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Les associations, Les Petits Bonheurs et Elus Locaux Contre le Sida vous proposent une rencontre sur le thème : « Vivre et Vieillir avec le VIH/Sida en 2012 » ce lundi 23 janvier 2012 à 17h à la Mairie du 9ème Arrondissement de Paris - 9, rue Drouot - Paris 9ème. L’entrée est gratuite et ouverte à toutes et à tous. J’interviendrai en introduction de la réunion.
J’entreprends aujourd’hui mon 17ème tour de France contre le sida avec comme première ville cette année : Nantes. En effet, alors que jamais autant de gens n’ont vécu avec le sida en 2012, en France et bien sûr dans le monde, le sujet a presque disparu de l’agenda politique et médiatique.
Pour qu’un bruit de fond continue chez les élus, j’animerai une réunion d’ELCS ce vendredi 13 – je en suis pas superstitieux ! – salle Monti de l’hôtel de ville de Nantes de 17h00 à 19h00.
Hier, RDV médical habituel avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis. Comme depuis longtemps, je vous donne les résultats hors normes de mes derniers résultats biologiques.
Je rappelle que je communique ces résultats, non par une volonté de transparence excessive que je ne dois qu’à moi-même, mais pour rappeler régulièrement que vivre avec le sida est loin d’être aussi banal que certains l’imaginent. Même si cela fait cette année 25 ans que je vis avec ce virus et 10 ans que je l’ai dit publiquement… Un double anniversaire.
Dans le bilan de ce début d’année, les lymphocytes T4 ont de nouveau baissé passant de 366/mm3 en septembre dernier à 303 en janvier. C’est une baisse constante depuis un moment. La normale les situe à plus de 500/mm3.
Mais bonne nouvelle, la charge virale est indétectable. Globalement le reste des analyses est correct : un peu de cholestérol avec 2,14g/l contre 1,72 en septembre et pour une référence de 1,20 à 2. Une bilirubine conjuguée à 3,2 mg/l contre 1,8 et une normale la situant à moins de 2. La protéinurie est de 241mg/l pour une normale la situant sous 150. Comme d’habitude je n’interprète pas plus ces résultats… L’avenir dure toujours !
Ce lundi se réunira le 1er bureau national d’Elus Locaux Contre le Sida(ELCS) depuis son élection en novembre dernier à l’occasion de nos derniers Etats Généraux. Ce sera notamment l’occasion de faire le point sur le lancement du label, « ville/collectivité engagée contre le sida. » Carrières-sous-Poissy, dirigée par Eddie Aït, a été la première ville à mettre une plaque à l’entrée de sa ville indiquant son engagement. Puteaux devrait suivre très prochainement…
Cela fait des années qu’avec ELCS, nous nous battons contre l’actuelle interdiction des soins de conservation pour les personnes décédées infectées par le VIH/sida. J’avais à l’époque saisi le CNS qui m’a donné raison. Depuis, ELCS avait saisi de nombreuses associations qui s’étaient jointes à notre combat. En vain.
Il a fallu qu’Act up, durant la trêve des confiseurs, use de méthodes plus fortes pour qu’enfin le ministère de la santé daigne s’intéresser à cette question dont j’avais d’ailleurs entretenue personnellement Nora Berra lors de notre rencontre.
Les actions d’Act Up ont aussi permis de rassembler de plus nombreuses associations dans ce combat.
Selon le CNS, contrairement à l’avis du Haut Conseil de la santé publique, rien ne justifie une telle interdiction dès lors que les précautions universelles sont suivies. Il n’existe d’ailleurs pas de cas en France où des personnels des opérations funéraires aient été contaminés par des soins apportés à un mort du sida.
Il faut donc que le gouvernement plutôt que de maintenir son interdiction, comme il s’apprête à le faire, fasse marche arrière et autorise enfin que les morts du sida soient des morts dignes d’être traités comme les autres… Pas plus, pas moins…
Lire aussi Le Point (ici).
34 millions de personnes vivent avec le sida dans le monde. Si dans nos pays riches, toutes celles et tous ceux qui ont besoin d’un traitement contre le sida peuvent en bénéficier, ce n’est malheureusement pas toujours le cas dans de nombreux pays.
L’année dernière, encore 1,8 million de personnes sont mortes du sida. La plupart n’accédaient pas aux traitements. Il est insupportable, en cette fin d’année 2011, de savoir que les crédits pour faire accéder universellement les malades aux traitements sont totalement insuffisants et même régressent.
Je fais le vœu, que je n’espère pas pieux, qu’en 2012, on parvienne enfin à ce qu’on ne meure plus du sida faute de traitement. On a su trouver l’argent pour les banques, les pays : on doit savoir trouver l’argent pour sauver des vies !
A l’invitation de Tomas Redondo, délégué d’ELCS et maire-adjoint d’Avignon, j’assisterai ce mardi soir à la manifestation « La solidarité en musique » qui se déroulera à la salle des fêtes d’Avignon. Cette manifestation présidée par la députée-maire d’Avignon sera donnée au profit de la lutte contre le sida. J’achèverai, avec ma présence à Avignon ce soir, mon 16ème tour de France contre le sida. Rendez-vous en 2012 pour le … 17ème !
Message de Jean-Luc Romero
Président du Crips Ile-de-France
82ème rencontre du Crips Ile-de-France
Paris - 12 décembre 2011
Mesdames, Messieurs, Chers amis,
Je ne peux malheureusement être des vôtres pour cette 82ème rencontre du Crips et je vous prie de bien vouloir m’en excuser. Cette édition sera centrée sur les nouveautés en matière de réduction des risques liés à l’injection. Un thème évidemment très riche avec notamment des intervenants qui vont nous livrer des résultats d’enquêtes sûrement très intéressants et qui vont nourrir les réflexions et les débats.
Je voudrais déjà faire une remarque liée au titre que nous avons choisi pour cette rencontre notamment l’emploi du terme « nouveautés ». Certains ont pu dire que l’institutionnalisation de la RDR via sa légalisation en 2004 aura ou aurait pu avoir un effet pervers, celui de freiner l’innovation et l’expérimentation qui sont des principes centraux et fondateurs de la politique de RDR. Peut-être que certains dans l’assistance le pensent encore.
Aujourd’hui, un des défis majeurs dans la RDR est clairement le VHC, virus dont on connait très bien la forte transmissibilité. Nous le savons tous : alors que, concernant le VIH, les choses se sont améliorées de façon très importante au point que les usagers ne représentent plus que 1 à 2% des nouvelles contaminations au VIH, la situation concernant le VHC est beaucoup plus problématique: 60% des usagers contaminés au VHC, 27% qui pensent être négatifs mais qui sont en fait positifs au virus de l’hépatite C, plus de 40% qui ne connaissent pas tous les risques de transmission du VHC notamment quant au petit matériel … Ces seuls chiffres suffisent à démontrer l’urgence à agir et à innover !
Depuis un an et demi, les différentes instances du CRIPS Ile-de-France – élus du ca et du bureau, personnel, associations – ont réfléchi à l’avenir de notre association. Déjà, un précédent CA avait fixé nos trois principales orientations : la lutte contre le sida/l’éducation sexuelle, les addictions et les discriminations. Nos publics restent les jeunes mais aussi les populations vulnérables : migrants, gays, détenus, travailleuses du sexe, etc...
Aujourd’hui, je présenterai les nouvelles actions que notre bureau souhaite mettre en place dès 2012 pour prendre en compte nos nouvelles orientations. Un moment important de la vie de notre association.
Comme tous les ans, je participerai à la mobilisation de Puteaux contre le sida aux côtés de la députée-maire Joëlle Ceccaldi-Raynaud. Grâce à la mobilisation du Banana Café et de mes amis Michel Michel et Stéphane Turland, Hélène Ségara offrira un concert au profit de la lutte contre le sida au théâtre des Hauts-de-Seine. Il sera précédé d’un mini récital des Melo men. A cette occasion les expos « Histoire de… » et celle d’ELCS « Paroles et vies au positif » seront aussi exposées à Puteaux.
A l’occasion du lancement du label d’ELCS, ville engagée contre le sida, je serai interviewé dans un reportage pour l’émission « C à vous » à partir de 19h00 sur France 5. Ce reportage relatera l’inauguration de la première plaque apposée ce matin à Carrières-sous-Poissy avec mon ami Eddie Aït. Un beau symbole d’engagement…
A l’occasion de cette journée de mobilisation contre le sida, je participerai au débat quotidien de « PARIS WERMUS, PARIS CACTUS », ce jeudi 1er décembre de 13h à 13h35.
Paul Wermus nous posera notamment la question de l’utilité de stars dans les combats humanitaires. Hélène Ségara qui offrira ce soir un concert à la lutte contre le sida devrait être présente.
Cette semaine est évidemment, pour moi, un moment largement consacré à la lutte contre le sida avec le 1er décembre. A l’invitation de la maire du XIIème ardt de Paris, Michèle Blumenthal et de Pénélope Komités son adjointe, je participerai à un débat ce mercredi 30 novembre à 19h00 à la mairie du XIIème ardt sur le thème : « 30 ans de VIH en France : quel parcours du patient séropositif aujourd’hui ? »
Participeront aussi à cette conférence ouverte à tous le professeur Girard, Didier Arthaud et Anne Marcillac.
Mesdame les ministres,
Madame le maire,
Mesdames et messieurs les parlementaires,
Mesdames et messieurs les élus,
Mesdames, Messieurs, Chers amis,
Je suis très heureux de vous retrouver pour cette 16e édition des Etats généraux d’Elus Locaux Contre le Sida. Je suis heureux mais aussi touché. Touché par tous les témoignages que nous avons entendus. Cette année, comme vous le savez, les Etats généraux sont centrés sur vivre avec le VIH, sur le vécu des personnes, sur la vie quotidienne avec le virus et ce, dans la continuité de l’opération « Paroles et vies au positif ». Il y a 16 ans, en créant cette association, je n’aurais jamais imaginé être encore là. Ici devant vous. Je n’aurais pas imaginé organiser un débat sur le vivre avec alors que toutes les personnes atteintes par le virus étaient immuablement condamnés à mort faute de traitements.
Aujourd’hui, cette question du vivre avec le VIH est fondamentale, bien évidemment pour les personnes en tant que telles, mais également pour l’efficacité des politiques d’information, de prévention et de dépistage. J’en reparlerai dans quelques minutes.
Vous le savez, 2011, c’est l’année des 30 ans du sida. 30 ans ! 150 000 personnes vivant avec le VIH, 6000 découvertes de séropositivité par an en France et 40 à 50 000 personnes qui s’ignorent séropos. Des dizaines de millions de morts dans le monde. En 2011, 30 ans après l’apparition des premiers cas, que peut-on constater ? D’extraordinaires progrès thérapeutiques. Une vraie révolution qui a permis aux malades de vivre. Evidemment - faut-il encore le rappeler ? -, même si le VIH/sida reste une maladie obstinément mortelle, pour autant, elle est presque devenue une maladie chronique. Désormais, médicalement parlant, il est possible de vivre, de travailler, d’avoir des enfants, de s’imaginer un futur même si cela reste toujours difficile avec ces traitements qui ne vous laissent jamais de répit. Je vous livre cette liste comme si la situation était belle mais n’allez surtout pas croire que je minimise les effets de la maladie. Je la vis au quotidien ! Et je vois trop de situations dramatiques de personnes en situation d’échec thérapeutique pour verser dans la naïveté d’un portrait idyllique de la réalité. Mais je vous le dis et tous les acteurs de la lutte seront d’accord avec moi: sur le plan médical, les choses sont allées très vite dans la lutte contre le VIH/sida. Et si enfin, les pays riches trouvent les 10 milliards qui manquent à la lutte contre le sida, on peut imaginer aujourd’hui son éradication totale de notre planète.
On sait aujourd’hui qu’une personne séropositive sous traitement ARV depuis 6 mois, sans charge virale détectable et sans IST a très peu de risques de contaminer son partenaire. Le traitement utilisé dans la prévention est presque devenu aussi sûr et efficace que le préservatif. C’est donc une urgence que de trouver ces 10 petits milliards qui permettent de faire enfin disparaître ce virus qui a dévoré tant de vies. Ici et dans le monde.
Je viens d’être réélu président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS), association que j’ai créée en 1995. 16 ans après cette création, j’ai bien conscience que la lutte contre le sida ne fait plus partie de l’agenda politique. Souvent je suis même découragé notamment après 16 tours de France pour ce combat depuis 1995.
Mais je sais aujourd’hui avec les élus qui travaillent à mes côtés dans ce combat pour la vie qu’il faut continuer plus que jamais. Ne jamais relâcher la pression, notamment pour les femmes et les hommes qui vivent avec ce virus et qui sont plus que jamais discriminés et dans la précarité.
Le sens des responsabilités nous oblige à continuer ce combat. Pour celles et ceux qui sont morts – 30 millions. Pour celles et ceux qui vivent avec. Pour éviter enfin que d’autres malades nous rejoignent…
J’ai parfois du mal à imaginer qu’il y a déjà 16 ans je créais Elus Locaux Contre le Sida avec quelques jeunes élus… Je n’imaginais sûrement pas, en 1995, que 16 ans plus tard, je serai toujours vivant… Encore moins que cette association aurait toujours son utilité.
Pourtant, force est de constater que 30 ans après l’apparition officielle de cette maladie, le combat est loin d’être terminé… Combat d’abord pour l’accès universel aux traitements dans les pays pauvres. Combat, chez nous, contre la précarité des malades et les discriminations qui se sont aggravées.
Aujourd’hui à 17h00, ce n’est donc pas sans émotion que j’ouvrirai, à la mairie de Paris et aux côtés de mon amie Anne Hidalgo, nos 16èmes états généraux d’ELCS. Et cette pensée ira d’abord vers Hubert mais toutes ces femmes et tous ces hommes trop rapidement partis… 30 millions depuis le début de l’épidémie !
