Traditionnel rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour suivre l’évolution de mon virus. Comme je m’y suis engagé depuis des années, je continue à vous donner mes résultats biologiques. Toujours dans la but de rappeler à celles et ceux qui banalisent le VIH/sida, que vivre avec ce virus reste, malgré les traitements, une maladie difficile au quotidien. Et ce malgré les apparences.

Mes résultats de juin sont stables et ne ressemblent pas à l’année 2008 qui fut l’une de mes pires années en prés de 24 ans de cohabitation avec ce virus.

Côté bonnes nouvelles, la charge virale reste indétectable : cela fait désormais un an qu’à la faveur d’un changement de traitement cela est le cas. Côté moins bonnes nouvelles, les lymphocytes T4 ne remontent décidemment pas et même baissent à 343/mm3 contre 420 en février dernier. Les plaquettes sont à 143.000 pour une normale qui devrait être supérieure à 150.000. La glycémie à jeun est à 1,28g/l pour une norme la situant en dessous de 1,06. Mais surtout, les triglycérides sont passées de 1,64 g/l à 3,80 avec une normale les fixant à moins de1,50 … Le phosphore baisse à 20mg/l – la référence est de 27 à 45. Enfin, la protéinurie est passée de 183 mg/l en février à 438 aujourd’hui pour une normale qui doit être inférieure à 150. Hormis le cholestérol un peu élevé, les autres indicateurs sont dans la norme. Merci à celles et ceux qui ne cessent de m’encourager dans ce combat. Voilà et comme d’habitude, l’avenir dure toujours !

La semaine dernière, j’animais une réunion publique ADMD dans le 4ème arrondissement aux côtés notamment de Stone. La maire du 4ème arrondissement nous a aussi rejoints en fin de réunion. Quelques photos de cette réunion mais aussi de Genève, notamment du centre d’injection Quai 9 où j’étais en fin de semaine.

J’animerai une réunion publique de l’ADMD le mercredi 17 juin à 18h30 à la mairie du 10ème arrondissement dans la salle des mariages.
Cette réunion ouverte au public est une nouvelle occasion de rappeler que les Français attendent toujours une loi de Liberté sur la fin de vie.

J’interviendrai par téléphone dans l’émission de Valérie Expert sur LCI ce jeudi vers 11h40 afin d’évoquer l’interdiction de don du sang faite aux gays. Un récent sondage de BVA effectué à la demande d’Alexandre Marcel a confirmé que 76% des Français estimaient cette interdiction injustifiée.

Je poursuis mes réunions de l’ADMD dans la capitale. Ce soir, j’animerai la réunion des arrondissements du centre à la mairie du 4ème arrondissement ce mercredi à 18h30. Cette réunion est ouverte au public et je vous espère nombreux malgré le peu d’habitants de ce bel arrondissement.

Communiqué de presse d’ELCS du 10 juin 2009

Séropositifs : enfin les bienvenus aux Etats-Unis ?

Jean-Luc Romero obtient une prise de position officielle

du Secrétariat d’Etat à la santé des Etats–Unis !

Il y a plusieurs semaines, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, faisait part de ses interrogations à Kathleen Sebelius, nouvelle Secrétaire d’Etat à la santé, quant à l’application effective de la loi votée le 30 juillet dernier, mettant fin à l’interdiction d’entrée sur le territoire des Etats-Unis pour les personnes touchées par le VIH/sida, interdiction qui datait de plus de 15 ans. Cette loi, qui avait fait naître un réel sentiment d’espoir pour les 33 millions de malades à travers le monde, allait-elle être enfin appliquée ?

Par une lettre datée du 3 juin, le secrétariat d’Etat américain confirme que la finalisation effective de la loi est en discussion et annonce une application concrète pour la fin de l’année 2009. Jean-Luc Romero, même s’il déplore le temps pris entre le vote et la fin réelle de l’interdiction, se félicite de cette avancée.

Par ailleurs, le Secrétariat d’Etat confirme qu’une procédure de dérogation peut être appliquée : les agents consulaires ont désormais la possibilité d’accorder un visa court séjour aux personnes séropositives sans attendre une dérogation spéciale de la part du département à la sécurité intérieure. Ceci constitue évidemment un gain de temps important.

Au-delà du cas des Etats-Unis, même s’il est très fort, Jean-Luc Romero appelle à continuer le combat pour l’égalité et la dignité : en effet, encore la moitié des pays du monde appliquent des mesures discriminatoires quant à l’entrée ou l’installation des personnes séropositives sur leur territoire

Le bureau national de l’ADMD se déroulera ce lundi soir. Il aura plusieurs points à l’ordre du jour notamment notre 29ème assemblée générale qui se déroulera fin septembre à Lyon, la révision des lois bioéthiques et le point sur les récentes réunions publiques.

Après la réunion des délégués ADMD de la région Alsace qui se déroulera dans la matinée, j’animerai une réunion publique ce samedi 6 juin 2009 à 14h30 – Maison des associations – 1A, place des Orphelins à Strasbourg.
Cette réunion est ouverte à toute et tous !

Je débattrai avec le professeur Sadek Beloucif, chef de service d’anesthésie-réanimation à l’hôpital Avicenne de Bobigny, ce mercredi 3 juin à 20 heures sur le thème : « accompagnement de fin de vie, jusqu’où ? »

Cette réunion est co-organisée par Olivier Rouchon, vice- président d’Aujourd’hui, Autrement, et Christian Honoré, responsable du parti radical du 18ème arrondissement de Paris.

Le débat se déroulera au café-restaurant Chez Anne, 41 rue du Ruisseau dans le 18ème ardt.

Je retrouverai, ce mardi soir, les délégués de l’ADMD d’Ile-de-France. Au cours de cette réunion de travail, qui se déroulera à la mairie du Xème arrondissement, nous travaillerons sur les états généraux de la bioéthique qui jusqu’aujourd’hui ont totalement exclu la question de la fin de vie. Ce qui est pour nous incohérent et inacceptable. Aujourd’hui, les états généraux de la bioéthique, pilotés par Jean Leonetti, se résument à un débat d’experts déconnectés des préoccupations des Français et de la réalité de notre société contemporaine.

A l’invitation du docteur Jean Guilhot, délégué ADMD du 15ème arrondissement de Paris, je serai l’invité de la réunion publique de l’ADMD dans cet arrondissement de l’ouest parisien le mercredi 27 mai à 18 heures.

La réunion se déroulera au patronage Laïque 72, avenue Félix Faure 75015 Paris.

Ce sera la quatrième fois que je participe à une réunion organisée par le dynamique délégué de cet arrondissement et je m’en réjouis.

Il y a quelques temps, j’avais écrit un billet sur ce blog dans lequel je m’étonnais de l’emballement médiatique pour la grippe A alors que seuls quelques centaines de cas existaient. Aujourd’hui, je m’étonne qu’on n’en parle plus du tout alors que 1000 nouveaux cas sont détectés tous les jours. Certes il n’y pas lieu de dramatiser, mais il est aussi important d’informer. Cela fait une semaine que nous avons dépassé les 10.000 cas dans le monde (16 en France). Un peu d’infos pour rester vigilant ne ferait pas de mal…

A peine rentré de Niort, j’ai rejoints les militants ADMD de Paris sur les marchés. Effectivement, 214 marchés étaient couverts par l’ADMD à travers la France. Dimanche, je n’ai pu aller rencontrer tous nos militants parisiens, mais ai rejoint ceux des 13ème, 17ème et 19ème arrondissements. Merci aux déléguées Michelle Carré, Martine Picard et Régine Grassano pour leur accueil et à Daniel de m’avoir véhiculé toute cette matinée.

Et la pluie ne nous a pas découragés ! Quelques photos…

Samedi dernier, j’ai consacré ma journée aux militants ADMD des Deux-Sèvres. Marché le matin, déjeuner avec les délégués ADMD du Poitou-Charentes - notamment el délégué des Deux-Sèvres Jean-Yves Bitaud, puis réunion publique en présence de trois parlementaires : la députée-maire PS de Niort, Geneviève Gaillard, l’ancienne suppléante de Ségolène Royal et actuelle députée PS Delphine Batho et enfin le sénateur UMP, Alain Fouché, venu en voisin. Une belle journée de mobilisation. Quelques photos…

Alors qu’aujourd’hui des milliers de militants de l’ADMD arpentent les marchés de France pour sensibiliser candidats aux élections européennes et électeurs à la question de la légalisation de l’euthanasie, j’irai encourager une partie de militants parisiens.
Je serai ainsi sur les marchés du 13ème arrondissement de 9 à 10 heures avec la déléguée Michèle Carré, puis sur celui du 14ème avec Françoise Steller de 10 à 11 heures, ensuite sur celui du 17ème ardt avec Martine Picard et enfin à partir de 12 heures dans le 19ème arrondissement avec Régine Grassano. Les lieux exacts de ces marchés - plus de 200 ! - peuvent être trouvés sur le blog de l’ADMD en cliquant ici.
Peut-être aurai-je la joie de rencontrer de vous rencontrer chers lecteurs parisiens de ce blog ?

Après avoir passé une partie de la matinée de ce samedi 16 mai sur le marché de Niort pour faire signer la pétition de l’ADMD avec les militants des Deux-Sèvres, je déjeunerai avec les délégués ADMD de la région Poitou-Charentes.

A 14h00, j’animerai une réunion publique à l’hôtel municipal de la vie associative – 12 rue Joseph-Cugnot. Plusieurs parlementaires devraient être présents à cette manifestation.

Le projet de loi « Hôpital, Patients, Santé, Territoires » est en rain d’évoluer face à l’hostilité du monde médical. Alors que le texte est discuté devant le Sénat, des améliorations ont été apportées concernant la gouvernance et notamment le rôle du corps médical. Des avancées intéressantes.

Malheureusement, alors que cette loi concerne les patients, comme son nom l’indique, ils restent aujourd’hui les grands absents de la réforme et des débats.

Depuis les années 1990, on a enfin compris qu’une santé efficace ne peut se faire sans la participation des malades aux décisions. Aujourd’hui, j’ai l’impression que les avancées de la démocratie sanitaire marquent le pas. Alors au moment où le texte HPST est débattu, j’espère que nos parlementaires vont aussi avoir en tête - au même titre que la prise en compte du rôle des soignants à la décision concernant leur établissement - une meilleure prise en compte des patients dans la gouvernance de l’hôpital.

On a assisté, il y a quelques semaines, à une alerte maximum concernant la grippe A. Le principe de précaution a donc été appliqué.

J’ai eu l’occasion d’écrire sur ce blog que je trouvais que les medias en avaient un peu trop fait. Mais on le sait, l’actu zappe vite et on passe vite d’une grippe à un autre sujet…

En attendant, la France qui n’avait que 2 cas au cœur de l’emballement médiatique en a 13 aujourd’hui sans compter quatre autres probables. Et aux Etats-Unis, la progression de la grippe A est forte avec 2352 cas ! Comme le sida avec ses 6000 morts journaliers, on s’est habitué à la Grippe A et elle n’est plus à la une. Ainsi va notre société de la communication…

Il y a plus d’un mois l’évêque d’Orléans s’était illustré en tenant des propos provocateurs sur le manque de fiabilité des préservatifs. La semaine dernière, il a récidivé. Plutôt que de se montrer discret après les propos du Pape qui avait déjà affirmé que le préservatif n’était pas un moyen pou combattre le sida et que bien au contraire, il pouvait participer à l’aggravation de la pandémie...

Certes, les services de communication du Vatican avaient ensuite repris les propos réellement tenus par Benoît XVI pour les atténuer et faire disparaître le texte original … permettant à certains fidèles extrémistes de faire une campagne estimant que les propos du Pape avaient été déformés.

Moins raisonnable que la Vatican, Mgr André Fort - comme ces fidèles extrêmes - préfère continuer sa provocation en déclarant sur France Bleu : « Que des gens soient un peu fâchés que j’aie pu alerter sur le fait que ce n’était pas la solution miracle, c’est leur problème. »

Pendant ce temps là, près de 6000 personnes meurent du sida chaque jour. Et principalement en Afrique !