L’affaire du jeune Michaël, annoncé mort à ses parents 20 minutes après sa naissance, puis sauvé mais avec de terribles séquelles prévisibles - tout cela sans que ses parents n’aient été consultés -, a été largement commentée par les medias ces jours-ci. Pour la première fois, un tribunal condamnait un hôpital pour acharnement thérapeutique.
Sans vouloir entrer dans le détail de ce dossier complexe et dont je n’ai pas tous les éléments, je souhaite profiter de cette décision - qui constitue une première juridique - pour rappeler deux vérités sur des pratiques d’acharnements thérapeutiques qui perdurent en 2009 dans notre pays.
Première vérité. La loi d’avril 2005 proscrit l’acharnement thérapeutique qualifié désormais d’obstination déraisonnable. C’était une vieille et importante revendication de l’ADMD.
Malheureusement, la réalité est tout autre comme nous le confirme le rapport parlementaire de M. Leonetti de décembre 2008. De mon côté, je viens encore de le démontrer dans mon livre « Les voleurs de liberté » avec moult exemples vécus douloureusement à l’ADMD : l’acharnement thérapeutique n’a jamais cessé malgré la loi de 2005 !
Ainsi, bien des équipes médicales méconnaissent ou bafouent la loi de 2005 et poussent encore la survie à l’absurde. Volontairement ou par méconnaissance de la loi. Et pas seulement dans des services de réanimation : Il faut savoir par exemple que 50% des chimiothérapies ont lieu dans les 15 derniers jours du patient… Si donner une chimio dans les derniers jours d’un malade n’est pas de l’acharnement, qu’on m’explique l’intérêt d’un mourant d’avoir un traitement si lourd fait pour guérir à ce stade de sa maladie !
Deuxième vérité. Le législateur a préféré laisser un flou inacceptable sur la conduite à tenir lors de la naissance d’un enfant en mort apparente et dont la réanimation aura des conséquences graves pour ce dernier. Aujourd’hui, la plupart du temps, seule l’équipe médicale décide s’il est souhaitable ou non de réanimer. Ce qui est inacceptable car, comme cela s’est passé pour le petit Michael, les parents sont la plupart du temps ignorés et non informés des choix qu’il convient de faire alors qu’il s’agit de leur enfant et qu’ils seront les seuls à supporter les décisions prises par l’équipe médicale. Equipe qui ne juge, la plupart du temps, qu’au vu du seul dossier médical et encore trop souvent en fonction de ses propres conceptions éthiques voire religieuses.
La décision de réanimer un enfant - dont on sait qu’il ne sera pas viable à terme/ou qu’il sera atteint de terribles handicaps - ne peut plus continuer à se faire dans le secret du bureau d’un chef de service : c’est une des leçons de la décision du tribunal administratif de Nîmes du 2 juin dernier. Des médecins tout puissants ne peuvent plus décider seuls de l’avenir de nos enfants. Et encore moins de notre propre avenir quand nous ne pouvons plus nous exprimer mais que nous avons écrit nos volontés et même désigné une personne de confiance.
Pourtant, la loi française laisse encore trop souvent le dernier mot au médecin.
Espérons que cette décision de justice, qui met en lumière, une fois de plus, les lacunes de la loi Leonetti qui n’a rien prévu pour les cas comme celui de Michaël, permettra enfin de rétablir cette évidence : c’est celui (ou son représentant) qui est concerné par une décision médicale qui doit avoir le dernier mot. Pas celui qui est à côté du lit comme l’a dit si justement un jour notre Président !
Lire aussi Challenges (ici), Romandie.com (ici), 20 Minutes (ici), Le Télégramme de Brest (ici), France Soir (ici), Aujourd'hui en France/Le Parisien (ici).

Hier, mardi 10 novembre, j'étais l'invité de 18h15 de France Info. J'ai pu évoquer la décision du tri=baunal adminsitratif de besançon qui a permis à Emmanuelle B d'obtenir l'agrément pour adopter. Une décision qui permet de relancer le débat sur l'homoparentalité. J'ai évoqué aussi les raisons pour lesquelles je suis en profond désaccord avec l'UMP sur les questions de société. Vous pouvez écouter cette interview en cliquant ici.

Celles et ceux qui pensent que les questions sur la fin de vie ne passionnent pas les Français devraient venir dans les réunions de l’ADMD en province – en Ile-de-France, curieusement la mobilisation est un peu moindre. Semaines après semaines, j’ai l’occasion de vous rendre compte de la mobilisation et cette semaine encore, je suis heureux de vous poster quelques photos qui montrent que la réunion organisée par Claude Orrechionni à Gap a dépassé nos espérances. Alors que nous avons moins de 200 adhérents sur tout le département et malgré le froid près de 250 personnes se pressaient à la réunion ADMD de Gap où j’animais la réunion avec la députée Henriette Martinez et le docteur Senet. Encore une preuve de la mobilisation des Français pour une nouvelle loi !

 

Au côté de mes amis Claude Orecchioni et Yves Dron, délégués ADMD des Hautes-Alpes, j’animerai une réunion publique de l’ADMD ce vendredi 6 novembre à 18h15 Le Royal, rue Pasteur. Je suis heureux de venir saluer mon ami Claude qui après bien des années de service militant souhaite laisser la délégation. Il n’en restera pas moins l’un de nos meilleurs militants : un exemple pour moi.

Je serais aussi heureux de retrouver à cette occasion mon amie Henriette Martinez, une députée courageuse qui se bat à nos côtés depuis bien longtemps.

Je serai l’invité du matin de la radio « Alpes 1 » ce jeudi matin à 8h30 pour évoquer ma venue à Gap ce vendredi où j’animerai une réunion ADMD avec la députée Henriette Martinez.
Vous pourrez retrouvez l’interview en FM (90.9 à Gap ; 101.6 à Grenoble ; 91.5 à Digne les Bains) en direct ou en podcast sir le site de la radio en cliquant ici.

A l’occasion de la 2ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, la mobilisation a été forte dans toute la France. Nombre de délégations de l’ADMD ont organisé des manifestations à travers toute la France et malgré le mauvais temps, elles ont rencontré un succès populaire.

A Paris, malgré les prévisions météos, le ciel fut clément et plus de 600 personnes se pressaient au Trocadéro lundi matin. Lundi après-midi, je rejoignais Strasbourg où, après une conférence de presse, j’ai rejoint avec les militants du Bas-Rhin, les militants de notre association sœur en Allemagne et Elke Baezner, leur présidente. Là, la pluie ne nous a pas découragés pour ce moment amical où nos deux délégations ont échangé leurs écharpes en signe d’amitié. Quelques photos de ces moments relayés par l’AFP, France 3 Alsace, les DNA, l’Alsace et des medias allemands.
Lire aussi L'Alsace (ici), Le Figaro (ici), Les Dernières Nouvelles d'Alsace (ici), Romandie.com (ici), France 3 Alsace (ici).

Au cours de la semaine dernière, la mobilisation ADMD a toujours été forte à Paris dans les deux réunions des 11 et 16èmes ardt puis en fin de semaine à Béziers et à Montpellier aux cotés de Jacqueline Salenson et Micheline Claes. Quelques photos des réunions de ces deux dernières villes et des dédicaces des « voleurs de liberté. »

A l’occasion de la 2^ème journée mondiale pour le Droit de mourir dans la dignité, nous marcherons symboliquement vers les militants de l’association-sœur allemande, la Deutsche Gessellshaft für Humanes Sterben ce lundi 2 novembre 2009 à 17 heures sur la Passerelle du Jardin des Deux-Rives. Auparavant, une conférence de presse au parlement européen réunira différents responsables d’ADMD européennes.

Je serai l’invité d’Europe 1 de 6h15 ce lundi 2 novembre, journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité. Je répondrai aux questions de Pascal Humeau sur la 2ème journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, sur mon livre « les voleurs de liberté » et la décision de Barack Obama de mettre en œuvre la nouvelle réglementation permettant aux personnes séropositives d’entrer aux Etats-Unis.

Après Béziers, Montpellier – ma 5ème réunion publique cette semaine.... A 10h00, je présiderai une réunion publique de l’ADMD, aux côtés de Jacqueline Salenson, déléguée de l’Hérault, et Micheline Claes, déléguée adjointe, à l’hôtel Mercure Centre de Montpellier – 218, rue Bastion-Ventadour. Comme hier, je dédicacerai mon livre « Les voleurs de liberté » en fin de réunion.
Lire aussi Midi Libre (ici).

Après la lutte contre le sida, mon autre combat, celui pour une fin de vie digne. A 16h00, je présiderai une réunion publique de l’ADMD, aux côtés de Jacqueline Salenson, déléguée de l’Herault, et Micheline Claes, déléguée adjointe, à la maison de la vie associative à Béziers. Je signerai mon livre « Les voleurs de liberté » en fin de réunion.

A l’occasion de la prochaine discussion au Palais Bourbon et en séance publique de la proposition socialiste « pour le droit de finir sa vie dans la dignité », je serais auditionné par le rapporteur de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale pour ce texte, le député de l’Essonne, Manuel Valls.
J’aurai ainsi l’occasion de dire que l’ADMD se félicite qu’enfin un texte proposant de légaliser l’euthanasie soit discuté par l’Assemblée nationale, ce qui constitue une première. Même si ce texte a très peu de chance d’être voté, tant les voleurs de liberté que je dénonce dans mon dernier livre sont puissants, je dirai au rapporteur que ce texte a aussi besoin d’être amélioré, notamment quant au nombre de médecins afin de se rapprocher des législations existantes en Belgique, aux Pays-Bas ou encore au Luxembourg.

J’animerai une réunion ADMD à la mairie du 11ème arrondissement de Paris ce mercredi 28 octobre à 18h30. Ce sera notamment l’occasion de rendre un hommage à Béatrice Losice qui fut déléguée de cet arrondissement et qui nous a quitté fin septembre.