Dompter ce virus affamé de vies
En lançant ce blog, je vous avais assuré que je ne vous cacherai rien sur mon état de santé. En effet, je ne peux être un militant de la lutte contre le sida sincère et efficace, si je ne vous dis pas les difficultés de vivre avec ce virus, si je vous cache ma réalité quotidienne. Pour éviter cette indifférence et cette inconséquence qui caractérisent beaucoup d’entre nous face à cette maladie banalisée alors qu’elle reste obstinément mortelle !
Tôt ce matin, avant de partir à Vigneux, j’ai donc rencontré, à l’hôpital Saint-Louis, le professeur Willy Rozenbaum pour connaître les résultats de mes dernières analyses. Pas simple de changer d’hôpital : c’est le 4e en 20 ans après Saint-Antoine, Rothschild, et Tenon. Il faut donc refaire les dossiers, se familiariser avec un nouvel environnement, retrouver ses marques. Obligations nécessaires si je veux suivre mon médecin qui a donc changé 3 fois d’hôpital ces dernières années. Mais quand on est bien soigné, il faut accepter ces adaptations nécessaires.
Impossible de dire à quelqu’un qui n’a jamais eu d’affection de longue durée - comme on dit pudiquement - l’inquiétude qui vous prend dès la veille du rendez-vous avec le médecin chargé de vous dire vos résultats. Difficile de dormir la nuit qui précède, angoisses même vingt ans après. Certes, toutes ces années m’ont permis d’apprivoiser mes inquiétudes tant je semble dompter ce virus [ma photo] affamé de vies qui n’arrive pas à me détruire et à me faire la peau. Mais l’appréhension reste la même, comme ce trac incontrôlable qui m’envahit toujours avant de faire une grande émission de télévision.
Ce mercredi matin est fidèle à tous ces jours de résultat.
Et comme à chaque consultation, les résultats tombent les uns après les autres : la dure réalité des chiffres. Inhumain !
Rassurez-vous, chers bloggers, je ne vous énumérerai pas les 50 résultats qui m’ont été donnés : juste les plus significatifs. Mes lymphocytes T4 – obsession de beaucoup de malades – sont stables à 433/mm3, mais ma charge virale reste détectable à 193, un chiffre faible. Mais que j’aimerai, un jour, avoir une charge indétectable ! Juste pour le plaisir de vous le dire.
Par contre, les effets secondaires de mes traitements se font de plus en plus ressentir : ma glycémie à jeun est de 7,93 mmol/l alors qu’elle devrait se situer entre 3,88 et 5,83. Et mes triglycérides explosent à 5,89 mmol/l alors qu’ils devraient se situer entre 0,34 et 1,48 mmol/l. Dans mon profil enzymatique bilio-pancréatique : lipase : 96U/l37° (normal : inf à 60) et amylase : 113U/l37° (normal : inf à 100).
Voilà, je vous donne brut ces chiffres comme je les reçois.
Je l’avais dit, je le fais !
Heureusement et pour terminer sur une note optimiste, demain c’est mon anniversaire : l'avenir dure toujours !
Amitiés.
Commentaires
C'est une décisison très courageuse que d'indiquer vos résultats. Bon anniversaire à vous !!
Marc
Mais PENSEZ à vous D'ABORD ! Pourquoi aucun ténor de la droite ne peut-il avoir le courage de dire : "Ok, ça va, il a raison, je prends. " ?
Moi, je suis obtus, je reste droit dans mes bottes, votre candidature est sympathique, mais vous vous donnez un surcroît de stress qui peut vous être préjudiciable. Je sais bien que Gandhi s'est battu jusqu'à la fin. Mais n'êtes-vous pas plus utile avec nous que dans une chambre d'hopital ?
Hopital : un mot qui résonne trop à mes oreilles : une soeur hospitalisée trois mois à Sainte-Anne suite à une TS, un père malade psychique depuis trente ans, et depuis six mois dyalisé, une tante morte d'un cancer il y a dix mois, une autre, sa soeur, victime d'un AVC il y a un mois, du côté de Papa une autre gravement malade depuis vingt ans, baladée d'HP en HP...
S'il vous plaît, Monsieur Roméro, pour votre bien, arrêtez. Vous courez des risques. Je sens en même temps que ce que je vous dis est stupide. Mais ça me fait mal. Alors bon, voilà, c'est confus encore une fois, je me ridiculise, je frise les propos mal interprêtables, mais tant pis.
Bon courage. Et une pensée pour Hubert. Je vous espère une nuit meilleure que la précédante.
Tous les adhérents de l'Association DIRE LA VIE et moi-même, nous nous associons à tes amis proches pour te souhaiter un "Joyeux et gay anniversaire". J'en profite pour te dire que nous comptons toujours sur toi... A bientôt
Bon anniversaire ! -- ans aux pâquerettes ;-) L'âge, on s'en fout.
Bon anniversaire Jean-Luc !
Bon anniversaire, jean-luc !
Je soutiens ton parti-pris qui est de tout dire.
1) D'abord, il est bon de rappeler que vivre avec le virus est une lutte permanente ;
2) Ensuite, cette maladie est souvent incompréhensible au plus grand nombre. Même parmi ceux qui y sont le plus exposés.
Ton choix est donc doublement utile.
Un excellent anniversaire, et surtout du courage...........
Je suis resté alité pendant un mois et demi, avec moins de 50 CD4, et je sais qu'il en faut pour rester debout et continuer à avancer.........
Vous êtes un peu ma tete et mes jambes dans ce combat commun, alors je suis de tout coeur avec vous
cordialement
Nicolas
Joyeux anniversaire cher Jean Luc ! gardons courage et espoir de vaincre un jour cette maladie pour que tu vives très très vieux ( moi aussi si possible ! ) avec plein de Bonheur . je t'embrasse bien amicalement
Henriette
Tres Bon Anniversaire Jean-Luc!!!!!
Tu es un modèle de courage et de talent....
Nous apprenons beaucoup auprès de Toi!!!!!!
gros bisous.
avec retard, Jean-Luc, je te souhaite un joyeux anniversaire... je pense très souvent à toi et ça me ramène 25 ans en arrière, à Béthune. bisous.
Derrière la dure réalité des chiffres. Je tennais à vous apporter tout mon soutien et ma sympathie pour vous et vos combats.
et bon anniversaire
Je trouve votre billet très touchant et je me permets de vous souhaiter un excellent anniversaire.
Bien sincèrement...
Cher Jean-Luc Romero,
Depuis votre accusation d'homophobie à mon encontre, je ne suis plus le même. Je suis entré en catatonie. Comme si je me prenais un appercut au menton. Pour avoir simplement dit la vérité et apporté de l'eau à votre moulin, j'ai l'impression que tout ce qui me constituait, mes valeurs, ma façon de penser, mon approche humaniste (sourire quand je vois un couple se regarder dans le blanc des yeux, que les deux aient seize ou soixante-quinze ans, qu'ils soient homme/homme, femme, femme/homme. Et votre page avec Hubert en est une illustration ô combien émouvante. Alors que l'amour des autres rend tant de gens grincheux et jaloux.) est remis en cause.
Baruch Hachem, je touche du doigt, à part une grosse entorse, je vais bien. Mais je suis entouré depuis que je suis tout petit de gens malades. D'une maladie encore plus taboue que le cancer dont sont mortes trois de mes parents les plus proches, "avant l'heure", qui ne pardonne rien, ou le sida : la maladie mentale. A douze ans, j'ai été obligé d'accompagner mon père en pleurs à l'hôpital, comme un père accompagne son enfant. Cela s'est répété plusieurs fois, également avec une tante, qui souffre d'un autre syndrome psychique, plus grave encore. Depuis que je suis tout gosse. Vivre avec cette maladie qui ne s'attaque à aucun membre, mais justement ce qui permet de tenir le coup, c'est à dire, le moral, la gniak, ces personnes n'en ont aucun, et se laissent mourir à petit feu, sans que l'on n'y puisse rien, est un calvaire de tous les instants.
Cela m'a appris la générosité, l'ouverture, la sensibilité (parfois exacerbée), la volontée extrême de protéger les plus faibles. Et en ce moment, les homosexuels font partie, qu'ils le veuillent ou non, des plus faibles. Parce qu'ils sont attaqués de toute part. Même à la tribune de l'Assemblée nationale. Voir les propos de Monsieur Vanneste... Or, j'estime, peut-être à tort que de donner du grain à moudre à ces gens-là, dont je suis très loin de faire partie !, est en ce moment, vous affaiblir vous-même en tant que communauté qui veut défendre ses droits.
Vous savez bien mieux que moi, Monsieur Roméro, que se prépare dans les coulisses de notre vie politique, un vaste chantier du scrutin législatif qui introduirait une très grande part de proportionnelle. Or, ce mode de scrutin favoriserait l'entrée au Parlement des extrêmes, notamment, et quoi qu'en puissent dire certains, l'extrême-droite qui me semble plus dangereuse que l'extrême-gauche.
La confluence d'une volonté de visibilité de la communauté LGBT avec la montée progressive du Front national dans toutes les élections va aboutir à un coktail explosif. Qui aurait le plus à souffrir d'une continuation du grossissement des troupes FN ? Les plus faibles. Moi (dû à ma fragilité psychologique, que je commence à connaître), vous, les femmes, les malades du sida, les homos, les lesbiennes, les putes, les drogués, les clochards, les immigrés, en bref tout ce qui a de près ou de loin rapport avec une certaine marginalité.
Maintenant, je sais bien que les Français ont besoin de faire la révolution. Non plus la révolution de 89, ni même celle de 68 ou encore la Commune, mais une révolution des mentalités. Nous ne pouvons plus vivre dans un pays où l'épée de Damoclès pèse sur toutes les catégories que j'ai citées. Mais le principe de réalité impose de dire que le moment n'est pas venu. Que la première bataille à mener est celle de l'emploi. Remettons la France au travail, c'est la priorité. Chaque chantier l'un après l'autre. Nous ne sommes plus en mesure d'en mener plusieurs de front. Il faut se résoudre à voir le combat des homosexuels relégué pour un temps en deuxième plan. Ce n'est pas homophobe que de le dire, c'est une réalité. Je sais bien que vous allez me répondre que c'est le premier argument, et sûrement le plus sournois, des homophobes justement. Sous couvert de les protéger, on range la question homosexuelle sous le tapis, qu'in fine, on oublie. Seulement, moi, je ne peux pas l'oublier. Elle trotte dans ma tête depuis que j'ai une conscience politique. J'ai beau tourner quarante mille fois la question dans tous les sens, j'en arrive toujours au même point : la désespérance sociale mène inévitablement aux extrêmes. Remédions-y, afin de détendre les crispations, et vous verrez que le mariage homosexuel et l'adoption ne constitueront plus le même cheval de bataille qu'aujourd'hui pour les fachistes de tout bord.
Monsieur Roméro, je pêche peut-être par naïveté, mais ma bonne foi ici est entière. Je sais que je cours encore le risque de me faire mal comprendre. Mais tant pis. La survie du noble combat qui est le vôtre est à ce prix.
A quelques jours des Solidays, n'oublions pas que le meilleur rempart contre toute maladie vénérienne est encore le préservatif. J'espère qu'on en distibuera en masse aux JMJ de Cologne en août ;-)
Amicalement et sincèrement,
Raphaël.
Pour en revenir à cet album photo qui figure sur votre site, je n'avais pas lu une des légendes qui dit ceci : "Hubert lors de son dernier Noël que nous avons passé à Paris en 2003 avec mes parents." Cela signifie-t-il ce que je pressens de terrible dans votre couple ?
Bon anniversaire Jean-Luc.
Merci à vous tous, Jérôme, Raphaël, Jean-Marc, Quentin, Cathy, Anne-marie, Henriette, Nicolas, Sébastien, Pascal, France et Marc, pour vos voeux d'annivrersaire. Ils me sont allés droit au coeur !
Amitiés à tous.