A l'occasion de ma réunion publique Admd à Marseille, je serai l'invité de la rédaction de France Bleu Provence ce samedi 23 janvier à 7h50.

Fin de vie, l’ADMD déplore qu’une fois encore le malade soit oublié.

Après plusieurs mois de débats, la commission mixte paritaire (CMP) composée de députés et de sénateurs a statué sur la proposition de loi Claeys-Léonetti « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ».
Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, déplore le manque d’ambition des parlementaires, pire le manque d’humanité dont ils ont fait preuve pour traiter ce sujet majeur. Une fois encore, les parlementaires sont déconnectés des réalités et ne répondent pas aux attentes de 96% de leurs concitoyens, favorables à la légalisation de l’euthanasie, en refusant de mettre le malade au centre de la décision.
La commission mixte paritaire a finalement adopté le texte retenu par l’Assemblée nationale, qui ne représente en rien une avancée réelle pour les patients en fin de vie et leur famille.
Comme solution ultime, fruit d’un consensus mou, le texte prévoit pour seule issue la déshydratation et la dénutrition…
Pour l’ADMD et Jean-Luc Romero, ce n’est pas acceptable, et ils entendent plus que jamais poursuivre leur combat en faveur d’une loi réelle loi d’ultime liberté, d’une loi respectueuse des volontés des patients et de leur dignité.

A partir de ce jeudi et jusque vendredi se déroule la 1ère session du conseil régional depuis l'élection de Valérie Pécresse en décembre dernier.
Après avoir perdu une élection - même de peu -, on se doit à une période d'observation.
Mais en même temps, quand l'un des premières mesures qui est présentée aux nouveaux élus, consiste à supprimer le remboursement transport aux étrangers titulaires de l'AME, il y a de quoi être inquiet.... Symboliquement et pratiquement.
A noter que cette suppression va terriblement affecter les associations qui aident ces étrangers en difficulté...

A l'invitation de ISC Solirace, ce mercredi soir, et aux côtés de Joël Vermont et Fabiano Desplat, je participerai au débat sur le thème "Vih et sida, les préjugés d'hier et d'aujourd'hui."
Pour mémoire, jamais autant de personnes n'ont vécu avec le VIH/sida en France et dans le monde et 4000 personnes meurent toujours quotidiennement du sida...

Ce samedi 16 janvier 2016, aux côtés du délégué du Rhône, Hubert Sapin, j'animerai une réunion publique ADMD au Mercure Lyon Charpennes à Villeurbanne à 15h15.
Cette réunion sera suivie d'une dédicace de "Ma mort m'appartient - 100% des Français vont mourir les politiques le savent-ils ?"

Ce mercredi soir, je présenterai au personnel du CRIPS et aux associations de lutte contre le sida mes voeux pour 2016.
Cette cérémonie sera particulière pour moi puisque ce sera la dernière fois que je fais cet exercice en qualité de président du Crips. Une occasion de remercier le personnel pour ces dernières années qui furent difficiles dans un contexte financier et contraint et dans une époque de désintérêt autour de la lutte contre le sida...

« Suivons les rivières,
Gardons les torrents,
Restons en colère,
Soyons vigilants »
Nul besoin, je pense, d’expliciter le pourquoi de ce choix d’un extrait d’une chanson de Barbara pour la carte de vœux du Crips Île-de-France. Un choix évidemment lié à ce que nous avons traversé toutes et tous, touchés de près ou de loin par des évènements récents qui ont marqué les cœurs et les esprits.De ces paroles, chacun y verra et y trouvera sa propre interprétation. Elles sont assurément en lien avec nos combats sociétaux, aux combats que nous portons au quotidien. Je l’ai souvent dit durant mon mandat et le temps pendant lequel j’ai eu le plaisir d’être le président du Crips Île-de-France : dans notre travail, il ne peut être question d’un confortable auto-satisfecit, ce qui ne pourrait constituer qu’un frein à toute ambition. Mais, s’il ne saurait être envisagé un auto-satisfecit, il peut être question de fierté, d’une fierté légitime. N’ayons pas peur de le dire : oui, nous pouvons être fiers de notre travail. Oui, nous portons des réponses remplies tant de sens que de valeurs. Oui, nous avons un rôle dans l’évolution positive de notre société vers plus de compréhension et de tolérance.
La lutte contre le sida s’est nourrie, dès le début, de colère, d’une colère contre l’inhumanité et l’injustice, d’une colère constructive qui a engendré, en partie, la démocratie sanitaire et le rôle du malade comme transformateur social. Des avancées qui ont profité à toutes les luttes et à la société dans sa globalité. Et, alors que la communauté scientifique nous affirme aujourd’hui que la fin du sida est possible, alors que nous ne pouvons que constater avec un réel et sincère bonheur les progrès légaux, sociétaux et scientifiques, oui, je le pense, oui nous le pensons, nous devons rester vigilants. Parce que les acquis ne le sont que parce que nous y tenons, parce que ne plus défendre quelque chose, c’est déjà la perdre, parce les avancées possiblement atteignables ne le seront que si nous mettons l’énergie nécessaire à les concrétiser.
Cher lecteur, chère lectrice, je finis cet édito sur ces mots qui sont destinés aussi bien à vous qu’à nous et président du Crips Île-de-France encore quelques jours, je vous souhaite ainsi qu’à vos proches une année pleine de bonheur, de santé et de solidarité.

Jean-Luc Romero-Michel, vers l’avis de décès des soins à domicile
Alors que l'Assemblée nationale a refusé l'interdiction des soins au domicile, Jean-Luc Romero-Michel s’inquiète de cette décision sur la levée de l'interdiction des soins sur les patients atteints du HIV.
Une loi préalable
Ce n'est pas la levée de l'interdiction des soins de conservation sur les patients atteints de pathologies telles que le VIH qui a été refusée « C'est l'interdiction des soins au domicile, qui était un préalable à la levée de l'interdiction des soins de conservation. Et c'est une nouvelle catastrophique, pas seulement pour cette raison. »
Jean-Luc Romero-Michel est trop stupéfait pour être déçu : « Tout corps est dangereux. J'ai assisté à un soin de conservation, et j'ai pu me rendre compte que c'était une opération extrêmement invasive, durant laquelle étaient utilisés des produits à base de formol, une substance cancérigène. Il y a aujourd'hui des thanatopracteurs qui souffrent de cancer, et personne n'en parle. Or, et je pense que la profession le reconnaîtra, au niveau des conditions sanitaires et de travail, le domicile est le pire endroit pour procéder à des soins. Il n'y a d'ailleurs pas que le thanatopracteur qui soit mis en danger par ces produits, mais la famille, l'entourage du défunt, qui va évoluer ensuite dans le domicile contaminé par les formaldéhydes ».
Le président d'Elus Locaux Contre le Sida s'étonne « En dehors du sujet du VIH, il faudra un jour que quelqu'un se penche sur les cancers professionnels des thanatopracteurs. Pour l'instant, on dirait que c'est un sujet tabou, mais ça n'en reste pas moins une réalité ».
Manœuvre politique
Mais que s'est il passé ? « C'est un amendement déposé en urgence et voté presque en catimini, juste avant que le projet global n'atteigne un stade ou il ne peut plus être modifié. C'est un plan extrêmement concerté » et qui est derrière ? « L'origine du refus, c'est le lobby de l'Eglise Catholique, au nom de la tradition du repos du corps au domicile. »
Jean-Luc Romero-Michel ne comprend pas : « Pourtant, c'étaient les soins qui auraient été interdits au domicile, pas le repos du corps. C'est une tradition qui est observée aujourd'hui par une minorité de personnes, parce que dans des appartements de plus en plus petits, c'est difficile. Et certes, procéder aux soins dans un laboratoire équipé aurait engendré un surcoût, pour le transport du corps, mais quand on scrute la catégorie de population qui observe aujourd'hui cette tradition, ce sont des familles aisées pour qui un surcoût de 200 ou 300 euros n'est pas rédhibitoire ».
Mais pourtant, la majorité socialiste n'est pas réputée être sensible aux lobbys chrétiens ? « Oui, c'est incompréhensible. Mais on parle d'un petit groupe de députés, alors que la plupart était absent. Lorsqu'on discute avec eux, les députés sont réceptif au problème ».
Une bataille, pas la guerre
Jean-Luc Romero-Michel souligne que le projet n'est pas tombé aux oubliettes « Marisol Touraine a promis de lever l'interdiction des soins aux patients atteints du VIH, et elle est sincère. Sa position sur le sujet est claire, déterminée, et va dans le bon sens. »
Les militants sont donc repassés à l'action « Nous sommes en préparation d'une tribune avec les associations. J'ai également relancé la pétition sur Change.org. Il nous faut continuer à expliquer et convaincre. Particulièrement aux catholiques, leur expliquer que l'interdiction des soins au domicile ne les empêche nullement d'observer leurs traditions. Aux thanatopracteurs, leur rappeler qu'ils ont certainement déjà fait, sans le savoir, des soins sur des patients atteints du VIH et dont ils ne connaissaient pas la pathologie, sans précautions particulières. Et surtout, redire que si aucun thanatopracteur n'a été contaminé par le virus du sida en procédant aux soins, en revanche, les cancers professionnels sont une réalité. »
Mais la suite, sur le terrain juridique ? « L'interdiction des soins de conservation est réglementaire, elle peut être levée sans passage à l'assemblée. Ceci dit, si c'est nécessaire, il faudra aviser le moment venu, j'ai confiance dans la législature. Pour l'instant, ce qui est arrivé est une véritable surprise, et il faut attendre de voir quelle sera la réaction de la ministre. »
Confiant mais vigilant, Jean-Luc Romero-Michel ne s'avoue donc pas vaincu. Une affaire à suivre dans Funéraire Info.

Ce mercredi, en fin d'après-midi, je serais auditionné par le groupe d'études sur le sida de l'Assemblée nationale présidé par Jean-Louis Touraine.
Je reviendrai bien sûr sur les questions de prévention, de dépistage, de soutien aux personnes touchées mais aussi sur l'interdiction discriminatoire des soins funéraires pour les personnes séropositives.

Interdiction des soins funéraires pour les séropositifs : « Tous les arguments, nous les avons déconstruits »


Depuis 1998, les personnes séropositives n’ont plus le droit à des soins mortuaires en France. Selon vous, aucun argument scientifique ne justifie cette interdiction. Il n’y a donc aucun risque de contamination pour les thanatopracteurs ? Dans ce cas, comment justifient t-ils cette discrimination ?
Cela fait déjà pas mal d’années que je porte ce dossier. Tous les arguments, nous les avons déconstruits. Et je crois que ce serait faire injure aux associations de lutte contre le sida que de laisser penser qu’elles seraient pour une mise en place de mesures qui réduiraient la prévention.
Je rappelle quand même que la levée de l’interdiction est demandée par le Conseil National du Sida, par la HALDE puis le Défenseur des Droits, par l’Inspection générale des affaires sociales ainsi que par le Haut Conseil à la Santé publique. Je pense que, objectivement, on ne peut dénier à ces institutions tout bon sens et toute autorité scientifique. Concrètement, que disent toutes ces institutions ? Que les précautions universelles suffisent et que les thanatopracteurs doivent exercer dans des lieux faits pour leur

Les thanatopracteurs sont eux même divisés sur le sujet. Si la loi venait à évoluer, certains demandent de bénéficier d’un droit de retrait, et de pouvoir refuser de pratiquer des soins. Qu’en pensez-vous ?
Il y a 20% des personnes séropositives qui ne connaissent pas leur statut. Alors j’aimerais beaucoup que les thanatopracteurs m’expliquent comment ils vont réussir à trouver ces 30.000 personnes ? Même celles et ceux qui ne souhaiteraient pas faire de soins sur des personnes séropositives ont presque certainement déjà eu à exercer sur des personnes séropositives sans le savoir.  Ce droit de retrait serait un déni de réalité. La vraie solution passe par une formation adaptée de ces professionnels et un travail dans des lieux où ils peuvent exercer correctement.

Les obstacles législatifs sont nombreux. Pourtant, l’interdiction pourrait être levée par règlement, sans passer par le législateur. Pourquoi la procédure prend-t-elle autant de temps ?
Honnêtement, je pense qu’il est bon que sur certains sujets sociétaux, le Parlement débatte et décide. C’est important que la représentation nationale donne la force d’une loi à une avancée. Il y a quand même plus de 130.000 personnes qui ont signé la pétition demandant la levée de cette interdiction. Alors bien sûr que j’aimerai que ça aille plus vite, mais là, le processus démocratique est lancé.

Contrairement à son prédécesseur Xavier Bertrand qui avait déclaré vouloir faire vite évoluer la loi, Marisol Touraine se montre très prudente. Que fait-elle pour contrer cette injustice ?
J’ai de l’estime pour Xavier Bertrand car, en tant que ministre, il a toujours été à l’écoute des associations de lutte contre le sida mais soyons honnêtes : il n’a pas réglé ce dossier. Le 14 mai 2012, il m’envoyait une lettre, une de ces dernières en tant que ministre, indiquant de manière très claire que des textes permettant une ouverture des soins de conservation, dans des conditions précises, aux personnes décédées touchées par leVIH/sida étaient prêts et en attente d’un arbitrage interministériel par le nouveau gouvernement. Mais en fait, rien n’était prêt et ça, je l’ai découvert quelques temps après. Je vous laisse imaginer ma déception.
Donc certes, Marisol Touraine, je pense, aurait dû aller plus vite, mais au moins, elle a tenu – pour le moment – ses engagements sur ce dossier.

Pour plus de précautions, l’article 52 interdirait les soins hors des lieux spécialisés. Est-ce un début, est-ce le chemin qui mènerait vers l’autorisation de pratiquer des soins mortuaires sur les séropositifs ?
Oui. Encore une fois, le souhait du ministère que je trouve plutôt bon, c’est de dire qu’aujourd’hui, la sécurité des professionnels n’est absolument pas assurée quand ils exercent hors de lieux spécialisés. Donc créons cette obligation pour sécuriser leur pratique au quotidien - et là cela dépasse totalement le cadre du VIH - pour créer ainsi les conditions objectives de la levée de l’interdiction pour les personnes séropositives.

En France, les autopsies sur les personnes portant le gène du VIH sont autorisées. Quelle est la différence avec les soins mortuaires ?
La seule différence est que les autopsies se pratiquent dans des lieux adaptés, des lieux propres à assurer la sécurité des professionnels.
A lire sur GayVox.fr : (ici)

Ce lundi, dans le Journal de la Santé, sur France 5, un reportage sera consacré à l'interdiction des soins funéraires aux personnes séropositives ou mortes de sida.
Depuis 10 ans, avec ELCS, nous nous battons contre cette discrimination que la ministre de la santé allait lever. C'était sans compter le zèle de certains parlementaires..
En 2015, et bientôt en 2016, les séropos continueront à être discriminés jusqu'après leur mort ! Honteux !

Ce samedi, à 14h30, j'interviendrai au meeting de la Libre Pensée à l'occasion de l'anniversaire de la loi sur la laïcité. Cette réunion se déroule dans le 11ème arrondissement de Paris au Gymnase Japy.
Je rappellerai que la loi d'Ultime liberté que demande l'ADMD s'inscrit dans nos principes républicains et dans la laïcité.

J'animerai une réunion publique de l'ADMD ce vendredi à 19h00 7 rue de Finkmatt à Strasbourg.
Je vous y attends nombreuses et nombreux.

Au lendemain du 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, je rencontre François Baroin, président de l'Associations des Maires de France.
Il y a 20 ans, Elus Locaux Contre le Sida a été lancée à l'AMF, le 30 décembre 2015.
Depuis, les relations entre l'AMF et ELCS se sont un peu distendues. Il s'agit de voir comment l'AMF peut aussi se mobiliser efficacement sur le VIH/sida alors que ce virus concerne de plus en plus de nos concitoyens.

A 14h25, je serai l'invité de Brigitte Lahaie sur RMC pour évoquer ce 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida.