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A la veille de l’Assemblée générale de l’ADMD, qui se déroulera toute la journée de samedi à Lyon, j’ouvrirai aujourd’hui la réunion de formation des nouveaux délégués de l’ADMD. Pour mémoire, l’ADMD réunit 47.500 adhérents au sein de 120 délégations, dont une délégation des Français de l’étranger. Ensuite, un dîner réunira tous les délégués présents à l’AG de demain dans un… bouchon lyonnais.
Jean-Luc Romero salue les résultats des essais du vaccin expérimental contre le virus du sida et
appelle à l’intensification des efforts des acteurs de santé dans la recherche du vaccin sur le VIH/sida
Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, salue les résultats publiés ce jour des essais du vaccin expérimental contre le virus du sida.
Ces résultats sont porteur d’espoirs car il s'agit de la première démonstration concrète qu'un vaccin contre le VIH a une efficacité préventive et peut, un jour, devenir une réalité.
Jean-Luc Romero souligne tout de même que, concrètement, ce vaccin expérimental a des effets relativement modestes puisqu’il réduit seulement d'un tiers le risque d'infection par le virus VIH/sida.
Le président d'ELCS appelle les acteurs de santé et les gouvernements à poursuivre et à intensifier les efforts en matière de recherche sur le vaccin contre le VIH/sida.
Il tient également à rappeler le rôle du préservatif mais aussi des traitements et plus largement de toutes les démarches de prévention dans la lutte contre le VIH/sida.
Lire aussi Romandie.com (ici).
Plus de 130 personnes et 90 livres signés pour la 1ère dédicace des "Voleurs de liberté" à Paris à la Belle Hortense. Un nombre de livres signés rares selon le libraire. Et même la maire du 4ème ardt, Dominique Bertinotti, a tenu à venir me saluer. Merci à toutes et tous pour ce beau moment et bonne lecture. Merci aussi à celles et ceux qui m'ont gâté en m'amenant tant de chocolat !!!!
Au moment de la sortie des mémoires de Françoise Hardy « Le désespoir des singes et autres bagatelles », je n’avais lu que les extraits dans lesquels l’icône yéyé évoquait sa position favorable à l’euthanasie et le passage émouvant où elle raconte le départ de sa maman atteinte de la maladie de Charcot et qui fut euthanasiée à sa demande et en accord avec sa famille. Cette page du beau récit de Françoise Hardy est un moment fort, mais croyez-moi, pas le seul de cette émouvante et prenante autobiographie.
Il faut le dire : ce texte est aussi bien ficelé que bien des tubes que cette artiste a écrits. Son histoire est pleine de raisons de désespérer - d’où le titre - mais aussi d’espérer. Le fil conducteur, sa grande histoire d’amour avec Jacques Dutronc, nous rappelle que si l’amour classique tel que nous l’imaginons semble impossible, une histoire faite d’un lien indestructible peut durer toute une vie… Un livre où l’on découvre ou redécouvre une artiste à fleur de peau qui, tout ne ne semblant pas croire aux joies simples de la vie et au bonheur, est, à n’en pas douter, une amoureuse forcenée de la vie.
A l’invitation du PRG, je viendrai débattre ce jeudi soir à 21h00 aux « Ateliers » 5, rue du Petit David dans le 2ème arrondissement de Lyon. Alors que je serais à Lyon pour 2 jours à l’occasion de la 29ème Assemblée générale de l’ADMD, je pourrai dès ce soir m’échauffer dans la capitale des Gaules sur ce thème qui m’est cher : une fin de vie digne.
13.700 IVG sont pratiquées annuellement à Paris et le délai d’accès à l’IVG est de 15 jours, c’est-à-dire du triple de ce que recommande la Haute autorité de santé. Il y a quelques années, la région Ile-de-France s’est mobilisée sur les questions de contraception et sur l’accès difficile à l’IVG dans notre région. J’étais d’ailleurs intervenu dans le débat lançant notre mobilisation.
Aujourd’hui, force est de constater qu’il devient de plus en plus difficile pour une femme de pouvoir avorter. En dix ans, le nombre de structures est passé de 34 à 20 rendant ainsi l’accès à l’IVG de plus en plus problématique. Il serait temps que l’Etat s’en inquiète et assure l’accès à l’IVG pour les femmes qui le demandent…
Je vous donne de nouveaux extraits de mon nouveau livre « Les Voleurs de liberté. » Ces nouveaux morceaux choisis sont consacrés à ce lui qui s’oppose à toute évolution de la loi sur la fin de vie, le bon docteur Leonetti.
Jean Leonetti
« Depuis le début de ce livre, j’évoque souvent le bon docteur Leonetti. Comment pourrait-il en être autrement ?
Il est celui à qui gouvernement et Parlement confient toutes les missions sur la fin de vie… Et bien d’autres !
Sur ce sujet, il est devenu incontournable. Il ne peut donc être que le « héros » malgré lui de ce livre…!
Peut-être est-il bon que je précise que je n’ai évidemment aucune acrimonie, ni aucun différend personnel avec l’homme.
Au contraire, je le trouve plutôt sympathique.
En revanche, je lui reproche d’être autiste et de ne pas entendre les Français sur cette question. Feignant d’avoir des incertitudes, il est en fait bourré de certitudes, notamment lorsqu’il prétend que sa loi résout presque toutes les situations de fin de vie difficile. Et qu’elle serait même la meilleure du monde !
Sur l’euthanasie, qu’il combat, il avance trop souvent masqué, comme lorsqu’il lançait sa deuxième mission parlementaire et qu’il feignait n’avoir aucun a priori sur les conclusions de son travail.
Je lui reproche aussi de ne pas oser assumer ses positions conservatrices sur les questions de société. Ce n’est pas un crime en démocratie d’être conservateur.
Enfin, il réagit toujours en défenseur d’une corporation – les médecins – et d’une vision religieuse de la société tout en proclamant, à longueur de discours, qu’il est laïc. »
« Dans quelle sorte de démocratie sommes-nous ? A-t-on déjà vu un instituteur évaluer ses cours, un étudiant corriger ses copies d’examen ? Eh bien, c’est pourtant ce qu’a fait M. Leonetti en notant sa propre copie de 2005 ! Il est choquant que M. Leonetti évalue lui-même la loi qu’il a élaborée. Mais il est aussi surprenant que le Premier ministre et le président de l’Assemblée nationale aient pris la décision de le nommer pour cette mission qui nécessitait recul et objectivité.
Mais bien sûr, cela était mûrement réfléchi, car choisir le père de la précédente loi leur garantissait qu’il ne proposerait aucune révolution. Qu’il ne proposerait surtout pas la légalisation de l’euthanasie. On calmait l’opinion émue par le suicide de Chantal Sébire tout en ayant la garantie que rien ne changerait ! Une belle leçon de cynisme politique.
D’ailleurs, les mêmes ou presque ont tellement été satisfaits du statu quo sur la fin de vie qu’ils ont redonné, coup sur coup, deux missions sensibles à M. Leonetti, l’une sur la révision des lois bioéthiques, l’autre sur le statut du beau-parent. Sur cette dernière question, on est au moins sûr que les familles homoparentales que voulait enfin reconnaître Nadine Morano et qui comptent entre 30 000 et 100 000 enfants resteront dans leur clandestinité. Et là, les droits de l’enfant, tout le monde s’en moque ! »
Quelques photos du lancement de mon nouveau livre « les voleurs de liberté » paru chez Florent Massot et en librairie depuis mercredi dernier : interviews pour Métro, France soir, France Bleu, Ouest France, RMC, réunions et dédicaces. Et à mercredi pour la 1ère dédicace à Paris !
Mon ami Léo Bardon, qui a été l’ami, le confident et le secrétaire particulier d’Annie Girardot a sorti un magnifique récit « Annie, je me souviens ? » qu’il a eu la gentillesse de me faire lire il y a plusieurs semaines avant sa sortie. En cette veille de journée d’Alzheimer, l’histoire d’Annie Girardot mérite qu’on s’y arrête. Je vous joins ci-dessous la présentation du livre que je vous recommande. En écrivant ce billet, je me rappelle, la dernière fois où Léo avait amené Annie Girardot pour l’opération « histoire de » à la mairie de Puteaux. C’était, je crois, il y a trois ans. C’était terrible de constater à quel point Annie Girardot, cette femme au caractère si trempé, vivait déjà dans un autre monde…
« C’est quoi le comble pour une actrice ? Oublier son texte, non seulement celui de ses personnages, mais celui de sa vie. Aujourd’hui Annie Girardot ne se souvient plus d’Annie Girardot, alors Léo Bardon se souvient à sa place. Il se rappelle comment une maladie ordinaire et méchante a donné son dernier rôle à une comédienne extraordinaire. Il se souvient de tout. Léo a été le témoin intime des premiers signes du mal, puis de cette destruction lente d’un cerveau, de la guerre menée par Annie contre Alzheimer.
Léo a été aussi l’acteur, le metteur en scène d’une illusion, d’une fiction dans laquelle Annie n’était pas malade. Léo a aidé Annie à être encore un petit peu Girardot, en gardant le secret, en entretenant le mensonge. Mais Léo n’a pas pu empêcher la maladie de faire son lit dans la tête de son amie et d’y faire des ravages. Alors Annie a oublié un peu d’abord, beaucoup ensuite, complètement à la fin.
Aujourd’hui, Léo veut qu’on se souvienne d’elle. Il veut combler ce vide qui a tout grignoté, apaiser cette absence qui l’obsède, qui lui pèse. Il veut réveiller la voix d’Annie qui s’est éteinte, là-bas, définitivement. »
Après vous avoir donné la semaine dernière des extraits évoquant la genèse de mon engagement dans le combat pour une mort douce, je vous reproduis aujourd’hui un nouveau passage de mon livre « les voleurs de liberté » consacré aujourd’hui à celui qui fut mon premier amour et qui est mort du sida en 1994.
« Mais pourrais-je jamais oublier les derniers jours d’Hubert, celui qui fut mon premier grand amour ? Celui qui fut, comme le dit magnifiquement le poète Auden, « mon Nord, mon Sud, mon Est et mon Ouest, Ma semaine de travail et mon repos du dimanche ». Je n’oublierai jamais les souffrances qui venaient crisper son visage émacié, ce visage que je chérissais tant. Je n’oublierai jamais ses prières pour être soulagé et enfin délivré de cette torture. En 1994, j’aurais bien été incapable d’assumer un tel acte. Lâche que j’étais. Mais lâche aussi qu’était notre société.
Aujourd’hui, je n’accepterais plus qu’on l’opère pour rien, en pleine agonie. Je ne tolérerais plus qu’il serve à des expérimentations. Je ne le laisserais plus mourir comme cela. Je me battrais pour lui offrir la paix. Tant de proches lui ont succédé dans la mort, et toujours autant de souffrances. Toujours autant de cris de douleurs. De râles insupportables.
Alors que ces absences auraient dû me détruire, me mettre à terre, m’ôter toute foi en l’avenir, me conduire à la folie ou à la haine, elles me servent aujourd’hui de tuteur. Chacun de mes morts est une raison de me lever, de marcher, de militer, de revendiquer, de combattre pour la justice. »
Un sympathisant de mes combats, Aziz, a eu la gentillesse de faire cette petite vidéo sur Youtube à l’occasion de la sortie des voleurs de liberté. Qu’il en soit chaleureusement remercié...
Après avoir évoqué hier le lancement de mon nouveau livre « Les Voleurs de liberté » cher Florent Massot, voici en exclusivité pour vous chers lecteurs de ce blog quelques extraits qui expliquent la genèse de mon engagement en faveur de la mort douce.
L’auteur, la maladie et la mort
« Je suis un survivant.
Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.
Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti.
La mort, avec cette épée de Damoclès pointée sur moi, j’ai forcément dû y penser très tôt. Trop tôt… À un âge où l’on ne pense habituellement et, avec une légère et saine insouciance, qu’à la vie et à l’amour… Mais l’amour avait eu, à cette époque de ma vie, le goût d’un poison. Le goût de la mort. C’est l’amour qui avait contaminé mon sang, et c’est cet acte passionné, forcément sublime et, parfois, générateur de vie, qui me condamnait. Qui me condamnait physiquement, mais qui allait aussi me handicaper – je l’apprendrai vite à mes dépens – socialement et politiquement ! » Pages 11 et 12
« Séropositif depuis presque 24 ans et ayant même flirté avec le cancer en 2008, j’attends fermement, comme beaucoup de Français, cette loi qui me permettra de définir, comme l’homme responsable que la société a souhaité que je devienne, les conditions de ma propre fin de vie. Libre j’ai été, libre je veux demeurer, jusqu’au dernier jour de ma vie qui, je vous l’affirme, sera MON dernier jour, le mien, celui que personne ne me volera, celui dont je déciderai seul. » Page 178
Je serais interviewé par téléphone ce mercredi vers 15h20 en direct dans l’émission de Brigitte Lahaie sur RMC. J’évoquerai bien sûr la sortie de mon livre « Les Voleurs de liberté » paru chez Florent Massot et qui est en vente depuis hier dans toutes les bonnes librairies !
Et bien voilà, après de longues nuits d’écriture juste avant l‘été, un été de corrections, sort aujourd’hui mon sixième livre : « Les voleurs de liberté – j’ai choisi de mourir dans la dignité : on ne me volera pas mon ultime liberté ! »
C’est toujours un moment d’émotion importante pour un auteur de voir le produit de son travail, de sa réflexion et aussi une part de sa vie être soumise à l’avis des lecteurs. C’est une mise à nue.
Pour vous fidèles lecteurs de mon blog, voici dessous la couverture les deux paragraphes d’ouverture de cet essai.
« Je suis un survivant.
Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.
Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti… »
Mon déplacement au Creusot vendredi dernier et la présentation des « Voleurs de liberté » en avant première a été un beau succès. Couverture presse totale : France 3 Bourgogne, le Journal de la Saône-et-Loire, le creuso.info, Infos-chalon.com…
La réunion ADMD, dans une ville où nous n’avions que 3 adhérents a rassemblé de 70 à 100 personnes selon la presse. Et l’accueil du livre a été bon puisque plus de 30 personnes me l’ont fait dédicacer. Un bon signe prémonitoire pour la suite ?
"Les voleurs de liberté", un livre militant sur la fin de vie
Origine : France
12/09/2009 07h40 - EUTHANASIE-ÉDITION - Monde (FRS) - AFP
PARIS, 12 septembre 2009 (AFP) - Jean-Luc Romero, conseiller régional d'Ile-de-France et président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, exige avec passion une loi sur la fin de vie dans son dernier livre, "les voleurs de liberté".
Engagé depuis longtemps dans ce combat, Jean-Luc Romero martèle qu'il ne faut pas confondre vie et survie. "Que l'on épargne à ceux qui le demandent clairement les souffrances inutiles et les tragédies absurdes", lance-t-il.
Il appuie son argumentaire sur des exemples, des chiffres, des témoignages et des données sur la situation à l'étranger.
"La réglementation actuelle n'est plus appropriée, on ne peut plus accepter ces souffrances", écrit l'élu régional. La mission présidée en 2008 par le député UMP Jean Leonetti a confirmé cependant le bien-fondé de la loi de 2005 (initiée par le même Leonetti), en refusant la légalisation de l'euthanasie et en proposant quelques aménagements.
Il note que sur 75 auditions faites par la mission "80% l'étaient de personnes totalement opposées à l'euthanasie, alors que de 80 à 91% des Français y sont favorables".
"Sûr de lui-même et voleur de liberté", assénant "vérités et contrevérités", M. Leonetti est la première de ses cibles.
Regrettant la "médicalisation de la mort" -M. Leonetti est d'ailleurs médecin-, M. Romero note que la question est "humaine et citoyenne". "C'est une affaire éthique, d'abord et surtout", dit-il. Il estime aussi que soins palliatifs et euthanasie "sont parfaitement complémentaires", regrettant que seulement 15% des gens qui en auraient besoin puissent bénéficier de soins palliatifs.
M. Romero cite Nicolas Sarkozy disant pendant la campagne présidentielle, selon Yasmina Reza, que "la vie n'appartient pas à celui qui se trouve à côté du lit, mais à celui qui souffre". Il regrette que pour "mourir dans la dignité" il faille "fuir" son pays.
"Aujourd'hui, je suis incapable de dire ce que je voudrai au moment ultime. Je ne suis sûr que d'une chose: je veux avoir le choix", affirme M. Romero. Séropositif depuis plus de 20 ans et ayant "rencontré" le cancer en 2008, il a noté sur un petit carnet noir les limites "intolérables" qu'il ne veut pas dépasser, les outrages de la maladie qu'il n'acceptera pas.
"On ne me volera pas, dit-il, mon ultime liberté".
(Jean-Luc Romero, "Les voleurs de liberté", ed. Florent Massot, 240p, 18,50 euros)
chc/da/luc
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