. L’Association EXIT-ADMD, contrairement à Dignitas, n’aide que ses adhérents suisses et ne prend pas en charge les ressortissants étrangers.

J’interviendrai, en direct, ce vendredi soir, dans le débat hebdomadaire « Genève à chaud » sur la chaîne de télévision suisse « Léman Bleu. »
Je suis invité sur ce plateau de télé à l’occasion de mon déplacement à Genève où je rencontrerai de nombreux intervenants dans les champs de la lutte contre la toxicomanie et le sida. Et samedi, j’aurai une longue réunion avec les responsables de l’association EXIT-ADMD.

Cela fait plus de deux ans que je ne suis plus allé voir l’évolution de la politique de réduction des risques chez les usagers de drogues particulièrement courageuse et efficace menée à Genève en Suisse.

Je retournerai cet après-midi à Quai 9, la salle d’injection ouverte prés de la gare de Genève aux usagers de drogues intraveineuses. Puis en fin d’après-midi, je passerai un moment au programme de délivrance d’héroïne sous contrôle médical avant de dîner avec son responsable le docteur Zullino. La politique suisse montre dans ce domaine une efficacité forte et il est dommage que la France n’aille pas aussi loin. Car les résultats en terme de santé publique, de délinquance liée aux drogues et de réinsertion des usagers est y st bien meilleur en Suisse qu’en France.

J’interviendrai par téléphone dans l’émission de Valérie Expert sur LCI ce jeudi vers 11h40 afin d’évoquer l’interdiction de don du sang faite aux gays. Un récent sondage de BVA effectué à la demande d’Alexandre Marcel a confirmé que 76% des Français estimaient cette interdiction injustifiée.

J’ai donné une longue interview au magazine gay RDVMecs qui vient de paraître. J’y évoque mon parcours, l’homosexualité, le sida et bien sûr les questions liées à la fin de vie.

Je poursuis mes réunions de l’ADMD dans la capitale. Ce soir, j’animerai la réunion des arrondissements du centre à la mairie du 4ème arrondissement ce mercredi à 18h30. Cette réunion est ouverte au public et je vous espère nombreux malgré le peu d’habitants de ce bel arrondissement.

Communiqué de presse d’ELCS du 10 juin 2009

Séropositifs : enfin les bienvenus aux Etats-Unis ?

Jean-Luc Romero obtient une prise de position officielle

du Secrétariat d’Etat à la santé des Etats–Unis !

Il y a plusieurs semaines, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, faisait part de ses interrogations à Kathleen Sebelius, nouvelle Secrétaire d’Etat à la santé, quant à l’application effective de la loi votée le 30 juillet dernier, mettant fin à l’interdiction d’entrée sur le territoire des Etats-Unis pour les personnes touchées par le VIH/sida, interdiction qui datait de plus de 15 ans. Cette loi, qui avait fait naître un réel sentiment d’espoir pour les 33 millions de malades à travers le monde, allait-elle être enfin appliquée ?

Par une lettre datée du 3 juin, le secrétariat d’Etat américain confirme que la finalisation effective de la loi est en discussion et annonce une application concrète pour la fin de l’année 2009. Jean-Luc Romero, même s’il déplore le temps pris entre le vote et la fin réelle de l’interdiction, se félicite de cette avancée.

Par ailleurs, le Secrétariat d’Etat confirme qu’une procédure de dérogation peut être appliquée : les agents consulaires ont désormais la possibilité d’accorder un visa court séjour aux personnes séropositives sans attendre une dérogation spéciale de la part du département à la sécurité intérieure. Ceci constitue évidemment un gain de temps important.

Au-delà du cas des Etats-Unis, même s’il est très fort, Jean-Luc Romero appelle à continuer le combat pour l’égalité et la dignité : en effet, encore la moitié des pays du monde appliquent des mesures discriminatoires quant à l’entrée ou l’installation des personnes séropositives sur leur territoire

Ce soir au Sénat, aura lieu une petite réunion des responsables du comité de soutien de Florence Cassez dont je suis devenu le président à la demande des parents de Florence. Avec les parlementaires Lazaro et Fouché, les parents de Florence et son avocat, nous réfléchirons aux actions à entre prendre pour que le dossier de Florence avance.

Le bureau national de l’ADMD se déroulera ce lundi soir. Il aura plusieurs points à l’ordre du jour notamment notre 29ème assemblée générale qui se déroulera fin septembre à Lyon, la révision des lois bioéthiques et le point sur les récentes réunions publiques.

Quelques photos du débat sur la fin de vie auquel j’ai participé mercredi dernier dans le 18ème ardt et de la réunion des délégués ADMD d’Alsace ainsi que de la réunion publique de samedi à Strasbourg. A noter la présence de l'ancien ministre radical, François Loos, à la réunion publique. Prochaine réunion publique ADMD pour moi : mercredi à la mairie du IVème ardt. Bonne semaine.

Le site «Information hospitalière » consacre un long dossier aux questions liées à la fin de vie. Aux côtés de différentes personnalités, j’ai contribué à ce dossier en

donnant une interview. Vous pouvez retrouver mon entretien sur le site d’Information hospitalière en cliquant ici.