Un nouvel extrait de mon nouveau livre « Les voleurs de liberté » paru cher Florent Massot. Ce morceau choisi concerne les soins palliatifs.

Les soins palliatifs

« Preuve est faite que les soins palliatifs ne répondent pas à toutes les situations, car les associations qui œuvrent dans le champ palliatif subissent une défection irrésistible de leurs militants qui ont compris que le palliatif est certes une solution, mais n’est pas l’unique solution – sans parler de l’intransigeance de certains patrons des USP qui leur fait peur.
En 2008, à peine 5 000 bénévoles. D’ailleurs, ces associations ont reconnu devant la mission parlementaire qu’elles ont perdu 40% de leurs effectifs depuis 2005.
Ce que confirme Alain Monnier : « J’ai constaté, à partir de janvier 2005, une baisse brutale de l’ordre de 40% des appels et des questionnaires envoyés. La tendance s’est prolongée en 2007. Nous sommes depuis 3 ans à un étiage de 60% des années précédentes […]. Apparemment, toutes les grandes associations de soins palliatifs de la région parisienne enregistrent le même phénomène. […] A quoi est-ce dû ? Le premier élément qui me vient à l’esprit, c’est que les soins palliatifs ont été portés, pendant les années quatre-vingt-dix, par une importante vague médiatique, qui s’est achevée par la loi Kouchner […]. Mais la vague palliative s’est transformée en vague euthanasique. »
Effectivement, et cela vient confirmer les affirmations de M. Monnier, l’ADMD a grossi de 40% dans la même période. La seule alternative des soins palliatifs paraît insuffisante, alors de nombreux militants désertent l’accompagnement car ils sentent bien que les soins palliatifs ne sont pas à une réponse satisfaisante pour toutes les fins de vie.
M. Monnier et bien des responsables de soins palliatifs devraient aussi reconnaître que la mise en lumière de l’affaire Humbert a montré les limites de leur accompagnement. A quoi auraient servi des soins palliatifs pour Vincent ? Et pour Chantal Sébire ? Et pour Maïa Simon ? Il n’est jamais honteux de reconnaître ses limites. Mais il est vrai que cela obligerait à reconnaître que dans ces cas, la demande d’euthanasie se justifie… et reste effectivement la seule alternative.
Curieusement, et malgré l’effondrement du nombre des bénévoles – moins de 5 000 contre 47 500 à l’ADMD ! –, les subventions accordées aux associations œuvrant dans le champ palliatif par le biais du FNASS étaient de 1 250 000 euros en 2006 et le programme de développement des soins palliatifs pour 2008-2012 prévoit même d’augmenter son aide à ces associations à hauteur de 1,5 million d’euros – soit 300 euros/ militant. Quand on sait que les associations de lutte contre le sida, le planning familial et tant d’autres voient leurs subventions baisser en 2009, on a de quoi être étonné. Et je vous rassure, l’ADMD, qui réunit, elle, presque 10 fois plus de bénévoles que les soins palliatifs et assure autant que les associations grassement subventionnées son rôle de soutien des usagers dans les hôpitaux, ne perçoit pas un centime de l’État… »

C’est un grand honneur pour moi que d’être réélu administrateur de l’ADMD avec 88,9% des suffrages soit 9101 voix. Alors que 24 candidats se présentaient pour être élus à l’un des 14 sièges renouvelables au conseil d’administration, j’ai été largement réélu avec un score que n’avait jamais atteint aucun président sortant ou candidat. Mieux, 13 des 14 candidats qui se présentaient à mes côtés ont été élus dépassant pour 12 d’entre eux très largement les 60 % de voix. La dernière élue, par contre, n’atteint même pas les 48% de voix. Drôle de mode de scrutin où sont élus ceux qui n’ont pas obtenu la majorité des voix !

Ma réélection au CA est un encouragement pour le travail accompli pendant les deux ans avec l’équipe du siège et la majorité des délégués malgré les nombreuses embuches et les insultes de certains. C’est aussi un sacré défi que d’être élus dans ces conditions. Cela me donne ainsi qu’aux 12 administrateurs élus à mes côtés une obligation de respecter nos engagements de campagne et de faire de l’ADMD un vrai lieu de démocratie, d’échange et d’ouverture. Et surtout un partenaire incontournable des pouvoirs public pour faire évoluer la loi sur la fin de vie.

Aujourd’hui, à Lyon, se déroule la 29ème Assemblée générale de l’ADMD – la dernière avant de fêter nos 30 ans. Ce matin auront lieu les réunions statutaires : je ferai notamment mon rapport moral puis, seront proclamés les résultats de l’élection des 14 administrateurs renouvelables dont je fais partie. Durant le déjeuner, le nouveau CA élira le nouveau président et le bureau.

Malgré les difficultés inhérentes à la gestion d’une association de 47.500 adhérents et les coups bas que m’auront portés bien des anciens responsables, je suis heureux d’avoir pu présider pendant deux ans cette belle association. Aujourd’hui, à l’heure du bilan, je peux le dire : rien ne m’a pourtant été épargné par une minorité de vieux responsables et ce fut parfois difficile, notamment en 2008, quand la maladie et les souffrances ne m’ont pas épargnées.

Je suis heureux d’avoir tenu bon grâce au soutien fidèle et affectueux des permanents du siège, de 90% des 120 délégués et d’une immense majorité de nos adhérents. Les « papys flingueurs » ne m’auront pas fait partir comme ils le souhaitaient et ne m’auront pas empêché malgré leur harcèlement moral de démocratiser et de moderniser notre grande association. Notre belle cause méritait mieux que certaines querelles stériles.

J’espère que les nouveaux élus pourront enfin travailler dans la sérénité pour obtenir notre ultime liberté. Je leur souhaite beaucoup de succès dans la défense de notre cause.
Lire aussi Le Progrès (ici).
Voir mon interview vidéo pour France 3 (ici).

Je dédicacerai « Les Voleurs de Liberté » samedi 26 septembre à 14h00 au Sofitel de Lyon. Je participerai ensuite une réunion publique de l’ADMD en présence de nombreux parlementaires.

A la veille de l’Assemblée générale de l’ADMD, qui se déroulera toute la journée de samedi à Lyon, j’ouvrirai aujourd’hui la réunion de formation des nouveaux délégués de l’ADMD. Pour mémoire, l’ADMD réunit 47.500 adhérents au sein de 120 délégations, dont une délégation des Français de l’étranger. Ensuite, un dîner réunira tous les délégués présents à l’AG de demain dans un… bouchon lyonnais.

Jean-Luc Romero salue les résultats des essais du vaccin expérimental contre le virus du sida et
appelle à l’intensification des efforts des acteurs de santé dans la recherche du vaccin sur le VIH/sida

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, salue les résultats publiés ce jour des essais du vaccin expérimental contre le virus du sida.
Ces résultats sont porteur d’espoirs car il s'agit de la première démonstration concrète qu'un vaccin contre le VIH a une efficacité préventive et peut, un jour, devenir une réalité.
Jean-Luc Romero souligne tout de même que, concrètement, ce vaccin expérimental a des effets relativement modestes puisqu’il réduit seulement d'un tiers le risque d'infection par le virus VIH/sida.
Le président d'ELCS appelle les acteurs de santé et les gouvernements à poursuivre et à intensifier les efforts en matière de recherche sur le vaccin contre le VIH/sida.
Il tient également à rappeler le rôle du préservatif mais aussi des traitements et plus largement de toutes les démarches de prévention dans la lutte contre le VIH/sida.
Lire aussi Romandie.com (ici).

Plus de 130 personnes et 90 livres signés pour la 1ère dédicace des "Voleurs de liberté" à Paris à la Belle Hortense. Un nombre de livres signés rares selon le libraire. Et même la maire du 4ème ardt, Dominique Bertinotti, a tenu à venir me saluer. Merci à toutes et tous pour ce beau moment et bonne lecture. Merci aussi à celles et ceux qui m'ont gâté en m'amenant tant de chocolat !!!!

Au moment de la sortie des mémoires de Françoise Hardy « Le désespoir des singes et autres bagatelles », je n’avais lu que les extraits dans lesquels l’icône yéyé évoquait sa position favorable à l’euthanasie et le passage émouvant où elle raconte le départ de sa maman atteinte de la maladie de Charcot et qui fut euthanasiée à sa demande et en accord avec sa famille. Cette page du beau récit de Françoise Hardy est un moment fort, mais croyez-moi, pas le seul de cette émouvante et prenante autobiographie.

Il faut le dire : ce texte est aussi bien ficelé que bien des tubes que cette artiste a écrits. Son histoire est pleine de raisons de désespérer - d’où le titre - mais aussi d’espérer. Le fil conducteur, sa grande histoire d’amour avec Jacques Dutronc, nous rappelle que si l’amour classique tel que nous l’imaginons semble impossible, une histoire faite d’un lien indestructible peut durer toute une vie… Un livre où l’on découvre ou redécouvre une artiste à fleur de peau qui, tout ne ne semblant pas croire aux joies simples de la vie et au bonheur, est, à n’en pas douter, une amoureuse forcenée de la vie.

A l’invitation du PRG, je viendrai débattre ce jeudi soir à 21h00 aux « Ateliers » 5, rue du Petit David dans le 2ème arrondissement de Lyon. Alors que je serais à Lyon pour 2 jours à l’occasion de la 29ème Assemblée générale de l’ADMD, je pourrai dès ce soir m’échauffer dans la capitale des Gaules sur ce thème qui m’est cher : une fin de vie digne.

13.700 IVG sont pratiquées annuellement à Paris et le délai d’accès à l’IVG est de 15 jours, c’est-à-dire du triple de ce que recommande la Haute autorité de santé. Il y a quelques années, la région Ile-de-France s’est mobilisée sur les questions de contraception et sur l’accès difficile à l’IVG dans notre région. J’étais d’ailleurs intervenu dans le débat lançant notre mobilisation.
Aujourd’hui, force est de constater qu’il devient de plus en plus difficile pour une femme de pouvoir avorter. En dix ans, le nombre de structures est passé de 34 à 20 rendant ainsi l’accès à l’IVG de plus en plus problématique. Il serait temps que l’Etat s’en inquiète et assure l’accès à l’IVG pour les femmes qui le demandent…

Quelques photos du lancement de mon nouveau livre « les voleurs de liberté » paru chez Florent Massot et en librairie depuis mercredi dernier : interviews pour Métro, France soir, France Bleu, Ouest France, RMC, réunions et dédicaces. Et à mercredi pour la 1ère dédicace à Paris !

Mon ami Léo Bardon, qui a été l’ami, le confident et le secrétaire particulier d’Annie Girardot a sorti un magnifique récit « Annie, je me souviens ? » qu’il a eu la gentillesse de me faire lire il y a plusieurs semaines avant sa sortie. En cette veille de journée d’Alzheimer, l’histoire d’Annie Girardot mérite qu’on s’y arrête. Je vous joins ci-dessous la présentation du livre que je vous recommande. En écrivant ce billet, je me rappelle, la dernière fois où Léo avait amené Annie Girardot pour l’opération « histoire de » à la mairie de Puteaux. C’était, je crois, il y a trois ans. C’était terrible de constater à quel point Annie Girardot, cette femme au caractère si trempé, vivait déjà dans un autre monde…

« C’est quoi le comble pour une actrice ? Oublier son texte, non seulement celui de ses personnages, mais celui de sa vie. Aujourd’hui Annie Girardot ne se souvient plus d’Annie Girardot, alors Léo Bardon se souvient à sa place. Il se rappelle comment une maladie ordinaire et méchante a donné son dernier rôle à une comédienne extraordinaire. Il se souvient de tout. Léo a été le témoin intime des premiers signes du mal, puis de cette destruction lente d’un cerveau, de la guerre menée par Annie contre Alzheimer.
Léo a été aussi l’acteur, le metteur en scène d’une illusion, d’une fiction dans laquelle Annie n’était pas malade. Léo a aidé Annie à être encore un petit peu Girardot, en gardant le secret, en entretenant le mensonge. Mais Léo n’a pas pu empêcher la maladie de faire son lit dans la tête de son amie et d’y faire des ravages. Alors Annie a oublié un peu d’abord, beaucoup ensuite, complètement à la fin.
Aujourd’hui, Léo veut qu’on se souvienne d’elle. Il veut combler ce vide qui a tout grignoté, apaiser cette absence qui l’obsède, qui lui pèse. Il veut réveiller la voix d’Annie qui s’est éteinte, là-bas, définitivement. »

Après vous avoir donné la semaine dernière des extraits évoquant la genèse de mon engagement dans le combat pour une mort douce, je vous reproduis aujourd’hui un nouveau passage de mon livre « les voleurs de liberté » consacré aujourd’hui à celui qui fut mon premier amour et qui est mort du sida en 1994.

« Mais pourrais-je jamais oublier les derniers jours d’Hubert, celui qui fut mon premier grand amour ? Celui qui fut, comme le dit magnifiquement le poète Auden, « mon Nord, mon Sud, mon Est et mon Ouest, Ma semaine de travail et mon repos du dimanche ». Je n’oublierai jamais les souffrances qui venaient crisper son visage émacié, ce visage que je chérissais tant. Je n’oublierai jamais ses prières pour être soulagé et enfin délivré de cette torture. En 1994, j’aurais bien été incapable d’assumer un tel acte. Lâche que j’étais. Mais lâche aussi qu’était notre société.
Aujourd’hui, je n’accepterais plus qu’on l’opère pour rien, en pleine agonie. Je ne tolérerais plus qu’il serve à des expérimentations. Je ne le laisserais plus mourir comme cela. Je me battrais pour lui offrir la paix. Tant de proches lui ont succédé dans la mort, et toujours autant de souffrances. Toujours autant de cris de douleurs. De râles insupportables.
Alors que ces absences auraient dû me détruire, me mettre à terre, m’ôter toute foi en l’avenir, me conduire à la folie ou à la haine, elles me servent aujourd’hui de tuteur. Chacun de mes morts est une raison de me lever, de marcher, de militer, de revendiquer, de combattre pour la justice. »