Ce lundi de 15h30 à 16h00, je serai l’invité de Brigitte Lahaie sur RMC à l’occasion de la sortie de mon dernier livre « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? »
Lire aussi BFMTV.fr (ici).

Ce lundi se déroulent le conseil d’administration et l’assemble générale du Crips.
A quelques jours des Solidays (de vendredi à dimanche), il s’agira d’évoquer le rapport moral et financier mais aussi les manifestations importantes de cette semaine de juin essentielle pour le CRIPS.

Ouverture du mariage à tous les couples de même sexe, baisse des signalements à SOS Homophobie : autant d’éléments qui suffiraient à laisser penser que le constat à dresser, à quelques jours de la Marche des Fiertés LGBT de Paris, est particulièrement rose lorsque l’on est homosexuel en France ?
Assurément, ce serait là un constat bien trop rapide et tout simplement faux. Au-delà du déferlement homophobe constaté lors des débats sur le mariage pour toutes et tous, ce serait oublier que, encore aujourd’hui, plus de 80% des LGBT évoquent au moins une situation discriminante vécue dans un des domaines de la vie quotidienne. Concrètement, trop souvent, les jeunes homosexuels ne peuvent vivre leur homosexualité sans se cacher, en élaborant donc des stratégies pour ne pas être « découvert ». Les conséquences de cette impossibilité de vivre normalement leur sexualité, elles sont aussi dramatiques que largement documentées : mal-être, honte, isolement, prises de risques pour leur santé, tentatives de suicide à un niveau extrêmement haut… C’est pourquoi, afin de soutenir les jeunes gays, de les aider, de les orienter, le Crips Île-de-France a lancé l’application « Tony, jeune gay ». En somme une sorte de grand frère qui conseille, informe et aide ! Assurément un dispositif impactant qui vise à améliorer la santé des jeunes homosexuels, santé pris dans le sens légitime donné par l’OMS : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité ».
Une définition retenue également par la projet de loi de santé qui inclut, pour le moment et avant les débats devant le Sénat, des avancées fort intéressantes portées par des objectifs ambitieux, notamment quant à un renforcement fort de la prévention tout au long de la vie et de l’éducation pour la santé. Mesures sur le tabagisme, l’alcool, le tiers-payant, les salles de consommation à moindre risque, les TROD, les auto-tests, autant de mesures qui auront à n’en pas douter un réel impact sur la santé publique. Evidemment au Crips, on souscrit totalement à cette approche, nous qui, au quotidien tentons d’apporter aux jeunes, quelle que soit leur situation, les moyens et les outils pour faire des choix éclairés quant à leur santé. « Contentons-nous de faire réfléchir. N’essayons pas de convaincre »…

Ce samedi, se déroule le congrès européen des ADMD à Berlin.
Avec Jacqueline Jencquel, vice-présidente de l’ADMD en charge de l’international à mes côtés, nous y présenterons la situation française sur la fin de vie et mon dernier livre sur la question traduit en anglais « My death belongs to me. »

Voilà ce que j’ai pu, non pas seulement ressentir mais constater, avec un réel et sincère plaisir, lors de la cérémonie de présentation des projets du concours « On s’engage, on passe le message : le concours des jeunes pour les jeunes », un concours de prévention par les pairs organisé par le pôle scolaire du Crips. Concrètement, pendant plusieurs semaines, plusieurs mois, les jeunes de 7 lycées et CFA de la région francilienne ont travaillé sur la thématique de la prévention des addictions et, avec une créativité remarquable, ont produits des jeux, des affiches, des tests, des flyers, des vidéos etc. Une multitude de créations portées par une vraie démarche de prévention par les pairs, une réelle démarche d'élaboration collective et participative. Alors, bien sûr, comme il se doit dans tout concours il fallait désigner un vainqueur : après délibérations du jury, c’est le lycée Jean-Baptiste Poquelin de Saint Germain en Laye qui a gagné, mais je crois que, plus largement, c’est bien bel et bien l’esprit d’engagement et de partage qui a triomphé !
L’engagement. La croyance en l’égalité et la solidarité.
Voilà ce que sera sûrement notre état d’esprit lors de la Marche des Fiertés LGBT de Paris, le 27 juin prochain, nous qui nous battons au quotidien contre les discriminations via la déconstruction des préjugés et autres fausses idées. Assurément, si cet évènement est éminemment festif et populaire, il est surtout une manifestation porteuse de sens et de messages. Le nôtre sera, en mettant à l’honneur la nouvelle application du Crips Île-de-France « Tony, jeune gay », de porter un message d’information et de soutien aux jeunes gays qui, bien souvent, trop souvent, doivent vivre leur sexualité en se cachant, avec comme conséquences de subir un mal-être préjudiciable à leur santé. La fête ne doit pas faire oublier les réalités, réalités qu’il nous appartient de faire évoluer !
L’énergie. La volonté de faire bouger les lignes.
Comme chaque année, lors des Solidays, nous animerons le stand de la Région Île-de-France de la manifestation, une manifestation qui regroupe plus de 150.000 jeunes qui ont envie de faire bouger les choses dans la lutte contre le sida. Cette édition des Solidays est titrée : « Keep on dreaming » : au Crips, on souscrit et on partage !
L’altruisme. L’envie. Le partage. L’engagement. La croyance en l’égalité et la solidarité. L’énergie. La volonté de faire bouger les lignes… tout ça, ça fait du bien !

Les sénateurs vont discuter, à partir du mardi 16 juin, de la proposition de loi Claeys-Leonetti visant à réformer la législation française sur la fin de vie en créant de nouveaux droits pour les personnes malades et les personnes en fin de vie ; ce texte voté en première lecture à l’Assemblée nationale le 17 mars dernier.
Mais alors que les Françaises et les Français demandent la légalisation de l’aide active à mourir grâce à un geste (euthanasie comme aux Pays-Bas, en Belgique, au Luxembourg, au Canada ou suicide assisté comme en Suisse, dans l’Orégon) qui permettrait de mettre un terme à une agonie longue, douloureuse et dégradante, il est proposé de légaliser la sédation terminale, c'est-à-dire une anesthésie accompagnée d’une dénutrition et d’une déshydratation.
Pourquoi nos élus – et nos gouvernements – ne veulent-ils pas entendre cette revendication presque unanime d’une liberté de choix en fin de vie ?
Certains nous répondent que, par son serment, le médecin doit rechercher le soulagement de la douleur et non aider à mourir. Pourtant, le médecin qui sédate puis retire les sondes qui hydratent et alimentent artificiellement un patient sait bien que le corps va lâcher. Ce qu’il ne sait pas, c’est à quel moment.
D’autres nous répondent que le « laisser mourir » ou le « faire dormir » serait plus humain que l’administration d’un produit létal. Que dire alors des médecins français qui pratiquent déjà illégalement l’euthanasie dans notre pays (0,8% des 571.000 décès annuels, selon une étude de l’Institut national des études démographiques – Ined – soit plus de 4.500 euthanasies par an). Et que dire aussi des médecins néerlandais, belges, luxembourgeois, qui ont le même serment d’Hippocrate, font ce geste de compassion et ne sont pas moins humains que les médecins français qui s’y opposent ; au contraire, même, puisqu’ils savent qu’une vie a naturellement une fin et qu’il ne sert à rien de s’acharner…
D’autres, encore, nous disent que la vie serait sacrée. Mais dans notre démocratie laïque, la vie n’appartient qu’à nous-mêmes. Et à personne d’autres. Les femmes ont su obtenir le droit de disposer de leur propre corps en obtenant le droit à l’IVG ; nous devons obtenir pour tous le droit de mourir dans la dignité ; un droit, et non une obligation.
Plusieurs parlementaires favorables à l’euthanasie – et notre premier ministre auteur d’une telle proposition de loi en 2009 – recherchent le consensus pour ne pas opposer les Français. Certes. Mais selon les sondages, entre 86 et 96% des Français se prononcent en faveur de la légalisation de l’euthanasie. Le jury citoyen réuni en décembre 2013 à l’initiative du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a demandé que soit appliqué un geste létal à toute personne en fin de vie qui en ferait la demande, que ce geste soit accompli par le patient lui-même ou par un tiers, médecin ou accompagnant. S’il doit y avoir consensus, il doit se faire sur la légalisation de l’euthanasie.
Quant au président de la République – signataire de cette proposition de loi en 2009 – il souhaite obtenir un accord de la représentation nationale…Heureusement qu’on n’a pas attendu un accord sur le droit de vote des femmes, un accord sur le divorce par consentement mutuel, un accord sur l’IVG, un accord sur l’abolition de la peine de mort, un accord sur la dépénalisation de l’homosexualité, un accord sur le mariage pour tous… Nous vivrions encore au moyen-âge ! L’accord de toutes les parties, c’est le plus petit dénominateur commun.
Alors que Vincent Lambert est balloté entre la perspective d’une longue mort de faim et de soif sous le régime de la sédation, et les recours juridiques en cascade intentés par une étrange mère, les parlementaires doivent ouvrir un nouveau droit à ceux qui, librement et en conscience, le demandent. Ils doivent autoriser ceux pour qui la vie n’est plus qu’une survie illusoire à partir dignement. Ils doivent légaliser, comme le demandent les Français, une véritable aide active à mourir, humaine et responsable.
Jean-Luc Romero
Président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité

Ce mardi 16 juin 2015, à 21h, à l’invitation du collectif Schoelcher, je débattrai de la fin de vie au Triplex – espace Faidherbe – 40 rue Faidherbe à Houilles.
Cette réunion sera suivie d’une dédicace de « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? »

Alors que le Sénat a débuté, cet après-midi, la discussion sur la proposition de loi sur la fin de vie, je débattrai de ce texte sur Public Sénat ce mardi, à partir de 19h10.

A l'occasion de l'examen au Sénat de la proposition de loi sur la fin de vie, je participerai à une conférence de presse au Sénat à 10h30 aux côtés des sénateurs Corine  Bouchoux (EE-LV); Olivier Cadic (UDI); Annie David (PC), Joëlle Garriaud-Maylam (UMP), Jean-Pierre Godefroy, Georges Labazee et Alain Néri (PS).

Après une réunion des délégués ADMD de PACA ce matin, je présiderai une réunion publique de l’ADMD avec mon ami Jacques Desaunay à l’Espace Associations de Nice – 13, place Garibaldi.
La réunion sera suivie d’une dédicace de « Ma mort m’appartient – 100% des français vont mourir, les politiques le savent-ils ? » en collaboration avec la librairie La Sorbonne.
Je vous espère nombreuses et nombreux à Nice !

Mesdames, messieurs,

Chers acteurs et actrices de la lutte contre le sida,

Chers amis,

20 ans. Et oui 20 ans... Déjà 20 ans. Pour ce bel âge, pour ce bel anniversaire, je suis heureux de vous voir toutes et tous réuni ici. C’est un plaisir, un immense plaisir et une grande émotion. Je vais être honnête : c’est exaltant de fêter cet anniversaire mais c’est aussi très délicat et triste.

Exaltant car 20 ans c’est un bel âge, après tout. Un âge dont nous nous souvenons mais un cap que pour la très grande majorité d’entre nous, nous avons déjà dépassé depuis quelques années déjà ! Mais bon, cela reste un joli souvenir disons-le nous ! Exaltant aussi parce que, en 20 ans, on en a fait des choses avec des moyens particulièrement limités. C’est là je crois la force des petites associations quoi qu’on puisse en dire : essayer de faire beaucoup avec très peu. C’est, je le pense, une approche coût – efficace si l’on reprend quelques termes techno-économico-techniques, des mots forts à la mode en ce moment !

Exaltant mais aussi délicat et triste, je disais. Délicat car c’est un exercice difficile, voire impossible de toutes et tous vous remercier nominativement, vous qui avez tant compté dans l’histoire d’ELCS. Alors si j’ai la maladresse de ne pas vous citer, ne prenez pas cela pour un oubli, sachez que dans l’histoire d’ELCS vous y avez toutes et tous une place essentielle. Une place à part. Triste, car si nous sommes ici ce soir, c’est qu’ELCS a encore une raison d’être. On pourrait s’en féliciter mais si nous sommes là c’est que le sida, aussi, est toujours là ! Triste également, très triste devrais-je dire, car beaucoup manquent à l’appel. Je ne parle pas des personnes qui n’ont pas pu venir aujourd’hui, dans cette belle salle des fêtes de la mairie du 10^e, pour des raisons d’agenda et de planning, non, je parle de celles et ceux qui sont partis, emportés par le virus du sida. Beaucoup d’entre nous ont connu les années noires du sida, les années où l’angoisse se mêlait à la colère devant la mauvaise foi et la criminelle ignorance, où le sentiment d’impuissance se mêlait à la volonté de transformer le monde devant tant d’injustice et de souffrance. Des années où les enterrements se succédaient, où les pleurs étaient quotidiens, où les lignes des répertoires se rayaient et les pages de ces mêmes répertoires s’arrachaient petit à petit, inexorablement. Des années où voir le lendemain était considéré comme une victoire. Des années où, paradoxalement, l’espoir teinté de colère s’est créé. Des années où la révolte est née face à l’indifférence et très souvent au rejet.

Je me souviens très précisément de ces années. Je me souviens notamment des premiers mots échangés avec mon compagnon, quand j’ai appris ma séropositivité : « Titi, je ne connaitrai pas mes 30 ans. J’ai le sida ». C’est la première parole que j’ai prononcé à mon compagnon de l’époque, Thierry. J’en étais persuadé. Aujourd’hui, je vis. Je vis avec le virus, ce compagnon du quotidien. Je vis grâce à la science bien sûr et aux médecins et aux chercheurs qui font un travail remarquable depuis 30 ans. Alors, merci Jacques, merci Willy. Je ne cite que eux deux mais comprenez que, selon moi, les deux personnes qui m’ont fait vivre méritent bien que je les cite !

20 ans déjà. 20 ans que nous martelons que le sida se soigne aussi par la politique. Il y a 20 ans, je transformais un combat individuel en u combat collectif en créant Elus Locaux Contre le Sida. Evidemment, ce n’était pas une aventure individuelle. Beaucoup étaient déjà là en 1995. Comment puis-je ne pas citer Roselyne Bachelot et Dominique Gillot, qui ont été depuis le début de l’aventure aux côtés d’ELCS et qui sont nos marraines aujourd’hui. Sheila, également notre très chère présidente d’honneur. Et surtout comment ne pas citer Philippe. Philippe Lohéac, qui a fondé ELCS avec moi et qui travaille depuis quelque peu dans l’ombre. C’est quelqu’un de totalement indispensable, notamment parce qu’il occupe un poste bien souvent non-envié, c’est-à-dire le poste de trésorier depuis 1995. Cher Philippe, je crois que je ne te remercierai jamais assez de ton si précieux soutien ! Vous voyez, je pourrai continuer longtemps à citer des noms tant les soutiens ont été nombreux durant ces 20 ans mais je me dois de me limiter en termes de timing !

Reprenons au début des choses : ELCS est né d’un constat, celui que les élus locaux constituaient un formidable réservoir de militants et d’acteurs de la lutte alors que les associations et les médecins étaient déjà complètement investis dans cette lutte. Le sida n’est ni de droite, ni de gauche, ni du centre. Voilà ce qui a présidé à la création d’ELCS, et ce qui préside toujours à son fonctionnement puisque l’association a la chance d’avoir un bureau composé d’élus de droite comme de gauche mais aussi du centre ou encore des écolos. Des élus investis, engagés, conscients de leurs possibilités d’action et de leur responsabilité. De leur devoir même, devrais-je dire.

Car à ELCS, nous avons une certaine idée du politique, de l’action politique, de notre action dans ce combat pour la vie, l’égalité, la dignité. Et cette conception, j’en suis persuadé, vous qui êtes ici ce soir, vous la partagez.

Nous voulons une politique de lutte contre le sida innovante, qui se décide sur des résultats scientifiques incontestables, sur des bases solides, une politique qui ne serait donc pas freinée par le moralisme, le dogmatisme ou la frilosité. Par manque de courage politique, oui des hommes et des femmes se contaminent, oui des hommes et des femmes sont discriminées, oui, des hommes et des femmes continuent à mourir !

Nous demandons une politique de lutte contre le sida humaine mais surtout courageuse, à la hauteur des défis que pose cette épidémie à notre pays et à notre société, que ce soit en termes de prévention, d’information, d’éducation, de lutte contre les discriminations, de soutien aux personnes ainsi qu’aux acteurs de cette lutte. Alors que plus de 6000 de nos compatriotes découvrent chaque année leur séropositivité et que jamais autant de personnes n’ont vécu avec ce virus en France, les défis sont devant nous !

Nous exigeons que le malade ne soit pas le bouc-émissaire parfait et tout désigné de tous les maux de notre société : lutter contre le malade en lieu et place de lutter contre la maladie, voilà bien la pire des idées !

En somme ce que nous appelons de nos vœux, non pardon, ce pourquoi nous travaillons au quotidien, c’est pour une société simplement plus juste, plus respectueuse des différences, plus solidaire. Tout simplement plus humaine.

20 ans, c’est l’âge des possibles. Et ces « possibles » sont devant nous et l’espoir est de mise. Alors haut les cœurs ! Les avis sont unanimes pour dire qu’il est possible que d’ici une génération, nous puissions vivre dans un monde sans sida et ce grâce aux progrès de la médecine, à la promotion du dépistage, au rôle central du traitement et à l’accès universel à celui-ci. Le tout est bien conditionné à quelque chose : l’engagement du politique…

Mais d’ici là, profitons du moment présent, de ce temps amical de partage.

Mais avant de conclure, je voulais que tous ensemble, nous puissions rendre hommage à nos morts, à celles et ceux qui sont partis trop tôt et qui nous manquent terriblement. Je souhaiterai que nous respections une minute de silence en leur mémoire.

(1 minute de silence)

J’aime cette phrase de Coteau : « Il faut vivre comme tout le monde tout en étant comme personne ». Je vous souhaite à toutes et tous énormément de bonheur. Prenez soin de vous, profitez du moment présent même si contrairement à ce que j’ai pu imaginer en apprenant ma séropositivité il y a 27 ans, l’avenir dure toujours !

Je vous remercie du fond du cœur.

Ce soir à partir de 19h00, nous célébrerons les 20 ans d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) à la mairie du 10^ème arrondissement de Paris, chez mon ami Rémi Féraud.
Avec Philippe Lohéac et mon amie la chanteuse Sheila, nous n’imaginions pas être ici, 20 ans plus tard, toujours mobilisés contre le VIH/sida. Nous aurions préféré ne jamais fêter cet anniversaire…
Ce soir, en souvenir de toutes celles et de toux ceux qui sont morts, mais aussi dans l’espoir que le sida disparaisse bientôt, ce qui est possible, nous serons heureux de nous retrouver avec celles et ceux qui n’ont jamais abandonné ce combat pour la vie.
Vous êtes les bienvenus ce soir à ce moment de souvenir !

Je serai l'invité de Valérie Expert sur LCI à 9h40 pour parler de la fin de vie, de mon livre "Ma mort m'appartient" et de Vincent Lambert.

Alors qu'Elus Locaux Contre le Sida va commémorer ses 20 ans ce soir, je serai l'invité de France Bleu Ile-de-France ce jeudi à 8h30.

Ce jeudi 11 juin, à 8h05, je serai l'invité de Radio Totem sur l'affaire Vincent Lambert.

Je participerai au début d'Olivier Galzi sur Itélé sur l'affaire de Vincent Lambert ce mercredi à 22h45.