J-17 avant la sortie de "SurVivant - mes 30 ans avec le sida" chez Michalon.
Dans mon nouveau - et 10ème - livre, j'y évoque toutes les personnalités qui ont osé dire qu'elles étaient séropositives ou atteintes du sida comme notamment Freddie Mercury le 23 novembre 1991. Ce fut un choc planétaire... Ces révélations ont donné une image à la maladie et ont souvent été plus efficaces que bien des campagnes de prévention.

J-19.
"SurVivant - mes 30 ans avec le sida" c'est bien sûr une histoire personnelle de vie avec ce virus mais c'est aussi l'histoire incroyable et émouvante de ces militants qui, dès 1981, notamment à New York, se sont mobilisés et on pris en charge cette mlaldie face à l'inertie des gouvernants à travers le monde...

Si vous ne connaisez pas l'incroyable et terrible histore de la pandémie de sida, je la raconte telle que je l'ai vue et surtout vécue  dans mon 10ème livre qui sortira le 17 novembre chez Michalon : "SurVivant - mes 30 ans avec le sida"...

Salle de consommation à moindre risque

ou la nécessité du pragmatisme en santé publique

Par Jean-Luc Romero-Michel, président d’Elus Locaux Contre le Sida

Nous y sommes, enfin. Nous sommes à la fin d’une grande hystérie qui a vu, in fine, triompher la santé publique en lieu et place des postures politiciennes matinées de peur, d’ignorance volontaire et d’intérêts. Oui, ça y est, la salle de consommation à moindre risque ouvre ! C’est là le résultat d’une longue lutte menée par des acteurs que je veux féliciter très sincèrement et chaleureusement au premier rang desquels Anne Hidalgo, maire de Paris et Rémi Féraud, maire du 10^e arrondissement de Paris ainsi que l’ensemble des associations de réduction des risques qui ont su porter le projet, sans l’imposer, mais toujours avec ce souci d’ouverture et de discussion, en répondant aux questionnements, en tenant bon malgré les coups et les découragements dus aux reculades diverses et variées.

Militant de longue date de la réduction des risques en direction des usagers de drogues, est-ce que je suis satisfait de cette ouverture ? Oui. Oui, à moitié.

D’abord, commençons par le côté positif des choses, le « oui » : un dispositif innovant de santé publique a pu voir le jour en France sur la base de très nombreuses publications scientifiques, françaises et internationales, et de retours d’expérience de nos voisins européens et ça, c’est tant mieux ! Nous les connaissons bien, tous les avantages de ce type de structure, aussi bien en termes de santé individuelle des usagers que d’avantages collectifs liés à la sécurité et à la salubrité publique. Nul besoin de revenir dessus.

Je pense aussi que la démarche dans laquelle a été monté ce dispositif doit être soulignée et être un réel motif de satisfaction : un esprit d’ouverture, de discussion et de transparence. A ce propos, à chaque fois que je vais à la rencontre de directeurs de dispositifs de réduction des risques à l’étranger, et notamment à Genève, l’ensemble de ces personnes me parlent du dialogue comme condition sine qua non de la bonne inscription du dispositif dans le tissu local. J’en suis persuadé, ce dialogue, il doit se faire au départ, mais surtout, il doit perdurer.

Ensuite, le « oui à moitié » : cette salle de consommation à moindre risque ne constitue pas une solution miracle mais un outil supplémentaire dans le panel global des outils de réduction des risques. Ce n’est pas avec une seule salle que l’on va régler le problème de la contamination au VHC des usagers de drogues ! Il ne faudrait pas que, en en ayant tellement parlé, on attende de cette structure des résultats auxquels elle ne peut répondre seule. Autre point : cette salle de consommation à moindre risque, au-delà du fait qu’elle en appelle d’autres en France, ne doit pas signer la fin de l’innovation en matière de réduction des risques. Cette politique a toujours fait de ce sens de l’innovation son fondement et son moteur et je sais bien que les acteurs de la RdR sauront ne pas l’oublier. J’ai un exemple précis en tête d’un dispositif mis en œuvre notamment en Suisse, qui fonctionne particulièrement bien et donne d’excellents résultats : la délivrance d'héroïne sous contrôle médical. C’est là, je crois, une des pistes sérieuses que l’on doit étudier dans un avenir proche. En somme, ce n’est pas tant un « oui, à moitié » que je veux exprimer mais plutôt un « oui, attention ! ».

La leçon de tout ça : on manque de pragmatisme dès que l’on veut innover, en France, en santé publique. C’est bel et bien à nos décideurs d’adopter cette culture du pragmatisme souvent éloignée, et bien peu compatible il faut le dire, des contingences politiciennes. Bien évidemment je doute fort que la tenue des élections présidentielles et législatives permette ce type de démarche efficace mais que voulez-vous, l’espoir fait vivre ! Mais je le dis avec cette fois-ci plus de sérieux : on ne peut considérer la santé publique que sous l’angle humain et pragmatique. C’est la seule façon d’avancer convenablement, étape par étape.

Cela fait plus 20 ans que je fais, chaque année, une sorte de tour de France contre le sida, allant dans les villes, de toute taille, pour rencontrer élus, associations et autres acteurs de la lutte contre le sida. Ce que je retiens de toutes ces années, c’est que le moralisme et le dogmatisme sont des freins terribles au(x) progrès. Alors si, bien sûr, il faut s’attacher à discuter, notamment des peurs et des craintes, c’est le sens du concret, le volontarisme qui fait et fera avancer notre société. C’est la pensée que j’ai, à chaque fois, en terminant une journée de déplacement lors ces tours de France contre le sida.

Ce pragmatisme a été à l’œuvre pour ce projet de salle de consommation à moindre risque, espérons qu’il le soit pour tous les projets innovants en santé, au service des personnes, au plus près des besoins de toutes et tous, sans exception.

A l'invitation de Vincent Autin, j'interviendrai ce jeudi à Montpellier sur le thème : "Quand prévention rythme avec égalité des droits."

Juste avant de partir en vacances, j’ai reçu dans mon courrier un pavé de 591 pages intitulé « N’essuie jamais de larmes sans gants » du suédois Jonas Gardell.
En le soupesant, j’ai tout de suite pensé que ce ne serait pas une lecture de vacances car je ne pouvais emmener un livre aussi grand et lourd dans mes bagages. Mais la curiosité – heureusement ! – sera plus forte et en lisant le dossier de presse, j’ai tout de suite compris que ce livre devait m’accompagner. Absolument !
Ce livre est bien plus qu’un roman c’est l’histoire de l’apparition du sida en Suède à travers l’histoire singulière et émouvante des premiers cas.
En prenant connaissance du sujet, certains d’entre vous, ne vont pas vouloir lire le livre. Ils auront tort car ce roman est bien rythmé et même s’il raconte une histoire terrible, il est l’exemple rare d’un livre certes émouvant mais surtout un témoignage d’espoir.
Je ne vous raconterai pas l’intrigue ni l’histoire de ses héros Rasmus, Benjamin ou Paul. Ce serait trahir ce beau récit.
Je ne peux que vous inciter à le lire.
C’est un véritable chef d’œuvre !

L'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) a été créée par un universitaire franco américain en 1980.
Elle a 36 ans aujourd'hui. 36 années où cette association se bat pour que celui qui meurt soit en centre des décisions qui le/la concernent. Son combat a déjà permis de faire avancer l'accès aux soins palliatifs qui restent cependant trop insuffisants, la lutte contre la douleur – nos opposants d’aujourd’hui sont les mêmes qui s’opposaient à la morphine il y a 20 ans – le droit de refuser un traitement et la reconnaissance des directives anticipées.

J'ai effectivement été frappé tôt par la mort. Enfant, j'ai vu mourir successivement mon père puis ma grand-mère dans des souffrances insupportable. Mais c'est la mort d'Hubert, mon premier amour, et celle de tant d'amis du sida qui m'a fait comprendre l'importance d'avoir la liberté de choisir sa fin. Les années sida ont été terribles. La mort d'Hubert l'a été. Sa fin et mon impuissance à l'aider alors qu'il n'en pouvait plus de ses souffrances m'ont marqué pour la vie. Le combat pour la fin de vie découle de mon engagement contre le sida. Ces deux combats se rejoignent totalement. Et, aujourd'hui, je ne peux plus accepter la condescendance de certains médecins qui estiment parfois que la souffrance est un passage obligé vers la mort. Comme à une époque, certains estimaient que les femmes devaient enfanter dans la douleur. La mort d'Hubert m'a convaincu qu'il faut se battre pour que le mourant soit respecté même s'il veut abréger sa fin de vie. Pour certain, l'agonie a du sens. Qu'on les respecte. Pour d'autres non, qu'on les respecte aussi. Enfin !

Beaucoup de responsables politiques ont très peur de la mort et ne veulent pas y réfléchir. Ils ont tort car penser à la mort, l'accepter c'est le meilleur moyen de bien vivre sa vie et d'être attentif aux autres...
Ils préfèrent donner aux médecins la gestion de toutes les affaires de santé et de la mort. Toutes les missions sur la fin de vie ont été confiées à un médecin - M. Leonetti avec sa 3ème loi sur la fin de vie en est l'exemple – qui traitent donc cela d'un point de vue médical alors que c'est une affaire éthique et citoyenne qui nous concerne toutes et tous. On veut nous voler notre mort. Le lobby des mandarins parlementaires associé à celui du lobby religieux au Parlement ont empêché jusqu'à se jour d'entendre les Français qui veulent et un accès universel aux soins palliatifs et une légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté. Dans « Ma mort m'appartient », je démontre à quel point ces deux lobbys jouent contre les français pour imposer une morale sur la fin de vie plus religieuse que laïque.

La loi Leonetti permet le laissez-mourir. On vous endort, on arrête de vous alimenter et de vous hydrater et on attend que la mort vienne. Ca peut mettre 3 semaines !!! Et, sans aucune étude, on ose nous dire que le mourant ne souffre pas. Pourquoi cette longue agonie obligatoire en France alors que chez nos voisins du Benelux, on peut partir en quelques minutes sans souffrance entouré de l'amour des nôtres ? Au Benelux – Pays-Bas, Luxembourg, Belgique – et en Suisse, on écoute la personne en fin de vie et selon des conditions qui évitent toutes dérives, on l'aide à mourir dans la dignité. Selon sa volonté et pas celle de ceux qui entourent le lit...

Toutes les situations sont différentes. Je ne peux donner de solutions toutes faites. Ainsi, la plupart d'entre nous n'auront pas besoin d'une euthanasie mais beaucoup mourront dans les soins palliatifs. D'où ma colère quand j'entends M. Leonetti, le monsieur fin de vie des gouvernements de droite et de gauche, qui parle sans arrêt de soins palliatifs mais n'a pas vraiment agi durant 10 ans pour en permettre un accès général alors que seuls 20 % des mourants en bénéficient aujourd’hui !!!
A l'ADMD, nous avons un réseau de délégués (120) sur toute les France qui est à l'écoute pour trouver des solutions. Nous avons aussi un service ADMD Écoute qui aide les personnes malades ou en fin de vie. Ca peut même aller jusqu'à un accompagnement pour aller mourir en Suisse. Terrible de penser qu'en 2016, comme à une époque les femmes fuyaient pour se faire avorter, il faut encore s'exiler pour pouvoir mourir comme on le souhaite !

Pour nous aider, le mieux est déjà de nous rejoindre. Nous sommes 68 000 adhérents. Il faut que nous soyons vite 100 000. Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus des élus qui votent la loi ! Les élections présidentielles et législatives sont aussi pour nous une occasion unique de nous faire entendre. Nous avons l'intention d'envoyer nos adhérents dans toutes les réunions publiques pour que notre revendication soit entendue. Une affaire qui concerne 100 % des Français, ce n'est pas tous les jours. Nous allons crier fort car assez de ces lois faites par des médecins pour des médecins. Il faut une loi pour tous les citoyens !

En terminant mes vacances, j'achève aussi mon prochain et 10ème livre qui sortira le jeudi 17 novembre aux Editions Michalon comme mon précédent livre "Ma mort m'appartient."
Je voulais que les internautes qui me suivent fidèlement sur ce blog, mon site et surtout désormais sur les réseaux sociaux soient les premiers avertis. Très vite, je vous donnerai des informations sur mon nouvel ouvrage...

AIDS 2016 à Durban : La honte et la révolte ! L'espoir aussi...
Par Jean-Luc Romero-Michel
Président d’Élus Locaux Contre le Sida
Ambassadeur « Pour une Île-de-France sans sida »

L’Afrique du Sud est un pays symbole dans la lutte contre le sida. Un pays a deux visages. Celui de la honte et de l’ignorance. Celui de la révolte.
Ce visage de la honte et de l’ignorance, c’est celui du président de l’époque, Thabo Mbeki, et de sa ministre de la santé Manto Tshabalala-Msimang qui niait tout lien entre le VIH et le sida, retardant autant que possible l’arrivée des traitements anti-VIH pour les malades sud-africains, leur vantant l’efficacité d’un traitement à base d’ail, d’huile d’olive, de citron. A eux deux, ces deux personnages d’État sont responsables de plus de 300 000 morts… Stephen Lewis, envoyé spécial des Nations Unies pour le VIH/sida, n’a pas hésité à qualifier il y a quelques semaines l’action de l’ancien président de crime contre l’humanité. Et on ne peut qu’être d’accord ! Aujourd’hui, l’Afrique du sud est le pays au monde qui compte le plus grand nombre de personnes vivant avec le VIH : 19% de la population adulte y est séropositive. Et l’ex-président continue encore aujourd’hui, dans sa douce et meurtrière dérive, à nier tout lien entre le VIH et le sida …. Sans doute plus que dans n’importe quel autre pays, le slogan d’Act Up n’aura trouvé une réalité aussi dramatique : « Ignorance is your ennemy ».
Ce visage de la révolte, il est incarné par Treatment Action Campaign (TAC) qui réussit, à force d’engagement et de preuves scientifiques, à faire plier le gouvernement sud-africain et à le faire sortir de son aveuglement. Ce visage, c’est aussi celui d’Edwin Cameron, juge à la Cour constitutionnelle, blanc, gay et qui a révélé publiquement sa séropositivité dès 1999, une personnalité immense en Afrique du Sud qui n’a jamais baissé la garde dans la lutte contre le sida, une personnalité que j’ai eue la chance de rencontrer. Ce visage, c’est aussi celui de Nelson Mandela, qui s’est engagé dans cette lutte. Sans nul doute, la révélation qu’il a souhaité faire de la séropositivité de son fils après son décès aura brisé une chape de plomb et aura permis de faire un bond en avant dans la visibilité des personnes séropositives et la question de leurs droits.
En 2000, j’étais présent à la Conférence internationale sur le sida à Durban et j’y retourne 16 ans plus tard. En 16 ans, d’immenses progrès ont été accomplis dans la lutte contre le sida et les Objectifs du Millénaire pour le Développement atteints. Pourtant peu pariaient sur une telle réussite ! Les nouvelles infections à VIH ont baissé de 35% et le nombre de décès de 41%. Depuis 16 ans, 30 millions de nouvelles infections à VIH et près de 8 millions de décès liés au sida ont été évités.
Aujourd’hui, nous savons comment en finir avec le sida. Cela passe par un accès au dépistage : plus de la moitié des personnes séropositives dans le monde ne connaissent pas leur statut sérologique. Cela nécessite un accès durable aux traitements : encore aujourd’hui, 17 millions de personnes séropositives - et 4 000 personnes continuent à mourir chaque jour faute d'antirétroviraux (ARV) -  n'y ont pas accès alors que l’Organisation mondiale de la santé a recommandé la mise sous traitement de toute personnes séropositive quel que soit son immunité et ce au regard du bénéfice tant individuel que collectif de l’accès précoce aux traitements. Cela suppose un accès beaucoup plus développé et une prise de conscience politique pour élargir les outils de prévention, au premier desquels la PrEP. En 2020, il faut atteindre absolument les objectifs fixés par l'ONUSIDA, c'est-à-dire 90 % de personnes séropositives dépistées en 2020, 90 % de ces dernières sous ARV, et enfin 90 % de ces personnes sous traitement sans charge virale pour aboutir à un monde dans sida en 2030. Pour y parvenir, cela nécessite aussi une réelle politique de promotion des droits de l’homme et une abolition des législations discriminatoires à l’encontre des usagers de drogues, des LGBTI, des travailleurs et travailleuses du sexe.

Ces questions seront au cœur de la 21e Conférence internationale de lutte contre le sida. J’y serai en tant que militant associatif. En tant qu'élu local d'une région très touchée par le VIH/sida. En tant qu’ambassadeur « Pour une Île-de-France sans sida ». En tant que personne séropositive depuis près de … 30 ans.

Ce lundi 18 juillet, s'ouvre la 21ème conférence internationale sur le sida à Durban, en Afrique du sud. Pour la seconde fois, cette conférence a lieu symboliquement dans le pays qui est le plus touché au monde par le VIH.
Ce sera l'occasion de dire, une nouvelle fois, qu'il est inacceptable qu'en 2016, près de 4000 personnes meurent par jour du sida alors que nous avons la possibilité d'éviter ces morts!
J'y serai en tant que personne vivant avec le VIH mais aussi comme ambassadeur d'Une Ile-de-France sans sida.

Je partirai dans la nuit de samedi à dimanche pour l'Afrique du Sud afin d'assister au début de la conférence internationale sur le sida qui se déroule, cette année, en Afrique du Sud à Durban, pays où 19% de la population est séropositive. J'y représenterai la région Ile-de-France pour laquelle, avec Jean Spiri, j'ai été nommé ambassadeur d'Une Ile-de-France sans sida.

A 10h15, je débattrai sur LCI de la nouvelle réglementation du son du sang qui est désormais ouvert aux gays, à condition qu'ils aient été abstinents pendant ... un an !
Cette condition est scandaleuse quand on sait qu'un hétérosexuel qui a des comportements sexuels à risques est seulement interdit pendant quatre mois. Interdire à toute une population est discriminatoire.
L'interdiction doit être basée exclusivement sur les comportements...

Le Guide API (Action, Prévention, Information) a été créé pour mieux informer les élus, les professionnels de santé, les associations de patients sur le VIH/sida, les IST, les hépatites virales et sur la lutte contre les discriminations.
Il sera présenté au cours d'une manifestation conviviale ce jeudi 30 juin 2016 à 18 heures 30 à la Concrète Port de la Rapée, Paris 12e. (Métro Gare de Lyon)