Intervention de Jean-Luc Romero-Michel
22e États Généraux d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS)
Mercredi 28 novembre 2017
Conseil régional d’Île-de-France – Paris

Madame la Présidente, chère Valérie,
Mesdames et messieurs les élus, chers collègues,
Monsieur le Président du Crips, cher Jean,
Ma chère Giovanna,
Chers amis,

Encore une édition des États-Généraux d’Elus Locaux contre le sida. La 22e…
Encore une, car le sida est toujours là. Malheureusement. Malgré nos efforts et notre mobilisation.
Et, on peut encore dire, années après années, qu’il n’y a jamais eu autant d’êtres humains – des femmes et des hommes, nos amis, nos frères – qui vivent avec ce virus dans le monde et dans notre pays. Et, pourtant, les personnes infectées restent invisibles.

Combien de personnes assurent ne pas connaître de personnes séropositives dans notre région ou à Paris, ce qui est statistiquement pourtant impossible ! Mensonge ? Aveuglement ? Honte ? Sérophobie ? Ignorance ?
Et pourtant, comme le disait Confucius : « C’est au plus noir de la nuit que l’aurore est proche. »
Avant d’aller plus loin, je voudrais d’abord remercier la présidente de la région Île-de-France, Valérie Pécresse, et sa vice-présidente, Farida Adlani, pour leur accueil symbolique, ici, dans cet hémicycle.
La lutte contre le sida permet de dépasser souvent les clivages partisans et tant mieux. Je voulais rendre hommage à Valérie Pécresse qui milite depuis longtemps à nos côtés, au sein d’ELCS dont elle est membre.
Je suis dans son opposition politique – mais pas humaine – et aux côtés de mon ami, Jean Spiri, président du Crips que j’ai eu l’honneur moi-même de présider, j’ai accepté d’être ambassadeur d’une Île-de-France sans sida car je sais la sincérité de la présidente sur ce sujet.

Certes, nous ne sommes pas d’accord sur tout mais nous savons qu’il nous faut absolument travailler ensemble et aussi notamment avec Anne Hidalgo engagée de son côté dans un Paris sans sida – je salue d’ailleurs Eve Plenel ici présente – ou encore Stéphane Troussel pour une Seine-Saint-Denis sans sida.
Et, ce travail commun, trans-partisan doit être signalé et encouragé. Merci madame la présidente. Merci chère Valérie…
J’en profite aussi pour remercier Christophe Martet, qui fut un emblématique président d’Act Up et militant infatigable du combat d’avoir animé cet après-midi, ainsi que les élus d’ELCS, mes collègues engagés, Elisabeth Ramel et Stéphane Aujé.
Merci aussi à Damien Comandon, président d’une société qui réalise 130 000 soins funéraires par an et qui a soutenu les associations luttant pour la fin de cette terrible discrimination.
Cette interdiction des soins de conservation aux personnes séropositives atteintes du virus du VIH et du VHC cessera enfin le 1er janvier prochain.

Je ne vais pas être long car trop de discours tuent le message.
Merci au Professeur Alain Fisher pour ses propos très clairs sur la vaccination et la nécessité de la développer. Les élus locaux ont un rôle dans l’information de nos concitoyens et il est important qu’ils fassent la promotion des vaccins et fassent tomber bien de fausses informations et de rumeurs qui circulent actuellement. C’était donc important de vous entendre ici. La ministre de la santé a, sur les vaccinations, pris une position courageuse que, je crois, il nous appartient, nous, élus locaux, d’accompagner. Comme je remercie Jean Spiri, le président du Crips, d’avoir rappelé l’importance qu’il attache, comme la présidente de la région, à la prévention et à la santé des jeunes. Nous avons une responsabilité importante et nous devons l’assumer.
Je remercie la courageuse sénatrice Esther Benbassa et le non moins courageux travailleur du sexe et militant, Thierry Schaffauser, qui parle depuis si longtemps à visage découvert. Au-delà des prises de position personnelles de chacune et de chacun, toutes les études démontrent que la pénalisation du travail du sexe et même des clients est contre-productive. Elle est un obstacle à une politique préventive efficace contre le sida, les IST et met souvent dans un grand danger les travailleuses et les travailleurs du sexe.

En lançant la déclaration de Paris, Anne Hidalgo, que je remercie encore d’avoir été présente en début de réunion, a rappelé l’engagement que doivent avoir aussi les collectivités locales. La présidente de notre région s’est associée à cette mobilisation et je me réjouis que nous travaillions ensemble et aux côtés des associations, de l’ARS, des Corevih pour aboutir aux objectifs de l’ONUSIDA dès 2020, les trois fois 90.
La région a voté à l’unanimité notre plan et c’est pour nous tous une énorme satisfaction. Je laisserai la présidente rappeler notre mobilisation pour la prévention et pour le dépistage qui sont les clés de la fin de l’épidémie. Des individualisations financières ont encore été votées à notre dernière commission permanente la semaine dernière. Il nous faudra cependant encore aller plus vite dans l’accompagnement de la PrEP. N’oublions pas qu’en Ile-de-France, neuf infections sur 10 concernent les HsH et les migrants. Lors d’un court voyage à San Francisco, avec Jean et Anne-Claire Tyssander, nous avons pu constater l’efficacité de la PrEP. Près de 12.500 personnes sont sous PrEP dans cette ville qui n’a que 750.000 habitants. Et San Francisco a divisé par trois les nouvelles infections. En France, en début d’année, nous étions autour de 3.500 et nous sommes peut-être à aujourd’hui 5.000 personnes sous PrEP pour 65 millions d’habitants ! Seulement…

Certes, la France a été le premier pays au monde à rembourser la PrEP et il faut en saluer le précédent Gouvernement. Mais il faut vraiment aller plus loin et plus vite. Toutes les études nous montrent l’efficacité de la PrEP combinée à un dispositif puissant et accessible de dépistage. D’où d’ailleurs, l’importance des autotests que la Ville de Paris et la région Île-de-France veulent mettre à disposition des associations, mais aussi des médecins, notamment dans les zones sensibles.

Ce serait d’ailleurs bien que la ministre de la santé change rapidement la réglementation, car il est interdit aujourd’hui à notre région de donner gratuitement des autotests aux médecins. Un comble !
Pour arriver aux objectifs de l’ONUSIDA et donc à un monde sans sida en 2030, il faut que la France reprenne vraiment le flambeau. D’abord, l’argent. La France n’a plus augmenté sa contribution au Fonds mondial depuis plus de 5 ans. Nous étions le 2e contributeur mondial, nous sommes désormais le 3e. Un monde sans sida, c’est l’accès universel à la prévention, au dépistage et aux traitements. Pour cela, l’argent est le nerf de la guerre et j’espère que le 1er décembre, la France annoncera de nouveaux crédits. Seuls 53% des personnes séropositives ont accès aux ARV. Cela progresse vite, mais comment accepter que, chaque jour, près de 3.000 personnes continuent à mourir du sida dans le monde alors que ces morts pourraient être évitées.
Mais au-delà de l’argent, il faut aussi une parole forte et engagée. La pénalisation des populations vulnérables est un frein énorme à la fin de cette pandémie. Comme l’écrivait Albert Camus : « Il ne suffit pas de combattre l’injustice, il faut donner sa vie pour la combattre. »

Comment accepter qu’en 2017, 70 pays pénalisent encore l’homosexualité ? Quand la France portera-t-elle enfin un message fort pour la dépénalisation universelle de l’homosexualité, et pour que les trans ne soient plus considérés comme des malades mentaux par l’OMS ? Et quand nous mobiliserons-nous face à des pays comme la Russie qui s’attaquent aux usagers de drogue et refusent de mettre en place une politique de substitution pour enrayer une épidémie galopante dans cette population dans ce pays ? Sans oublier la persécution que subissent tant de travailleuses et de travailleurs du sexe ? Et cet ignoble arbitraire commis en Tchétchénie ?
Une politique qui s’attaque aux personnes plutôt qu’au virus est contre-productive et attentatoire aux droits humains. Contraire à la Déclaration universelle des droits de l’Homme.
C’est pourquoi, en conclusion, je voudrais terminer en évoquant les personnes qui vivent avec ce virus. Ces personnes auxquelles on ne donne pas souvent de visage.

C’est pourquoi, je remercie Giovanna pour son beau témoignage. Son livre intitulé Accrochée à la vie avait ému beaucoup d’entre nous. Son courage nous donne de la force. Car ce qui ne se voit pas n’existe pas, d’où l’importance des témoignages.
L’année dernière, en évoquant mes 30 ans de vie avec le VIH, que je célèbre cette année, j’avais indiqué que je souhaitais publier de nouveau des témoignages de personnes séropositives. Le laboratoire Gilead a répondu présent et nous sortons ce soir Portraits de VI(h)ES aux éditions du cherche midi. 15 personnes séropositives y témoignent et s’exposent grâce à la plume bienveillante de Doan Bui et au talent du photographe Patrick Messina.
Rémy, Fred, Florence, Elodie, Charlotte, Yannick, Morgane, Ida, Julien, Pascal, Nicolas, Giovanna, Hoang, Didier, Nils, autant de femmes et d’hommes qui démontrent, sans pathos, ce qu’est vivre avec le VIH/sida en 2017. On aurait pu croire que ce serait bien plus facile qu’en 1987, quand j’apprenais ma propre séropositivité. C’est paradoxalement souvent plus difficile.
Dans les années 80/90, il y avait une vraie solidarité ; les personnes séropositives étaient souvent très soutenues dans la communauté LGBTQI. En 2017, les progrès médicaux ont été considérables mais pas les progrès sociétaux. Dire sa séropositivité, c’est souvent encore se mettre au ban de la société. De la compassion des années 80/90, nous sommes passés à la culpabilisation.

Ce livre qui est décliné avec une exposition qui, je l’espère, en 2018, traversera tout le pays, a pour vocation d’incarner le VIH/sida et de rappeler que nous sommes toutes et tous concernés.
Il y a celles et ceux qui témoignent, bien sûr. Mais ce pourrait être votre père, votre mère, votre frère, votre sœur, votre conjoint, ou encore votre meilleur ami.
C’est vraiment contre la maladie qu’il faut lutter. Pas contre les malades. C’est tout le sens de ce livre et de cette exposition.
Pour que la honte ne soit plus du côté de celle ou de celui qui vit avec ce virus et qu’il faut protéger et aimer. Mais du côté de celles et de ceux qui stigmatisent et qui insultent.
Merci à ces courageux témoins.

Merci à vous toutes et à vous tous pour votre mobilisation et nous vous attendons, dès 19H30, au Banana Café pour vous présenter ce merveilleux livre et ses admirables témoins.
Et permettez-moi de terminer sur cette belle citation d’Alfred de Musset : « J’ai souffert souvent, je me suis trompé quelques fois, mais j’ai aimé. »
Je vous remercie.

Ce mercredi, en fin d'après-midi, je présiderai les 22èmes Etats Généraux d'ELCS qui se dérouleront en fin d'après-midi au conseil régional d'Ile-de-France.
Jamais autant de gens n'ont vécu avec le VIH/sida et la mobilisation est plus que jamais nécessaire si on veut arriver à un mode sans sida.

Madame la présidente, Mes chers collègues,

100% d’entre nous allons mourir !
J’espère ne pas vous annoncer de mauvaises nouvelles mes chers collègues.
Mais rassurez-vous, car comme le disait si bien Marcel Pagnol, « la mort, c’est tellement obligatoire que c’est presque devenu une formalité. »

Pour être sérieux, la mort est une des rares questions qui nous concernent tous. Et puisqu’on ne peut y échapper, mieux vaut l’aborder et la préparer sereinement.
Et, croyez-moi, il vaut mieux, car on meurt vraiment mal en France.
Très mal même et toutes les études et missions faites ces 15 dernières années le démontrent.
Et surtout, ce n’est toujours pas le mourant qui est au centre des décisions, mais encore trop souvent celles et ceux qui sont autour du lit. Et cela malgré les trois lois Leonetti de 2005, 2008 et 2016 !
Cette question est donc importante pour tous les Franciliens et toutes les Franciliennes. C’est pourquoi le groupe RCDEC a souhaité vous présenter ce plan d’accompagnement de la fin de vie.
Rassurez-vous et pour revenir sur des arguments étonnants entendus pour s’opposer à notre texte : cela ne serait pas de nos compétences !

Soyons-clairs, même si ma conviction est qu’il faut une autre loi qui mette vraiment le mourant au centre des décisions et que je milite pour l’accès universel aux soins palliatifs mais aussi pour la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, il ne s’agit nullement d’aborder ici ce débat qui n’est pas de notre compétence. Que cela soit vraiment clair chers collègues. Je ne suis pas ici en tant que président de l’ADMD mais bien comme élu régional représentant sur ce texte le groupe RCDEC.
Ce plan est donc pleinement ancré dans nos compétences puisqu’il propose des mesures pour notre région, pour toute la population, pour les jeunes dans le cadre des lycées et CFA et concerne, comme vous le savez les formations sanitaires qui dépendent totalement de nous, puisque vous avez même proposé un amendement en ce sens dans le précédent rapport.
Par ailleurs, la région ne peut être absente du débat sur les lois bioéthiques qui s’ouvre en 2018 car elle doit notamment y promouvoir l’accès universel aux soins palliatifs et la lutte contre la douleur ou encore celui que vient d’ouvrir le Conseil économique, social et environnemental.
En être absent pourrait nous mettre dans la difficulté, nous qui avons quand même la chance d’avoir 40% des lits de soins palliatifs alors que nous n’avons que 18% de la population française.
Imaginez la situation de beaucoup d’autres régions et même de départements comme la Guyane qui n’a même pas une unité de soins palliatifs.

Notre plan est motivé par le fait qu’on meurt mal en France. Excusez cette énumération à la Prévert : 65% des personnes qui meurent à l’hôpital le font dans de mauvaises conditions selon les soignants ; 12 % des mourants ont des douleurs réfractaires qu’on ne peut soulager ; 76% des personnes qui meurent à l’hôpital meurent seules sans leurs proches ; seuls 36% des personnes meurent à domicile alors que 85% voudraient mourir chez elles ; l’acharnement thérapeutique continue avec 50% des chimiothérapies données dans les 15 derniers jours de la vie ; et M. Leonetti dans son dernier rapport confirme aussi cela pour de nombreuses Ephad. Enfin, seuls 20 à 25% des mourants qui en ont besoin bénéficient de soins palliatifs alors que ces derniers sont universels en Belgique ou au Pays-Bas.
De graves dérives ont lieu car selon l’INED, 0,6 % des morts, soit 3400 personnes, recevraient un produit létal alors qu’ils n’ont rien demandé et, dans le même temps, ceux qui le demandent ne sont pas entendus ! Qui s’en inquiète ?
Par ailleurs et cela confirme la nécessité de notre plan, 70% des Français ne connaissent pas leurs droits en fin de vie et d’ailleurs seuls 2,5% des mourants - quelques dizaines de milliers de personnes - ont écrit des directives anticipées alors qu’elles sont reconnues, même si non opposables réellement malheureusement, et cela, depuis 2005.
Je ne vais pas vous présenter de manière exhaustive notre plan. En fin de session et de journée, je ne suis pas sûr que notre auditoire y résisterait.
Je vais juste insister sur quelques points et nous pourrons, après vos interventions, répondre aux questions des groupes.
Nous proposons d’abord de faire un état des lieux d’accueil pour la fin de vie dans notre région et des différentes ressources dont nous disposons.
Une cartographie permettra d’identifier clairement l’offre en Île-de-France. L’ORS a les moyens de mener ce travail utile et je sais que son excellent président, Ludovic Toro, y est favorable.
Il s’agit ensuite de sensibiliser lycéens et apprentis aux directives anticipées. Un bon moyen d’appréhender la mort. Parler de la mort ne fait pas mourir. C’est un moyen d’aider à mieux vivre, car quand on sait que tout doit se terminer on vit mieux le moment présent et on aime mieux ses proches. C’est une belle leçon de vie pour nos jeunes. Comme l’écrit si bien Martin Gray, « Il faut que l’homme apprenne à voir la mort comme un moment de la vie. »

Il nous faut aussi informer les personnes en fin de vie et leurs familles de leurs droits. Et, nous le pouvons par des campagnes et des kits d’information. L’Etat ne l’a jamais fait ! Jamais !
Il s’agit de créer une nouvelle formation sanitaire et sociale dédiée spécifiquement à l’accompagnement de la fin de vie et nous nous réjouissons que dans une précédente délibération, vous ayez fait un pas dans cette direction.
Il est aussi nécessaire de créer un réseau de vigilance en fin de vie basé sur le bénévolat pour accompagner les personnes en fin de vie et leurs aidants, trop souvent abandonnés à leur sort.
Enfin, notre région ne peut être absente du débat sur la fin de vie en 2018, car elle doit porter aussi le message de la lutte contre la douleur et pour l’accès universel aux soins palliatifs. Les Franciliens ne comprendraient pas que nous refusions de nous saisir d’un sujet essentiel.
Sur notre texte, je n’ai pas été exhaustif, car je suis sûr que vous avez lu le texte de notre groupe.
Soyez-en persuadés : les Franciliens sont très attentifs à cette question et à notre façon d’en débattre.
Ils ont souvent vu trop de proches mourir dans des conditions indignes. Récemment, le pape lui-même se prononçait contre l’acharnement thérapeutique, qu’on appelle désormais obstination déraisonnable et qui existe toujours en France.

Soyons donc à la hauteur, mes chers collègues, et construisons ensemble un plan régional ambitieux pour notre région.
Et, permettez-moi de conclure par cette belle citation de Jeanne Moreau : « On ne meurt que si l’on nous oublie. » Tâchons ensemble de ne pas oublier les Franciliens en fin de vie et leurs proches !
Je vous remercie.

Madame la présidente, Mes chers collègues,
Le groupe RCDEC se réjouit tout particulièrement du vote des différentes subventions en faveur de la lutte contre le sida que vous nous proposez aujourd’hui.
Après l’adoption de notre délibération pour une Ile-de-France sans sida, il est important d’individualiser des crédits pour arriver à ce but que nous avons partagé unanimement sur tous nos bancs en juillet dernier.
Les 189 660 euros affectés au CRIPS sont nécessaires même si on aurait pu anticiper comme l'opposition l'avait proposé durant le débat budgétaire.
De même, nous nous réjouissons du financement à 50% de l’investissement, soit 50 000 euros, des bus de Trod au profit des associations HF Prévention et AIDES qui font dans notre région un travail remarquable et indispensable de dépistage. Je tenais à saluer ces associations.
On le sait, la clé de la fin du sida, c’est réussir à dépister les 25 000 personnes qui, dans notre pays, ne savent pas qu’elles sont séropositives.
Je regrette d’ailleurs que la ministre de la santé n’ait pas encore répondu à l’interpellation de la région et de sa présidente de permettre aux médecins libéraux, dans les zones sensibles, de pouvoir donner gratuitement des autotests que la région a la volonté de leur fournir et donc de financer.
De même, comme nous avons pu le constater avec Jean Sipri et Anne-Claire Tyssandier lors d’une mission, le soutien à la PrEP est aussi une condition du succès d’une politique visant à la fin du sida. San Francisco est en train d’y parvenir. Il nous faut sur ce point avancer rapidement.
Nous voterons donc avec espoir ces subventions et partageons la demande du président Satouri d'un jaune budgétaire consacré à l'Ile-de-France sans sida.

Avec mon groupe, le RCDEC, à la région Ile-de-France, nous avons déposé un texte sur la fin de vie qui sera discuté en fin de session du conseil régional ce vendredi.
Je porterai ce texte qui permettra de mieux accompagner les personnes en fin de vie et les aidants. Il s'agit aussi que la région ne soit pas absente du grand débat sur la fin de vie qui devait s'ouvrir en 2017 dans le cadre de la révision des lois bioéthiques.

Madame la présidente,

Bien sûr, le groupe RCDEC votera la subvention de 100 000 euros au profit de la Fondation Raoul Follereau dans le cadre du soutien aux Chrétiens d’Orient, victimes de violences religieuses. Si ce soutien à la reconstruction d’une école primaire en Irak est une très bonne initiative, nous regrettons cependant l’absence d’individualisations pour les populations victimes de violences sexuelles.
En deux ans, nous n’avons voté aucune subvention pour les associations représentants des personnes LGBTQI persécutées au Moyen-Orient.
Vous m’avez souvent répondu que ces associations ne déposent pas de dossiers. Pour avoir été en contact notamment avec Shams Tunisie, vous savez que ces associations souvent persécutées par leurs gouvernements ont de grandes difficultés à répondre aux exigences de la région. Elles ont donc besoin réellement d’être accompagnées et aidées pour présenter des demandes de subventions.
C’est pourquoi, je vous demande, une nouvelle fois, d’examiner avec ces associations comment nous pourrions les accompagner.
Vous conviendrez, madame la présidente, monsieur le 1er vice-président, qu’il serait difficile de comprendre qu’en fin de mandat, ces victimes LGBTQI, malgré nos beaux discours et nos votes, n’aient jamais été aidées concrètement par notre région.
Je vous remercie.

Ce mercredi, je participerai à La réunion de la commission permanente de la région Ile-de-France. A l'ordre du jour notamment, des crédits pour des bus de dépistage VIH/sida pour HF Prévention et Aides.

Ce dimanche, je pars à San Francisco avec mon collègue conseiller régional, Jean Spiri, qui partage avec moi la mission d'Ambassadeur d'une Ile-de-France sans sida.
Durant 3 jours, nous allons essayer de comprendre comment cette ville a réussi à avoir des résultats spectaculaires contre le sida notamment dans la communauté LGBTQI.
Nous serons de retour dès le 1er novembre.

Ce mercredi, se dérouleront successivement la session du conseil régional et de la commission permanente. Je serai bien sûr présent à ces réunions importantes.

Ce mercredi, se dérouleront successivement la session du conseil régional et de la commission permanente. Je serai bien sûr présent à ces réunions importantes.

Madame la présidente, Monsieur le président, Chers collègues,

Je me réjouis de la subvention de 15 000 euros pour l'association FLAG que le groupe RCDEC votera bien sûr.
A cette occasion, je voulais rendre hommage à cette association de policiers et de gendarmes qui œuvrent au sein de leurs corps respectifs pour mieux faire connaître les problèmes auxquels sont parfois confrontés les personnes LGBTQI dans leurs relations avec les forces de l'ordre.
La méconnaissance est souvent la raison de bien nombreuses incompréhensions notamment avec les transgenres. Ces incompréhensions peuvent être douloureuses.
Il faut donc mieux former les forces de l'ordre aux questions de discriminations en général et les sensibiliser en particulier aux haines LGBTQIphobes.
Il faut aussi les former à l'accueil des personnes LGBTQI qui viennent porter plainte pour des actes homophobes et transphobes. Pour certains, ce n'est pas simple de faire cette démarche et ils doivent être bien accompagnés et entendus.
D'où l'importance de l'action de Flag et l'importance évidemment de notre soutien régional.
Permettez-moi en conclusion une pensée, que je sais commune à nous tous dans cette assemblée, pour Xavier, policier de 37 ans, membre de FLAG qui fut lâchement assassiné en avril dernier sur les Champs Elysées. Ne l'oublions pas. Jamais !
Je vous remercie.

Ce jeudi et demain vendredi se déroulera la session du conseil régional d'Ile-de-France présidé par Valérie Pécresse. De nombreux dossiers seront votés et notamment l'un qui me tient particulièrement à coeur sur les déserts médicaux.
Espérions que la majorité acceptera d'améliorer son texte sur un problème de plus en plus crucial pour beaucoup de Franciliens.

Ce mercredi se déroule la commission permanente du conseil régional d'Ile-de-France.
A cette occasion, nous individualiserons un certain nombre de subvention comme le fonds Afrique de Solidarité Sida ou l'association des policiers et gendarmes LBGTQI, Flag...