Dompter ce virus affamé de vies

En lançant ce blog, je vous avais assuré que je ne vous cacherai rien sur mon état de santé. En effet, je ne peux être un militant de la lutte contre le sida sincère et efficace, si je ne vous dis pas les difficultés de vivre avec ce virus, si je vous cache ma réalité quotidienne. Pour éviter cette indifférence et cette inconséquence qui caractérisent beaucoup d’entre nous face à cette maladie banalisée alors qu’elle reste obstinément mortelle !
Tôt ce matin, avant de partir à Vigneux, j’ai donc rencontré, à l’hôpital Saint-Louis, le professeur Willy Rozenbaum pour connaître les résultats de mes dernières analyses. Pas simple de changer d’hôpital : c’est le 4e en 20 ans après Saint-Antoine, Rothschild, et Tenon. Il faut donc refaire les dossiers, se familiariser avec un nouvel environnement, retrouver ses marques. Obligations nécessaires si je veux suivre mon médecin qui a donc changé 3 fois d’hôpital ces dernières années. Mais quand on est bien soigné, il faut accepter ces adaptations nécessaires.
Impossible de dire à quelqu’un qui n’a jamais eu d’affection de longue durée - comme on dit pudiquement - l’inquiétude qui vous prend dès la veille du rendez-vous avec le médecin chargé de vous dire vos résultats. Difficile de dormir la nuit qui précède, angoisses même vingt ans après. Certes, toutes ces années m’ont permis d’apprivoiser mes inquiétudes tant je semble dompter ce virus [ma photo] affamé de vies qui n’arrive pas à me détruire et à me faire la peau. Mais l’appréhension reste la même, comme ce trac incontrôlable qui m’envahit toujours avant de faire une grande émission de télévision.
Ce mercredi matin est fidèle à tous ces jours de résultat.
Et comme à chaque consultation, les résultats tombent les uns après les autres : la dure réalité des chiffres. Inhumain !
Rassurez-vous, chers bloggers, je ne vous énumérerai pas les 50 résultats qui m’ont été donnés : juste les plus significatifs. Mes lymphocytes T4 – obsession de beaucoup de malades – sont stables à 433/mm3, mais ma charge virale reste détectable à 193, un chiffre faible. Mais que j’aimerai, un jour, avoir une charge indétectable ! Juste pour le plaisir de vous le dire.
Par contre, les effets secondaires de mes traitements se font de plus en plus ressentir : ma glycémie à jeun est de 7,93 mmol/l alors qu’elle devrait se situer entre 3,88 et 5,83. Et mes triglycérides explosent à 5,89 mmol/l alors qu’ils devraient se situer entre 0,34 et 1,48 mmol/l. Dans mon profil enzymatique bilio-pancréatique : lipase : 96U/l37° (normal : inf à 60) et amylase : 113U/l37° (normal : inf à 100).
Voilà, je vous donne brut ces chiffres comme je les reçois.
Je l’avais dit, je le fais !
Heureusement et pour terminer sur une note optimiste, demain c’est mon anniversaire : l'avenir dure toujours !
Amitiés.
Longue réunion de l’équipe de campagne de Paris Autrement ce lundi soir. Outre réfléchir à la meilleure stratégie pour persuader les élus de parrainer ma candidature, nous avons longuement discuté du programme que nous avons présenté, il y a déjà dix jours, lors d’une conférence de presse et au cours de l’apéro improvisé du Pont des Arts.
Pas une minute depuis mercredi pour écrire sur ce blog et continuer notre dialogue interactif ! Entre la mairie de Vigneux, la session du conseil régional, l’installation de la haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité par le président Chirac et à laquelle je suis allé avec l’ancienne ministre Nicole Guedj, je n’ai pas arrêté. Pas beaucoup de sommeil d’autant que la chaleur me fragilise : je n’ai pas des défenses immunitaires parfaites…
Journée essentiellement consacrée, à Vigneux-sur-Seine, à préparer l’été en cas de canicule. Et dès aujourd’hui, nous avons profité de ces premières chaleurs pour tester en live notre dispositif. Force est de constater que, déjà, de nombreux seniors souffrent. Espérons que la fraîcheur va revenir et surtout qu’au-delà des institutions, chacun d’entre nous va s’occuper des seniors qui nous entourent : parents, famille, voisins.
Pour Aujourd’hui, Autrement, il ne s’agit pas, à ce moment de la primaire, d’offrir un programme clé en mains, mais de mettre dans le débat des proposions à même de susciter l’intérêt voire même la controverse chez les Parisiens.
Cette première journée de collectes des signatures pour la primaire de l’UMP aura été consacrée… au sida.
Depuis ce lundi matin, les élus et les militants peuvent envoyer leur parrainage à l’UMP pour les primaires qui désigneront le candidat de l’opposition municipale à la mairie de Paris..
avec Paul-Marie Couteaux dans la rubrique Duel tenue par Paul Wermus dans VSD est en ligne. 
[Aujourd'hui, j'ai lancé ma campagne pour les primaires UMP lors d'une conférence de presse suivie ce soir d'un apéro improvisé sur le Pont des Arts. Je voulais vous donner la primeur de cette lettre à Paris qui introduit le programme d'une vingtaine de pages qui a été remis à la presse.]
L’après-midi s’achevait calmement à la mairie de Vigneux quand Philippe Lohéac m’annonce que le théâtre Molière annule ma conférence de presse prévue dans quelques heures sur ordre de la mairie de Paris ! Le choc…
Deux réunions consacrées au sida lundi et mardi soir. Hier, je présidai le bureau du sida, grande cause nationale 2005 et ce mardi soir une réunion d’ELCS à la mairie du XIe avec Philippe Ducloux, 1er adjoint PS de cet arrondissement et vice-président d’ELCS ainsi que Philippe Lohéac. Une réunion passionnante où tout a été abordé : la situation de la pandémie à Paris - 1/4 des cas de sida de tout le pays ! -, la réduction des risques chez les toxicomanes, la prostitution, le relâchement chez les gays, l’indifférence des hétéros. Seul hic, il n’y avait aucun élu de droite présent à cette manifestation. Décidément, sur ce sujet, je prêche bien trop souvent dans le désert. Est-ce que la droite parisienne comprendra t-elle à temps les préoccupations de tous les parisiens plutôt que de montrer du doigt – comme certains le font encore - les bobos et les jeunes !
En ce magnifique dimanche ensoleillé, quelle joie j’éprouve à la libération - tant espérée depuis si longtemps - de la journaliste de Libé Florence Aubenas et de son guide Hussein Hanoun.
Deux jours consacrés au VIH/sida. Jeudi, nous avons mobilisé les élus de l’Essonne et les Vigneusiens. Toujours bizarre pour moi d’animer une réunion d’élus dans la ville dont je suis le directeur des Solidarités. Mais comme je suis fier des actions que nous y menons – nous sommes une des seules villes de France à mettre à disposition des habitants des préservatifs masculins et féminins toute l’année -, c’est d’autant plus motivant. Aux côtés du maire Serge Poinsot et de Philippe Lohéac, nous avons donc rappelé aux élus essonniens présents à quel point l’investissement des élus est déterminant pour ce combat pour la vie.
Je continue à ne rien cacher de mon état de santé, car mon dimanche n’a pas été à la hauteur de mes espérances… Pour une fois que je pensais être tranquille pour préparer ma semaine avec sérénité et répondre à une longue interview que m’a adressée le journal québécois Le Point… Et dire, que certains pensent que vivre avec le sida est une sinécure, qu’il suffit d’avaler 2 ou 3 aspirines pour aller mieux. Pour aller bien !
Dans le cadre du mois sida et homosexualité du sida, grande cause nationale 2005, j’ai passé ce samedi à Nancy. Un déjeuner avec les élus concernés par le VIH/ sida pour préparer une réunion que je ferai sur le sida avec le maire, André Rossinot [en photo], en septembre, puis Gay pride de Nancy. 1500 personnes participent à cette manifestation, ce qui est un nombre important pour cette ville de l’Est où il n’est pas toujours facile d’afficher son identité dès qu’elle est différente. Les medias sont très présents et je réponds aux interviews avec la satisfaction de constater que la PQR comme les radios et télés en province sont bien au fait et intéressés par les questions gays – un peu moins malheureusement par le VIH/sida. Je le déplorerai le soir même en voyant sur France 3 Nancy que seuls mes propos sur l’homosexualité étaient retenus – mes longs développements sur le sida oubliés ! Que d’énergie et de fatigue pour défendre ce combat pour la vie. En voyant ce reportage, j’ai un moment de doute : ai-je raison de donner tant de ma santé si précaire ? Est-ce utile ? Mais, heureusement, mes doutes sont de courte durée, car ce long travail de re-mobilisation a forcément quelques ratés. J’espère que les autres medias nancéens reprendront mes paroles fortes de mobilisation adressées notamment aux gays en ce jour de marche des Fiertés, car 1 gay sur 10 en est séropositif en France et 3 homos apprennent chaque jour leur séropositivité...
Après mon outing d’octobre 2000, j’ai souvent reçu des messages d’insultes – la plupart du temps anonymes, mais parfois non. Et les messages assumés furent, curieusement, les plus durs.
Le gouvernement vient d’être dévoilé. Je ne suis pas sûr – hormis l’entrée notable de Nicolas Sarkozy – que sa constitution s’apparente au signal fort qu’attendaient les Français. Mais laissons lui un peu de temps : puisque le Premier ministre a demandé 100 jours. Donnons-lui le bénéfice du doute. On pourra rapidement apprécier l’efficacité du nouvel exécutif… En attendant une petite pensée pour mon amie Nicole Guedj.