J’ai mis très longtemps à accepter de bénéficier du 100%, c’est-à-dire être dans la catégorie des 8,5 millions de personnes atteintes d’affections de longue durée dans notre pays. La nécessité de prendre des médicaments à l’hôpital, alors non commercialisés en pharmacie de ville, m’avait forcé à franchir le pas. A l’époque, accepter le 100% était comme devenir un malade à plein temps. Comme perdre tout espoir de vivre normalement. J’avais alors tort car il faut reconnaître qu’assumer sa ou ses maladies est le meilleur moyen de les combattre même si on ne peut pas toujours les vaincre.

J’ai franchi un nouveau pas en recevant le 5 janvier 2010 une notification de reconnaissance de travailleur handicapé.  J’entre désormais dans le fameux quota des 6% que les entreprises ou les collectivités doivent embaucher… mais qu’ils n’embauchent pas souvent, préférant payer des pénalités que donner une chance à celles et ceux qui ont un handicap mais qui sont pourtant capables de travailler !

J’assume donc ce nouveau statut tout en constatant à quel point les formulaires et les procédures de la maison départementale des personnes handicapées de Paris manquent singulièrement d’humanité…Je comprends aujourd’hui mieux la colère de tant de personnes handicapées qui ont parfois l’impression d’être traités comme des sous-citoyens.

200.000 morts en Haïti : un chiffre qui fait frémir mais qui est celui qu’annonce bien des officiels ou des ONG ce samedi. Tous les mots, les billets sont vains. Les institutions, les pays, les collectivités locales françaises se mobilisent financièrement. Tout comme les Français. Déjà 6,5 millions d’euros de dons ont été récoltés par les grandes associations humanitaires.

Continuons nos dons aux principales associations car de faux appels prolifèrent sur le net d’instituions inconnues. Faîtes attention.

Vous pouvez donner sans craintes au Secours Catholique, à l’Unicef, à la Croix-Rouge, à la Fondation de France, à Médecins sans frontières ou encore à La chaîne de l'espoir.

Je serai l’invité de l’émission « Enjeux 2010 » sur Berbère Télévision ce samedi 16 janvier de 19 à 20 heures. Je commenterai l’actualité de la semaine, notamment les élections régionales, mais évoquerais aussi mon dernier livre « Les voleurs de liberté. » Je serai interviewé par François-Xavier de Calonne et l’émission sera rediffusée le dimanche 17 janvier à 13 heures.

Communiqué de presse du 15 janvier 2010

Pour le Haut Conseil de la Santé publique,

les personnes séropositives décédées doivent être cachées !

Jean-Luc Romero, président d'Elus Locaux Contre le Sida, se dit surpris et particulièrement déçu par l’avis du Haut Conseil de la santé publique en date du 27 novembre 2009 sur la révision de la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires. Le président d’ELCS regrette que le Conseil n’ait souhaité auditionné ni Elus Locaux Contre le Sida, ni le Conseil national du sida. A noter que le CNS, saisi par ELCS, avait rendu le 12 mars 2009 un avis très clair  réclamant la levée de l’interdiction.

Ce rapport propose une présentation du corps des patients décédés séropositifs, tout en maintenant l’interdiction des soins du corps. Affirmant que « le risque ne peut pas être considéré comme nul », le HCSP justifie sa position en évoquant les cas de deux thanatopracteurs infectés par le VIH et des cas de transmission d'hépatites.

Jean-Luc Romero tient à souligner que ce rapport se base sur des cas documentés de contamination qui proviennent d’enquêtes effectuées il y a plus de 15 ans aux Etats-Unis ! Leur valeur probante doit évidemment être relativisée. Plus globalement, via ce rapport, le HCSP donne l’impression de valider le fait que le sida reste une maladie honteuse, une maladie qui doit être cachée. C’est un très mauvais signal envoyé aux personnes malades  - même décédées, elles sont discriminées ! -, ainsi qu’aux familles des personnes décédées. Il faut imaginer la douleur des proches qui ne peuvent rendre un dernier hommage au défunt !

Le président d’ELCS affirme que les précautions universelles à prendre par les professionnels dans la manipulation des corps sont suffisantes - c’est la position de nombreux pays comme les Etats-Unis qui autorisent les soins de conservation pour les personnes décédées séropositives.

Refuser un dernier hommage aux personnes décédées séropositives est humainement intolérable. Les personnes séropositives méritent le respect.

Mme Jouanno : de l’UMP à la société civile ?

Serait-elle mal à l’aise au sein de son parti conservateur comme je le fus. Si oui, qu’elle fasse comme moi : qu’elle en tire les conséquences !

Hier, La Chaîne Parlementaire accueillait le premier débat des élections régionales. Mon amie Anne Hidalgo, qui mène la liste PS à Paris sur laquelle je suis candidat, débattait pour l’occasion avec Chantal Jouanno, Secrétaire d’Etat du gouvernement de Nicolas Sarkozy et tête de liste UMP à Paris.

Anne a opposé avec brio sa connaissance réelle et concrète des attentes des Parisiens à de vagues et simples déclarations d’intention de la part de Chantal Jouanno. Entre autres, une phrase prononcée par la Secrétaire d’Etat m’a interpellé : cette phrase où elle explique être une candidate « issue de la société civile… » L’emploi de ce terme par Chantal Jouanno m’a fait sourire en ayant à l’esprit ses responsabilités politiques.

Tout en étant un militant politique, je me considère d’abord comme un militant associatif issu de la société civile car je porte surtout des combats au sein de différentes associations, tels que la lutte contre le sida, l’égalité des droits pour les couples de même sexe, le droit à mourir dans la dignité,…

Autant de combats qui sont malheureusement loin d’être gagnés d’avance, qui appellent à se retrousser les manches, à agir au quotidien, dans le seul souci d’un meilleur vivre ensemble. Autant de combats qui ne sont pas pour autant du goût de toute la classe politique et ma présence aux côtés de Jean-Paul Huchon et d’Anne Hidalgo, n’y est pas étrangère.

Chantal Jouanno peut-elle dire qu’elle est « issue de la société civile », comme cela, l’air de rien, oubliant ses actuelles responsabilités nationales au gouvernement et surtout qu’elle est conseillère politique au sein de l’équipe dirigeante de l’UMP ?

En considérant son itinéraire d’énarque passée par le Conseil général des Hauts-de-Seine et les cabinets ministériels, puis, en ayant à l’esprit sa fonction actuelle de Secrétaire d’Etat de Nicolas Sarkozy, je comprends sa volonté de faire référence à la société civile pour éviter de répondre aux questions politiques de fond et pour éviter de montrer sa méconnaissance des dossiers de la vie quotidienne des Franciliens.

Serait-elle mal à l’aise au sein de son parti conservateur comme je le fus.

Si oui, qu’elle fasse comme moi : qu’elle en tire les conséquences !

Communiqué de presse de l’ADMD du 13 janvier 2010

Mourir en 3 semaines à domicile…

Sinon pas de congé pour accompagner un proche en fin de vie !

Ce mercredi 13 janvier 2010, le Sénat va examiner la proposition de loi votée à l’Assemblée Nationale le 19 février dernier, visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD ne peut que soutenir un texte qui va au-delà des lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui créent un congé d’accompagnement mais ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire, elle rappelle que cette proposition, en ne s’appliquant qu’aux seuls salariés accompagnants à domicile un malade en fin de vie inséré dans un parcours palliatif, distinguera les « bons accompagnants » qui bénéficieront de cette allocation et les « mauvais accompagnants » qui n’en bénéficieront pas.

Ainsi, seules 20 000 allocations sont prévues par ce texte alors qu’il y a 530 000 morts en moyenne par an en France (soit 3,77%).

Si vous habitez un petit appartement, dans un immeuble sans ascenseur, vous ne pourrez pas accueillir l’être aimé en fin de vie. Si vous n’êtes pas salarié, cette mesure ne s’appliquera pas. Serez-vous un moins bon accompagnant si vous passez vos jours et vos nuits auprès de lui à l’hôpital ? Pourtant, vous ne recevrez pas d’indemnités.

Après 3 semaines, si la personne que vous accompagnez n’est pas décédée, que faire ? La renvoyer à l’hôpital ? La maintenir à domicile ? Mais sans recevoir d’allocation, comment faire ?

Nous le voyons bien, cette mesure est insuffisante et se révèle cynique. La collectivité accompagne le début de la vie durant un minimum de 16 semaines. Mais elle se refuse à accompagner dignement la mort. Pourquoi ?

La France ne fera pas l’économie d’une réflexion globale sur la fin de vie et devra bien un jour, comme l’ont fait les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg et plusieurs états des Etats-Unis d’Amérique, légiférer pour que chacun, librement et dignement, puisse choisir les conditions de sa fin de vie, entouré et respecté dans ses choix.

C’est ce mercredi à 18h30 et demain jeudi 14 janvier à la même heure, que Jean-Paul Huchon présentera ses vœux de président de la région Ile-de-France pour l’année 2010. Un des derniers moments forts de l’actuel mandat qui prend fin en mars. En ce qui me concerne, je formule le voeu d'une réélection du président sortant qui n’a pas démérité depuis presque 12 ans au service de notre région-capitale.

2010, comme 2009 avec les franchises médicales, est encore une bien mauvaise année pour celles et ceux qui sont gravement malades. En effet, cette année, le forfait hospitalier augmente de 2 euros à 18€ par jour.

Quant au taux de remboursement des médicaments, il passera de 35 à 15% pour 110 médicaments en 2010 !

Pour mémoire, les malades doivent déjà payer 1€ par acte médical, 50 centimes par boite de médicament et pour les actes para médicaux, 18€ de franchises sur les actes médicaux de plus de 91€ et enfin 2€ pour les transports sanitaires. Tout cela s’est fait ces dernières années…

10 millions de Français vivent avec des pathologies de longue durée qui les obligent souvent à arrêter toute activité professionnelle. Et pourtant, malgré leur baisse de revenus, ils ne sont pas exonérés de toutes ces franchises ou déremboursements.

Demain, cela peut être l’un d’entre vous.

Notre système de solidarité ne joue plus son rôle : soutenir par la solidarité ceux qui sont les plus malades et les plus démunis. A quand une réaction des Français ? Les malades ne sont pas coupables. Battons-nous enfin contre les maladies !

Jean-Claude Couturier, délégué ADMD pour la Meurthe-et-Moselle, organise une réunion publique le lundi 11 janvier 2010 à 17h à Nancy (Grand salon de l'Hôtel de Ville), à laquelle je participerai.

Ce sera ma première réunion publique pour l’ADMD de l’année 2010 en province après une courte interruption due aux fêtes mais aussi au lancement de la campagne électorale des élections régionales. Vous pouvez lire l’interview de Jean-Claude annonçant cette réunion en cliquant ici. Je dédicacerai "Les voleurs de liberté" en fin de réunion.

Je vous espère nombreux malgré le  froid !

Je continue à relire la saga des chroniques de San Francisco du génial Armistead Maupin dès que j’ai une minute. J’ai fini durant les fêtes de fin d’année l’épisode 5 intitulé « D’un bord à l’autre. »

Je ne vous présenterai pas l’écrivain américain Armistead Maupin : vous le connaissez forcément et cela fait déjà cinq billets que je consacre à ses chroniques sur ce blog et sur Facebook.

Il faut dire que l’on finit par croire que Michael, Brian, Mary-Ann ou Mme Madrigal font partie de nos vies à force de lire les chroniques. Cette 5ème édition se lit toujours aussi facilement. Trop même, car vous n’arrivez pas à fermer ce livre de chevet ! Ce qui vous amène à en oublier que le lendemain, il faudra se lever ! Dans ce livre où nombre d’intrigues se déroulent dans des clubs bien fermés (…), on y croise de plus en plus le sida. Le sida qui a tant touché la communauté gay de San Francisco et plus globalement cette ville. A celles et ceux qui adorent la plus européenne des villes américaines, je ne peux que leur recommander l’épisode 5 de cette saga : un must !