L’émission de Serge Moati « PolitiqueS » sera rediffusée sur LCP-AN ce dimanche 22 septembre à 13h00 et pour les couche-tard à minuit.
Pour celles et ceux qui ne l’ont pas vu samedi, il sera bien sûr question de mon nouveau livre « Monsieur le président, laissez-nous mourir dans la dignité » et de mon combat pour une loi d’Ultime liberté au sein de l’ADMD, mais aussi de mon combat personnel et collectifcontre le sida.

C’est un grand honneur d’être réélu à l’unanimité des administrateurs de l’ADMD après avoir obtenu plus de 95% des voix des électeurs de notre association qui réunit aujourd’hui près de 51 000 adhérents. Une des plus grandes associations françaises.
Je voudrai d’abord remercier tous les adhérents et militants de l’ADMD, tous nos 130 délégués, les bénévoles de ADMD Ecoute et bien sûr nos nouveaux  administrateurs élus pour la confiance qu’ils nous témoignent ainsi.
Une confiance qui nous oblige à toujours faire plus pour obtenir notre Ultime Liberté.
Durant ces dernières années, bien que bénévole, je n’ai jamais épargné ni ma peine ni mon temps en faisant annuellement plus de 50 réunions en province, répondant à toutes les invitations qui me sont lancées.

En interpellant le président de la République avec mon nouvel ouvrage « Monsieur le président, laissez-nous mourir dans la dignité ! », j’ai voulu poser la première pierre d’une grande mobilisation cet automne. Partout nos délégués porteront la parole de nos militants, comme encore ici à Bordeaux.
Le 2 novembre, journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, j’appelle chacune et chacun d’entre vous à se mobiliser dans vos départements ou en Ile-de-France, place de la République à 18h00, pour exiger de notre Président et de nos parlementaires qu’ils légifèrent enfin pour le droit de mourir dans la dignité.

Et comptez, une fois de plus, sur moi pour crier fort : notre demande touche à l’intérêt général de nos concitoyens. C’est une loi pour tous, car elle place la volonté au centre de toutes les décisions qui le concernent.
En attendant, encore merci pour votre confiance !

A 14h00, après l’élection du nouveau bureau, l’ADMD invite les Bordelais à une grande réunion publique en faveur de notre Ultime Liberté.
Elle se déroulera au Centre de Congrès Cité mondiale de Bordeaux.
De très nombreuses personnalités interviendront notamment Philippe Mahoux, président du groupe PS au Sénat Belge, Jacqueline Herremans, présidente de l’ADMD-Belge, le docteur belge Yves de Locht, Paul Pierra les parlementaires Véronique Massoneau, Alain Fouché et bien d’autres…
La réunion sera précédée à 13h30 et suivie d’une séance dédicace où je pourrai signer « Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité ! » organisée par la librairie La machine à lire.
Venez très nombreux !

Ce matin se déroulera la 33^ème assemblée générale de l’ADMD au Centre de congrès Cité mondiale de Bordeaux.
A cette occasion, nous présenterons les différents rapports légaux – moral, d’activités, financier, social et celui du commissaire aux comptes.
Les 50 600 adhérents ont pu voter par correspondance, sous le contrôle d’un huissier durant tout l’été, et pourront à continuer à voter sur place à Bordeaux.
En fin de matinée, nous connaitrons ainsi la composition du nouveau conseil d’administration. Si je suis réélu administrateur, je présenterai ma candidature à une nouvelle réélection à la tête de notre association. Le nouveau conseil d’administration se réunira dès les résultats proclamés pour élire son nouveau bureau.

Après avoir remercié nos militants de Bordeaux qui organisent notre 33^ème assemblée générale, je présiderai le dîner des 130 délégués de l’ADMD, réunis à Bordeaux, pour deux jours.
Plus que jamais notre association est mobilisée pour obtenir notre Ultime Liberté.

Ce vendredi à 15h30, avec Fabien Robert, délégué départemental d’ELCS, j’animerai une réunion contre le sida à la mairie de Bordeaux.
Il s’agira de faire le point sur la situation du VIH en Gironde et d’évoquer l’implication des élus locaux contre cette pandémie.

Afin de présenter mon livre « Monsieur le président, laissez-nous mourir dans la dignité ! », je serai l’invité de Laurence Ferrari, ce mercredi 18 novembre, à 19h10. Je pourrai aussi évoquer la mobilisation de l’ADMD pour avoir enfin une loi légalisant l’euthanasie.
Dès vendredi, les 130 délégués de l’ADMD seront réunis à Bordeaux pour notre 33^èmeassemblée générale.

Si l’emploi du temps est serré entre activités professionnelles, militantisme, promotion du livre et … mariage, le sida lui ne prend pas de vacances et je dois suivre régulièrement son évolution.
Comme toujours, quelques mots sur mon dernier rendez-vous médical avec le professeur Willy Rozenbaum et mes dernières analyses biologiques pour rappeler à ceux qui en doute que la vie avec le VIH n’est pas si simple... Je vous confie juste ce qui semble hors normes…
Voilà mon énumération à la Prévert : Glycémie à jeun, 1,35g/l pour une moyenne qui la situe entre 0,74 et 1,06. Le Phosphore à 23mg/l pour une moyenne entre 27 et 45 ; La Protéinurie est à 427mg/l pour une moyenne qui devrait être inférieure à 150 ; la Glycosurie à 4g/l et inférieure à 0,45 ; la Microalbuminurie à 47,6mg/l et une normal inférieure à 20. Le rapport protéines/créatinine est à 534mg/g pour une normale entre 22 et 221 et la Micoalbumine/créatine à 93mg/g pour une normale entre 1,8 à 22.Enfin la Glycosurie est à 8,40g/l pour une normale inférieure à 0,15 et sur 24h à 8g/24h alors qu’elle devrait être inférieure à 0,5.Les Lymphocytes T CD4 sont de 364/mm3 pour une normale qui les situe au dessus de 500. Mais excellente nouvelle, la charge virale est toujours indétectable…
L’avenir dure toujours…

Lettre à François Hollande :

Ne laissez pas voter une loi Leonetti de gauche sur la fin de vie !

Monsieur le Président, rendez-nous notre Ultime Liberté !

(tribune du Huffington Post [ici])

Monsieur le Président,

Voilà maintenant dix ans que, le 26 septembre 2003, le docteur Frédéric Chaussoy libérait de ses souffrances le jeune Vincent Humbert, que sa mère Marie n’avait pu, malgré tout son amour, aider à accomplir sa volonté. Voilà également un peu plus de cinq ans que, le 19 mars 2008, Chantal Sébire mettait fin à ses jours. Cinq ans enfin que Rémy Salvat, 23 ans, en une nuit d’été, seul, après dix-huit années d’insupportables souffrances, se suicidait dans sa chambre, à l’aide de médicaments.

« Je les prends parce que je peux encore le faire. Bonne nuit », furent les derniers mots qu’il laissa à ses parents, Régine et Jean-Pierre. 

Vincent Humbert, Chantal Sébire et Rémy Salvat ont écrit à vos prédécesseurs. « Vous avez le droit de grâce, et moi, je vous demande le droit de mourir », dictait Vincent à sa maman, dans sa lettre au président Jacques Chirac, le 20 novembre 2002.

Des lettres comme celles-ci, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), une association de près de 51 000 adhérents que j’ai l’honneur de présider, en reçoit des dizaines chaque année.

Certaines vous ont été directement adressées, telle celle de Damien Delmer, 33 ans, atteint d’une mucoviscidose incurable, vous demandant « le droit de partir dans la dignité ». Votre chef de cabinet a répondu à ce jeune homme, qui ne pèse plus que 37 kilos, que « la loi de 2005 constitue une avancée certaine », mais qu’il « est malheureusement des situations dramatiques auxquelles ce texte ne répond pas. »

Justement, la loi Leonetti qui régit la fin de vie dans notre pays montre et, depuis longtemps, d’une part ses limites et, d’autre part, bien des ambigüités comme votre chef de cabinet le reconnaît entre les lignes dans sa réponse au jeune et courageux Damien.

Cette loi faite par des médecins, pour des médecins, montre, plus de huit ans après son vote, qu’au final le patient en fin de vie n’est pas au centre des décisions qui le concernent.

Cette situation n’est plus acceptable aujourd’hui.

On ne peut parler à longueur de discours politique de démocratie sanitaire et ne pas écouter les patients notamment au moment le plus singulier de leur vie : celui de leur mort !

Monsieur le Président, durant la campagne électorale de 2012, vous avez soulevé un immense espoir en promettant, dans votre proposition 21, de permettre au mourant de demander à être libéré de souffrances insupportables et que rien ne peut soulager.

Vous avez aujourd’hui une majorité parlementaire qui s’est aussi engagée à voter une loi qui prenne enfin en compte celui qui est dans le lit et pas seulement ceux – mandarins, héritiers - qui gravitent autour.

Le temps est venu de voter une grande loi sur la fin de vie qui restera, au même titre que celle que vous avez courageusement porté sur le mariage pour tous au Panthéon des grandes réformes de société.

Monsieur le Président, ne cédez pas aux sirènes des grands mandarins ni des extrémistes religieux qui veulent nous faire vivre dans une société inégalitaire, liberticide ou d’un autre temps.

Monsieur le Président, ne vous contentez pas de proposer une loi Leonetti de gauche comme certains vous le conseillent !

Soyez comme vous savez l’être si souvent : audacieux et humaniste.

Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité !

Monsieur le Président, rendez-nous notre Ultime Liberté !

Jean-Luc Romero

Président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD)

Auteur de « Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité ! »

Toujours dans le cadre de la promotion de ma lettre ouverte au Président de la République, je suis ce midi l’invité de la nouvelle émission de Wendy Bouchard sur Europe 1 vers 13h10.
Son émission étant interactive, les auditeurs et le public présents interviennent tout au long de l’émission.

Dans 3 jours, jeudi 12 septembre sortira mon nouveau livre « Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité ! » aux éditions Jean-Claude Gawsewitch.
La sortie d’un livre est toujours pour un auteur un moment important. Encore plus quand cet ouvrage porte sur un combat collectif et citoyen.
Je suis un militant de la démocratie sanitaire qui se bat pour que le patient soit au centre des décisions qui le concernent. Malheureusement, le combat reste aujourd’hui difficile et particulièrement pour ce qui est de la fin de vie.
Mon nouveau livre est une lettre ouverte à François Hollande pour qu’il fasse voter enfin une loi d’Ultime Liberté. Comme il s’y est engagé dans sa proposition 21…
Sortie du livre : ce jeudi dans toutes les bonnes librairies et (ici).

A l’invitation du PS du Bas-Rhin, je participerai, en ma qualité de président de l'ADMD, à un débat sur la fin de vie ce samedi, de 10 à 12h00, au cinéma l’Odyssée de Strasbourg.
A ce débat, participeront le député Armand Jung, un médecin de soins palliatifs  et la présidente de l’association anti euthanasie Jalmav.
A l’issue de ce débat, je serai heureux de retrouver l’ancienne ministre Catherine Trautmann pour une rencontre amicale.
Lire aussi l'Alsace (ici).

A l’occasion de la sortie la semaine prochaine de mon livre « Monsieur le président, laissez-nous mourir dans la dignité ! » aux éditions Jean-Claude Gawsewitch, je serai l’invité de Paul Wermus, ce vendredi, à 10h10, dans sa nouvelle émission « Les matins de Paris » sur France 3 Ile-de-France.
Ensuite, je pourrai partir pour Strasbourg où j’y anime à 18h00 une réunion sur le sida.

Les enquêtes de Sida Info Service se succèdent et n’apportent pas de bonnes nouvelles. Pourtant, elles ne suscitent pas l’intérêt des pouvoirs publics autant qu’elles le devraient.
La grande enquête de 2012 sur les discriminations n’est pas rassurante.
47,2% des personnes interrogées disent qu’elles ont été discriminées du fait de leur séropositivité : près de 50% !
Plus étonnant, quand on regarde le détail, 46,6% l’ont été dans le milieu médical ; 34,7 avec leur partenaire sexuel, 27,7 avec leur compagne/on ; 26,5 avec une connaissance.
Grave : 25,3 % des séropositifs interrogés assurent que cette discrimination a eu lieu dans leur propre famille ou à 21,3% par ce qu’il considère comme un ami ! Moins étonnant, 24,5% ont été discriminés par les assurances ou les banques. Et, dans cette avalanche de chiffres négatifs, on peut au moins apprécier que seuls 19% ont été discriminés au travail… Mais quand même 19% !
En 2013, il est inquiétant de voir monter ainsi les discriminations à l’encontre des personnes séropositives.
C’est contre la maladie qu’il faut se battre ! Pas contre les malades !

Le 12 septembre sortira en librairie mon appel au président de la République pour qu’une loi humaniste sur la fin de vie soit votée pour permettre enfin aux Français de décider s’ils veulent en cesser avec leurs souffrances et les remettre au centre des décisions médicales qui les concernent.
Dans « Monsieur le président, laissez-nous mourir dans la dignité », je demande à François Hollande qu’il  mettre en œuvre sa proposition 21 et permette la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, tout en assurant l’accès universel aux soins palliatifs. C’est à la fois un cri du cœur et un plaidoyer reposant sur de nombreux arguments de bon sens.
Le livre sortira aux Editions Jean-Claude Gawsewitch et vous pouvez déjà le suivre sur Twitter (ici).
J-11 !

Il y a un an et demi, celui qui n’était que candidat à la présidence de la République, François Hollande, s’engageait, dans sa proposition 21, à dépasser enfin l’inapplicable et inappliquée loi Leonetti. Cette loi qui, en fin de vie, offre comme seule alternative à celles et ceux qui veulent en cesser avec leurs souffrances que d’arrêter de les alimenter et de les hydrater ! Bref de mourir de faim et de soif !
Cet automne doit avoir lieu un énième débat sur la fin de vie mené par le CCNE. Les militants de l’Ultime Liberté doivent donc profiter de ce temps pour se faire entendre.
Dès le 12 septembre, j’interpellerai le président Hollande dans un livre qui paraîtra aux Editions Jean-Claude Gawsewitch intitulé : Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité ! »
Une semaine plus tard, aura lieue l’Assemblée Générale de l’ADMD à Bordeaux avec un grand meeting l’après-midi !
Partout en France, les 130 délégués de l’AMD se mobiliseront et le point d’orgue sera le 2 novembre, journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité avec uen grande manifestation à Paris.
Vous l’avez bien compris : cet automne, nous sonnons la mobilisation générale pour obtenir enfin le droit de mourir dans la dignité ! Soutenez-nous !

Il y a bien longtemps qu’il n’y a plus de campagne sur le sida en été. Et pourtant, il n’y a jamais eu autant de gens vivant avec le sida dans notre pays.
Les pouvoirs publics ne font plus de la lutte contre le sida une priorité de santé publique au prétexte que les traitements permettent de vivre longtemps et redonnent l’espoir au patient.
Pourtant, plus de 30 000 personnes dans notre pays ne connaissent pas leur statut sérologique. Des dizaines de milliers de séropositifs vivent cachés, car dire sa séropositivité, c’est risqué d’être viré de son boulot, mais aussi abandonné parfois par son cercle familial et amical.
Plus que jamais, ce virus précarise et discrimine.
Plus que jamais, on a besoin de gestes et de paroles politiques car le sida se soigne aussi par la politique… même en été, même pendant les vacances !

Suite au « non » avis du CCNE, je rencontre ce lundi le professeur Lyon-Caen, conseiller du président sur les questions de santé et Nicolas Revel, secrétaire général adjoint de l’Elysée pour évoquer la fin de vie et les  "énièmes" états généraux sur la fin de vie annoncés dès septembre avant le dépôt d’un projet de loi.
Je leur rappellerai l’urgence de légiférer et les revendications des 50 600 adhérents de l’ADMD et de 9 Français sur 10...

Métropolis réunit les plus grandes métropoles du monde, celles qui font plus d’un million d’habitants. Certaines agglomérations appartiennent à des pays qui ont des restrictions à la libre circulation ou l’installation des personnes séropositives – 45 pays sont concernés dans le monde.
C’est pourquoi j’avais soumis l’idée à Jean-Paul Huchon qu’un appel puisse être lancé par Métropolis. Il a accepté et c’est symboliquement dans le pays le plus touché au monde par le sida que cet appel devrait être voté. C’est important car c’est la première fois qu’en grande association mondiale d’élus fait un tel appel. Je vous soumets ci-dessous le texte qui, je l’espère, sera approuvé.

Pour la liberté de circulation et d’établissement des personnes touchées par le VIH/sida

APPEL DE JOHANNESBURG

des membres du Conseil d’administration de METROPOLIS

 "30 ans après la découverte du virus du sida, 45 pays à travers le monde ont mis en place des restrictions à la liberté de circulation et d’établissement des personnes touchées par le VIH/sida.

 Les membres de Metropolis représentant plus 120 grandes régions capitales et métropoles mondiales affirment que ces restrictions sont constitutives d’une atteinte aux droits de l’homme et inefficaces quant à la protection de la santé publique des citoyens nationaux.

 Tout en reconnaissant le droit de tout pays à mettre en place des critères à l’entrée sur son territoire, Metropolis fait valoir le fait que ces restrictions sont constitutives d’une discrimination et donc contraires aux droits de l’homme. Au-delà de l’impact dramatique exercé sur la personne discriminée, ces mesures ne peuvent que nourrir et contribuer à une hausse générale de la sérophobie, la personne touchée n’étant vue et considérée que sous l’angle exclusif de sa maladie et donc seule responsable de la propagation du virus. Cette vision va à l’encontre des prises de position de l’ensemble des acteurs de la lutte contre le VIH/sida qui ont fait de la notion de la responsabilité partagée la pierre angulaire de la réponse faite à l’épidémie.

 Discriminatoires, ces mesures ne peuvent être justifiées par la protection de la santé publique. Pour preuve, alors que le VIH/sida est évidemment présent depuis des années dans l’ensemble des pays, ces mesures n’ont eu aucun impact sur la propagation de l’épidémie. Inefficaces, elles sont même néfastes à la politique de prévention et d’information : en effet, en faisant de l’étranger le seul propagateur de l’épidémie, ces mesures ne peuvent que saper les efforts faits en matière d’éducation et de promotion du dépistage.

 Les membres de Metropolis expriment le vœu que ces restrictions soient abrogées et abandonnées au profit d’une politique de lutte contre le sida qui mette les notions d’efficacité et d’humanité, au cœur d’une démarche pragmatique de lutte contre le VIH/sida basée sur l’information,  l’éducation et la responsabilisation"

Johannesburg  le 19 juillet 2013