Avant de rejoindre Nantes en fin d’après-midi pour un débat autour d’Homopoliticus, j’animerai ce samedi un conseil d’administration de l’ADMD. Ce conseil est important car il est le dernier avant l’élection d’un nouveau CA par nos adhérents cet été.
En effet, les plus de 50 000 adhérents de l’ADMD vont pouvoir voter par correspondance – et sous contrôle d’huissier - pour renouveler nos instances. Comme je vous l’ai déjà indiqué je suis candidat à ma réélection.
La parole appartient désormais aux adhérents de notre belle association !

Chers amis,

                Le conseil d’administration de l’ADMD doit être renouvelé au mois de septembre prochain. Quatorze nouveaux administrateurs vont avoir la lourde tâche de définir les moyens à mobiliser pour poursuivre la stratégie de notre association, alors que nous serons peut-être en pleine discussion parlementaire d’un projet de loi sur la fin de vie, et pour transformer notre association citoyenne en association d’accompagnement, si ce texte est voté. D’ores et déjà, notre Fichier informatisé des directives anticipées est unique dans notre pays et nous avons demandé à obtenir une délégation de service public.

                Je crois aujourd’hui que notre association est plus puissante (bientôt 50 500 adhérents actifs), plus connue, mieux entendue qu’elle ne l’a jamais été et qu’elle a été efficace pour obtenir des engagements de nos actuels gouvernants. Nos comptes sont sains, notre budget est équilibré, et nous sommes en mesure de mobiliser les moyens nécessaires à la mise en œuvre de nos projets.

                Cette situation ne doit rien au hasard. Elle est le fruit du travail et des choix réalisés par ceux des administrateurs élus en 2009 comme en 2011 sur les listes que je soutenais et qui ont maintenu leur activité durant ce mandat. Elle est le fruit de votre travail sur le terrain, au plus près de nos adhérents et des décideurs politiques locaux.

                J’ai longuement hésité quant à ma candidature. Les manœuvres, vulgaires et mesquines, comme les propos diffamatoires de ces derniers mois à mon encontre m’ont lassé. Après tout, je ne suis qu’un bénévole et je n’ai pas vocation au martyr… Faire le tour de nos délégations toutes les fins de semaines, d’accord ; être harcelé, non !

                Pourtant, le plaisir de travailler au service de la liberté et de l’intérêt général, ainsi que l’envie de ne pas abandonner au milieu du gué le travail entamé en faveur d’un texte de loi répondant à la proposition n°21 du candidat Hollande, me conduisent à demander à nos adhérents le renouvellement de mon mandat. Je tenais à vous en informer personnellement avant d’officialiser ma candidature et celle de notre équipe dans le prochain numéro de notre Journal, comme les autres candidats vont aussi le faire. Je me devais de vous annoncer ma décision en priorité.

                Je vous remercie du travail que vous avez accompli au service de notre revendication. Certains d’entre vous depuis de très nombreuses années. D’autres, depuis moins longtemps. Tous avec le même cœur et la même abnégation.

                Je vous prie de croire, chers amis, à l’expression de mon très amical souvenir.

Jean-Luc Romero

J’ai commencé il y a plusieurs semaines à rencontrer de nouveau les parlementaires – sénateurs et députés – sur la question de la fin de vie.
Demain, mercredi, j’ai de nouveau invité une douzaine de députés à venir débattre avec nous - l’ADMD -  de la question de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté.
Comme je l’ai encore dit à Londres, le 21 mai, au Congres de Dignity in Dying, il devient urgent que la France se dote d’une loi qui mette les volontés du mourant au centre des décisions qui le concernent.

Ce lundi 27 mai, à 18h05, sur France Bleu Armorique, je débattrai avec Vincent Morel, président de l’association française d’accompagnement et de soins palliatifs sur la question de la fin de vie.
Ce débat durera une trentaine de minutes.

Ce vendredi, je retrouve ma région d’origine en animant une réunion publique ADMD à Lille à l’invitation de Claude Janot, délégué ADMD pour le Nord.
La réunion se déroulera Salle des Célestines à 18h30. J’espère vous retrouver nombreux !

Ce jeudi soir, je ferai un saut à Rouen pour intervenir au Colloque Corevih 4 en action.  J’interviendrai dans une table ronde sur le thème : « Sida ? une maladie chronique comme les autres ? ». Vous imaginez ma réponse…

En 2013, il reste difficile pour beaucoup de personnes atteintes d’affection de longue durée de faire un prêt pour acheter un bien immobilier.
Cela reste même difficile pour des personnes guéries de cancer ! Idem, pour les personnes séropositives.
Pourtant depuis 2001, l’espérance de vie des séropositifs s’est considérablement améliorée au point qu’ils ont toutes les chances d’avoir une durée de vie presque similaire à une personne non touchée par ce virus.
Pourtant, malgré la convention AERAS, c’est pour beaucoup de patients le parcours d’obstacles. En ce qui me concerne, je n’ai ainsi pu jamais accéder à la propriété…
Aujourd’hui, alors que les banques et les assurances imposent des surprimes délirantes, il faut que les pouvoirs publics tapent de nouveau du poing sur la table. Etre malade n’est déjà pas un choix.
Ne pouvoir bénéficier d’un prêt ne peut plus être impossible au seul motif d’un état de santé… Encore moins quand la personne est guérie ou qu’elle a, comme les personnes séropositives, une espérance de vie très importante !

A l’invitation de Françoise Casado, déléguée pour la Vienne, j’animerai une réunion publique de l’ADMD à Poitiers ce samedi à 14h30 à l’IUFM Poitou-Charentes.
Cette réunion sera précédée d’un déjeuner avec les militants ADMD de Poitiers.

La fondation de Bill et Melinda Gates est très impliquée dans la lutte contre le sida depuis très longtemps. Les Gates estiment que certaines personnes restent réfractaires aux actuels préservatifs - masculins et féminins - car ils diminuent, en ce qui les concerne, le plaisir.
Ils ont donc décidé de lancer un concours pour rendre les capotes plus attractives. Ce concours dure jusqu’au 7 mai et les projets prometteurs pourraient bénéficier d’une enveloppe supplémentaire.
Une belle et utile initiative à saluer et encourager !

SIDA : Visite de Jean-Luc Romero (Toulouse) par teletoulouse-wizdeo

A l'occasion du Sidaction, je répondrai aux questions de Gilles Teyssier ce vendredi vers 22h15 sur la radio Voltage.

La lutte est une promesse

Par Jean-Luc Romero,élu, militant, séropositif

Dans notre société outrageusement dominée par les chiffres, laissez-moi vous en donner cinq:

7. C’est en millions le nombre de personnes séropositives qui ont un besoin urgent d’avoir accès aux traitements. L’ONUSIDA l’affirme : la moitié d’entre elles mourront dans les 24 mois si elles ne commencent pas de thérapie antirétrovirale… Et pourtant un traitement ARV dans les pays du Sud ne coûte que 88 euros par an !

11. Cela fait 11 ans que j’ai révélé publiquement ma séropositivité. Pourquoi ? Pour être en accord avec moi-même, pour pouvoir lorsque je faisais mes tours de France auprès des associations et des élus, regarder les malades sans avoir l’impression de leur mentir. Aujourd’hui, j’en suis à mon 18^e Tour de France et je n’ai jamais regretté cette décision. Je connaissais bien les risques en révélant ma séropositivité : bien des portes – notamment dans le milieu politique - se sont fermées … Le VIH ne m’a évidemment pas rendu plus fort mais l’assumer si.

25. C’est le nombre d’années pour lesquelles je suis sous traitement. 25, c’est un chiffre inespéré. La vie et l’espoir étaient bien un luxe que l’on ne pouvait se permettre au début de l’épidémie. 25, c’est un nombre bien faible quand je pense au nombre de mes proches que j’ai vu partir au cours de ces années, emportés par ce salaud de virus. 25 ans sous traitement, cela m’oblige à vivre dans l’urgence, tout comme celles et ceux à qui on a annoncé que la mort n’était pas qu’une peur abstraite mais une réalité tangible. 25, cela fait de moi un privilégié par rapport aux 1,7 millions de personnes emportées par le sida en 2011…

70. C’est le pourcentage de personnes en accord avec le fait que « pour éviter les discriminations une personne séropositive a raison de garder son diagnostic secret ». Plus de deux personnes sur trois pensent donc légitime les discriminations qui touchent les personnes séropositives… Soyons francs et dressons ce constat dramatique : plus de 30 après la découverte du VIH, c’est bien plus le malade qui fait peur que la maladie ! A quand une société où dire sa séropositivité n’exposerait pas les personnes à l’opprobre et aux discriminations ?

110. Le numéro de téléphone pour faire un don au Sidaction. Le slogan du Sidaction 2013 est le suivant : « dans le lutte contre le sida, ne crions pas victoire trop vite », slogan à mettre en parallèle avec les annonces faites notamment lors la Conférence de Washington de juillet 2012 affirmant que la fin du sida était, non plus une utopie, mais bel et bien une réalité envisageable. Entre ces deux discours, je ne vois aucune contradiction, il n’est ni question d’un pessimisme alarmiste ni d’un optimiste naïf. Non. Ces deux messages portent une valeur : l’engagement. L’engagement pour faire reculer l’épidémie. L’engagement pour aider les malades.

L’engagement pour changer le monde.

La lutte contre le VIH/sida est une promesse.

Une promesse que l’on fait aux morts comme aux vivants. A soi-même comme à la société toute entière. Une promesse pour défendre la vie. Une promesse pour promouvoir un modèle de société basée sur des valeurs humaines.

Et nous le savons toutes et tous : une promesse ne se trahit pas !
Alire sur le site du Huffington Post (ici).

A l'occasion du Sidaction, je serai l'invité de la rédaction de Voltage ce vendredi à 12h25.

A l'occasion du lancement du Sidaction, je serai l'invité de France 3 Ile-de-France. à 12h00. Je reviendrai sur ma proposition sur la gratuité des prservatifs mais aussi sur les actions du Crips et d'ELCS.
Je serai aussi à l'antenne de Sud Radio pour une interview enregistrée sur le même sujet.

A partir de ce vendredi et jusqu’au 7 avril, c’est le Sidaction. Un moment important pour rappeler que jamais autant de gens n’ont vécu dan le monde – 34 millions – mais aussi en France – 160 000 personnes – avec le sida.
Alors que nous sommes en pleine crise économique, les besoins d’argent sont immenses. En effet beaucoup des patients vivent dans la précarité. De plus, la recherche nécessite beaucoup d’argent pour trouver des traitements de plus en plus prometteurs.
Alors soyez généreux et pensez aussi à vous faire dépister : 30 à 40 000 personnes sont séropositives en France sans le savoir !

Jean-Luc Romero demande la gratuité totale du préservatif !

Alors que Pierre Bergé demandait ce matin la mise à disposition des préservatifs dans les collèges, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, rappelle la demande qu’il porte désormais depuis plus de trois ans : la gratuité totale du préservatif masculin et féminin.

Est-ce une demande démagogique ? Si les bas de contention sont remboursés par l’assurance maladie comme c’est le cas aujourd’hui, pourquoi ne pas rembourser un outil dont le but est d’éviter une possible contamination à une maladie mortelle ? C’est donc une demande totalement légitime !

Est-ce une demande trop coûteuse en temps de crise ? Assurément non et si l’on doit analyser la mesure sous le seul prisme financier, la prévention emporte un coût financier bien moins important qu’un traitement à vie.

Est-ce une mesure réalisable ? Bien sûr ! Les pouvoirs publics peuvent imaginer des contrats passés entre Etat et fabricants et la mise à disposition dans les lieux publics ou un remboursement via une prescription faite par un médecin pour les personnes séropositives et pour ceux pour qui le coût est un réel obstacle comme les jeunes de moins de 25 ans et les personnes vivant avec les minima sociaux …

Les solutions existent tout est une question de volontarisme politique ! Peut-être que le Sidaction 2013 serait le moment propice à une prise de position des pouvoirs publics sur le sujet ? Jean-Luc Romero l’appelle de ses vœux !

Dans l’art de l’enfumage sur la question de la fin de vie, l’UMP Jean Leonetti est devenu maître.
Avec de nombreux élus de son groupe, il a déposé pouune proposition de loi pour préciser les conditions de mise en œuvre de la sédation terminale.
Curieusement, ce texte n’est qu’une simple redécouverte de la sédation terminale mais est surtout destiné à détourner l’attention des parlementaires de la proposition 21 faite par le président de la République au cours de sa campagne du printemps 2012 et visant à permettre à celui qui le souhaite de bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité.
De plus, en proposant la validation des directives anticipées par le médecin et le patient, cette nouvelle proposition de loi marque un net recul par rapport à la démocratie sanitaire et à la liberté du patient de rédiger, seul, ses directives anticipées. Rappelons que dans les pays du Benelux, les directives anticipées s’imposent au corps médical.
Pire, le député UMP propose même que la décision de procéder à une sédation ne soit plus prise par le médecin mais par un collège de médecins complexifiant cette décisions et l’éloignant encore plus du patient en fin de vie qui n’est décidemment pas maître des décisions qui le concernent.
Ce que veulent les Français à plus de 90 % - et les médecins à 60% - c’est la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté.
La sédation terminale peut prendre entre quelques heures et trois semaines. Les Français ne veulent plus se contenter d’une loi du laisser mourir comme qualifie Jean Leonetti le dispositif de la loi de 2005. Ils veulent, pour ceux qui le demandent en conscience et de manière réitérée, une loi qui permette de respecter, enfin, la seule volonté du patient, comme elle existe aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg.
Non à une loi Leonetti bis ! Non à une loi Leonetti de gauche !