De ce  lundi à jeudi, j’accompagne le président Huchon au congrès de Métropolis, association qu’il préside et qui réunit les collectivités de plus d’un million d’habitants à travers le monde.
J’ai demandé au président Huchon qu’il fasse adopter un appel pour la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida.
Ce sera la première fois que Métropolis adopte un vœu sur les droits humains. J’y reviendrai.

C’est toujours une journée importante pour un pays démocratique. Fêter le 14 juillet, c’est se rappeler notre histoire. C’est se rappeler nos révolutions qui nous ont permis d’être de vrais citoyens.
L’occasion de se rappeler sans oublier de s’amuser : ce n’est pas incompatible ! Joyeuse fête nationale…

Que dire face aux catastophes? Les mots sont de peu de poids face à la mort et à la souffrance.
Je pense d'abord aux victimes brutalement arrachées à la vie. Je pense au drame que vivent leurs proches.
Je pense aussi à celles et à ceux qui depuis cet accident font tout pour sauver des vies : secouristes, pompiers, policiers, médecins, infirmières, etc...
Je pense enfin aux cheminots qui sont forcèment choqués par un accident si terrible.
Face à de tels drames, nous sommes vraiment bien peu de choses...

Chers amis Libres Penseurs,
Je suis très heureux de pouvoir m’exprimer aujourd’hui, devant vous, par l’intermédiaire de votre président, mon ami Marc Blondel, que je soutiens et que je remercie de porter ce combat avec tant de détermination.
Permettez-moi également de saluer la vice-présidente de l’ADMD, Nicole Boucheton, dont je sais l’attachement profond aux combats de liberté qui sont les nôtres.
Vous le savez, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, que je préside, est engagée dans un combat de liberté. Cela fait 33 ans que les Français demandent la libre maîtrise de leur fin de vie, la jouissance du droit légitime de disposer de leur propre corps lorsque leur vie ne sera plus que de la survie.
Et dans notre société qui est de plus en plus emprunte de religieux, des arguments fleurissent faisant état d’une vie qui serait sous le contrôle d’un Être supérieur.
Comment peut-on, dans l’enceinte même du Parlement, dans l’enceinte même des institutions de notre République, entendre des arguments d’ordre religieux, parlant d’interdit, de lumière, de dessein, de rédemption ?
La Libre Pensée, qui se réunit aujourd’hui en congrès, est un lanceur d’alerte. Un poste de vigie que tous les républicains laïques de notre belle France doivent écouter.
Aucun communautarisme ne peut saper les fondements de notre démocratie. Nous devons aller vers toujours plus de liberté, et une liberté qui soit la même pour chacun.
Je sais le soutien que l’ADMD trouve et trouvera auprès de la Libre Pensée.
Je vous souhaite un excellent congrès

A l’invitation de l’association sœur de l’ADMD-France, « Derechos y dignidad al final de la vida », je participerai avec la secrétaire générale de l’ADMD au grand colloque de cette association ce jeudi 11 juillet à Bilbao.
En fin d’après-midi nous interviendrons sur la situation en France et le grand débat qui doit avoir lieu en automne.

Ladies and gentlemen,

Dear friends

I am very pleased to speak at this conference wich will certainly, bring up a lot of rich debates.

I will introduce myself briefly. Elected regional Ile-de-France I am president of the Association Elected Leadership Against AIDS and of the regional center of information and prevention of AIDS in Ile-de-France. I am an activist. I am a person who has seen too many of his friends die. I am a  person who lives with HIV. And i came up my HIV infection. I am affected by a disease that affects as much on the physical and social, individual and collective aspects. And this is that il would like to talk about.

The answer to the fight against AIDS, of course, through the medical and scientific aspects and I want to praise the extraordinary achievements that we have reached si far. I think I can say that only in few pandemics, progress has been so rapid. The advent of HAART as well as the advent of biomedical prevention are two revolutions in this fight for life.

The fact remains that on this question of the relationship between social science and AIDS issues have been, are and will be complex.

I would like to say a few words about the disease, prevention but also about the people, especially people.

1/ Lutte contre le sida : le rôle de transformateur social

-      Mobilisation communautaire face à l’absence coupable de réponses des pouvoirs publics

Rôle fondamental des LGBT aussi bien sur la mobilisation politique que sur le soutien aux personnes, soutien qui malheureusement

-      Lutte contre le sida : l’avènement de la parole du patient tout aussi importante que celle de l’expert, du médecin, de la blouse blanche.

Parole profane = parole d’expert. Il ne s’agit pas d’imposer mais de discuter, c’est un changement profond dans la relation médecin - patient

-      L’avènement de la démocratie sanitaire

The fight against the disease is as well individual and collective. We are talking about the  response to a virus and the interrogation about the structure of a society. The methods used in the fight against AIDS have permanently impacted and inspired many other struggles, both in terms of prevention, adcocacy   that medecine support and I can even say that it has changed our society.

However, 30 years after the discovery of the virus, it remains that the disease is taboo and stigmatizing. Because yes, AIDS is a disease that causes isolation, discrimination and poverty. A disease that makes its bearer a sub-citizen!

2/ Sida : une maladie sociale

-              30 ans après le début de l’épidémie : plus compliquée de dire sa maladie aujourd’hui qu’il y a 20 ou 25 ans.

Exemple du livre « Paroles et vie au positif » : livre d’ELCS – très dur de trouver 13 personnes non-militantes acceptant de parler à visage découvert.

-              Pourquoi ? Poids de la culpabilité.

-              Une mise sous silence légitimée : ¾ des jeunes franciliens pensent qu’une personne séropositive a raison de cacher son statut sérologique pour éviter les discriminations.

Solution à la discrimination : se cacher !

-              Un silence qui a des répercussions sur la vie sexuelle : (enquête Vespa 2) 20 % des personnes séropositives n’ayant pas une charge virale indétectable ont eu au moins une pénétration non protégée au cours des 12 derniers mois précédant l’enquête. Une des raisons : difficulté de révéler sa séropositivité à ses partenaires.

-              Dire sa séropositivité est un acte militant. Pourquoi la société n’est-elle pas prête à entendre la parole de quelqu’un disant qu’il est malade ?

Réaction normale envisagée : compassion

Réaction concrète : stigmatisation

Sida : la durée de vie s’allongeant se pose forcément la question de la gestion de la vie avec le virus.

-      Vie sociale marquée par l’isolement : un fort taux de personnes séropositif (40 %) vit seul.

-      Quid de la prise en compte du vieillissement ? Thème commence seulement à être pris en compte.

Au niveau du monde du travail : la société ne veut pas s’adapter aux personnes séropositives :

Conséquences :

-              Un niveau d’activité très inférieur à celui de la population générale. 58,5 % des personnes travaillent

-              Une personne sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent.

Sida : une maladie taboue

-      Maladie qui touche aux tabous de notre société : sexe et mort

-      Maladie qui touche aux représentations de notre société et qui renvoie toujours aujourd’hui dans l’imaginaire collectif à une forme de déviance (solution = l’éducation et l’information)

Un malade fait plus peur que la maladie

Pourquoi ? Manque d’information = moins on connait une maladie, plus on a peur de son porteur

Sida : la réponse sera politique

I drew the conclusion, a tough but realistic observation. A bitter fact, this observation tells us that the AIDS stigmatizes, that AIDS isolates, that AIDS results in poverty. An observation centered on France wich also applies to many other countries .

I did not want to be exhaustive giving you just a few facts, some data that affects me deeply. Obviously, this finding is sufficient in itself to justify the urgency of our response. But the answers are of course not unique and you'll have a long discussion and rich debates on the subject. There is no one single truth.

I want to tell you my opinion: I think the response to HIV / AIDS is political. Political attention and not politicized. How so?

I think it is our aim to develop a society where HIV-positive people  can talk about their HIV Infection without risking stigma and discrimination. It behooves us to develop a society where health policy is pragmatic and non-ideological. It is our duty to set up a society where access to treatment and care is guaranteed, a necessity for the control of the aids epidemy, on the individual and alos collectiv aspects. It is our duty to set up a society where human rights are respected in their entirety and the sexual orientation is not the basis for a criminal offense. It is our duty to set up a society where prejudice will be replaced by truths, assuming a real and ambitious policy of education and information. We need a greater awareness. 

Well, I think this is just how we achieve our goal, a goal that we know ambitious but not impossible: the end of AIDS.

Thank you.

Vers 17h00, ce dimanche, j’interviendrai dans la séance d’ouverture de l’International HIV ans social science conference. Cette conférence se déroule au centre des congrès scientifiques de la Cité des sciences et de l’industrie.

Oser Paris, l’association qui soutient Anne Hidalgo dans sa candidature pour les élections municipales, organise ce dimanche dès 12h00 un grand pique-nique au Parc des Buttes Chaumont.
Venez nombreux avec votre pique-nique pour ce moment convivial et pour soutenir Anne.
Le ciel devrait être avec nous !

Pas de post aujourd’hui : pour la première fois un samedi libre… Rien sur l’agenda : ni professionnelle, ni électif ni associatif… Du repos et du sport !
Mais rassurez-vous ma petite vie de militant reprend dimanche. Un week-end complet, c’eut été trop beau …

Monsieur,

Mis en cause dans votre édition du 3 juillet 2013, en page 4, dans un article intitulé « La lutte contre le Sida est une fête » signé par Anne-Sophie Mercier, je demande à exercer mon droit de réponse conformément à la loi du 29 juillet 1881 sur la liberté de la presse.

Vous voudrez bien insérer dans votre prochaine édition, en lieu et place de l’article incriminé, le droit de réponse suivant. A défaut je me verrais contraint de faire valoir les voies de droit afférentes. Je vous indique, en cas de besoin, que la loi prévoit que ce droit de réponse ne saurait être modifié ou tronqué par l’organe de presse à qui il est demandé. Vous voudrez donc bien le publier dans son intégralité.

Droit de réponse

Dans un article consacré au Centre régional d’information et de prévention du Sida d’Ile-de-France (CRIPS)  dont je suis le président, la journaliste suggère que je me montrerais « généreux envers les copains »  et que j’aurais procédé à des « embauches indispensables» mettant en évidence cette générosité.

A l’appui de cette affirmation, la journaliste invoque quatre recrutements. Hélas ! l’édification des lecteurs du Canard commence bien mal. Deux de ces recrutements-le poste de trésorier occupé par Philippe Loheac, qui travaille sous le contrôle d’un commissaire aux comptes, en relation avec la directrice financière du Crips, et le siège au conseil d’administration de Christophe Michel- ne correspondent nullement à des emplois, mais à des fonctions bénévoles et pour lesquels les titulaires sont élus.

Restent deux vraies embauches de collaborateurs qui n'ont aucun lien personnel avec moi. Celle d’un chargé de mission, Bastien Vibert. Recruté en juillet 2011, Il n’est pas rémunéré 2500 € par mois comme le soutient l’article, mais 1600 € net.

Corinne Mancel, elle, a été salariée du CRIPS du 2 janvier 2012 au 31 août de la même année. Elle avait en charge la communication de l’association, mission  pour laquelle elle était rémunérée 1500 € net par mois.

Un euro est certes un euro, mais on est loin de la générosité dispendieuse que semble suggérer l’article.

Second reproche qui m‘est adressé,  la préférence que j’accorderai dans le choix de mes collaborateurs à deux associations, Elus locaux contre le sida (ELCS) et l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).

Premier élément à porter à la connaissance de vos lecteurs, l’association ELCS est membre du Conseil d’administration du CRIPS depuis 2002, soit une bonne dizaine d’années. Comme trois autres associations, Sida info service, l’ANPAA Ile-de-France et Aides délégation Nord-Ouest Ile-de-France.

Faut-il s’étonner alors que des membres d’ELCS occupent des fonctions au sein du CRIPS ?

Il y a encore deux ans, le représentant de ELCS au conseil d’administration était Bastien Vibert, le chargé de mission que j’ai recruté en 2011. Cette embauche l’a conduit à abandonner son siège de représentant de ELCS au sein du conseil d’administration du CRIPS. L’association ELCS a donc désigné Christophe Michel –salarié de cette association (rémunération de 1590 € net) pour le remplacer. Voilà donc une partie des soupçons de népotisme qui s’envolent.

Reste l’ADMD, l’association que je préside. Il se trouve que Philippe Loheac, le trésorier du CRIPS est délégué général de l’ADMD. Suivez mon regard, semble nous dire la journaliste…

La bonne foi commanderait au Canard d’indiquer à ses lecteurs que la fonction de trésorier du CRIPS est bénévole.  Sans doute seraient-ils moins édifiés par cette révélation fracassante. Et peut-être concevraient-ils quelque admiration pour une personne, qui accepte, sur son temps libre, de remplir une fonction assez ingrate.

Même remarque concernant Christophe Michel déjà mentionné dans l’article. Son appartenance à l’ADMD – dont il est le secrétaire général adjoint élu par les adhérents et le responsable des jeunes ADMD – doit-elle lui interdire de siéger, sans indemnité aucune, au sein du conseil d’administration du CRIPS pour représenter ELCS ?

Par ailleurs, quelques vérifications supplémentaires auraient évité à la journaliste de commettre plusieurs erreurs factuelles. Qu’il me soit permis de rectifier ces informations erronées et de préciser que la journaliste a appelé le 2 juillet, jour de la parution, et qu’il lui a été communiqué tous les bons chiffres :

-          A la demande de l’Etat, et depuis plus de 10 ans, le CRIPS organise le stand France lors des conférences internationales sur le sida comme cela a été le cas à Washington (avec 39 associations et 11 institutions présentes sur le stand). Cela a coûté 99 853 € pour un budget prévisionnel de 86 910 €, et non pas 20 000 € comme l’indique l’article. De sus, l’Etat et différents partenaires institutionnels ont versé 59.700€ au Crips pour cette opération. La prise ne charge par le Crips est quant à elle de 39.700€ . Par ailleurs, les personnes qui sont parties pour animer ce stand étaient au nombre de 6 : chargé de prévention, documentaliste, responsables des animations publiques etc et n’étaient donc pas mes collaborateurs.

-          La campagne contre l’homophobie, qui contrairement à ce qui est indiqué dans l’article fait partie des compétences du Crips, coûte 21 000 € et non 50 000 €.

-          L’exposition sur « l’histoire des gays au Canada » nous a été proposée à titre gracieux par Gai Ecoute et non pour la somme de 30 000 €. Nous n’aurions eu que le tirage des photos à notre charge. Nous n’avons pas donné suite à ce projet.

Au final, que reste-t-il de cet article sinon des accusations infondées et des amalgames ? Je laisse aux lecteurs du Canard le soin d’apprécier les raisons qui ont pu conduire à sa rédaction. Pour ma part, je préfère me consacrer mon combat personnel et collectif contre le Sida et … l’homophobie.

Je participerai au « Téléphone sonne » sur France Inter ce vendredi de 19h20 à 20h00 sur la fin de vie. Le professeur Jean-Claude Ameisen sera aussi invité pour évoquer le non avis du Conseil consultatif national d’éthique qu’il préside. L’émission sera animée par Fabrice Drouelle.

Le conseil consultatif national d’éthique a rendu mardi un non avis sur la fin de vie ! A défaut de se mettre d’accord, il a surtout donné la position - dite majoritaire - de ceux qui s’opposent à la légalisation de l’euthanasie.
Ce non avis est régressif, hypocrite et mensonger.
Régressif, car il revient en arrière par rapport aux avis de 1998 et 2000 qui se prononçaient notamment sur l’exception d’euthanasie.
Hypocrite, car en défendant la sédation terminale et en l’opposant à un geste actif, cet avis démontre bien le flou qui entoure ces pratiques.
Mensonger enfin, car en attaquant violemment les pays qui ont légalisé euthanasie et suicide assisté, le CCNE oublie de dire que les dérives, c’est en France qu’elles ont lieu avec 0,8% d’euthanasies en France – plusieurs milliers ! – selon l’Ined alors que cette pratique illégale !!!!
Heureusement, et comme cela s’est passé avec le rapport Sicard, bien que le CCNE refuse une loi, le président a annoncé un projet de loi pour la fin de l’année...
Alors qu’un énième débat devrait s’ouvrir à la rentrée, l’ADMD va se mobiliser partout et organiser trois temps forts durant tout l’automne. J’écrirai moi-même une lettre ouverte au président qui paraîtra le 12 septembre.
La proposition 21 du candidat Hollande doit être enfin respectée !
Non au combat corporatiste élitiste et liberticide des docteurs leonetti, Sicard, Ameisen !

Communiqué du 2 juillet 2013
On meurt mal en France ; les Français sont favorables à 94% à l’euthanasie ;
les médecins français sont favorables à 60% à l’euthanasie.
Le numéro 21 portait l’espoir des Français. Le numéro 121 renvoie les citoyens au rang d’objets entre les mains d’une médecine sourde et autoritaire.
Leonetti, Sicard, Ameisen, même combat corporatiste, élitiste et liberticide

Après la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005, en 2008, qui avait « accouché d’une souris avortée », après le rapport Sicard de décembre 2012 – « un rapport pour rien » – le Comité consultatif national d’éthique produit un avis qui se signale par son immobilisme : ne pas répondre à la promesse de campagne de François Hollande, ne pas entendre les Français qui sont favorables à l’euthanasie (86% selon le sondage Ifop/Pèlerin Magazine de septembre 2012), ne pas entendre les médecins qui sont favorables à l’euthanasie (60% selon le sondage Ipsos /Conseil national de l’Ordre des médecins de janvier 2013). Comme toujours, le nouveau rapport conclut sur la qualité du dispositif législatif français qui serait un modèle et reporte tantôt sur les praticiens, tantôt sur les politiques sa méconnaissance par les professionnels et les Français. Il n’y aurait aucune défaillance dans la loi. Comme toujours, l’ADMD, forte de ses 50.600 membres et seule association importante dans ce champ, n’a même pas été auditionnée. Comme toujours, quelques conseils sont distillés sur les directives anticipées qui n’existent qu’en théorie depuis leur mise en œuvre par la loi de 2005, alors que l’ADMD – qui gère un fichier national des directives anticipées pour ses adhérents mais aussi pour tous ceux qui le souhaitent – demande à la ministre de la santé de disposer d’une délégation de service publique, forte de son expérience et de son maillage territorial qui lui assure une compétence certaine. La vérité est que le CCNE, composé majoritairement de médecins ou de cadres de santé, lutte pour maintenir un pouvoir absolu aux grands mandarins hospitaliers qui refusent de se faire imposer par qui que ce soit, et surtout pas par le patient lui-même, une thérapie, un accompagnement ou une aide active à mourir lorsque sa vie n’est plus que de la survie et qu’il demande à mettre un terme à ses souffrances. Combien faudra-t-il encore de missions, de commissions sur la fin de vie ? En quelques années, la Cour des Comptes, Marie de Hennezel, Jean Leonetti à deux reprises, l’IGAS, l’Observatoire sur la fin de vie à deux occasions, la mission Sicard, et la réflexion du CCNE, soit 9 rapports en moins de 10 ans ! Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, a assuré que les 50.600 adhérents de l’ADMD sont en colère et il a annoncé un calendrier exceptionnel de mobilisation pour le 4ème trimestre 2013, avec la publication d’une Lettre ouverte au président de la République (aux éditions Jean-Claude Gawsewitch), une grande réunion publique à Bordeaux le samedi 21 septembre 2013, une conférence de presse au mois d’octobre autour de médecins belges pour expliquer les pratiques et le cadre belges, les événements liés à la 6ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, le samedi 2 novembre 2013, avec un grand rassemblement populaire à la Bastille où seront invités les responsables européens du droit de mourir dans la dignité et plus de 100 manifestations en province. Bien sûr, l’ADMD et ses 130 délégations participeront aux consultations « populaires » qui seront mises en œuvre – si toutefois le comité d’organisation l’y autorise, ce qui n’a pas été le cas lors des derniers états généraux de la bioéthique en 2009 ou lors des auditions de la mission Sicard à l’automne 2012.

Aujourd'hui, à peine descendu de mon avion en provenance de Dakar, à la maison de l'Amérique Latine, je ferai une conférence de presse suite à l'avis très décevant du Conseil national d'éthique sur la fin de vie.
Ce sera pour moi l’occasion de rappeler que l’ADMD milite pour une loi qui repose sur ses deux jambes : accès universel aux soins palliatifs et l’égalisation de l’euthanasie et du suicide assisté.
J'indiquerai la mobilisation que va mettre en oeuvre l'ADMD pour obtenir au plus vite notre Ultime Liberté.

Ce lundi, je rejoints le vice-président Romero en déplacement à Dakar pour la l‘accord de la région Ile-de-France avec la région de Dakar.
Pour la région, je porte depuis plusieurs années des projets pour le centre de traitement ambulatoire de Dakar qui suit un grand partie des séropositifs du Sénégal. Si je viens juste pour cette journée – ce qui n’est pas de tout repos ! -, c’est qu’il est important que j’assiste à la réalisation d’une de nos plus gros projets : un nouveau laboratoire d’analyse et l’achat d’un appareil de charge virale. Le matin avant l’inauguration de ces réalisations, je rencontrerai les associations de lutte contre le sida afin d’évoquer l’avenir de notre coopération dans ce domaine. De telles réalisations qui vont aider à sauver des vies sont une vraie satisfaction pour le modeste élu régional que je suis. On se sent un peu utile…