Vidéo d’Aziz sur les voleurs de liberté
Un sympathisant de mes combats, Aziz, a eu la gentillesse de faire cette petite vidéo sur Youtube à l’occasion de la sortie des voleurs de liberté. Qu’il en soit chaleureusement remercié...
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Un sympathisant de mes combats, Aziz, a eu la gentillesse de faire cette petite vidéo sur Youtube à l’occasion de la sortie des voleurs de liberté. Qu’il en soit chaleureusement remercié...
Après avoir évoqué hier le lancement de mon nouveau livre « Les Voleurs de liberté » cher Florent Massot, voici en exclusivité pour vous chers lecteurs de ce blog quelques extraits qui expliquent la genèse de mon engagement en faveur de la mort douce.
L’auteur, la maladie et la mort
« Je suis un survivant.
Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.
Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti.
La mort, avec cette épée de Damoclès pointée sur moi, j’ai forcément dû y penser très tôt. Trop tôt… À un âge où l’on ne pense habituellement et, avec une légère et saine insouciance, qu’à la vie et à l’amour… Mais l’amour avait eu, à cette époque de ma vie, le goût d’un poison. Le goût de la mort. C’est l’amour qui avait contaminé mon sang, et c’est cet acte passionné, forcément sublime et, parfois, générateur de vie, qui me condamnait. Qui me condamnait physiquement, mais qui allait aussi me handicaper – je l’apprendrai vite à mes dépens – socialement et politiquement ! » Pages 11 et 12
« Séropositif depuis presque 24 ans et ayant même flirté avec le cancer en 2008, j’attends fermement, comme beaucoup de Français, cette loi qui me permettra de définir, comme l’homme responsable que la société a souhaité que je devienne, les conditions de ma propre fin de vie. Libre j’ai été, libre je veux demeurer, jusqu’au dernier jour de ma vie qui, je vous l’affirme, sera MON dernier jour, le mien, celui que personne ne me volera, celui dont je déciderai seul. » Page 178
Je serais interviewé par téléphone ce mercredi vers 15h20 en direct dans l’émission de Brigitte Lahaie sur RMC. J’évoquerai bien sûr la sortie de mon livre « Les Voleurs de liberté » paru chez Florent Massot et qui est en vente depuis hier dans toutes les bonnes librairies !
Et bien voilà, après de longues nuits d’écriture juste avant l‘été, un été de corrections, sort aujourd’hui mon sixième livre : « Les voleurs de liberté – j’ai choisi de mourir dans la dignité : on ne me volera pas mon ultime liberté ! »
C’est toujours un moment d’émotion importante pour un auteur de voir le produit de son travail, de sa réflexion et aussi une part de sa vie être soumise à l’avis des lecteurs. C’est une mise à nue.
Pour vous fidèles lecteurs de mon blog, voici dessous la couverture les deux paragraphes d’ouverture de cet essai.
« Je suis un survivant.
Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.
Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti… »
Mon déplacement au Creusot vendredi dernier et la présentation des « Voleurs de liberté » en avant première a été un beau succès. Couverture presse totale : France 3 Bourgogne, le Journal de la Saône-et-Loire, le creuso.info, Infos-chalon.com…
La réunion ADMD, dans une ville où nous n’avions que 3 adhérents a rassemblé de 70 à 100 personnes selon la presse. Et l’accueil du livre a été bon puisque plus de 30 personnes me l’ont fait dédicacer. Un bon signe prémonitoire pour la suite ?
"Les voleurs de liberté", un livre militant sur la fin de vie
Origine : France
12/09/2009 07h40 - EUTHANASIE-ÉDITION - Monde (FRS) - AFP
PARIS, 12 septembre 2009 (AFP) - Jean-Luc Romero, conseiller régional d'Ile-de-France et président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, exige avec passion une loi sur la fin de vie dans son dernier livre, "les voleurs de liberté".
Engagé depuis longtemps dans ce combat, Jean-Luc Romero martèle qu'il ne faut pas confondre vie et survie. "Que l'on épargne à ceux qui le demandent clairement les souffrances inutiles et les tragédies absurdes", lance-t-il.
Il appuie son argumentaire sur des exemples, des chiffres, des témoignages et des données sur la situation à l'étranger.
"La réglementation actuelle n'est plus appropriée, on ne peut plus accepter ces souffrances", écrit l'élu régional. La mission présidée en 2008 par le député UMP Jean Leonetti a confirmé cependant le bien-fondé de la loi de 2005 (initiée par le même Leonetti), en refusant la légalisation de l'euthanasie et en proposant quelques aménagements.
Il note que sur 75 auditions faites par la mission "80% l'étaient de personnes totalement opposées à l'euthanasie, alors que de 80 à 91% des Français y sont favorables".
"Sûr de lui-même et voleur de liberté", assénant "vérités et contrevérités", M. Leonetti est la première de ses cibles.
Regrettant la "médicalisation de la mort" -M. Leonetti est d'ailleurs médecin-, M. Romero note que la question est "humaine et citoyenne". "C'est une affaire éthique, d'abord et surtout", dit-il. Il estime aussi que soins palliatifs et euthanasie "sont parfaitement complémentaires", regrettant que seulement 15% des gens qui en auraient besoin puissent bénéficier de soins palliatifs.
M. Romero cite Nicolas Sarkozy disant pendant la campagne présidentielle, selon Yasmina Reza, que "la vie n'appartient pas à celui qui se trouve à côté du lit, mais à celui qui souffre". Il regrette que pour "mourir dans la dignité" il faille "fuir" son pays.
"Aujourd'hui, je suis incapable de dire ce que je voudrai au moment ultime. Je ne suis sûr que d'une chose: je veux avoir le choix", affirme M. Romero. Séropositif depuis plus de 20 ans et ayant "rencontré" le cancer en 2008, il a noté sur un petit carnet noir les limites "intolérables" qu'il ne veut pas dépasser, les outrages de la maladie qu'il n'acceptera pas.
"On ne me volera pas, dit-il, mon ultime liberté".
(Jean-Luc Romero, "Les voleurs de liberté", ed. Florent Massot, 240p, 18,50 euros)
chc/da/luc
© 1994-2009 Agence France-Presse
AFP-Direct Page 1 of 1
Lire aussi Romandie.com (ici).
En direct du Creusot, je serai l’invité du JT de France 3 Bourgogne ce vendredi 11 septembre 2009 vers 12 heures. J’aurai ainsi l’occasion de parler pour la première fois de mon nouveau livre « les voleurs de Liberté » qui sort, comme vous le savez, mardi prochain chez Florent Massot. Vous pouvez retrouver France 3 Bourgogne en cliquant ici.
A l’occasion de mon déplacement de vendredi au Creusot où j’animerai une réunion publique de l’ADMD et où je dédicacerai pour la première fois mon nouveau livre "les Voleurs de liberté", j’ai répondu aux questions du site infos-chalon.com. Vous pouvez retrouver mon interview en cliquant ici.
Alors que le Gouvernement se cache derrière son plan antidouleurs pour refuser la légalisation de l’aide active à mourir, les masques tombent et dévoilent une triste équation : douleur = rédemption
Ces dernières années, les pouvoirs publics ont indiqué aux Français que la fin de vie n’était pas un problème et que, contrairement au souhait de 86,3% d’entre eux (sondage BVA de mai 2009), la légalisation de l’euthanasie ne serait pas débattue car la douleur était entièrement prise en charge. « En France, on ne souffre plus », nous disait-on.
Outre le fait que cette assertion est fausse – ceux qui ont survécu à une maladie grave le savent – et qu’elle ne prend pas en considération la douleur morale et psychologique de certaines situations de fin de vie, nous apprenons que pour combler le déficit de la sécurité sociale il est envisagé une diminution du remboursement, non compensée par les mutuelles, de l’aspirine et du paracétamol, « médicaments de prescription facultative », nous dit-on.
Comment lutter efficacement contre la douleur si les patients en fin de vie ne peuvent plus se payer ces médicaments, seule solution pour atténuer les affres de la fin de vie compte tenu de notre législation actuelle ?
On voit bien là que la situation de fin de vie n’est pas la préoccupation des pouvoirs publics qui considèrent probablement que douleur = rédemption. Est-ce que le rapprochement de certains responsables politiques avec les chrétiens-démocrates de Christine Boutin et avec le MPF de Philippe de Villiers y est pour quelque chose ?
Toujours est-il qu’en France, contrairement à ce qui se passe en Belgique, aux Pays-Bas ou au Luxembourg, la fin de vie sera plus que jamais une épreuve épouvantable : pas de possibilité d’accélérer humainement un processus irréversible et accès aux antidouleurs réservé aux plus riches.
L’ADMD, par la voix de son président, Jean-Luc Romero, demande au Gouvernement de renoncer à son projet de déremboursement des antidouleurs et renouvelle sa demande d’un débat général sur les moyens actuels de prise en charge de la douleur ainsi que sur la fin de vie, sans exclure l’aide active à mourir.
Les dernières annonces concernant la réflexion sur l’augmentation du forfait hospitalier de 16 à 20€ et la baisse du remboursement des médicaments anti douleur de 30 à 15% sont un nouveau coup porté aux plus fragiles d’entre nous. Les près de 10 millions de Français qui vivent avec une pathologie de longue durée.
9,4 milliards d’euros cette année, puis 14,9 milliards en 2010, tels devraient être les déficits de l’assurance maladie. Il faut bien sûr mettre en œuvre des mesures pour sauver une protection sociale en faillite. Mais pourquoi s’attaquer toujours aux personnes les plus malades qui sont celles qui vont le plus souvent à l’hôpital. En plus, pourquoi choisir encore une mesure qui n’amènera que des ressources limitées : à peine 400 millions d’euros !
Depuis plusieurs années, plutôt que de mettre en œuvre des mesures courageuses, on préfère s’attaquer aux malades. Augmenter le forfait hospitalier, après les franchises, comme dérembourser les médicaments antidouleurs sont des mesures tout aussi inacceptables qu’inefficaces pour sauver notre sécurité sociale !
Sur proposition de la rédaction de Têtu, j’ai récemment accepté de publier des billets consacrés aux questions LGBT sur un blog du site de Têtu. Vous pouvez désormais me retrouver régulièrement sur Têtu en cliquant ici.
Cet été fut celui de la découverte d’auteurs que je n’avais jamais lus comme Houellebecq ou Jardin. Christine Angot fait partie de ces auteures dont j’ai lu, pour la première fois, un ouvrage. J’ai toujours été intrigué par cette femme controversée mais dont on sent la forte sensibilité et qui dégage même une certaine forme de désespoir.
Son roman « Pourquoi le Brésil ? », paru chez Stock en 2002, ne m’a en tous cas pas convaincu. Ce roman, ou plutôt ce journal intime de 222 pages, je n’arrivais pas à le finir tant il m’ennuyait ou me mettait mal à l’aise. L’écriture d’abord. Cette façon d’exprimer en plusieurs phrases le même sentiment, la même action ne me convainc pas. M’a même très ennuyé. Ensuite, la description du mal être de l’auteure traîne en longueur et ne m’a même pas suscité de compassion. J’ai conscience qu’on ne peut apprécier un travail littéraire sur la lecture d’un livre - et d’ailleurs, qui suis-je pour juger ? - et je me suis promis de lire un autre ouvrage de Christine Angot pour essayer d’entre un univers à côté duquel je suis passé totalement à côté. En tous cas « Pourquoi le brésil ? », un univers trop abscons pour moi…
Au 6ème Top 100 des responsables politiques sur Facebook, je suis classé 6ème derrière Ségolène Royal et juste devant Eva Joly (7ème), Robert Badinter (8ème), et le Premier ministre François Fillon (9ème). C’est le nombre de supporters qui permet ainsi ce classement. J’en ai 5989.
Certes, je recule d’une place au profit de Ségolène Royal mais ce ci s’explique aussi par le fait que j’ai décidé de prendre du recul par rapport à ce qu’on appelle la politique politicienne. Mais je n’ai évidemment pas abandonné mes combats politiques comme celui pour une loi légalisant l’euthanasie ou la lutte contre les discriminations et contre le sida. Avec la sortie de mon livre « les voleurs de liberté », j’aurai l’occasion de montrer ma combattivité sur ces sujets. En tous cas, ce classement est la preuve que les internautes ne sont pas insensibles à mes combats. Merci à eux ! Vous pouvez retrouver le classement complet de ce Top 100 en cliquant ici.
Il y a quelques jours, je revenais sur l’impérieuse nécessité de ne pas oublier le sida en cette période où tous les efforts se concentrent sur la pandémie de Grippe A HH1N1 qui devrait nous submerger cet automne… La tempête annoncée se prépare et semble arriver. Mais ses dégâts sont encore modestes, bien en dessous de ceux d’une grippe saisonnière.
Plus que jamais, j’insiste : il faut bien sûr continuer notre veille, préparer le pire. Mais sans jamais succomber au catastrophisme. Aujourd’hui nous n’en sommes pas là. Et nous en sommes même loin. Que les responsables gouvernementaux fassent leur travail et nous préparent au mieux à cette pandémie, mais qu’ils ne l’utilisent pas pour nous faire oublier que nous vivons aussi une autre crise : celle d’un chômage qui monte et qui devient insupportable.
J’interviendrai ce vendredi vers 11h05 en ouverture de l’émission de RMC « les Grandes Gueules. » l’occasion, je l’espère, de pouvoir rétablir certaines vérités sur le dossier de Florence et de rappeler son innocence.
Lire aussi Le Point (ici), les Dernières Nouvelles d'Alsace (ici), L'édito du Grand Journal de TV5 (ici), la Dépêche du Midi (ici), La Presse Canadienne (ici), La Voix du Nord (ici), et France Soir (ici).