Madame la Députée,

Monsieur le Député,

A l’initiative du groupe SRC, la proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignité (n°1960 rectifié) va être discutée en séance publique le jeudi 19 novembre, à partir de 9h30.

Cette perspective de légaliser l’euthanasie – qui remporte l’adhésion d’une très large majorité de Françaises et de Français, quelle que soit leur appartenance politique et quelle que soit leur pratique religieuse – répond au seul souci de liberté pour chacun.

En effet, la législation imparfaite actuelle – mais qui a représenté en son temps une avancée notable, j’en conviens – ne permet pas de garantir aux citoyens de notre pays une fin de vie conforme à leurs volontés.

Car sans une loi accomplie, nous savons que des euthanasies clandestines sont pratiquées. Sans consultation préalable du patient. Et celui qui souhaite vivre sa vie jusqu’au dernier instant n’est pas respecté.

Car sans une loi accomplie, nous savons que ceux qui réclament une délivrance, parce qu’ils sont arrivés au bout de leur course terrestre, sont maintenus dans des souffrances inacceptables.

Car sans une loi accomplie, nous savons que la liberté, l’égalité et la fraternité, en fin de vie, ne sont pas assurées. Et selon que vous êtes puissant ou misérable, votre traitement différera.

La loi qui vous sera proposée jeudi n’est pas celle de l’ADMD. Le législateur a mené sa propre réflexion, sans contrainte, sans pression de notre part. Elle est différente de la nôtre, mais reste une loi d’humanité, de respect et de dignité.

A ceux qui craignent les dérives, je réponds que le législateur doit avoir confiance dans les lois qu’il rédige et qu’il vote. La loi encadre et, précisément, évite les dérives.

Les Françaises et les Français attendent beaucoup de vous, ce jeudi.

Bien à vous,

Jean-Luc Romero

Président - ADMD

Je serais un des quatre invités de « Ca vous regarde » sur LCP-Assemblée nationale, ce jeudi 19 novembre, en direct de 20h à 20h45 après la discussion de la proposition de loi socialiste légalisant l’euthanasie.L'émission, présentée par Arnaud Ardoin, aura pour thème la fin de vie et l’exception d’euthanasie. Elle est intitulée : « La France peut-elle-dépénaliser l’euthanasie ?» La nouvelle formule du magazine d'information « Ca vous regarde » est d'une durée de 45 minutes, simultanément diffusée en direct sur Internet et sur l’antenne (canal 13 de la TNT).
Le principe de l'émission est d'inviter deux députés face à un ou deux experts. En outre, des internautes, sentinelles citoyennes de « Ca vous regarde », poseront des questions aux invités par l'intermédiaire d'une webcam, tandis qu'un forum est ouvert durant l'émission, en partenariat avec LeMonde.fr.

Presque 30 ans après que le créateur de l’ADMD ait écrit une tribune dans le Monde pour réclamer la reconnaissance d’un droit de mourir dans la dignité, l’Assemblée nationale va enfin discuter jeudi 19 novembre d’une proposition de loi légalisant l’euthanasie. Grâce au groupe PS qui a souhaité utiliser une niche parlementaire, nos députés vont enfin parler de ce que réclament plus de 86 % des Français dans tous les sondages et depuis 20 ans : une loi républicaine de liberté sur la fin de vie.

Dès septembre, j’annonçais ce texte et ce débat dans mon nouveau livre « les voleurs de liberté » car le président du groupe PS s’y était engagé devant moi avant l’été. Mais je craignais un retour en arrière sous la pression de certains parlementaires. Les Voleurs de liberté n’ont pu empêcher ce débat mais ils empêcheront sûrement l’adoption d’une loi légalisant l’euthanasie.

Même si je regrette encore que nous ne soyons pas entendus de nos représentants, je me réjouis qu’enfin un débat ait lieu au Parlement. C’est une avancée symbolique prouvant que la loi Leonetti est insuffisante aux yeux de certains de nos élus. Ce débat montrera clairement le décalage important qui existe entre beaucoup de nos représentants et les Français.

Nous sauront qui soutient une telle loi et qui ne la soutient pas. Tous les électeurs sauront ainsi quels sont les députés qui refusent de les entendre !
Lire Le Figaro (ici).

Aux côtés d’Edith Deyris, déléguée des 5ème et  6ème ardt, je présiderai une réunion de l’ADMD dans le 6ème arrondissement de Paris (Centre André-Malraux – 112, rue de Rennes), le mercredi 18 novembre, à 18h00. Vous êtes tous cordialement invités !

Il est prévu, aux alentours de 19h00, une séance de dédicace.

Après mon émission sur Frequenza Mora ce lundi à 19h00, je présiderai le bureau national de l’ADMD qui, à quelques jours du débat sur l’euthanasie à l’Assemblée nationale, fera le point sur cet événement important et symbolique. Nous évoquerons aussi la charte des représentants des usagers de santé que l’ADMD met en place.

L’affaire du jeune Michaël, annoncé mort à ses parents 20 minutes après sa naissance, puis sauvé mais avec de terribles séquelles prévisibles - tout cela sans que ses parents n’aient été consultés -, a été largement commentée par les medias ces jours-ci. Pour la première fois, un tribunal condamnait un hôpital pour acharnement thérapeutique.
Sans vouloir entrer dans le détail de ce dossier complexe et dont je n’ai pas tous les éléments, je souhaite profiter de cette décision - qui constitue une première juridique - pour rappeler deux vérités sur des pratiques d’acharnements thérapeutiques qui perdurent en 2009 dans notre pays.
Première vérité. La loi d’avril 2005 proscrit l’acharnement thérapeutique qualifié désormais d’obstination déraisonnable. C’était une vieille et importante revendication de l’ADMD.
Malheureusement, la réalité est tout autre comme nous le confirme le rapport parlementaire de M. Leonetti de décembre 2008. De mon côté, je viens encore de le démontrer dans mon livre « Les voleurs de liberté » avec moult exemples vécus douloureusement à l’ADMD : l’acharnement thérapeutique n’a jamais cessé malgré la loi de 2005 !
Ainsi, bien des équipes médicales méconnaissent ou bafouent la loi de 2005 et poussent encore la survie à l’absurde. Volontairement ou par méconnaissance de la loi. Et pas seulement dans des services de réanimation : Il faut savoir par exemple que 50% des chimiothérapies ont lieu dans les 15 derniers jours du patient… Si donner une chimio dans les derniers jours d’un malade n’est pas de l’acharnement, qu’on m’explique l’intérêt d’un mourant d’avoir un traitement si lourd fait pour guérir à ce stade de sa maladie !
Deuxième vérité. Le législateur a préféré laisser un flou inacceptable sur la conduite à tenir lors de la naissance d’un enfant en mort apparente et dont la réanimation aura des conséquences graves pour ce dernier. Aujourd’hui, la plupart du temps, seule l’équipe médicale décide s’il est souhaitable ou non de réanimer. Ce qui est inacceptable car, comme cela s’est passé pour le petit Michael, les parents sont la plupart du temps ignorés et non informés des choix qu’il convient de faire alors qu’il s’agit de leur enfant et qu’ils seront les seuls à supporter les décisions prises par l’équipe médicale. Equipe qui ne juge, la plupart du temps, qu’au vu du seul dossier médical et encore trop souvent en fonction de ses propres conceptions éthiques voire religieuses.
La décision de réanimer un enfant - dont on sait qu’il ne sera pas viable à terme/ou qu’il sera atteint de terribles handicaps - ne peut plus continuer à se faire dans le secret du bureau d’un chef de service : c’est une des leçons de la décision du tribunal administratif de Nîmes du 2 juin dernier. Des médecins tout puissants ne peuvent plus décider seuls de l’avenir de nos enfants. Et encore moins de notre propre avenir quand nous ne pouvons plus nous exprimer mais que nous avons écrit nos volontés et même désigné une personne de confiance.
Pourtant, la loi française laisse encore trop souvent le dernier mot au médecin.
Espérons que cette décision de justice, qui met en lumière, une fois de plus, les lacunes de la loi Leonetti qui n’a rien prévu pour les cas comme celui de Michaël, permettra enfin de rétablir cette évidence : c’est celui (ou son représentant) qui est concerné par une décision médicale qui doit avoir le dernier mot. Pas celui qui est à côté du lit comme l’a dit si justement un jour notre Président !
Lire aussi Challenges (ici), Romandie.com (ici), 20 Minutes (ici), Le Télégramme de Brest (ici), France Soir (ici), Aujourd'hui en France/Le Parisien (ici).

1/ Outre le fait d’être élu de la région Ile-de-France, je suis président de l’association Elus Locaux Contre le Sida – association qui regroupe plus de 14.000 élus français – et membre du Conseil national du sida, structure française composée de personnalités de tous horizons (médical, associatif, religieux…). Cet organisme est chargé de proposer des axes d’actions aux pouvoirs publics français. Un autre combat qui me tient très à cœur est le combat pour l’euthanasie. Concrètement je suis président de l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité), association qui regroupe près de 50.000 adhérentes en France. En effet, il est selon moi totalement indispensable que chacun puisse, en son âme et conscience, décider de sa fin de vie et ce en toute dignité. N’hésitez à vous renseigner sur le site www.admd.net 

2/ Dans mes combats, je me heurte souvent aux intérêts particuliers, aux préjugés et au conservatisme voire même à l’obscurantisme. Quand on sait que le sida c’est 5.000 morts par jour, je ne peux pas supporter qu’on minime le problème ou qu’on dise : « ce n’est pas mon problème ». C’est pour cela que je me bats depuis près de 15 ans car je crois que, même si cette maladie reste mortelle, le sida se soigne aussi par la politique.

3/ La communauté internationale a compris les immenses enjeux de la lutte contre le sida. Mais comprendre les enjeux cela ne veut pas dire automatiquement agir en conséquence. Aujourd’hui soyons clairs : la lutte contre le VIH/sida manque cruellement d’argent ! Et à cause de ce manque d’argent ce sont plusieurs millions de personnes qui meurent chaque année alors que cela pourrait être évitable ! Concrètement, j’ai une vraie crainte : que la crise économique ait pour conséquence une stagnation des crédits accordés à la lutte contre le sida ou pire une diminution. Ce serait une décision extrêmement grave et dramatique car la lutte contre le VIH/sida nécessite un engagement massif de la part de tous les pays. Mais quand je vois les sommes immenses débloquées et données aux banques pour affronter la crise, je me dis que l’argent ça se trouve, le tout étant une question de volontarisme politique !

4/ Si vous n’y voyez pas d’inconvénients je ne développerai pas les chiffres que vous pourrez retrouver sur ce lien de l’ONUSIDA : http://data.unaids.org/pub/Report/2008/bulgaria_2008_country_progress_report_en.pdf

Je voudrai juste attirer votre attention sur une population qui commence  à être fortement touchée en Bulgarie : les usagers de drogues injectables. Globalement en Europe de l’Est, on assiste à une explosion des nouveaux cas de contamination  dans cette population. Je crois qu’il est nécessaire de bien surveiller les évolutions et de mettre en place une politique de réduction des risques (échanges de seringues etc), politique qui a eu en France un succès incontestable au niveau de la santé publique.

5/ Les pouvoirs publics doivent arrêter d’avoir un discours idéologique face au sida. Ils doivent prendre conscience qu’une politique efficace contre le VIH/sida doit être une politique pragmatique car le sida touche toutes les catégories de la population. Tenir un discours idéologique et lancer des grandes phrases n’est pas efficace sur les plans sanitaires et sociaux. C’est pour moi surtout un moyen de détourner les yeux : pour résoudre un problème, il faut accepter de le voir tel qu’il est !

6/ Tout d’abord merci de m’avoir invité sur votre blog et bonne continuation. Le message que je voudrais délivrer à vos lecteurs est une information concernant la Bulgarie : savez-vous que votre pays refuse l’installation sur votre territoire aux personnes séropositives ? Si moi, en tant que personne séropositive depuis plus de 20 ans, je souhaite m’installer quelques mois dans votre pays, je n’en ai pas le droit ! Et cela uniquement à cause de mon statut sérologique. Pourtant, nous le savons tous, le sida n’est pas une maladie contagieuse ! Contre ces terribles discriminations, rejoignez notre combat sur www.aids-sida-discriminations.fr ou www.elcs.fr
Le blog de Ruslan: (ici)

A l’invitation de Christophe Martet, je serai l’invité du chat sur le VIH de Yagg ce mardi soir de 19 à 20h00. Je répondrai donc à toutes vos questions sur le sujet et vous pouvez déjà faire part de vos interrogations en vous connectant ici sur le site de Yagg.

A ce soir !

Celles et ceux qui pensent que les questions sur la fin de vie ne passionnent pas les Français devraient venir dans les réunions de l’ADMD en province – en Ile-de-France, curieusement la mobilisation est un peu moindre. Semaines après semaines, j’ai l’occasion de vous rendre compte de la mobilisation et cette semaine encore, je suis heureux de vous poster quelques photos qui montrent que la réunion organisée par Claude Orrechionni à Gap a dépassé nos espérances. Alors que nous avons moins de 200 adhérents sur tout le département et malgré le froid près de 250 personnes se pressaient à la réunion ADMD de Gap où j’animais la réunion avec la députée Henriette Martinez et le docteur Senet. Encore une preuve de la mobilisation des Français pour une nouvelle loi !

 

Au côté de mes amis Claude Orecchioni et Yves Dron, délégués ADMD des Hautes-Alpes, j’animerai une réunion publique de l’ADMD ce vendredi 6 novembre à 18h15 Le Royal, rue Pasteur. Je suis heureux de venir saluer mon ami Claude qui après bien des années de service militant souhaite laisser la délégation. Il n’en restera pas moins l’un de nos meilleurs militants : un exemple pour moi.

Je serais aussi heureux de retrouver à cette occasion mon amie Henriette Martinez, une députée courageuse qui se bat à nos côtés depuis bien longtemps.

Je serai l’invité du matin de la radio « Alpes 1 » ce jeudi matin à 8h30 pour évoquer ma venue à Gap ce vendredi où j’animerai une réunion ADMD avec la députée Henriette Martinez.
Vous pourrez retrouvez l’interview en FM (90.9 à Gap ; 101.6 à Grenoble ; 91.5 à Digne les Bains) en direct ou en podcast sir le site de la radio en cliquant ici.

Le professeur Willy Rozenbaum qui suit l’évolution de mon virus m’a proposé d’entrer dans un protocole du vaccin de la grippe A/H1N1 destiné aux personnes immunodéprimés et initié à l’hôpital Saint-Louis. Après avoir fait le vaccin de la grippe saisonnière, le Pneumo 33, je vais aujourd’hui commencer ce protocole. En fonction du tirage au sort, j’aurai le vaccin avec adjuvant ou celui sans adjuvant. Je devrais avoir un deuxième vaccin et subir comme toutes celles et tous ceux qui acceptent ce protocole un suivi. Il s’agira notamment de savoir si le vaccin avec adjuvant est aussi bien toléré… Même si comme chacun d’entre vous, je ne suis pas fan d’être « un peu cobaye », il est bien normal que le militant que j’ai voulu être dans la lutte contre le sida – personne ne m’y a contraint ! – fasse partie d’une telle expérimentation. Dans ce souci de transparence sur ma santé, je voulais vous en informer… L’avenir dure toujours !

A l’occasion de la 2ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, la mobilisation a été forte dans toute la France. Nombre de délégations de l’ADMD ont organisé des manifestations à travers toute la France et malgré le mauvais temps, elles ont rencontré un succès populaire.

A Paris, malgré les prévisions météos, le ciel fut clément et plus de 600 personnes se pressaient au Trocadéro lundi matin. Lundi après-midi, je rejoignais Strasbourg où, après une conférence de presse, j’ai rejoint avec les militants du Bas-Rhin, les militants de notre association sœur en Allemagne et Elke Baezner, leur présidente. Là, la pluie ne nous a pas découragés pour ce moment amical où nos deux délégations ont échangé leurs écharpes en signe d’amitié. Quelques photos de ces moments relayés par l’AFP, France 3 Alsace, les DNA, l’Alsace et des medias allemands.
Lire aussi L'Alsace (ici), Le Figaro (ici), Les Dernières Nouvelles d'Alsace (ici), Romandie.com (ici), France 3 Alsace (ici).

A l’occasion de ses 25 ans, la plus grande association de lutte contre el sida présidée par Bruno Spire publie un recueil aux éditions du Cherche Midi. Dans ce livre intitulé « Sida : portraits de combattants », l’association a choisi d’honorer 25 personnalités qui ont marqué l’histoire de cette maladie en les photographiant ainsi qu’une activité de leur choix et un lieu symbolique. Aux côtés de Jacques Chirac, Simone Veil, Line Renaud, Willy Rozenbaum, Anne Hidalgo, Marie-Gorge Buffet, Michel Kazatchkine, et 17 autres, j’ai l’honneur de faire partie de cette galerie de combattants.  J’ai pour ma part choisi d’honorer l’association Ikambere et j’ai choisi le cimetière du Père Lachaise où tant de sidéens ont été accompagnés par leurs proches. Ce livre est vendu au profit de AIDES et les photos sont de Barbara Pellerin et les textes du journaliste de Libération Eric Favereau.

Au cours de la semaine dernière, la mobilisation ADMD a toujours été forte à Paris dans les deux réunions des 11 et 16èmes ardt puis en fin de semaine à Béziers et à Montpellier aux cotés de Jacqueline Salenson et Micheline Claes. Quelques photos des réunions de ces deux dernières villes et des dédicaces des « voleurs de liberté. »

Je serai l’invité d’Europe 1 de 6h15 ce lundi 2 novembre, journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité. Je répondrai aux questions de Pascal Humeau sur la 2ème journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, sur mon livre « les voleurs de liberté » et la décision de Barack Obama de mettre en œuvre la nouvelle réglementation permettant aux personnes séropositives d’entrer aux Etats-Unis.