Je serais interviewé par téléphone ce mercredi vers 15h20 en direct dans l’émission de Brigitte Lahaie sur RMC. J’évoquerai bien sûr la sortie de mon livre « Les Voleurs de liberté » paru chez Florent Massot et qui est en vente depuis hier dans toutes les bonnes librairies !

Et bien voilà, après de longues nuits d’écriture juste avant l‘été, un été de corrections, sort aujourd’hui mon sixième livre : « Les voleurs de liberté – j’ai choisi de mourir dans la dignité : on ne me volera pas mon ultime liberté ! »

C’est toujours un moment d’émotion importante pour un auteur de voir le produit de son travail, de sa réflexion et aussi une part de sa vie être soumise à l’avis des lecteurs. C’est une mise à nue.

Pour vous fidèles lecteurs de mon blog, voici dessous la couverture les deux paragraphes d’ouverture de cet essai.

« Je suis un survivant. 

Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.

Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti… »

Mon déplacement au Creusot vendredi dernier et la présentation des « Voleurs de liberté » en avant première a été un beau succès. Couverture presse totale : France 3 Bourgogne, le Journal de la Saône-et-Loire, le creuso.info, Infos-chalon.com…

La réunion ADMD, dans une ville où nous n’avions que 3 adhérents a rassemblé de 70 à 100 personnes selon la presse. Et l’accueil du livre a été bon puisque plus de 30 personnes me l’ont fait dédicacer. Un bon signe prémonitoire pour la suite ?

Je présiderai une réunion publique de l’ADMD au Creusot le vendredi 11 septembre à 14h30, salle Saint-Henri.
Cette réunion publique, ouverte à tous, est organisée par le délégué départemental de l’ADMD Stéphane Bernoud et le délégué du Creusot Bernard Coin. Quelques jours avant sa sortie, je dédicacerai pour la 1ère fois mon nouveau livre "Les Voleurs de liberté" dès 17 heures.
Lire aussi mon interview à Creusot.info en cliquant ici.

Voilà le feuillet qui est adressé aux journalistes à l’occasion de la sortie des Voleurs de Liberté (sortie officielle dans quelques jours, le 15 septembre). Comme d’habitude, vous savez ainsi... tout. Ou presque !

« Vincent, Hervé, Maïa, Chantal, Rémy, Eluana, ces prénoms résonnent toujours dans les cœurs des Français. Ils nous ont tous émus par leur sincérité et par la justesse de leurs cris et de leurs demandes d’être délivrés d’une vie devenue absolument insupportable. D’une vie qui s’apparentait à une survie. D’une vie, qui n’en était plus une, selon eux. Et n’étaient-ils pas les mieux placés - et les seuls - pour juger de l’utilité ou nom de continuer à vivre ? Et vous, comment voyez-vous votre fin de vie ?

Expirer, seul dans une chambre d’hôpital, à 5 heures du matin, entouré du bruit métallique des machines d’assistance, avec comme seul horizon le mur beige que vous fixez depuis plusieurs jours déjà ? Ou bien rendre au grand mystère de l’espèce humaine cette vie que vous avez essayé de rendre belle et digne, de rendre utile et attentive aux autres, dans le décor que vous avez choisi vous-même, chez vous ou ailleurs, emportant dans vos yeux l’image à jamais ineffaçable de ceux que vous aimez et qui vous aiment en retour, emportant dans la chaleur de la main la trace gravée d’une autre main, emportant au creux de votre épaule la douceur d’une chevelure aimée et le mouvement de lèvres qui vous murmurent « Au revoir mon amour », le cœur partagé entre l’arrêt définitif et l’emballement passionnel devant tant de beauté ?

Il y a quelques mois, alors que je profitais du soleil mexicain sur la belle plage de Puerto Vallarta, j’ai écris sur un petit carnet noir la limite au-delà de laquelle je ne souhaite pas aller. J’ai écris les outrages de la maladie que je ne tolérerais pas. J’en ai déjà tellement subi au point d’accepter les déformations de mon corps et de mon visage que le sida et ses traitements m’ont infligés jour après jour depuis plus de 20 ans. Au point de détester me regarder dans la glace. Tout est précisément listé dans ce petit carnet noir qui ne me quitte plus. Je lis et relis chaque jour ces lignes pour m’assurer que la maladie ne m’a pas amené encore à ces limites que je juge intolérables.

Je me battrai sans relâche pour une loi républicaine, pour une loi qui assure enfin à chacun d’entre nous, en fin de vie, la liberté, l’égalité, la fraternité. Les voleurs de liberté ne gagneront pas. Ils ne vous voleront pas votre dernière liberté ! »

Nombre de pages : 250 Mise en vente : 15 septembre 2009

Format:  15,4 x 24 cm - Prix: 18,50 euros

Codification ISBN: 978291654 6384  Codification hachette : 2600484

A l’occasion de mon déplacement de vendredi au Creusot où j’animerai une réunion publique de l’ADMD et où je dédicacerai pour la première fois mon nouveau livre "les Voleurs de liberté", j’ai répondu aux questions du site infos-chalon.com. Vous pouvez retrouver mon interview en cliquant ici.

Alors que la pandémie de grippe A H1N1 retient l’attention des gouvernements du monde entier et focalise les moyens de l’OMS, il est toujours intéressant de revenir sur le passé. En fait, au XXème siècle, 3 grandes pandémies de grippes ont secoué notre planète. D’abord dans les années 1918-1919, la fameuse grippe espagnole avec son horrible cortège de 40 millions de morts puis, en 1957-1958, avec la grippe asiatique et ses 4 millions de morts et enfin, 1968-1969, la grippe de Hong-Kong qui a causé 2 millions de morts. Force est de constater que l’arrivée de médicaments, comme la pénicilline, ont heureusement évité l’hécatombe de la grippe espagnole dont parlent encore avec horreur nos anciens. Pour ce nouveau siècle, la grippe A H1N1 est la première pandémie sachant que la grippe aviaire(H5N1), apparue en 2003, n’a fait pour l’instant que 250 morts. Bien loin des 250.000 à 500.000 morts qui succombent de la grippe saisonnière tous les ans.

 Alors que le Gouvernement se cache derrière son plan antidouleurs pour refuser la légalisation de l’aide active à mourir, les masques tombent et dévoilent une triste équation : douleur = rédemption

Ces dernières années, les pouvoirs publics ont indiqué aux Français que la fin de vie n’était pas un problème et que, contrairement au souhait de 86,3% d’entre eux (sondage BVA de mai 2009), la légalisation de l’euthanasie ne serait pas débattue car la douleur était entièrement prise en charge. « En France, on ne souffre plus », nous disait-on.

Outre le fait que cette assertion est fausse – ceux qui ont survécu à une maladie grave le savent – et qu’elle ne prend pas en considération la douleur morale et psychologique de certaines situations de fin de vie, nous apprenons que pour combler le déficit de la sécurité sociale il est envisagé une diminution du remboursement, non compensée par les mutuelles, de l’aspirine et du paracétamol, « médicaments de prescription facultative », nous dit-on.

Comment lutter efficacement contre la douleur si les patients en fin de vie ne peuvent plus se payer ces médicaments, seule solution pour atténuer les affres de la fin de vie compte tenu de notre législation actuelle ?

On voit bien là que la situation de fin de vie n’est pas la préoccupation des pouvoirs publics qui considèrent probablement que douleur = rédemption. Est-ce que le rapprochement de certains responsables politiques avec les chrétiens-démocrates de Christine Boutin et avec le MPF de Philippe de Villiers y est pour quelque chose ?

Toujours est-il qu’en France, contrairement à ce qui se passe en Belgique, aux Pays-Bas ou au Luxembourg, la fin de vie sera plus que jamais une épreuve épouvantable : pas de possibilité d’accélérer humainement un processus irréversible et accès aux antidouleurs réservé aux plus riches.

L’ADMD, par la voix de son président, Jean-Luc Romero, demande au Gouvernement de renoncer à son projet de déremboursement des antidouleurs et renouvelle sa demande d’un débat général sur les moyens actuels de prise en charge de la douleur ainsi que sur la fin de vie, sans exclure l’aide active à mourir.

Les dernières annonces concernant la réflexion sur l’augmentation du forfait hospitalier de 16 à 20€ et la baisse du remboursement des médicaments anti douleur de 30 à 15% sont un nouveau coup porté aux plus fragiles d’entre nous. Les près de 10 millions de Français qui vivent avec une pathologie de longue durée.

9,4 milliards d’euros cette année, puis 14,9 milliards en 2010, tels devraient être les déficits de l’assurance maladie. Il faut bien sûr mettre en œuvre des mesures pour sauver une protection sociale en faillite. Mais pourquoi s’attaquer toujours aux personnes les plus malades qui sont celles qui vont le plus souvent à l’hôpital. En plus, pourquoi choisir encore une mesure qui n’amènera que des ressources limitées : à peine 400 millions d’euros !

Depuis plusieurs années, plutôt que de mettre en œuvre des mesures courageuses, on préfère s’attaquer aux malades. Augmenter le forfait hospitalier, après les franchises, comme dérembourser les médicaments antidouleurs sont des mesures tout aussi inacceptables qu’inefficaces pour sauver notre sécurité sociale !

On pense que sur Facebook, seuls les groupes inutiles ou drôles fonctionnent. Et bien pas seulement puisque la cause que j’ai créée pour la liberté de circulation et d’installation des séropositifs a dépassé les 11.000 membres – 11.236 exactement. L’occasion pour moi de vous rappeler qu’aujourd’hui encore, la moitié des pays de l’ONU interdisent l’installation sur leur territoire aux personnes séropositives et 12 interdisent même l’entrée pour un simple séjour. Les Etats-Unis ont voté, il y a plus d’un an, la levée de cette interdiction mais elle n’est pas vraiment efficiente… J’ai récemment saisi l’ambassade américaine pour qu’ils précisent les conditions d’entrée et la mise en place de cette levée d’interdiction pour les séropos. En tous cas, même si les medias n’évoquent pas cette scandaleuse discrimination, le combat continue et doit continuer pour la liberté de circulation. Les Séroposifis ne sont ni des délinquants, ni des terroristes. Juste des malades !

Dans le cadre de mes lectures de l’été - la moins drôle mais pas la moins utile - : le rapport du conseil d'Etat sur la bioéthique et notamment sur la fin de vie. A la lecture de ce rapport de 145 pages paru à la Documentation française, on se demande si les élites sont en phase avec la vie et la ... mort des Français ! Ceci dit je ne regrette pas la lecture de ce document qui me confirme dans le sentiment d’un certain complot de l’élite pour asseoir la décision du gouvernement de ne pas avancer sur cette question si importante pour tant de Français.
Deux bonnes nouvelles dans ce rapport cependant. Il reconnaît la position de l’ADMD qui dénonçait l’exclusion de la question de la fin de vie de la révision des lois bioéthique. Un premier désaveu pour M. Leonetti.
Deuxième désaveu pour ceux qui estiment que rien ne doit changer et que la loi est bonne, le conseil d’Etat déplore : « une inapplication partielle de la loi du 22 avril 2005, qui rend d’autant plus fragile la vocation qu’a cette loi de constituer une alternative crédible et durable aux demandes de légalisation de l’euthanasie. » Allant même plus loin : « L’analyse et les propositions du présent rapport sont largement induites par ce constat de faille. » Assassin pour M. Leonetti et ceux qui se gargarisent de la justesse de notre législation sur la fin de vie.
Mais au lieu de tirer de vraies conclusions de ces lacunes, le Conseil d’État affirme péremptoire que tout s’arrangera quand il y aura un accès généralisé aux soins palliatifs. Prenant comme preuve qu’en Grande-Bretagne « où les soins palliatifs font partie de la culture médicale […], la question de l’euthanasie ne se pose pratiquement jamais. » On ne sait pas d’où ressort cette affirmation alors que le débat ne cesse, comme en France, d’être relancé en Grande-Bretagne.
Oubliant les exemples hollandais et belges, nos sages osent même conclure : « Mais la politique de développement des soins palliatifs, dont le Conseil d’Etat recommande la mise en œuvre – on croyait qu’elle l’était, d’après M. Leonetti ! -, devrait avoir pour effet de rendre de plus en plus rares, voire inexistantes, de telles situations. »
Circulez, tout ira donc bien, assure un conseil d’Etat sûr de lui sans autre élément scientifique que ses certitudes !!! Avec de telles affirmations dénuées de fondement et contraires aux exemples étrangers, on comprend aisément pourquoi la France reste à la traîne de l’Europe sur bien des questions….

Il y a quelques jours, je revenais sur l’impérieuse nécessité de ne pas oublier le sida en cette période où tous les efforts se concentrent sur la pandémie de Grippe A HH1N1 qui devrait nous submerger cet automne… La tempête annoncée se prépare et semble arriver. Mais ses dégâts sont encore modestes, bien en dessous de ceux d’une grippe saisonnière.
Plus que jamais, j’insiste : il faut bien sûr continuer notre veille, préparer le pire. Mais sans jamais succomber au catastrophisme. Aujourd’hui nous n’en sommes pas là. Et nous en sommes même loin. Que les responsables gouvernementaux fassent leur travail et nous préparent au mieux à cette pandémie, mais qu’ils ne l’utilisent pas pour nous faire oublier que nous vivons aussi une autre crise : celle d’un chômage qui monte et qui devient insupportable.

Depuis le mois de mai, je n’ai jamais ni sous-estimé, ni surestimé la pandémie de grippe A H1N1. Nous devons nous préparer en France comme dans le monde à un automne difficile. Il faut donc se donner tous les moyens, rappeler les règles de prévention sans affoler car tant que le virus ne mute pas le taux de mortalité reste très faible – inférieur à celui d’une grippe saisonnière.
Les gouvernements prennent la mesure de la pandémie en commandant masques, vaccins et Tamiflu.
Mais, dans le même temps, alors que le sida continue à faire ses ravages avec 5700 morts par jour, les moyens baissent considérablement pour financer les traitements des malades des pays pauvres. La Grippe A ne peut pas être une excuse pour laisser mourir des millions de personnes au prétexte qu’ils vivent dans des pays, n’ayant pas les moyens de financer les traitements. La solidarité internationale doit fonctionner à plein.
Pandémie de Grippe A et pandémie de sida doivent mobiliser nos moyens. L’une et l’autre… On a bien trouvé 3000 milliards de $ pour sauver les banques, on doit bien être capable de trouver 15 petits milliards de $ pour soigner celles des 33 millions de personnes séropositives qui en ont un besoin urgent et vital…