Après avoir passé un chaleureux Noël à Sun City avec ma mère, nous voici à Cape Town – plus de 20 ans après mon dernier séjour dans cette magnifique ville du bout de l’Afrique. Au Top of the world.
De ce septième voyage de Noël avec ma mère, bien des souvenirs remontent déjà. La découverte du magnifique site de Sun City et l’accueil des babouins à la piscine… La riche rencontre dans le village culturel avec ces si nombreuses cultures qui peuplent ce pays magnifique. « Un monde dans un pays » comme le dit la pub de l’office du tourisme sud africain. Mais aussi ce rocambolesque safari à dos d’éléphant que ma mère n’est pas près d’oublier. Et son dos non plus !
J’espère que ce voyage sera, comme les 6 précédents, un souvenir inoubliable pour ma mère. Et qu’elle repartira d’Afrique du Sud les yeux plein d’étoiles. Les miens en sont déjà remplis… Et ce n’est pas fini !

Et bien voilà : mon 14ème tour de France pour la lutte contre le sida et ELCS s’est achevé hier à Nîmes où j’allais pour la 14ème fois ! Deux tours de France aussi pour l’ADMD se sont achevés jeudi à Montpellier où j’intervenais à un colloque sur la bioéthique.

Aucun regret pour toutes ces réunions mais je reconnais qu’aujourd’hui je suis heureux de prendre quelques jours de repos. Déposer les armes. Mais pour mieux les reprendre en 2009. Ma première réunion sera d’ailleurs à Lille dans ma région d’origine. Je n’oublie pas les ch’tis ! Quelques photos de mon débat mercredi dernier à la mairie du IVème et de jeudi au Corum de Montpellier pour fermer définitivement une année de mobilisation. Sans oublier quelques illuminations de Montpellier...

Belles fêtes à toutes et à tous.

J’achève mon 14ème tour de France pour lutter contre le sida ce vendredi à Nîmes. C’est devenu un rituel que d’achever mes réunions contre le sida à Nîmes aux côtés de Richard Tiberino, maire adjoint de Nîmes et créateur d’ ELCS à mes côtés avec Philippe Lohéac.
Je ne vous cache pas que si je suis heureux de mener ce combat collectif contre le sida depuis tant d’années, je suis aussi heureux de prendre dès dimanche une dizaine de jours de vacances et de penser un peu aux miens…
Ceci dit, c’est vraiment un grand plaisir d’être à 11 heures dans la salle des mariages de l’hôtel de ville de Nîmes aux côtés de Richard pour rappeler que le sida se soigne aussi par la politique.

4ème Journée montpelliéraine d’éthique bio-médicale

Jeudi 18 décembre 2008

Intervention de Jean-Luc Romero
Président de l’ADMD

En préambule, je tiens à vous indiquer que contrairement à mes prédécesseurs, je ne suis pas un médecin, mais tout simplement un patient. Pas un technicien, mais un malade. Un malade qui déplore que, trop souvent, la fin de vie ne soit traitée que du seul point de vue médical. Oubliant qu’il s’agit d’abord de la mort d’un malade. De la fin de vie d’un citoyen.
Ainsi donc, en me gardant de caricaturer le travail de Jean Leonetti durant près de 8 mois, je constate que rien de fondamental ne serait changé à l’actuelle loi sur la fin de vie. Ce qui veut dire concrètement qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Vincent Humbert, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours d’Hervé Pierra, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Chantal Sébire, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Rémy Salvat, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de milliers d’anonymes, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée.
Pour être tout à fait juste, la loi actuelle nous donnerait une réponse. Une ébauche de réponse, pour être exact. Elle a pour nom la sédation palliative terminale. En clair, une sédation qui provoque un « laisser mourir », terme inventé par Jean Leonetti lui-même, avec un effet terminal dans plusieurs jours. Le temps du deuil nous disent les grands professeurs de médecine, théoriciens de la survie à tout prix. Le temps de l’horreur et du cauchemar pour ceux qui, comme Danielle et Paul Pierra, ont eu à connaître cette effroyable épreuve.
Lire la suite en cliquant ici.

Après mon intervention au Corum, j’animerai une réunion d’Elus Locaux Contre le Sida à l’hôtel de ville – salle urbain à 18 heures. L’occasion de faire le point sur la situation du VIH dans l’Hérault. Enfin, dans la soirée, je dînerai avec le député de l’Hérault Jean-Pierre Grand.

J’interviendrai aux 4èmes journées montpelliéraine d’éthique bio-médicales ce jeudi.
Il y sera évidemment question des conclusions des 8 mois de travail de la mission d’évaluation conduite par Jean Léonetti qui, en refusant l’aide à mourir, enterre une nouvelle fois les espérances de la majorité de Français … mais n’enterre pas la volonté de l’ADMD !
La réunion se déroulera au Corum – Palais des Congrès de Montpellier – de 14h30 à 18 heures.

Ce jeudi 18 décembre, à 8h10, je serai l’invité de la rédaction de France Bleu Hérault à quelques heures de la 4ème Journée montpelliéraine d’éthique bio-médicale à laquelle j’interviendrai. Vous pouvez retrouver cette radio sur son site Internet en cliquant ici.

La réunion de travail d’Elus Locaux Contre le Sida à Cannes, que j’ai animée avec Michèle Voisin, maire-adjointe de Saint-Laurent-du-Var et vice-présidente d’ELCS, nous a confirmé que si la mobilisation des élus de ce département si touché par le VIH n’est pas énorme, les associations quant à elles sont toujours aussi efficaces et motivées. Mais la baisse des crédits d’Etat inquiète : moins 8% prévus en 2008 alors qu’il y a plus de gens vivant avec le sida !
Pour l’ADMD, la mobilisation a été importante, puisque plus de 150 Cannois participaient à la réunion que j’animais avec Jacques Desaunay, notre délégué départemental. La colère est là… Mais une colère qui se transforme en un regain de militantisme pour obtenir notre dernière liberté. Ceux qui croyaient nous démobiliser ne vont pas être déçus. Quelques photos de ces réunions…

Après ma réunion de travail avec les élus sur le sida, j’animerai aux côtés de Jacques Desaunay, délégué ADMD, une réunion publique de l’ADMD à l’Hôtel Martinez - 73, la Croisette à Cannes ce vendredi, à 17 heures.

L’occasion, une nouvelle fois, de marteler notre demande d’une loi légalisant l’euthanasie et de protester contre le rapport Léonetti qui n’apporte pas d’avancées sérieuses pour régler les fins de vie bien douloureuses de beaucoup de Français.

Avant d’achever la semaine prochaine mon 14ème tour de France pour mobiliser les élus contre le sida, je serai vendredi après-midi à Cannes aux côtés de Michèle Voisin, membre du bureau national d’ELCS, pour mobiliser les élus des Alpes-Maritimes. Cette réunion se déroulera à la maison des associations 9 rue Louis Braille à Cannes à 14h30.

La 1ère grande réunion publique de l’ADMD après la publication du rapport Léonetti sur la fin de vie a eu lieu samedi dernier à Toulouse. Elle a montré une mobilisation très forte des militants de la dernière liberté qui sont très remontés contre le rapport Léonetti. Quelques photos de cette réunion qui démontrent à quel point l’ADMD peut mobiliser même un samedi après midi à quelques jours de Noël. De bonne augure pour les manifestations que nous prévoyons en 2009 pour faire entendre enfin aux politiques la nécessité de faire une loi républicaine sur la fin de vie…

J’animerai une réunion publique de l’ADMD à Toulouse, ce samedi à 14h30, salle Barcelone – 22, allée de Barcelone. Alors que Jean Léonetti a rendu son rapport mardi dernier et se refuse à légaliser l’euthanasie, je pourrai rappeler nos revendications et expliquer la stratégie que nous allons mettre en place pour que les 90% de Français qui souhaitent une loi de liberté sur la fin de vie soient enfin entendus.
Le matin, je rencontrerai les délégués ADMD de la région Languedoc Roussillon et Midi Pyrénées à la communauté municipale de santé de Toulouse dès 10 heures. Pour mémoire, l’ADMD a 4541 adhérents dans ces deux régions sur les 46.153 adhérents que compte aujourd’hui notre association.
En espérant vous voir à la réunion publique !

Mon tour de France 2008 contre le sida - le 14ème ! - est loin d’être terminé. Aujourd’hui, je serais à Toulouse où j’anime une réunion des élus contre le sida au Conseil régional de Midi Pyrénées à 17h30 salle Lomagne. Ce sera ma première réunion après la commémoration de la 20ème journée mondiale contre le sida qui se déroulait ce lundi 1er décembre.

Plan détaillé

Discours de Jean-Luc Romero,

Président d’Elus Locaux Contre le Sida

« Le sida est-il encore une priorité pour les politiques ? »

XVI^e Forum santé et VIH – Faculté de médecine

22 novembre 2008

- Rappel des années 80 / 90

- Mobilisation forte de la communauté homosexuelle à l’opposé d’un politique absent

- Révolution des trithérapies

Sida et politique : un lien très étroit

- Slogan d’ELCS emprunté au professeur Rozenbaum : le sida se soigne aussi par la politique.

- Lorsque le politique baisse la garde par manque de courage, la maladie regagne du terrain. Lorsque le politique fait preuve de conservatisme, la maladie progresse. Le sida se nourrit de l’impuissance de l‘action publique et de l’absence de volontarisme politique. Les mots ne suffisent pas, nous avons besoin d’actes courageux.

Le sida doit être une priorité pour les politiques

- Rappel des chiffres

Chiffres nationaux : près de 7.000 contaminations chaque année

Chiffres internationaux : 33 millions de personnes vivant avec le VIH / un mort toutes les 10 secondes

Le politique peut faire beaucoup dans la lutte contre le sida

- Niveaux international et national : oui c’est une évidence (financement, mise en place des grandes priorités par les plans triennaux)

- Niveau local également : les domaines d’actions des collectivités locales en matière de lutte contre le sida sont nombreux et variés : mise en place des campagnes d’information locales, mise à disposition gratuite de préservatifs, généralisation de la formation des personnels municipaux à la maladie, soutien à l’ouverture d’appartements de coordination thérapeutique, développement de formations spécifiques pour les malades. Lire la suite en cliquant ici.

Discours de Jean-Luc Romero,
Président d’Elus Locaux Contre le Sida

Santé et territoire, santé et élus locaux
Quelles réflexions communes, quels partenariats ?
Accès aux soins – maintien à domicile
Conseil général d’Indre-et-Loire – 21 novembre2008

Mesdames, Messieurs,
Chers amis,

Avant de commencer mon intervention, je voudrais remercier le docteur Dailloux pour l’organisation de cette rencontre. Il n’a vraiment pas ménagé sa peine !
Je ne vais pas être faire preuve d’originalité dans le plan retenu pour mon intervention, car je vais reprendre successivement les deux thèmes mis en exergues dans le titre du colloque et que je trouve très pertinents. Sur le thème de l’accès aux soins ainsi que sur celui du logement, permettez-moi de vous donner mon impression sur la situation telle que nous la connaissons et de vous exposer des actions ou réformes à entreprendre.
Tout d’abord, l’accès aux soins des personnes en affection longue durée. Ce thème va faire l’objet de débats parlementaires qui seront, je l’espère vraiment, animés, intéressants et surtout utiles. Il faut prendre conscience de l’importance des ALD en France : plus de 7 millions de personnes en France en souffrent. Plus de 10% de la population ! Alors avant d’entrer dans les détails et d’examiner de quelle manière le législateur peut améliorer l’accès aux soins, permettez-moi de vous rappeler le quotidien d’une personne séropositive ou plus généralement d’une personne atteinte d’une affection longue durée (ALD) : être atteint d’une ALD - c'est-à-dire d’une des 30 maladies les plus graves - c’est surtout subir l’exclusion, la stigmatisation, les discriminations dans sa vie privée, sociale et professionnelle. C’est pour beaucoup, être contraint de ne plus travailler à plein temps du fait de la maladie et des effets secondaires des traitements. C’est dépendre, pour beaucoup, des aides sociales pour la vie quotidienne. L’intérêt de l’accès universel aux soins dans un contexte de ressources financières limitées est incontestable.
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Mercredi, dernier, je suis allé, à l'invitation d'Eddie Aït, maire et conseiller régional d'Ile-de-France lancer la Quinzaine sida de la ville. La mairie m'a envoyé ces photos de cette manifestation. Encore merci à Eddie pour sa mobilisation !

J’interviendrai ce samedi matin au XVIème Forum Santé et VIH de Tours qui se déroulera à la faculté de médecine, boulevard Tonnellé.
J’interviendrai vers 10 heures dans la table ronde « le sida est-il encore une priorité ? » animée par le présentateur de TV Tours, Jean-Baptiste Boursier, et en compagnie du journaliste médical de France 2, le docteur Jean-Daniel Flaysakier. Deux autres tables rondes seront particulièrement intéressantes, « Dire ou ne pas dire » et « La pénalisation de la transmission du VIH. »
Cette manifestation est ouverte au public moyennant une inscription.