L’année 2008 a été caractérisée par de nombreuses attaques contre notre système de santé. Déremboursements massifs de nombreux médicaments au 1er janvier 2008, mise en place des franchises médicales, problèmes de personnels endémiques dans les hôpitaux, obligation de faire certaines analyses dans les hôpitaux pour les séropositifs au risque de ne pas être remboursés si ces analyses sont faites dans le privé… Bref une mauvaise année pour les plus vulnérables, ceux qui doivent utiliser souvent le système de soins, c’est-à dire les personnes atteintes des affections de longue durée (ALD30) et aussi les personnes handicapées. Par ailleurs la volonté du président de la caisse d’assurance maladie de remettre en cause le remboursement des frais liés aux ALD30 a montré que la mobilisation est importante. Face aux protestations, il a été désavoué par le gouvernement. Mais rien n’est garanti pour l’avenir. Notre système de santé est un des meilleurs du monde. Il faut en garder l’esprit de solidarité et ne pas sanctionner ceux qui en ont le plus besoin, c’est-à-dire les plus gravement malades d’entre nous.
Certes, il faut sanctionner tout abus mais il ne faut pas s’attaquer aux malades. Mon 4ème vœu pour 2009 est que les réformes de notre système de santé se fassent vers plus de solidarité et que notamment les personnes atteintes des ALD30 soient exclues en 2009 du système des franchises.

La libération de Florence Cassez, que le sida redevienne une priorité politique sont mes deux premiers vœux pour 2009. Le 3ème concerne mon combat pour une fin de vie digne au sein de l'ADMD. Qu’une loi permette enfin que ceux qui sont en fin de vie puissent bénéficier d’une aide active à mourir comme cela est déjà possible en Belgique, aux Pays-Bas, en Suisse et demain au Luxembourg.
Les responsables politiques ne pourront continuer longtemps à ne pas entendre la demande de plus de 90% des Français qui sont constants dans leurs exigences depuis 20 ans sur le sujet.
En 2009, il nous faudra profiter du grand débat qui doit être lancé dans le pays sur l’adaptation des lois bioéthiques pour imposer aussi le sujet de l’euthanasie dans ces assemblées citoyennes. Pour ma part, je serai dès la première quinzaine de janvier auditionné par le Conseil d’Etat à sa demande et je compte bien faire comprendre à cette institution qu’évoquer la bioéthique en faisant abstraction des questions liées à la fin de vie est impossible.
Mon vœu pour 2009 est qu’enfin, on aboutisse enfin au vote d'une loi de liberté respectueuse de toutes les convictions…

J’avais commencé, comme tous les ans, mes vœux pour 2009 en évoquant Florence Cassez. Aujourd’hui, plus de 170 parlementaires français la soutiennent, c’est de bon augure à quelques semaines du voyage du président Sarkozy à Mexico.

Vous vous en doutez, mon 2ème vœu à l’aube de cette nouvelle année, est consacré à la lutte contre le sida. La crise économique étant là, les craintes montent quant aux financements internationaux. Fin 2008, il manquait 200 millions d’euros au Fonds mondial dont la femme de notre président est devenue ambassadrice. Aujourd’hui, 7 millions sur les 9 millions de malades qui en ont besoin n’ont pas de traitements. Pire, dans nos pays riches, nous vivons longtemps avec ce virus pendant que plus de 5700 personnes meurent chaque jour dans les pays pauvres, notamment en Afrique Subsaharienne.

En France, je l’évoquais encore hier, le relâchement de l’intérêt du sida fait que les crédits pour les associations baissent (-8% en 2009) et des arrêtés absurdes perdurent faisant du sida une maladie contagieuse alors qu’elle n’est qu’une maladie transmissible et que le simple contact avec un sidéen ne permet évidement aucune contagion...

Mon 2ème vœu pour 2009 est donc que dans le monde – 33 millions de personnes vivent avec le sida – et en France – 150.000 personnes sont contaminées -, le sida redevienne une priorité de santé publique car le sida se soigne aussi par la politique !
En ce qui me concerne, je recommencerai, pour ELCS, mon 15ème tour de France contre le sida dès le 12 janvier par Lille, dans ma région d'origine...

Je vous reproduis le communiqué que j’ai publié au nom d’ELCS hier. Alors que je croyais que cette mesure n’était plus applicable, un ami cher en a fait ces derniers jours la bien terrible expérience…. Et dire que je croyais que seuls les Etats-Unis avaient classé le sida dans les maladies contagieuses…

Communiqué de presse du 29 décembre 2008

En France, à quelques jours de 2009, face à la mort, tel un paria,

un séropositif doit être caché !

Dans une lettre adressée hier à Mesdames Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative et Carla Bruni-Sarkozy, ambassadrice mondiale auprès du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, proteste contre le traitement indigne face à la mort pour les personnes touchées par le VIH/sida.

En effet, l’arrêté du 20 juillet 1998 fixant la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires interdit de délivrer une autorisation de pratiquer des soins de conservation sur les corps des personnes séropositives décédées et est toujours appliqué…. Ainsi, les proches, la famille, les amis d’une personne morte du sida,  ne pourront lui rendre un dernier hommage, son corps devant être immédiatement mis dans un cercueil ! On imagine facilement la peine et le traumatisme qui peut en résulter comme cela vient encore de se passer dans un hôpital de province…

Jean-Luc Romero dénonce cette disposition discriminante et incroyable – le sida n’est pas une maladie contagieuse !!! -  : même face à la mort, les séropositifs sont discriminés ! Membre du Conseil national du sida, il saisira aussi début janvier le CNS afin qu’il demande au gouvernement de retirer cet arrêté ainsi que devant la Halde.

A noter que les Etats-Unis, pays si souvent décrié pour leur moralisme, autorisent sans aucun problème les soins de conservations sur les morts infectés par le VIH/sida, estimant que les refuser reviendrait à créer une fausse sécurité. Serions-nous moins pragmatique que les Etats-Unis ?

Jeudi dernier, j’étais l’invité Europe de RFI pour réagir au nouveau vote du Parlement Luxembourgeois en faveur de l’euthanasie.
Cette interview peut être écoutée en podcast sur le site de la radio internationale RFI en cliquant ici.

Alors que débute aujourd’hui mes vacances, je reprends comme tous les ans la liste de mes vœux personnels et collectifs pour 2009.
Mon premier vœu sera, et vous le comprendrez, pour Florence Cassez, cette jeune française de 34 ans condamnée à 96 ans de prison pour des complicités d’enlèvements dont elle est innocente.
Plus de 100 députés et 50 sénateurs de toutes tendances la soutiennent déjà et un grand mouvement se met en place.
J’ai moi-même lancé une opération « 2009 cartes pour soutenir Florence Cassez » qui se décompose ainsi. A titre personnel j’envoie 2009 cartes à des personnalités françaises et par l’intermédiaire de ce blog, de Facebook où j’ai créé un groupe pour soutenir Flo sans oublier Myspace, je demande que 2009 personnes - et j’espère bien plus – lui envoie une carte de vœux sans oublier d’en faire un double au président de la République française qui doit se rendre au Mexique en mars prochain.
Alors mon 1er vœu pour 2009 : que Florence retrouve, après déjà 3 ans d’emprisonnement, la LIBERTE !

Et bien voilà : mon 14ème tour de France pour la lutte contre le sida et ELCS s’est achevé hier à Nîmes où j’allais pour la 14ème fois ! Deux tours de France aussi pour l’ADMD se sont achevés jeudi à Montpellier où j’intervenais à un colloque sur la bioéthique.

Aucun regret pour toutes ces réunions mais je reconnais qu’aujourd’hui je suis heureux de prendre quelques jours de repos. Déposer les armes. Mais pour mieux les reprendre en 2009. Ma première réunion sera d’ailleurs à Lille dans ma région d’origine. Je n’oublie pas les ch’tis ! Quelques photos de mon débat mercredi dernier à la mairie du IVème et de jeudi au Corum de Montpellier pour fermer définitivement une année de mobilisation. Sans oublier quelques illuminations de Montpellier...

Belles fêtes à toutes et à tous.

J’achève mon 14ème tour de France pour lutter contre le sida ce vendredi à Nîmes. C’est devenu un rituel que d’achever mes réunions contre le sida à Nîmes aux côtés de Richard Tiberino, maire adjoint de Nîmes et créateur d’ ELCS à mes côtés avec Philippe Lohéac.
Je ne vous cache pas que si je suis heureux de mener ce combat collectif contre le sida depuis tant d’années, je suis aussi heureux de prendre dès dimanche une dizaine de jours de vacances et de penser un peu aux miens…
Ceci dit, c’est vraiment un grand plaisir d’être à 11 heures dans la salle des mariages de l’hôtel de ville de Nîmes aux côtés de Richard pour rappeler que le sida se soigne aussi par la politique.

4ème Journée montpelliéraine d’éthique bio-médicale

Jeudi 18 décembre 2008

Intervention de Jean-Luc Romero
Président de l’ADMD

En préambule, je tiens à vous indiquer que contrairement à mes prédécesseurs, je ne suis pas un médecin, mais tout simplement un patient. Pas un technicien, mais un malade. Un malade qui déplore que, trop souvent, la fin de vie ne soit traitée que du seul point de vue médical. Oubliant qu’il s’agit d’abord de la mort d’un malade. De la fin de vie d’un citoyen.
Ainsi donc, en me gardant de caricaturer le travail de Jean Leonetti durant près de 8 mois, je constate que rien de fondamental ne serait changé à l’actuelle loi sur la fin de vie. Ce qui veut dire concrètement qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Vincent Humbert, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours d’Hervé Pierra, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Chantal Sébire, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Rémy Salvat, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de milliers d’anonymes, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée.
Pour être tout à fait juste, la loi actuelle nous donnerait une réponse. Une ébauche de réponse, pour être exact. Elle a pour nom la sédation palliative terminale. En clair, une sédation qui provoque un « laisser mourir », terme inventé par Jean Leonetti lui-même, avec un effet terminal dans plusieurs jours. Le temps du deuil nous disent les grands professeurs de médecine, théoriciens de la survie à tout prix. Le temps de l’horreur et du cauchemar pour ceux qui, comme Danielle et Paul Pierra, ont eu à connaître cette effroyable épreuve.
Lire la suite en cliquant ici.

Je serai "l'invité Europe" ce jeudi soir vers 18h15 sur la radio internationale RFI. J'évoquerai notamment le vote qui doit avoir lieu au Parlement luxembourgeois cet après-midi et qui devrait permettre de légaliser l'euthanasie dans ce pays.
Vous pouvez écouter cet interview en direct sur le site de la radio en cliquant ici.

Après mon intervention au Corum, j’animerai une réunion d’Elus Locaux Contre le Sida à l’hôtel de ville – salle urbain à 18 heures. L’occasion de faire le point sur la situation du VIH dans l’Hérault. Enfin, dans la soirée, je dînerai avec le député de l’Hérault Jean-Pierre Grand.

J’interviendrai aux 4èmes journées montpelliéraine d’éthique bio-médicales ce jeudi.
Il y sera évidemment question des conclusions des 8 mois de travail de la mission d’évaluation conduite par Jean Léonetti qui, en refusant l’aide à mourir, enterre une nouvelle fois les espérances de la majorité de Français … mais n’enterre pas la volonté de l’ADMD !
La réunion se déroulera au Corum – Palais des Congrès de Montpellier – de 14h30 à 18 heures.

Ce jeudi 18 décembre, à 8h10, je serai l’invité de la rédaction de France Bleu Hérault à quelques heures de la 4ème Journée montpelliéraine d’éthique bio-médicale à laquelle j’interviendrai. Vous pouvez retrouver cette radio sur son site Internet en cliquant ici.

Avec l’accord de Florence Cassez - que j’ai encore eu au téléphone dimanche -, de ses parents et de son avocat, je lance sur ce blog, sur myspace et le groupe que j’ai créé sur Facebook "Pour que Florence Cassez soir libre" l’opération « 2009 cartes de vœux pour soutenir Florence Cassez. »
Il s’agit d’envoyer 2009 cartes de voeux – et je l’espère bien plus ! – à Florence pour la soutenir dans ces moments difficiles. Passer les fêtes, pour la troisième année consécutive, en prison est, vous l’imaginez, terrible même si sa maman sera à ses côtés.
Je vous demande donc d’envoyer une carte de vœux à Florence et d’en envoyer un double au président de la République française qui doit se rendre au Mexique début mars et qui doit savoir à quel point Florence est soutenue par ses compatriotes.
Ma carte de vœux personnelle [voir modèle ci dessus et ci-dessous] sera consacrée exclusivement à Florence et je l’enverrai personnalisée à 2009 personnalités pour les sensibiliser au drame que vit Florence.
Je compte sur vous et vous rappelle que vous pouvez écrire - vous pouvez lui envoyer aussi des colis - à Florence à l’adresse suivante :

Florence CASSEZ
Centro Feminil de Readaptacion Social de Tepepan
Calle La Joya – Col. Valle Escondido – Deleg Tlalapan
MEXICO D.F. CP 16020
MEXIQUE

15 jours après le 1er décembre, le conseil régional d'Ile-de-France arbore toujours un gigantesque noeud rouge, symbole de la solidarité avec les personnes vivant avec le sida. Les symboles sont souvent décriés... Pourtant, je peux vous dire qu'en arrivant hier à la région pour le début de la discussion budgétaire, voir cet énorme noeud m'a fait très chaud au coeur. Je l'ai evidemment photographié pour vous faire partager ma joie.
Merci cher Jean-Paul Huchon !