Jean-Luc Romero-Michel, vers l’avis de décès des soins à domicile
Alors que l'Assemblée nationale a refusé l'interdiction des soins au domicile, Jean-Luc Romero-Michel s’inquiète de cette décision sur la levée de l'interdiction des soins sur les patients atteints du HIV.
Une loi préalable
Ce n'est pas la levée de l'interdiction des soins de conservation sur les patients atteints de pathologies telles que le VIH qui a été refusée « C'est l'interdiction des soins au domicile, qui était un préalable à la levée de l'interdiction des soins de conservation. Et c'est une nouvelle catastrophique, pas seulement pour cette raison. »
Jean-Luc Romero-Michel est trop stupéfait pour être déçu : « Tout corps est dangereux. J'ai assisté à un soin de conservation, et j'ai pu me rendre compte que c'était une opération extrêmement invasive, durant laquelle étaient utilisés des produits à base de formol, une substance cancérigène. Il y a aujourd'hui des thanatopracteurs qui souffrent de cancer, et personne n'en parle. Or, et je pense que la profession le reconnaîtra, au niveau des conditions sanitaires et de travail, le domicile est le pire endroit pour procéder à des soins. Il n'y a d'ailleurs pas que le thanatopracteur qui soit mis en danger par ces produits, mais la famille, l'entourage du défunt, qui va évoluer ensuite dans le domicile contaminé par les formaldéhydes ».
Le président d'Elus Locaux Contre le Sida s'étonne « En dehors du sujet du VIH, il faudra un jour que quelqu'un se penche sur les cancers professionnels des thanatopracteurs. Pour l'instant, on dirait que c'est un sujet tabou, mais ça n'en reste pas moins une réalité ».
Manœuvre politique
Mais que s'est il passé ? « C'est un amendement déposé en urgence et voté presque en catimini, juste avant que le projet global n'atteigne un stade ou il ne peut plus être modifié. C'est un plan extrêmement concerté » et qui est derrière ? « L'origine du refus, c'est le lobby de l'Eglise Catholique, au nom de la tradition du repos du corps au domicile. »
Jean-Luc Romero-Michel ne comprend pas : « Pourtant, c'étaient les soins qui auraient été interdits au domicile, pas le repos du corps. C'est une tradition qui est observée aujourd'hui par une minorité de personnes, parce que dans des appartements de plus en plus petits, c'est difficile. Et certes, procéder aux soins dans un laboratoire équipé aurait engendré un surcoût, pour le transport du corps, mais quand on scrute la catégorie de population qui observe aujourd'hui cette tradition, ce sont des familles aisées pour qui un surcoût de 200 ou 300 euros n'est pas rédhibitoire ».
Mais pourtant, la majorité socialiste n'est pas réputée être sensible aux lobbys chrétiens ? « Oui, c'est incompréhensible. Mais on parle d'un petit groupe de députés, alors que la plupart était absent. Lorsqu'on discute avec eux, les députés sont réceptif au problème ».
Une bataille, pas la guerre
Jean-Luc Romero-Michel souligne que le projet n'est pas tombé aux oubliettes « Marisol Touraine a promis de lever l'interdiction des soins aux patients atteints du VIH, et elle est sincère. Sa position sur le sujet est claire, déterminée, et va dans le bon sens. »
Les militants sont donc repassés à l'action « Nous sommes en préparation d'une tribune avec les associations. J'ai également relancé la pétition sur Change.org. Il nous faut continuer à expliquer et convaincre. Particulièrement aux catholiques, leur expliquer que l'interdiction des soins au domicile ne les empêche nullement d'observer leurs traditions. Aux thanatopracteurs, leur rappeler qu'ils ont certainement déjà fait, sans le savoir, des soins sur des patients atteints du VIH et dont ils ne connaissaient pas la pathologie, sans précautions particulières. Et surtout, redire que si aucun thanatopracteur n'a été contaminé par le virus du sida en procédant aux soins, en revanche, les cancers professionnels sont une réalité. »
Mais la suite, sur le terrain juridique ? « L'interdiction des soins de conservation est réglementaire, elle peut être levée sans passage à l'assemblée. Ceci dit, si c'est nécessaire, il faudra aviser le moment venu, j'ai confiance dans la législature. Pour l'instant, ce qui est arrivé est une véritable surprise, et il faut attendre de voir quelle sera la réaction de la ministre. »
Confiant mais vigilant, Jean-Luc Romero-Michel ne s'avoue donc pas vaincu. Une affaire à suivre dans Funéraire Info.

Ce mercredi, en fin d'après-midi, je serais auditionné par le groupe d'études sur le sida de l'Assemblée nationale présidé par Jean-Louis Touraine.
Je reviendrai bien sûr sur les questions de prévention, de dépistage, de soutien aux personnes touchées mais aussi sur l'interdiction discriminatoire des soins funéraires pour les personnes séropositives.

Interdiction des soins funéraires pour les séropositifs : « Tous les arguments, nous les avons déconstruits »


Depuis 1998, les personnes séropositives n’ont plus le droit à des soins mortuaires en France. Selon vous, aucun argument scientifique ne justifie cette interdiction. Il n’y a donc aucun risque de contamination pour les thanatopracteurs ? Dans ce cas, comment justifient t-ils cette discrimination ?
Cela fait déjà pas mal d’années que je porte ce dossier. Tous les arguments, nous les avons déconstruits. Et je crois que ce serait faire injure aux associations de lutte contre le sida que de laisser penser qu’elles seraient pour une mise en place de mesures qui réduiraient la prévention.
Je rappelle quand même que la levée de l’interdiction est demandée par le Conseil National du Sida, par la HALDE puis le Défenseur des Droits, par l’Inspection générale des affaires sociales ainsi que par le Haut Conseil à la Santé publique. Je pense que, objectivement, on ne peut dénier à ces institutions tout bon sens et toute autorité scientifique. Concrètement, que disent toutes ces institutions ? Que les précautions universelles suffisent et que les thanatopracteurs doivent exercer dans des lieux faits pour leur

Les thanatopracteurs sont eux même divisés sur le sujet. Si la loi venait à évoluer, certains demandent de bénéficier d’un droit de retrait, et de pouvoir refuser de pratiquer des soins. Qu’en pensez-vous ?
Il y a 20% des personnes séropositives qui ne connaissent pas leur statut. Alors j’aimerais beaucoup que les thanatopracteurs m’expliquent comment ils vont réussir à trouver ces 30.000 personnes ? Même celles et ceux qui ne souhaiteraient pas faire de soins sur des personnes séropositives ont presque certainement déjà eu à exercer sur des personnes séropositives sans le savoir.  Ce droit de retrait serait un déni de réalité. La vraie solution passe par une formation adaptée de ces professionnels et un travail dans des lieux où ils peuvent exercer correctement.

Les obstacles législatifs sont nombreux. Pourtant, l’interdiction pourrait être levée par règlement, sans passer par le législateur. Pourquoi la procédure prend-t-elle autant de temps ?
Honnêtement, je pense qu’il est bon que sur certains sujets sociétaux, le Parlement débatte et décide. C’est important que la représentation nationale donne la force d’une loi à une avancée. Il y a quand même plus de 130.000 personnes qui ont signé la pétition demandant la levée de cette interdiction. Alors bien sûr que j’aimerai que ça aille plus vite, mais là, le processus démocratique est lancé.

Contrairement à son prédécesseur Xavier Bertrand qui avait déclaré vouloir faire vite évoluer la loi, Marisol Touraine se montre très prudente. Que fait-elle pour contrer cette injustice ?
J’ai de l’estime pour Xavier Bertrand car, en tant que ministre, il a toujours été à l’écoute des associations de lutte contre le sida mais soyons honnêtes : il n’a pas réglé ce dossier. Le 14 mai 2012, il m’envoyait une lettre, une de ces dernières en tant que ministre, indiquant de manière très claire que des textes permettant une ouverture des soins de conservation, dans des conditions précises, aux personnes décédées touchées par leVIH/sida étaient prêts et en attente d’un arbitrage interministériel par le nouveau gouvernement. Mais en fait, rien n’était prêt et ça, je l’ai découvert quelques temps après. Je vous laisse imaginer ma déception.
Donc certes, Marisol Touraine, je pense, aurait dû aller plus vite, mais au moins, elle a tenu – pour le moment – ses engagements sur ce dossier.

Pour plus de précautions, l’article 52 interdirait les soins hors des lieux spécialisés. Est-ce un début, est-ce le chemin qui mènerait vers l’autorisation de pratiquer des soins mortuaires sur les séropositifs ?
Oui. Encore une fois, le souhait du ministère que je trouve plutôt bon, c’est de dire qu’aujourd’hui, la sécurité des professionnels n’est absolument pas assurée quand ils exercent hors de lieux spécialisés. Donc créons cette obligation pour sécuriser leur pratique au quotidien - et là cela dépasse totalement le cadre du VIH - pour créer ainsi les conditions objectives de la levée de l’interdiction pour les personnes séropositives.

En France, les autopsies sur les personnes portant le gène du VIH sont autorisées. Quelle est la différence avec les soins mortuaires ?
La seule différence est que les autopsies se pratiquent dans des lieux adaptés, des lieux propres à assurer la sécurité des professionnels.
A lire sur GayVox.fr : (ici)

Ce lundi, dans le Journal de la Santé, sur France 5, un reportage sera consacré à l'interdiction des soins funéraires aux personnes séropositives ou mortes de sida.
Depuis 10 ans, avec ELCS, nous nous battons contre cette discrimination que la ministre de la santé allait lever. C'était sans compter le zèle de certains parlementaires..
En 2015, et bientôt en 2016, les séropos continueront à être discriminés jusqu'après leur mort ! Honteux !

Comme quoi, rien n’est jamais acquis, même quand il s’agit une mesure qui promeut les droits humains et la sécurité sanitaire !
Le 27 novembre dernier, contre l’avis des associations, contre l’avis du gouvernement et de la Ministre de la santé, contre l’avis du Conseil national du sida, contre l’avis du Haut conseil à la santé publique, contre l’avis du Défenseur des droits, contre l’avis de l’Inspection générale des affaires sociales, contre l’avis de vous tous qui avez signé cette pétition, l’Assemblée nationale a décidé, malgré tout cela, de rétablir l’interdiction des soins de conservation !
A un moment, je le dis : le populisme, ça suffit !
En toute connaissance de cause, des députés ont donc décidé qu’une personne séropositive mérite d’être cachée à ses proches et à sa famille à ce moment éminemment douloureux du deuil.
En toute connaissance de cause, des députés ont décidé de mettre sciemment en danger la santé des thanatopracteurs en refusant que les soins de conservation puissent être effectués dans des lieux dédiés et équipés en conséquence.
Honte à eux !
Aujourd’hui, nous nous tournons toutes et tous vers les sénateurs : en effet, les 14 et 15 décembre, la loi sera votée par le Sénat pour un dernier passage. Nous les appelons solennellement à respecter tant les droits des personnes que la sécurité des thanatopracteurs en décidant que les soins funéraires - pour ce qui concerne les soins invasifs -doivent être fait dans des lieux adaptés et non au domicile. 

Au lendemain du 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, je rencontre François Baroin, président de l'Associations des Maires de France.
Il y a 20 ans, Elus Locaux Contre le Sida a été lancée à l'AMF, le 30 décembre 2015.
Depuis, les relations entre l'AMF et ELCS se sont un peu distendues. Il s'agit de voir comment l'AMF peut aussi se mobiliser efficacement sur le VIH/sida alors que ce virus concerne de plus en plus de nos concitoyens.

Journée Mondiale de lutte contre le sida :
Face à l’urgence en Île-de-France, l’engagement au quotidien !

Il nous appartient de redire cette réalité qui est trop souvent oubliée, volontairement ou non : l'Ile-de-France est la région métropolitaine la plus touchée par le VIH/sida et ce, depuis le début de l’épidémie du VIH/sida. Ce sont ainsi 43 % des découvertes de séropositivité au VIH en France qui le sont sur le territoire francilien et près de la moitié des personnes séropositives vivent en Île-de-France. Sur 150 000 personnes vivant avec le VIH dans notre pays, ce sont près de 80 000 qui vivent dans notre région capitale dont 40 000 à Paris.
Face à cette situation, la majorité de gauche unie a toujours su apporter une réponse forte et à la hauteur des défis qui sont les nôtres, à nous Franciliennes et Franciliens, dans ce combat pour la vie, l’égalité et la dignité. Déjà en décidant de s’engager sur cette question de la lutte contre le sida – beaucoup de régions ont préféré ne pas le faire. Ensuite en choisissant de s’y engager de manière forte, viable et durable et en y consacrant plusieurs millions d’euros par an. De l’avis de toutes et tous, y compris de nos adversaires politiques, cet engagement ne peut qu’être salué.
Nous souhaitons continuer dans cette même voie convaincus que nous sommes que nous n’avons le droit de ne laisser personne sur le côté de la route. En fait, nous allons continuer mais pas seulement : nous allons aller plus loin. Car, aujourd’hui, nous sommes toutes et tous face à un tournant que n’avons pas peur de qualifier de possiblement historique. L’ensemble des acteurs de la lutte contre le sida que ce soit au niveau mondial ou national l’affirment et surtout l’ont prouvé : la fin du sida est envisageable. Ce qui, jusque là, n’aurait pu passer que pour un titre médiatique accrocheur est devenu une réalité tangible, atteignable. L’ONUSIDA a fixé une feuille de route via cette stratégie du « 90 – 90 – 90 » : augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral de manière durable, augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable.
Aujourd’hui, notre souhait, notre volonté, notre responsabilité est de mettre en place une politique qui s’inscrive dans cet effort mondial. Nous visons le « zéro contamination » en Île-de-France. Objectif éminemment ambitieux mais en rien utopiste.
Plusieurs axes nous paraissent primordiaux à développer, aussi bien sur le plan politique, associatif que médical.
Le premier axe, c’est celui de la prévention, pas une prévention monolithique centrée sur le tout préservatif, mais une prévention dite combinée qui profite de toutes les avancées scientifiques. En cela, au regard du rôle central du dépistage, que ce soit sur le plan individuel comme collectif, nous soutiendrons toute opération en ce sens, notamment le dépistage communautaire qui a donné de très bons résultats depuis quelques années. De même, nous saluons la justesse et la pertinence de la décision de la ministre de la santé, Marisol Touraine, d’autoriser la PrEP, c’est-à-dire l’utilisation à titre préventif d’un antirétroviral. Cette stratégie de prévention, aussi efficace que le préservatif, était réclamée à tous les niveaux : mondial par l’Organisation mondiale de la santé, européen par la Société européenne de recherche clinique sur le sida, national par le groupe d’experts coordonné par le professeur Morlat. Cette décision de la ministre, que nous approuvons sans réserve, permettra, à coup sûr, d’éviter un nombre important de contaminations.
Le second axe, c’est celui de l’information : on parle moins du VIH, c’est une évidence et ce, alors que jamais autant de personnes n’ont vécu avec le virus, que ce soit en France ou dans le monde. Plus de 6000 de nos concitoyens découvrent chaque année leur séropositivité dont, nous le rappelons, la moitié en Île-de-France ! Concrètement, les études montrent une stagnation voire un recul du niveau de connaissances et d’information notamment auprès des jeunes. Ainsi, ce sont les jeunes de 18-30 ans qui maîtrisent le moins bien les mécanismes de transmission et de protection. D’où un besoin fort en ce domaine et le besoin de lancer de grandes campagnes d’information sur le sujet et de renforcer notre politique d’éducation à la sexualité en milieu scolaire comme le fait le Crips Île-de-France, n’en déplaise à certains illuminés prompts à lancer des rumeurs aussi fumeuses que dangereuses.
Le troisième axe, c’est celui de la vie : la vie avec le VIH. Aujourd’hui, dire sa séropositivité est sans  nul doute plus difficile qu’il y a 20 ans, la culpabilisation est bien plus forte. Alors que les dernières avancées scientifiques, via le rôle du traitement dans la prévention, font de la personne touchée un véritable acteur de prévention à part entière, dire sa séropositivité, c’est s’exposer aux discriminations, au rejet et à la précarité. Nous devons lutter contre cette réalité de fait : lutter contre la sérophobie, qu’elle soit individuelle, collective ou étatique doit être une priorité absolue ; de cela dépend toute la réussite des efforts de promotion du dépistage et de la prévention en général. Lutter contre le malade au lieu de lutter contre la maladie est un non sens absolu !  Et pour cela, il faudra bien sûr soutenir les associations de lutte contre le sida qui font, dans ce domaine, un travail remarquable en Ile-de-France. Sur cet aspect, nul besoin de vous dire notre inquiétude quand on constate, un peu atterrés disons-le honnêtement, la présence d’élus issus de la Manif pour tous sur les listes de la droite. Quand on connaît les valeurs de haine et d’ostracisme portées fièrement par ce mouvement, cela ne laisse présager rien de bon quant aux demandes de subventions des associations de lutte contre le sida travaillant sur les publics prioritaires comme les publics LGBT…
Le quatrième axe, c’est le politique. Le sida se soigne et se combat aussi par la politique…. plus que jamais ! Nous avons une chance d’envisager la fin du sida dans 20 ans et cela ne passera que par un investissement politique que nous porterons avec force, au quotidien, avec vous. Alors aux idéologues, nous opposerons la science. Aux sceptiques, nous opposerons l’énergie de celles et ceux qui savent leur cause juste. Aux moralisateurs, nous opposerons les résultats et l’efficacité en lieu et place de discours spécieux.
Baisser les bras reviendrait à faire gagner la maladie. Choisissons la vie, l’égalité, la dignité.
A lire sur le Huffington Post (ici).

A 14h25, je serai l'invité de Brigitte Lahaie sur RMC pour évoquer ce 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida.

Le 1^er décembre 1987 – il y a 28 ans – je recevais mon 1^er traitement contre le sida, l’AZT.
Le 1^er décembre 1988 devenait la 1ère journée mondiale de lutte contre le sida… C’est dire que cette journée mondiale est doublement symbolique pour moi : au plan individuel et au plan collectif.
Cette journée sera donc quasi exclusivement consacrée à ce combat.
Le matin, j’irai au local d’AIDES dans le 12ème arrondissement dont je suis élu et où la ministre de la santé Marisol Touraine devrait passer.

A 12h30, comme depuis 7 ans, j’assisterai à la rencontre qu’organise Anne Hidalgo avec les associations parisiennes de lutte contre le VIH/sida.
A 15h00, sous ma casquette de candidat sur les listes Bartolone pour les élections régionales, j’accompagnerai ma tête de liste parisienne, Marie-Pierre de la Gontrie, à AIDES où elle rencontrera les équipes qui font du dépistage rapide et donnera l’exemple en en subissant un.
Pour mémoire, 30 000 personnes ne savent pas qu’elles sont séropositives en France.

A 17h30, en ma qualité de président du CRIPS, j’accueillerai les associations de lutte contre le sida au Grand Rex, puis j’ouvrirai le débat qui s’y tiendra à 20h.
Enfin, je rejoindrai Calude Bartolone, Christiane Taubira et Jean-Paul Huchon, président du conseil régional d'Ile-de-France, au Cirque d’hiver pour la soirée organisée par Solidarité sida.
Un 1^er décembre, mobilisé…

La fin du sida est atteignable. Concrètement envisageable. Ce n’est là pas une « une » de magazine vaguement racoleuse autour de la Journée mondiale de lutte contre le sida. Non, c’est tout simplement la réalité affirmée tant par l’ONUSIDA que les scientifiques du monde entier.
Alors, concrètement, comment vaincre le sida ? Via une prévention combinée qui mêle l’ensemble des outils disponibles (notamment le traitement comme outil de prévention), une politique de dépistage ambitieuse qui diversifie tant les lieux, les modes ou les temps de proposition de dépistage et une mise sous traitement immédiate après la découverte de la contamination au VIH. Ce faisant, toute politique de prévention, de promotion du dépistage et de prise en charge, tant sur les plans locaux, nationaux ou internationaux, doit avoir pour but le nouvel objectif stratégique posé par l’ONUSIDA, c’est-à-dire l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral de manière durable, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable. Ceci doit nous mener à la fin du sida pour 2030. Oui, la fin du sida dans 15 ans ! Ambitieux mais pas utopique !
Alors, évidemment, la lutte contre le sida est un combat qui se gagnera dans la durée. Sûrement pas assez vite pour les acteurs de ce combat pour la vie dont je fais partie, sans doute trop lentement dans notre société où l’instantanéité est érigée en règle de fonctionnement normale. Pour autant, nous ne pouvons que constater, ne faisons pas les fines bouches, que nous vivons une période très innovante et donc motivante dans la lutte contre le sida. Ces derniers temps, notamment avec la loi de santé adoptée il y a peu, nous avons connu de nombreuses avancées, que ce soit en termes de dépistage avec le lancement des autotests, la montée en puissance du TROD (dépistage rapide), la réforme CDAG/CIDDIST ou en termes de prévention avec l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque en direction des usagers de drogues ou l’autorisation de la PrEP (profilaxie pré-exposition). Pour autant, n’allez pas croire que je sombre dans l’angélisme, mes 30 ans de militantisme me l’interdisent ! Ce portrait presque idyllique des progrès constatés ne doit en aucun cas nous faire oublier que l’urgence en France est toujours réelle : plus de 500 personnes découvrent, chaque mois, leur séropositivité et 20% des personnes séropositives ne connaissent pas leur statut sérologique !
Aujourd’hui, nous trouvons toutes et tous devant un tournant dans la lutte contre le sida. Sachons nous souvenir de ces paroles de Michel Sidibé, actuel directeur de l’ONUSIDA, prononcé il y a quelques semaines à peine: « « Le monde doit accélérer ses efforts de riposte au sida de façon radicale ou sera confronté à plus d’infections à VIH et de décès qu’il y a cinq ans ». Le choix est clair : ou nous faisons preuve de retenue, de frilosité et nous ne vaincrons jamais le sida. Ou nous nous rangeons tous du côté des ambitieux, de celles et de ceux qui veulent voir dans quelques années la fin du sida avec donc un engagement sociétal, financier, politique à la hauteur de ce défi. Mon choix est fait et le vôtre ?

« Le monde doit accélérer ses efforts de riposte au sida de façon radicale ou sera confronté à plus d’infections à VIH et de décès qu’il y a cinq ans ».
Quant cela a-t-il été dit ? Il y a longtemps quand on ne pouvait que constater que la lutte contre le VIH/sida n’était pas, mais alors pas du tout, prise au sérieux et que les réponses politiques n’étaient pas à la hauteur ? Non. Cela date de juillet 2015, alors que la communication globale et le message relayé sont plutôt optimistes.
Qui le dit ? D’obscures pessimistes, des rabat-joie ? Non. Cette prise de position est le fait de la commission ONUSIDA-Lancet donc en toute simplicité : 38 chefs d’État et responsables politiques, spécialistes du VIH et de la santé, jeunes, activistes, scientifiques et représentants du secteur privé. En somme des personnes à qui l’on ne peut dénier autorité dans le domaine.
Malgré les 1,2 millions de morts causés par le virus en 2014, la fin du sida est envisageable. Je ne le déclame pas comme un titre de presse visuellement accrocheur. Non, c’est une réalité objectivement atteignable, une opinion partagée par l’ensemble des acteurs de la lutte contre le sida au niveau mondial. Mais pour cela, les efforts à mettre en œuvre sont immenses. Immenses. Possibles. Nécessaires.
Concrètement, au niveau international, et là je reprends les paroles de cette commission : « il faudrait engager (entre 2014 et 2030) jusqu’à 2 % du PIB et un tiers au moins de l’ensemble des dépenses de santé publique dans les pays africains les plus touchés pour financer les programmes de lutte contre le VIH ».
Honnêtement, je pense que nous pouvons y arriver. Je ne prendrai qu’un exemple, un exemple en forme d’espoir : la Déclaration de Paris, voulue par la maire de Paris, Anne Hidalgo et le directeur exécutif de l’ONUSIDA, Michel Sidibé. Le 1^er décembre dernier, des maires du monde entier se sont réunis à Paris pour signer une déclaration fondatrice en vue de mettre fin à l’épidémie de sida dans leurs villes, avec à la clé une série d’engagements dont la réalisation des objectifs « 90-90-90 » de l’ONUSIDA, c’est-à-dire 90% des personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur statut sérologique, 90% de toutes les personnes infectées par le VIH dépistées qui reçoivent un traitement antirétroviral, 90% des personnes recevant un traitement antirétroviral qui ont une charge virale durablement indétectable.
En France, en suivant également cette feuille de route ambitieuse posée par l’ONUSIDA, nous sommes en train de vivre une période charnière dans la lutte contre le VIH/sida : le dépistage, au cœur de la réponse du fait de son rôle tant individuel que collectif, est érigé en priorité absolue, j’en veux pour preuve la montée en puissance du dépistage rapide, la réforme actuellement en cours touchant les acteurs du dépistage destiné à mieux garantir la continuité du parcours de soins, l’autorisation des autotests de dépistage au VIH en septembre 2015.
Autant d’éléments qui vont dans le bon sens ; autant d’éléments qui ne sauraient suffire. En France, avec comme exemple probant la politique mise en place à San Francisco, nous attentons l’autorisation de la PrEP, stratégie de prévention réclamée par l’Organisation mondiale de la santé, la Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts coordonné par le professeur Morlat …
Aujourd’hui, de nombreuses contaminations au VIH qui auraient pu être évitées ne le sont pas. Par manque de courage politique. Je le dis depuis 20 ans en tant que président d’Elus Locaux Contre le Sida : le sida se soigne aussi par la politique. Je le pense sincèrement, tout comme le fait que la frilosité politique tue.

Marisol Touraine l’a annoncé le lundi 23 novembre et sa décision a été largement commentée : la prophylaxie pré-exposition, la PrEP, c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral est - enfin - autorisée.
Avant de commenter cette annonce que je qualifiais déjà hier de « révolution dans la prévention en France », je voulais revenir quelques instants sur le pourquoi de cette annonce. Et bien, le pourquoi est relativement simple : cette annonce a été motivée par l’urgence ! Hier, l’Institut national de veille sanitaire a dévoilé les nouveaux chiffres du VIH/sida en France : en 2014, encore plus de 500 personnes par mois ont découvert leur séropositivité avec cette donnée inquiétante qu’est le nombre de plus en plus élevé de jeunes gays contaminés au VIH.
Surtout, sachons ne pas oublier que, derrière ces chiffres techniques et froids, ce sont des personnes dont on parle ! Des personnes qui auront besoin de soins, qui subiront des discriminations, qui verront leur vie changer. Moi-même séropositif, je ne veux pas noircir la situation mais pas non plus faire preuve d’angélisme quant aux suites d’une contamination au VIH !
Revenons sur la PrEP : son autorisation était soutenue par l’ensemble de la communauté scientifique (Organisation mondiale de la santé, Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, Conseil national du sida etc) et la ville San Francisco, grâce aux programmes de délivrance de PrEP mis en place depuis quelques années, avait en quelque sorte validé cette politique sanitaire dans la vie réelle (une baisse de 30% des contaminations en trois ans !)
Bien sûr, au-delà de la question de principe de l’autorisation, une question très concrète se posait, une question qui conditionnait en tout point son efficacité : l’accessibilité de la PrEP. Et les réponses de la ministre sont claires, aussi bien quant à ses modalités de diffusion que son accessibilité financière.
La ministre a annoncé que les médecins hospitaliers pourront la distribuer de même que les Cegidd (centres gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic) ce qui est une excellente chose. Après évaluation, je pense également qu’il faudra mettre sur la table le fait que les médecins de ville puissent à terme la proposer. Cela serait cohérent au regard de leur rôle de promotion du dépistage au VH mais nécessitera sûrement des formations adaptées.
L’accessibilité financière était également un volet très sensible, susceptible de transformer une annonce prometteuse en un échec total. Oui, la PrEP sera remboursée et c’est totalement justifié! Je rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement « coût-efficace ». C’est une donnée essentielle car on sait très bien que certains esprits chagrins ne vont pas manquer de regretter ce remboursement quant à l’utilisation d’un traitement non à titre curatif mais préventif. Alors je le repète, je le redis et ce, sur la base d’études scientifiques: oui, la PrEP est coût-efficace !
A nous désormais acteurs de la lutte contre le sida qui avons réclamé haut et fort cette autorisation de répondre à cet immense défi de l’information qui doit permettre à ce nouvel outil de produire son efficacité maximale : chacun doit pouvoir s’approprier ce nouvel outil de prévention et l’intégrer dans sa stratégie individuelle. Je le répète la PrEP ne remplace rien, elle est un outil supplémentaire au service des personnes !
Cette décision de la ministre est aussi, plus largement, le signe de la recherche de l’efficacité dans la réponse au VIH/sida. Une efficacité qui passe au-dessus des freins notamment idéologiques ou moralisateurs venant de tout horizon. Cette décision de Marisol Touraine va de manière totalement certaine éviter des contaminations au VIH et sauver des vies. Je l’affirme depuis 25 ans, alors oui, plus que jamais le sida se soigne aussi par la politique !

A quelques jours du 1^er décembre, journée mondiale contre le sida, et date anniversaire de mon 1^er traitement contre le sida – 1^er décembre 1987, il y a 28 ans -, j’ai eu mon rendez-vous médical avec le Pr Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.
Comme je le fais depuis plus de 13 ans, je publie sur ce blog mes résultats biologiques. Pour montrer que vivre avec le VIH n’est pas anodin…
Comme d’habitude, je ne publie que les résultats en dehors des normes, les autres indicateurs étant bons.
Les lymphocytes T 4 sont à 386/mm3 alors qu’elles devraient dépasser les 500, mais la charge virale reste indétectable. La Glycémie à jeun est de 1,25g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,09. La Créatinine est de 13,1mg/l pour une référence de 6,7 à 11,7.
La protéinurie des urines est de 326mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150 ; la Glycosurie à 0,24g/l pour une référence inférieur à 0,17.
Je ne commente pas. L’avenir dure toujours !

A quelques jours de la journée mondiale contre le sida du 1er décembre, ce jeudi, à 18h30, j'animerai une conférence sur "Vivre avec le VIH".
Cette conférence organisée par le Centre Gay et Lesbien de Namur se déroulera dans les locaux de Arc-en-Ciel Wallonie à Namur.

La PrEP: une révolution dans la prévention en France
Jean-Luc Romero-Michel : “La PrEP, c’est clairement un pas vers la fin du sida!”

Alors que, dans quelques jours - le 1er décembre - se tiendra la Journée mondiale de lutte contre le sida, Jean-Luc Romero-Michel, président d’Elus Locaux Contre le Sida, salue l’annonce de la ministre de la santé, Marisol Touraine, qui s’est dit favorable à l’autorisation de la PrEP (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral.
Le président d’ELCS rappelle que la PrEP, du fait de son efficacité constatée, fait l’objet d’un soutien unanime du monde scientifique et médical et que son autorisation est soutenue par l’Organisation mondiale de la santé, la Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, etc. Dans la “vraie” vie, la PrEP a également fait les preuves de son efficacité par exemple à San Francisco.
La question qui se posait était évidemment celle de l’accessibilité, principalement financière: oui, la PrEP sera remboursée à 100% ! C’est totalement justifié selon Jean-Luc Romero qui rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement coût-efficace.
Avec le renforcement que l’on a connu du dispositif du dépistage (TROD, autotests ...), cette décision de Marisol Touraine constitue, à n’en pas douter, l’expression d’une politique ambitieuse de lutte contre le sida et un pas engagé vers la fin du sida !

Pratiquement chaque jour est une journée mondiale, internationale ou nationale dédié à un thème, un combat. Au regard de l’accélération continue de la communication, nul doute que le lendemain emportera définitivement l’information de la veille, noyée qu’elle sera dans ce flux continu que nous connaissons bien et que nous vivons.
Pour autant, sans entrer dans ce phénomène bien peu constructif et inutile de hiérarchisation des causes, il est certain que la Journée mondiale de lutte contre le sida, le 1^er décembre, occupe une place à part dans le champ sociétal collectif : 40 millions de morts depuis le début de l’épidémie … c’est sans doute une raison suffisante de s’en souvenir, de se mobiliser autour de cette journée et se savoir pourquoi l’on se bat depuis plus de 30 ans contre cette maladie.
Le VIH/sida, rappelons-le, c’est 1,2 millions de morts par an, plus de 6.000 nouvelles découvertes de séropositivité en France, chaque année. Jamais autant de personnes n’ont vécu avec le virus, que ce soit dans le monde ou en France. A mettre en parallèle avec la constatable banalisation de la maladie !
Cette Journée du 1^er décembre est toujours l’occasion pour les acteurs de la lutte contre le sida de se mobiliser, de communiquer, de faire du plaidoyer. Au centre de toutes ces démarches : l’information. Elle est de tout type : en direction des pouvoirs publics, destinée à convaincre, en direction des individus, destinée à faire réfléchir et ainsi permettre aux personnes de faire les choix les plus favorables à leur santé. De là à rappeler le fameux slogan actupien des années 90, savoir = pouvoir, il n’y a qu’un pas ! Ce slogan, il garde tout son sens aujourd’hui. Sur le plan individuel, savoir c’est pourvoir dialoguer avec le personnel médical d’égal à égal (la révolution du patient-expert) et non avoir l’impression de subir, savoir c’est aussi avoir une connaissance la plus actualisée possible de son statut sérologique et avoir accès aux stratégies les plus adaptées et aux traitements, utilisés aussi bien quand l’on est séropositif que séronégatif (bientôt légalement espérons-le !). Savoir, sur le plan collectif, c’est pourvoir demander des comptes, des avancées, des progrès. Démontrer leur utilité, arguer de leur impact positif. Réclamer en sachant la cause juste et fondé.
L’information est au cœur du dispositif.
La connaissance au cœur la réponse, tant individuelle que collective.