Quelques photos du lancement de mon nouveau livre « les voleurs de liberté » paru chez Florent Massot et en librairie depuis mercredi dernier : interviews pour Métro, France soir, France Bleu, Ouest France, RMC, réunions et dédicaces. Et à mercredi pour la 1ère dédicace à Paris !

Mon ami Léo Bardon, qui a été l’ami, le confident et le secrétaire particulier d’Annie Girardot a sorti un magnifique récit « Annie, je me souviens ? » qu’il a eu la gentillesse de me faire lire il y a plusieurs semaines avant sa sortie. En cette veille de journée d’Alzheimer, l’histoire d’Annie Girardot mérite qu’on s’y arrête. Je vous joins ci-dessous la présentation du livre que je vous recommande. En écrivant ce billet, je me rappelle, la dernière fois où Léo avait amené Annie Girardot pour l’opération « histoire de » à la mairie de Puteaux. C’était, je crois, il y a trois ans. C’était terrible de constater à quel point Annie Girardot, cette femme au caractère si trempé, vivait déjà dans un autre monde…

« C’est quoi le comble pour une actrice ? Oublier son texte, non seulement celui de ses personnages, mais celui de sa vie. Aujourd’hui Annie Girardot ne se souvient plus d’Annie Girardot, alors Léo Bardon se souvient à sa place. Il se rappelle comment une maladie ordinaire et méchante a donné son dernier rôle à une comédienne extraordinaire. Il se souvient de tout. Léo a été le témoin intime des premiers signes du mal, puis de cette destruction lente d’un cerveau, de la guerre menée par Annie contre Alzheimer.
Léo a été aussi l’acteur, le metteur en scène d’une illusion, d’une fiction dans laquelle Annie n’était pas malade. Léo a aidé Annie à être encore un petit peu Girardot, en gardant le secret, en entretenant le mensonge. Mais Léo n’a pas pu empêcher la maladie de faire son lit dans la tête de son amie et d’y faire des ravages. Alors Annie a oublié un peu d’abord, beaucoup ensuite, complètement à la fin.
Aujourd’hui, Léo veut qu’on se souvienne d’elle. Il veut combler ce vide qui a tout grignoté, apaiser cette absence qui l’obsède, qui lui pèse. Il veut réveiller la voix d’Annie qui s’est éteinte, là-bas, définitivement. »

Après vous avoir donné la semaine dernière des extraits évoquant la genèse de mon engagement dans le combat pour une mort douce, je vous reproduis aujourd’hui un nouveau passage de mon livre « les voleurs de liberté » consacré aujourd’hui à celui qui fut mon premier amour et qui est mort du sida en 1994.

« Mais pourrais-je jamais oublier les derniers jours d’Hubert, celui qui fut mon premier grand amour ? Celui qui fut, comme le dit magnifiquement le poète Auden, « mon Nord, mon Sud, mon Est et mon Ouest, Ma semaine de travail et mon repos du dimanche ». Je n’oublierai jamais les souffrances qui venaient crisper son visage émacié, ce visage que je chérissais tant. Je n’oublierai jamais ses prières pour être soulagé et enfin délivré de cette torture. En 1994, j’aurais bien été incapable d’assumer un tel acte. Lâche que j’étais. Mais lâche aussi qu’était notre société.
Aujourd’hui, je n’accepterais plus qu’on l’opère pour rien, en pleine agonie. Je ne tolérerais plus qu’il serve à des expérimentations. Je ne le laisserais plus mourir comme cela. Je me battrais pour lui offrir la paix. Tant de proches lui ont succédé dans la mort, et toujours autant de souffrances. Toujours autant de cris de douleurs. De râles insupportables.
Alors que ces absences auraient dû me détruire, me mettre à terre, m’ôter toute foi en l’avenir, me conduire à la folie ou à la haine, elles me servent aujourd’hui de tuteur. Chacun de mes morts est une raison de me lever, de marcher, de militer, de revendiquer, de combattre pour la justice. »

Un sympathisant de mes combats, Aziz, a eu la gentillesse de faire cette petite vidéo sur Youtube à l’occasion de la sortie des voleurs de liberté. Qu’il en soit chaleureusement remercié...

Je serais interviewé par téléphone ce mercredi vers 15h20 en direct dans l’émission de Brigitte Lahaie sur RMC. J’évoquerai bien sûr la sortie de mon livre « Les Voleurs de liberté » paru chez Florent Massot et qui est en vente depuis hier dans toutes les bonnes librairies !

Et bien voilà, après de longues nuits d’écriture juste avant l‘été, un été de corrections, sort aujourd’hui mon sixième livre : « Les voleurs de liberté – j’ai choisi de mourir dans la dignité : on ne me volera pas mon ultime liberté ! »

C’est toujours un moment d’émotion importante pour un auteur de voir le produit de son travail, de sa réflexion et aussi une part de sa vie être soumise à l’avis des lecteurs. C’est une mise à nue.

Pour vous fidèles lecteurs de mon blog, voici dessous la couverture les deux paragraphes d’ouverture de cet essai.

« Je suis un survivant. 

Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.

Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti… »

Mon déplacement au Creusot vendredi dernier et la présentation des « Voleurs de liberté » en avant première a été un beau succès. Couverture presse totale : France 3 Bourgogne, le Journal de la Saône-et-Loire, le creuso.info, Infos-chalon.com…

La réunion ADMD, dans une ville où nous n’avions que 3 adhérents a rassemblé de 70 à 100 personnes selon la presse. Et l’accueil du livre a été bon puisque plus de 30 personnes me l’ont fait dédicacer. Un bon signe prémonitoire pour la suite ?

En direct du Creusot, je serai l’invité du JT de France 3 Bourgogne ce vendredi 11 septembre 2009 vers 12 heures. J’aurai ainsi l’occasion de parler pour la première fois de mon nouveau livre « les voleurs de Liberté » qui sort, comme vous le savez, mardi prochain chez Florent Massot. Vous pouvez retrouver France 3 Bourgogne en cliquant ici.

A l’occasion de mon déplacement de vendredi au Creusot où j’animerai une réunion publique de l’ADMD et où je dédicacerai pour la première fois mon nouveau livre "les Voleurs de liberté", j’ai répondu aux questions du site infos-chalon.com. Vous pouvez retrouver mon interview en cliquant ici.

 Alors que le Gouvernement se cache derrière son plan antidouleurs pour refuser la légalisation de l’aide active à mourir, les masques tombent et dévoilent une triste équation : douleur = rédemption

Ces dernières années, les pouvoirs publics ont indiqué aux Français que la fin de vie n’était pas un problème et que, contrairement au souhait de 86,3% d’entre eux (sondage BVA de mai 2009), la légalisation de l’euthanasie ne serait pas débattue car la douleur était entièrement prise en charge. « En France, on ne souffre plus », nous disait-on.

Outre le fait que cette assertion est fausse – ceux qui ont survécu à une maladie grave le savent – et qu’elle ne prend pas en considération la douleur morale et psychologique de certaines situations de fin de vie, nous apprenons que pour combler le déficit de la sécurité sociale il est envisagé une diminution du remboursement, non compensée par les mutuelles, de l’aspirine et du paracétamol, « médicaments de prescription facultative », nous dit-on.

Comment lutter efficacement contre la douleur si les patients en fin de vie ne peuvent plus se payer ces médicaments, seule solution pour atténuer les affres de la fin de vie compte tenu de notre législation actuelle ?

On voit bien là que la situation de fin de vie n’est pas la préoccupation des pouvoirs publics qui considèrent probablement que douleur = rédemption. Est-ce que le rapprochement de certains responsables politiques avec les chrétiens-démocrates de Christine Boutin et avec le MPF de Philippe de Villiers y est pour quelque chose ?

Toujours est-il qu’en France, contrairement à ce qui se passe en Belgique, aux Pays-Bas ou au Luxembourg, la fin de vie sera plus que jamais une épreuve épouvantable : pas de possibilité d’accélérer humainement un processus irréversible et accès aux antidouleurs réservé aux plus riches.

L’ADMD, par la voix de son président, Jean-Luc Romero, demande au Gouvernement de renoncer à son projet de déremboursement des antidouleurs et renouvelle sa demande d’un débat général sur les moyens actuels de prise en charge de la douleur ainsi que sur la fin de vie, sans exclure l’aide active à mourir.

Les dernières annonces concernant la réflexion sur l’augmentation du forfait hospitalier de 16 à 20€ et la baisse du remboursement des médicaments anti douleur de 30 à 15% sont un nouveau coup porté aux plus fragiles d’entre nous. Les près de 10 millions de Français qui vivent avec une pathologie de longue durée.

9,4 milliards d’euros cette année, puis 14,9 milliards en 2010, tels devraient être les déficits de l’assurance maladie. Il faut bien sûr mettre en œuvre des mesures pour sauver une protection sociale en faillite. Mais pourquoi s’attaquer toujours aux personnes les plus malades qui sont celles qui vont le plus souvent à l’hôpital. En plus, pourquoi choisir encore une mesure qui n’amènera que des ressources limitées : à peine 400 millions d’euros !

Depuis plusieurs années, plutôt que de mettre en œuvre des mesures courageuses, on préfère s’attaquer aux malades. Augmenter le forfait hospitalier, après les franchises, comme dérembourser les médicaments antidouleurs sont des mesures tout aussi inacceptables qu’inefficaces pour sauver notre sécurité sociale !

Sur proposition de la rédaction de Têtu, j’ai récemment accepté de publier des billets consacrés aux questions LGBT sur un blog du site de Têtu. Vous pouvez désormais me retrouver régulièrement sur Têtu en cliquant ici.