Pour le mois de juillet, parmi les intentions de prière, le Pape appelle à prier « pour que les chrétiens contribuent à soulager, spécialement dans les pays les plus pauvres, la souffrance matérielle et spirituelle des malades du sida. »
Un message bienvenu pour les 33 millions de malades du sida qui ne sont plus habitués à la compassion mais plutôt à la stigmatisation des pouvoirs publics. Rappelons que de plus en plus de pays pénalisent la séropositivité. On attend aussi du Vatican que, sans se renier, il ait un discours plus responsable et plus ouvert sur la prévention du sida.

L’arrivée de Jean Leonetti au gouvernement est presque passée inaperçue. Certes le poste qui lui a été attribué n’est qu’un secrétariat d’Etat. Mais celui qui se présente comme un grand humaniste a montré, ces dernières années, qu’il était toujours aux côtés des plus conservateurs et des plus durs de la majorité sur les questions de société.
Sur l’euthanasie, la bioéthique ou l’homoparentalité, il a constamment défendu une vision très religieuse de ces dossiers. Il s’est battu avec acharnement contre toute évolution du droit sur bien des questions de société. Il a notamment fait capoter le statut de beaux-parents, pourtant promis par Nicolas Sarkozy, pour éviter que les familles homoparentales en bénéficient. Sur l’euthanasie, il a bataillé avec les Vannneste et autres députés pro life pour empêcher toute légalisation de l’euthanasie. Grâce à lui, nous avons aussi les lois bioéthiques les plus rétrogrades de l’Europe. Pour le récompenser de son conservatisme, il est désormais au gouvernement. Vivement 2012…

Il y a plusieurs mois, je m’étais inquiété sur ce blog du test que lançait l’AP-HP dans cinq hôpitaux où les chambres particulières devenaient payantes. Evidemment après ce ballon d’essai, la direction de l’AP-HP, malgré l’opposition du président du Conseil régional d’Ile-de-France, a généralisé cette mesure. Il en coute désormais 45€ par nuit si vous êtes hospitalisé en Ile-de-France.
Une nouvelle fois, ce sont les gens les plus malades et les plus précaires qui vont subir de plein fouet ce surcout. Ceux qui n’ont pas de mutuelles ne pourront pas avoir de chambres particulières pour de longues hospitalisations alors que l’on sait que c’est parfois indispensable d’être au calme. Une fois de plus, la sélection va se faire par l’argent. Est-ce le rôle de l’hôpital public ? Quelle différence y aura-t-il désormais avec les cliniques privées ?

Après avoir défilé à la Marche des Fiertés LGBT, j’accompagnerai Jean-Paul Huchon aux Solidays pour y visiter le stand associatif et aussi celui du CRIPS que je préside et qui abrite aussi la région Ile-de-France. J’en profiterai pour saluer les Jeunes de l’ADMDqui ont un stand animé par notre nouveau secrétaire général-adjoint Christophe Michel. En fin d’après-midi, Jean-Paul Huchon fera une réception pour les associations d’Ile-de-France et les partenaires des Solidays.

Alors que la marche des fiertés LGBT doit se dérouler samedi à Paris, avec l’INPES, je présenterai ce lundi matin la clé 3D contre les discriminations au CRIPS Ile-de-Franceque je préside. Cet outil d’animation pour lutter contre le racisme, le sexisme et l’homophobie est destiné aux relais de prévention intervenant auprès des 15-25 ans. Il contient le matériel pédagogique nécessaire pour une animation-débat.

Sur ce blog, j’avais déjà eu l’occasion d’évoquer certains médicaments que, comme bien des Français, je prends et sur lesquels je lisais bien des articles inquiétants.Déjà l’hiver dernier, après avoir lu des infos, notamment dans l’Express, qui indiquait que l’Actos - médicament contre le diabète - semblait comporter de graves effets indésirables, je m’étais inquiété auprès de mon médecin traitant, de mon médécin à l’hôpital, de ma diabétologue et même de ma pharmacienne. Aucun n’avait d’information particulière sur ce médicament. J’avais même l’impression d’être le premier à les alerter !
Lors de la récente parution de la liste des médicaments potentiellement dangereux par le ministère, j’y retrouvais ce médicament et j’étais de nouveau monté au créneau auprès de mes médecins qui n’en savaient toujours pas plus. Sur ma demande, mais d’un commun accord, nous avions alors décidé de cesser provisoirement ce médicament.
Mais quelle surprise d’apprendre le 9 juin, par une dépêche AFP, que l’Afssaps décide la suspension immédiate du marché français de l’Actos au prétexte que le risque du cancer de la vessie est sérieux. Alors que depuis novembre, je suis suivi pour des problèmes urinaires et ai un traitement d’antibiotiques, cette nouvelle ne m’a pas rassuré tout comme l’absence d’information auprès des patients qui sont juste renvoyés vers des médecins eux-mêmes pas informés !
Je trouve cette façon d’oublier les patients très désinvolte. Les professionnels de santé ne sont même pas en mesure de répondre et de conseiller quant au bilan coût avantage pour la santé de prendre nos médicaments. Comme en quelques mois nous sommes passés d’inquiétudes soit disant infondées à l’interdiction d’un médicament que des dizaines de milliers de patients prenaient certainement, comme moi depuis des années, il m’apparaît important que nous nous rassemblions et suivions l’évolution de notre santé. Il semble difficile de ne compter sur des autorités qui pensent souvent plus à se couvrir qu’à l’intérêt des patients.
Je compte donc ouvrir dans un 1^ertemps une page Facebook qui permettra à celles et à ceux qui ont pris jusqu’à aujourd’hui de l’Actos – 300.000 patients potentiels – de pouvoir évoquer les effets secondaires qu’ils pourraient vivre. Si nous sommes nombreux à les connaître et à les communiquer, cela nous permettra de mieux nous faire entendre de nos médecins et de réagir collectivement auprès des autorités si nous étions nombreux à vivre de graves troubles. Patients sous Actos, il est vraiment important de nous rassembler et de nous suivre... [suivre aussi la communauté sur Twitter: (ici)]

C’est un grand honneur, mais aussi une forte émotion, d’être réélu président de l’ADMD aujourd’hui à Lille, dans ma région d’origine. Tous les candidats qui me soutenaient ont été élus largement administrateurs par nos adhérents qui sont aujourd’hui près de 48.000. Je salue l’élection, pour la première fois dans notre association, d’un jeune de 24 ans, Christophe Michel, à qui j’avais demandé de conduire la liste des candidats administrateurs qui soutenaient ma réélection.
Dès aujourd’hui, les choses sérieuses continuent et c’est pourquoi, j’ai lancé, à Lille, mon appel du 18 juin pour une légalisation de l’euthanasie. A partir de septembre, je vais sillonner la France pour interpeller les candidats aux élections législatives et présidentielles en leur rappelant que 94% des Français sont favorables à une loi d’Ultime Liberté. Cette mobilisation nous mènera au 24 mars 2012 où nous organiserons un énorme meeting au Cirque d’hiver, précédé d’une manifestation dans les rues de Paris.
Plus que jamais, il s’agit pour moi comme pour le militants de l’ADMD de rappeler aux élus qu’ils ne peuvent continuer à se satisfaire de la loi Leonetti qui est d’abord une loi faite par des médecins pour des médecins. C’est le patient, le mourant qui doit désormais décidé de ce qui est le meilleur pour lui. Et personne d’autre !

A l’occasion de la 31^ème assemblée générale de l’ADMD qui se tiendra demain, la mairie de Lille offre une petite réception aux 120 délégués de l’ADMD qui sont venus de toutela France pour ce moment important de la vie notre association. A l’issue de ce moment convivial, nous nous retrouverons toutes et tous dans un restaurant typique de Lille.

Comme depuis tant d’années, je vous tiens informés de mes résultats biologiques que je découvre tous les trimestres en me rendant à mon rdv avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis. Le but de ces comptes rendu est de vous rappeler que vire avec le sida, même avec l’arrivée de médicaments prometteurs, reste difficile et certainement pas anodin en termes de santé et de vie quotidienne.
Si mes résultats sont corrects ce mois-ci, ceux liés à mon diabète s’aggravent : peut-être est-ce lié à l’arrêt de l’Actos, médicament considéré désormais comme dangereux… Et dire que je le prenais depuis de nombreuses années… On en reparlera sur ce blog.
Mes Lymphocytes T4 sont passés de 386 à 352/mm3 pour une normale les situant au dessus de 500. mais ma charge virale est redevenue indétectable.
Juste quelques données, la glycémie à jeun est à 1,17g/l pour une moyenne la situant entre 0,74 et 1,06. Pour les urines, la protéinurie est à 303mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150 et la Glycosurie est à 1,21g/l alors qu’elle devrait être inexistante. Voilà ces quelques résultats… l’avenir dure toujours !

Il y a quelques jours, nous commémorions les 30 ans de l’annonce des premiers cas de sida. 30 ans et surtout 30 millions de morts…
Dans le monde, 33 millions de personnes - 160.000 en France -  vivent actuellement avec ce virus et 2 millions en meurent toujours annuellement. Alors que les traitements permettent de vivre longtemps avec le sida, la majorité des personnes vivant dans les pays pauvres et qui ont un besoin urgent d’être soignés n’accèdent toujours pas aux traitements en 2011 alors qu’en 2010, l’ONU et de nombreux pays s’étaient engagés pour un accès universel à la prévention et aux traitements. Avec 15 milliards de dollars par an, bien peu à côté de ce qui a été dépensé pour les banques, on pourrait éviter ces deux millions de morts. Mais nos vies ne semblent pas aussi importantes que les banques, doivent penser bien des dirigeants qui laissent ainsi mourir dans une indifférence glacée bien des femmes, bien des hommes et bien des enfants… Ces 30 ans se sont déroulés dans l’indifférence politique et médiatique. De quoi hurler de rage !

Il y a plusieurs mois, les francs-maçons du « Droit humain » m’avaient officiellement invité à participer le 7 juin dernier à un débat sur la question de la fin de vie avec des partisans et des opposants à l’euthanasie. J’avais volontiers et immédiatement accepté cette invitation.
Quelques jours avant ce débat, j’ai reçu un courrier très gêné du président du « Droit humain » me précisant que « les circonstances nous ont placé dans une situation fort inconfortable à votre égard » car ils ont appris « bien tard », par l’intermédiaire du secrétariat de M. Leonetti que ce dernier ne souhaitait pas débattre de ce sujet avec moi…
J’ai donc purement et simplement été viré de ce débat parce que M. Leonetti faisait un caprice et semble t-il avait peur de débattre une nouvelle fois avec moi. Il est vrai que lors de notre dernière rencontre sur BFM TV, j’avais pu en direct démontrer les nombreuses contre vérités qu’assène M. Leonetti sur la fin de vie et l’euthanasie.
Cette attitude d’exclusion ne l’honore pas mais j’avoue aussi être un peu surpris qu’une institution respectable et pluraliste comme le Droit humain cède ainsi aux caprices de M. Leonetti dont les convictions laïques restent à prouver !

Gunter Sachs, l’ancien époux de Brigitte Bardot, était atteint d’une maladie incurable. Il savait que sa maladie dégénérative finirait par lui faire oublier jusqu’à ses propres passions. Il a préféré en finir. Il écrit dans son mot d’adieu : « Depuis toujours, j’ai affronté les grands défis. Celui-ci est le dernier. La perte de mon contrôle intellectuel me réduirait à un état inhumain, ce que je ne peux accepter. Elle est l’ultime manifestation de ma volonté. »
Mais l’Allemagne, où il s’est éteint, comme la France refusent d’entendre celles et ceux qui estiment avoir fini leur vie et refusent les souffrances et la déchéance qu’apportent la maladie. Plutôt que de se suicider seul, violemment, sans les siens ; en Suisse, aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg, il aurait pu partir entouré de l’amour des siens et à l’heure qu’il avait décidé…

Pas de dimanche de repos avec mon déplacement pour le droit de mourir dans la dignité à Turin et la semaine repart sur des chapeaux de roues avec mes combats mais aussi mon nouveau livre « Homopoliticus, comme ils disent » pour lequel je ferai un déplacement en fin de semaine à Montpellier et des médias !
Aujourd’hui, je présiderai le bureau du CRIPS Ile-de-France qui sera notamment consacré à notre prochain conseil d’administration mais aussi aux Solidays et à la marche des Fiertés LGBT de Paris.

Exit-Italia, l’association sœur en Italie de l’ADMD-France que je préside, fête ses 15 ans depuis hier soir dans la banlieue de Turin. Comme il est encore plus difficile de militer pour l’euthanasie en Italie qu’en France, et comme d’autres responsables européennes d’associations pour le droit de mourir dans la dignité, j’ai répondu à l’invitation d’Exit-Italia. Ce court déplacement de moins de 24 heures me permettra d’oublier le climat pesant qui règne dans notre pays et de me recentrer sur les causes qui m’animent et qui sont déterminantes…

Jean-Luc Romero en Haute-Savoie pour relancer la... par tv8montblanc

J’animerai une réunion publique de l’ADMD à Digne-les-Bains vendredi 13 mai 2011 au centre culturel René Char – 45 avenue du 8 mai 1945 à 18h30. Cette réunion sera suivie d’une dédicace des « Voleurs de liberté » et d’un dîner avec les responsables locaux de l’ADMD. Tard dans la soirée, il me faudra prendre la route pour rejoindre Gap où j’animerai le lendemain matin une nouvelle réunion publique ADMD. Ca ne va pas être de tout repos ! Mais cette cause en vaut la peine…

Patrick Roy, le député-maire de Denain est décédé mardi dernier. Il n’aura pas gagné son combat contre le cancer qui le dévorait. Mais il aura gagné une estime et une admiration qui dépassent tous les clivages politiques. Alors que les hommes politiques préfèrent cacher leur maladie - ils sont nombreux à être malades comme les Français ! -, la transparence qu’a souhaitée Patrick Roy est salutaire. Près de 10 millions de Français vivent avec des pathologies de longue durée comme le cancer ou le sida. Cacher sa maladie, comme le font bien des politiques, c’est comme admettre qu’il serait honteux d’être malades. Le geste de Patrick Roy dans ce contexte est donc exemplaire et aidera peut-être à la banalisation de la maladie. Avoir honte de sa maladie n’est, en plus, pas le meilleur moyen de la vaincre. Je suis bien placé pour le savoir… Et nous sommes tous des malades potentiels.
Merci encore au député Patrick Roy et chapeau !

Aux côtés de Cyril Journet, j’animerai une réunion publique de l’ADMD samedi 7 mai à 14h30 salle Pierre Lamy à Annecy. Cette réunion sera précédée à 14h00 d’une dédicace des « Voleurs de liberté » organisée par la librairie Decitre.