Flavie Flament consacre son émission à Damien et Nicolas Delmer, frères jumeaux atteints de mucoviscidose.
Damien est, avec Christophe Michel, le co-président de la commission des jeunes de l’ADMD.
Damien et Nicolas ont publié récemment un magnifique livre dont ils parleront dans cette émission. Je les rejoindrai quelques minutes pour dire dans cette émission toute l’admiration que j’ai pour tous les combats que ces deux amoureux de la vie mènent avec un immense courage.

Mon interview à partir de la 12ème minute. 

19/20 Rhône-Alpes

Je serai l'invité du JT de France 3 Rhône-Alpes ce samedi à 19h00 à l'occasion de mon déplacment à Lyon pour animer une réunion publique sur la fin de vie.

Pourquoi…
Pourquoi vouloir par tous les moyens empêcher les Français, majeurs et capables, de maîtriser leur propre parcours de fin de vie ?
A contrario de ce qui se fait aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg, grâce à l’administration sous contrôle d’un produit létal, et à ce que demandent très majoritairement les Français (96% selon un récent sondage), le rapport Claeys-Leonetti propose la pire des solutions lorsque la mort frappe à notre porte : la sédation.
Car si la sédation terminale qu’ils proposent permet effectivement de hâter la survenue de la mort lorsque la mort est là, elle le fait de manière détournée et honteuse. Elle le fait de la manière la pire qui puisse exister puisqu’elle le fait sous la forme d’une anesthésie profonde, irréversible, qui s’accompagne d’un retrait total de la médecine, de sorte que le corps s’étiole lentement, privé d’alimentation et d’hydratation. Il faut parfois attendre plusieurs semaines avant que le corps ne se rende, épuisé.
La France se grandirait pourtant en ouvrant le champ des possibles à ses citoyens majeurs et capables, en fin de vie, et en permettant à ceux qui le souhaitent et qui sont arrivés au bout de leur vie car la médecine est impuissante à les guérir de choisir une aide active à mourir, par l’administration d’un produit létal,
Certains réagissent à cette question comme si la mort était évitable. Pourtant, il s’agit de la seule certitude de notre vie et il ne sert à rien de vouloir s’en cacher.
Les plateaux techniques de nos hôpitaux sont devenus terriblement perfectionnés. La contrepartie à ces spectaculaires progrès de la médecine devrait être la possibilité donnée à chacun, lorsque la vie n’est plus que de la survie, d’éteindre soit même sa lumière, et pas d’une manière biaisée et détournée.
Une loi qui consiste à faire mourir nos compatriotes de faim et de soif ne sera jamais une loi humaine et digne de notre République.

Ce jeudi, en fin de journée, je serai l’invité de Ma Chaine Etudiante.
L’occasion de parler de sujets liés aux jeunes sur lesquels je suis rarement interrogé… Coïncidence, cette chaine est installée dans le 12ème arrondissement...
Vous pouvez la retrouver sur Free (199), sur Orange (164), sur SFR (177) et sur Numéricable (78).

Ce jeudi, je suis l’invité de TV5 Monde et de Patrick Simonin sur la question de la fin de vie.
Ce sera pour moi l’occasion d’évoquer bien sûr Vincent Lambert et le refus de François Hollande de légaliser l’euthanasie sans oublier la mobilisation de l’ADMD pour convaincre les députés de respecter leurs engagements de campagne sur la fin de vie.

Alors que le dossier de Vincent Lambert montre une nouvelle fois que la loi actuelle n’est pas adaptée aux situations des personnes dont les organes vitaux ont été épargnés par un accident ou une maladie et qui demandent à mourir pour ne plus connaître un destin de grabataire, alors que le dossier de Jean Mercier montre une nouvelle fois que des personnes en fin de vie et très âgées ne savent pas comment, dignement et sans brutalité, tirer leur révérence et quitter cette vie qui n’en est plus une, alors que le dossier de Nicolas Bonnemaison montre une nouvelle fois que les médecins sont désarmés devant des cas de fin de vie difficiles et ne disposent pas de moyens légaux et humains pour abréger dignement les souffrances, un nouveau débat, sans suites législatives, va s’ouvrir à l’Assemblée nationale ce mercredi 21 janvier 2015.
Et c’est ainsi que de rapports en missions, de Jurys citoyens en avis d’experts, les pouvoirs publics jouent la montre pour ne pas prendre la seule décision qui vaille : autoriser chaque citoyen majeur et responsable, dans notre pays, à bénéficier de son ultime liberté lorsque la vie n’est plus que de la survie ; son droit d’éteindre lui-même sa propre lumière, le droit de bénéficier d’une aide active à mourir, suicide assisté ou euthanasie active. Ce droit dont nos amis néerlandais, belges, luxembourgeois disposent depuis de nombreuses années. Cette faculté accordée aux citoyens suisses. Cette loi qui existe dans plusieurs états des Etats-Unis d’Amérique.
Cette situation serait risible, tant l’acharnement déraisonnable des gouvernements à ne rien faire est évident et signe d’une forme de lâcheté ; ce serait risible si ce n’était les gens que nous aimons et qui, durant ce temps, infiniment trop long, pâtissent de cette mauvaise mort que tout le monde reconnaît caractériser notre système mais que personne n’a l’humanité de changer.
Ainsi donc, ce mercredi 21 janvier 2015, nos députés vont évoquer à l’Assemblée nationale la question de la fin de vie, en s’appuyant sur le rapport de MM. Claeys et Leonetti, spécialistes autoproclamés du sujet. Un débat sans vote, a-t-on annoncé… A quoi cela va-t-il servir ? Réaffirmer des principes, voire des convictions dont certaines n’ont rien à voir dans le cadre de notre République laïque ? Inutile… Le législateur n’est pas mandaté pour philosopher. Il est là pour agir et pour prendre des décisions. Il est là pour améliorer nos vies.
Le dimanche 11 janvier dernier, les Français ont manifesté en très grand nombre pour dire « oui » à la liberté, « non » à l’immiscion de la religion dans la gouvernance de notre République et rappeler leur attachement à la laïcité.
La loi que l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité réclame depuis 35 ans, que plébiscitent 96% des Français selon un dernier sondage, n’est pas une loi qui oblige, qui force. A l’image de la loi sur l’avortement, c’est une loi qui, suivant la seule volonté de la personne en fin de vie, permet de choisir les conditions de sa propre fin de vie. Non pas parce que nous n’aimons pas la vie et sommes des adorateurs de la mort. Non ! Simplement parce que nous aimons tellement la vie que nous ne voulons pas, lorsque celle-ci n’est plus qu’une survie rendue possible par des machines, être maintenus dans un état qui ne correspond plus à notre propre conception de notre dignité.
Je me rappelle, en écrivant ce texte, les mots de l’actrice Maïa Simon, décédée en septembre 2007 d’un suicide assisté en Suisse, grâce à l’association Dignitas : « Moi j’ai toujours été une nomade, toujours entre deux voyages. L’extérieur, c’est le champ de découvertes, de rencontres. A partir du moment où je n’ai plus la liberté d’aller caracoler à l’extérieur, de prendre le train, de prendre l’avion, de partir, je m’étiole comme un oiseau qu’on maintient dans une cage. Même s’il siffle, il n’est pas heureux… » Frappée d’un mal incurable, Maïa Simon a préféré l’exil suisse au spectacle de sa propre déchéance.
Mais l’exil en Suisse, payant et possible aux seules personnes encore capables de se déplacer, n’est pas la solution pour tous nos concitoyens.
Il faut donc qu’enfin une loi républicaine accorde à chacun le droit de choisir. Une loi de liberté, une loi d’égalité et une loi de fraternité.
Nul ne doit avoir le droit de choisir pour moi-même comment je devrai mourir. Fut-il médecin. Et je n’ai nullement le droit d’imposer à quiconque ma conception de sa propre mort. Liberté…
Nul ne peut disposer de moyens, confidentiels et clandestins, dont d’autres, la grande majorité, seraient privés, faute de savoir ou de relations. Egalité…
Nul, enfin, ne doit se résigner à laisser mourir un être humain, dans la souffrance et les supplications, parce que sa conviction personnelle est autrement ou que des principes obsolètes, hérités d’un autre temps, sont mal interprétés. Fraternité…
Et à ceux qui pensent que le sujet est si compliqué qu’il faut le confier à des experts, je dis que les citoyens sont les seuls experts de leur propre vie, les meilleurs connaisseurs de leurs propres limites et de leur acceptation de la souffrance. Je leur dit que ce sujet ne souffre pas de grands principes et que chacun d’entre nous, fort de son expérience, de ce qu’il a vécu auprès de proches arrivés en fin de vie, doit savoir ce qu’il désirerait vivre lorsque ce moment inexorable de la mort sera arrivé.
La mort est la seule certitude de notre vie. Personne ne doit plus avoir le droit de nous confisquer ce moment.
Nous réclamons une loi d’ultime liberté, maintenant !
Jean-Luc Romero, président de l’ADMD
Lire sur le site du Figaro (ici).

A l’occasion du débat sans vote sur la fin de vie qui se déroule ce mercredi à l’Assemblée nationale, je serai l’invité de France Bleu Nord à 7h10.

10.000 mariages entre conjoints de même sexe ont été prononcés sur l’ensemble du territoire français en 2014, selon les derniers chiffres révélés ce jour par l’INSEE (4% de l’ensemble des mariages prononcés). A Paris, 1 331 unions homosexuelles ont été conclues, soit 13% de l’ensemble des mariages parisiens. En tout, ce sont 17.500 mariages entre couples de même sexe qui ont été célébrés depuis la loi Taubira. Soit 35.000 personnes qui ont pu faire reconnaître leur couple et leur amour par la République. 35.000 raisons que notre civilisation bascule dans le pire selon les dires de certains. 35.000 raisons que le peuple française se soulève et que notre contrat social se délite sous les coups de boutoir d’un lobby homosexuel aussi puissant qu’invisible (sauf bien sûr dans les médias, dans la mode etc, etc). En lieu et place de tout cela et ces inepties tout aussi irresponsables que dangereuses, voilà réellement ce que nous avons pu constater : 17.500 fêtes, 17.500 projets de vie, 35.000 bonheurs, et bien plus encore de sourires ! 35.000 raisons d’être fier pour notre pays. Oui j’ai bien dit d’être fier ! Fiers de vivre dans un pays qui sait que nous sommes égaux en droits et qui promeut cette égalité, fiers de vivre dans un pays qui sait que la démocratie ne se paie pas que de mots mais mérite qu’on s’engage pour elle. Car c’est bien de cela dont il s’agit. Passons vite sur l’éphémère mode politicienne de (très) bas étage visant à affirmer vouloir démarier les couples mariés ou à mettre en place un mariage au rabais - tout cela est bien peu digne d’intérêt et bien peu digne tout court d’ailleurs. Passons encore plus vite sur la réaction indigne de Christine Boutin à l’annonce de l’extraordinaire mobilisation des Français dans toutes leurs différences pour ces Marches républicaines : ah la vulgaire « gueguerre » des chiffres … Futilité … Non aujourd’hui, et au regard du terrible contexte que nous vivons, la vraie question c’est bien le « vivre-ensemble ». Il faut nous interroger sur notre « vivre-ensemble », notre contrat social qui nous fait vivre en démocratie selon les valeurs de notre République : « Liberté, Egalité, Fraternité ». Les extrémismes, tous les extrémismes, voilà l’impasse, une impasse empruntée bien souvent et le plus souvent par ignorance. La solution réside dans notre démocratie, dans nos valeurs, dans leur défense et dans leur promotion. Notre pays en a la capacité et nous en avons le devoir. Alors bien sûr, le contexte rend compliqué le fait de parler de bonheur mais je vais être franc : je crois profondément que, oui, le bonheur est un vrai rempart contre tous les extrémismes !

La vie militante doit reprendre. Ce serait faire un trop beau cadeau à ces lâches terroristes que de ne plus défendre les causes auxquelles nous croyons.
Ce soir, je reprends donc mon tour de France pour l’ADMD et avant le débat de ce soir à Bordeaux, je serai l’invité du journal de TV7 Bordeaux à 18h30.

Je suis l'invité de Bruno Donnet pour sa rubrique "Un an après" sur Europe 1. Cette interview passera dans la séquence des journaux de ce soir après 18h00.
Ce sera l'occasion de revenir sur l'évolution du dossier sur la fin de vie depuis un an.

A l’heure où nous bouclons ce numéro 131 de notre Journal, il est trop tôt pour connaître les conclusions de la mission que le premier ministre a confiée à Jean Leonetti. Ce que nous pouvons dire tient en trois points: 
- Quelle idée, de la part de Manuel Valls, pourtant partisan d’une légalisation de l’euthanasie, de confier une mission sur la fin de vie à Jean Leonetti dont on connaît les positions bien peu progressistes en la matière, son souhait de conserver – péché d’orgueil – sa loi en état et ses liens avec les milieux conservateurs. 
- Nous avons déjà une idée de l’arrière pensée de monsieur Leonetti : proposer une nouvelle fois ce que l’Assemblée nationale a déjà rejeté en avril 2013 (sa proposition de loi visant à renforcer les droits des patients en fin de vie, n° 754) : formaliser la sédation terminale ou irréversible (le sinistre « laisser mourir » par déshydratation et dénutrition), rendre opposables des directives anticipées qui auraient été préalablement validées ou censurées par le médecin (ce qui signifierait toujours l’absence de libre choix). Bref, refuser toujours au citoyen en fin de vie de disposer de sa propre mort, à son rythme, en conscience… 
- Nous nous moquons de l’avis de Jean Leonetti. En France, il n’y a pas un unique spécialiste de la fin de vie qui serait le « bon » docteur Leonetti, celui qui a reconnu avoir débranché jadis des respirateurs pour libérer des lits. Il y a autant de spécialistes de la fin de vie qu’il y a de Français car chacun doit pouvoir rester maître de lui-même et responsable de son propre parcours de fin de vie. Dans notre démocratie, c’est le Parlement qui fait les lois, et la majorité des députés ont été élus ou réélus à la suite de l’élection de François Hollande qui a pris l’engagement (le 21) de légaliser l’aide active à mourir.
Au printemps prochain, les parlementaires auront à discuter de ce sujet si grave et si essentiel de la liberté en fin de vie. Ne confions à personne les clés de notre destin et la gestion de nos souffrances. 
Nous devrons, chacun des 58.000 adhérents de l’ADMD, agir en responsabilité, s’associer à toutes les initiatives militantes qui seront prises dans les délégations et maintenir la pression sur les législateurs pour que les anti-choix, anti-tout, anti-progrès, bien que faibles numériquement et non-représentatifs de la population française, n’aient pas le dernier mot. 
Je compte sur vous. Après la trêve de la fin de l’année, nous devrons repartir au combat. 
A tous, je souhaite une très bonne fin d’année, avec une pensée particulière pour ceux qui sont morts dans les agonies illégitimes et pour ceux auxquels la maladie ne laisse jamais de répit. 

Jean-Luc Romero 
Président de l’ADMD 
Délégué pour le 12ème arrondissement de Paris